Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

[TinaF]

Liebe DaLe,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen.

Du hast etwas in Deiner BWS, was da nicht hingehört. Was genau es ist, können Dir die Ärzte noch nicht sagen, deswegen steht in drei Monaten eine Kontrolle an. Ich kann Dir natürlich auch nicht sagen, was es ist, aber eines weiß ich, es ist keine Kleinigkeit! Es mag "klein" sein, aber es ist ja auch an einer Stelle, an der nicht unendlich Platz ist.

Auch ich möchte Dir - so wie meine Vorschreiber - eindringlich ans Herz legen, den Kontrolltermin unbedingt wahrzunehmen und Dich zu beobachten und auf evtl. Veränderungen zu reagieren.

Was Deinen Verlobten angeht, ich kenne auch solche Menschen. Aus meiner Sicht ist das eine sehr massive Art der Verdrängung, weil man sich den "Grausamkeiten" des Lebens nun mal nicht stellen will. Wenn diese Menschen selbst eines Tages von einer Krankheit, die über einen Schnupfen hinausgeht, betroffen sind, dann wird es kritisch. Ich habe sogar mal einen Fall miterlebt, in dem die Behandlung abgelehnt wurde, da die Diagnose des Arztes ja eh nicht stimme. Ohne Worte!

Ihr seid verlobt, d.h. Ihr habt Euch die Ehe versprochen, wollt heiraten. Keiner hat das Recht, sich in Eure Beziehung einzumischen oder über Deinen Verlobten zu urteilen. Aber bitte stell Dir selbst die Frage, ob das der Mann ist, mit dem Du den Rest Deines Lebens verbringen willst, der mit Dir durch dick und dünn geht (wie passend!), der an Deiner Seite ist, egal, was passiert.

In meiner Ehe spielen Krankheiten leider eine nicht gerade kleine Rolle. Manche eine Krankheit war schon bekannt, als mein Mann und ich zusammenkamen, manch andere - wie mein Hirntumor - kam erst im Laufe der Jahre dazu. Ich weiß also, wovon ich rede. Denk einfach noch mal in Ruhe über Deine Situation nach.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!

LG TinaF

[DaLe90]

Liebe TinaF

vielen Dank für deine Antwort,  ja, ich denke nun auch, dass ich doch besser zum Kontrolltermin gehen werde. Ich bemerke auch immer stärker werdende Schmerzen/Stechen und einen ziemlichen Druck, genau an besagter Stelle, sowie einige andere Symptome, die möglicherweise davon kommen könnten.
Ich muss die Worte von ihm noch irgendwie aus meinem Kopf bekommen,  um die Situation/Diagnose, realistisch beurteilen zu können. Das wird mir mit dem Abstand dann hoffentlich auch gelingen Nein, er ist leider (doch) nicht der Mann fürs Leben,  ich stehe gerade vor einem Umzug, denn wir werden uns trennen.
Ich wünsche auch dir alles alles Gute und viel Kraft
Liebe Grüße

[krimi]

Hallo DaLe,

es ist die richtige Entscheidung den Kontrolltermin wahrzunehmen.
Ob du mit deinem Verlobten/Freund zusammen bleibst oder nicht, die Verantwortung für dich trägst du. Den Worten von TinaF kann ich voll zustimmen.

Dieses Jahr im Sommer wurde mir am untersten Brustwirbel wieder einmal ein Neurofibrom entfernt. Und ich bin froh, dass mir dieses Teil frühzeitig operativ entfernt wurde, bevor massive Probleme entstanden. Beim ersten Mal hatte ich zu lange gewartet und habe lange gelitten.

Liebe DeLa, wie von allen gesagt, DU trägst für dich die Verantwortung und niemand kann dir da rein reden. Also Montag ans Telefon und Termin für das Kontroll-MRT abmachen.

Ein schönes Wochenende wünscht dir

krimi

[KaSy]

Liebe DaLe90,

ich möchte Dich auch gern - eigentlich gar nicht gern - in diesem Forum begrüßen.
Ich finde es sehr bemerkenswert, dass Du Dich im Internet informiert und dieses Forum gefunden hast, obwohl Du, gestützt durch die Sichtweise Deines (Noch-)Verlobten, die Diagnose auch zunächst eher lächerlich fandest.

Du kümmerst Dich um Dich und das ist wichtig und sehr gut.


Das, was in Deiner Brustwirbelsäule gefunden wurde, ist ein Zufallsbefund, denn Deine Symptome, wegen derer Du von dem Facharzt (Welche Fachrichtung eigentlich?) zum MRT geschickt wurdest, erklärt es eventuell nicht.
Aber es ist eine „Raumforderung“ und diese Bezeichnung wird für einen Tumor genutzt. Dafür spricht auch die bereits vorgenommene Konkretisierung.

„Meningeom“ oder „Neurinom“: Zellen der Rückenmark-Häute oder der Nervenzellen teilen sich unkontrolliert und haben bereits ein Ausmaß von 4 mm erreicht, das sind hunderte, wenn nicht gar über tausend Zellen. Warum sollten sie mit dem Teilen aufhören? Weil es ihnen zu eng wird? Das stört sie gar nicht. Aber Dich kann es irgendwann ganz enorm stören!
Der Arzt weiß nicht, ob es gutartig ist. Das ist egal. Auch so genannte gutartige Tumoren wachsen und verdrängen ihre gesunde Umgebung. Der Unterschied zu den "bösartigen" ist der, dass sie in ihrer Hülle weiterwuchern, dadurch nicht in ihre Umgebung hineinwachsen und, weil sie keinen Kontakt zu Blutgefäßen haben, keine Metastasen in anderen Organen bilden.
Also: "gutartig" ist schlimm genug! Vor allem in der Enge der BWS!

Vermutlich hat diese Raumforderung eine recht lange Zeit benötigt, um diese 4 mm zu erreichen, vielleicht aber auch nicht.
Es gibt nur zwei Möglichkeiten, das Wachstumstempo festzustellen:
- Die eine wäre die Entnahme von einigen Zellen aus Deiner BWS in einer OP und dann kann man im Labor gucken, wie schnell sich die Zellen teilen. Das willst Du sicher nicht.
- Die andere Möglichkeit ist die regelmäßige Kontrolle im MRT, wo aus dem Vergleich der Bilder ein Größenwachstum festgestellt werden kann.
- Die Möglichkeiten des Ignorierens sind Dir inzwischen klar geworden.

Dieser Zufallsbefund ist für Dich eine große Chance! Durch die regelmäßigen Kontrollen kann rechtzeitig reagiert werden, BEVOR ein Schaden entsteht. So wie fips2 es geschrieben hat, muss es nicht zu einer Not-OP kommen. Die Ursache ist bereits erkannt, bevor sie Dich lahmlegt (leider genau in diesem Wortsinn).

Dir wurde von Krimi empfohlen, möglichst bald einen MRT-Termin zu vereinbaren. Such Dir unbedingt, wie es frauypsilon riet, auch einen Neurochirurgen, denn dieser ist von seiner Fachrichtung her der Spezialist dafür. Vereinbare auch mit ihm einen Termin möglichst nah am MRT-Termin. Und schau schon mal nach einem zweiten Neurochirurgen wegen einer Zweitmeinung, zu dem Du gegebenenfalls gehen oder die Bilder hinschicken kannst.



Du bist Dir scheinbar innerhalb recht kurzer Zeit durch das Schreiben und Lesen hier im Forum darüber klar geworden, dass Dein Verlobter nicht Dein Vertrauter sein kann, den Du in dieser Situation an Deiner Seite haben möchtest.
Es ist aber wichtig, mit Jemandem die Sorgen teilen zu können, der für Dich da ist.
Ich hoffe sehr, dass Du eine Familie und auch gute Freunde bzw. Arbeitskollegen hast, auf die Du Dich verlassen kannst.
Auch hier findest Du immer gute Menschen, die Dir helfen, aber so richtig in den Arm nehmen können wir Dich leider nicht.

Ich würde es gern tun ...
KaSy

[DaLe90]

Hay krimi,

Ja, je mehr mein noch Verlobter dagegen gekämpft hat, desto mehr verspürte ich den Wunsch,  mit Menschen in Kontakt zu treten,  die mit solch einer, oder ähnlicher Diagnose, Erfahrung haben und mich verstehen (wollen).
Was ist denn ein Neurofibrom, ist es mit einem Neurinom/Meningeom vergleichbar?  Hört sich vom Namen her sehr viel ernster an?

Als du beim ersten Mal zu lang gewartet hattest, verschlimmerten sich deine Symptome damals sehr plötzlich? Wurde es von heut auf morgen ernst?

Ich werde mich, sobald der Umzug geschafft ist, mit den Kliniken vor Ort in Verbindung setzen doch erst muss ich hier weg!!

Ich wünsche dir alles Gute weiterhin.
Ganz liebe Grüße


Hallo KaSy,

Ich kann noch nicht richtig annehmen,  dass es ein Tumor sein soll, obwohl ich es schwarz auf weiß habe. Ich dachte immer, es ist nur dann ein Tumor, wenn er nachgewiesen bösartig ist.
Ja, ich habe eine tolle Familie, von der ich aber leider zur Zeit 600km weit weg wohne.  Auch meine Freunde und Bekannte sind dort, hier habe ich nur ihn!! Auch deshalb MUSS ich den Umzug jetzt erstmal durchziehen. Ich hoffe einfach,  dass das Ding nicht, oder nur langsam wächst. Obwohl Mein Rücken leider eher etwas schlechtes voraus sagt,  kann nachts kaum noch schlafen und laufe nur noch mit Schmerzsalbe rum. Aber der Umzug MUSS einfach vorher geschafft sein, danach werde ich mich dann intensiv darum kümmern.

Auch dir alles Gute
Liebe Grüße

[krimi]

Hallo DaLe,

ich wünsche dir viel Glück für deinen Umzug.

Ein Neurofibrom ist einem Neurinom sehr ähnlich. Beide gehören zum peripheren Nervensystem, haben einen ähnlichen Aufbau und sind nicht bösartig. Es sind Zellwucherungen in den Nerven oder an den Nervenenden.

Neurinome gehören zu den wuchernden Zellen meist in den Nerven.
Neurofibrome entstehen auch in den Nerven, an den Nervenenden und sind oft auch von Nervenfasern durchzogen.

Ich hatte nicht unbedingt typische Symptome für ein Neurofibrom. Vor allem hatte ich heftige Kopfschmerzen. Dies entwickelte sich über einige Jahre. Zuletzt hatte ich täglich heftige Kopfschmerzen.
Keine plötzliche Verschlechterung.
Nach der operativen Entfernung hatte ich gut 10 Jahre keine Kopfschmerzen.
Als sich ein neues Fibrom an selber Stelle entwickelte, bin ich halt schneller durch die Kopfschmerzen darauf aufmerksam geworden. Und habe mich operieren lassen bevor die Kopfschmerzen wieder so massiv waren.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Klinikwahl.

krimi

[DaLe90]

.......vielen Dank ja, so ein großer Umzug im Winter, ist nicht das, was man sich so wünscht Frühling wäre da schon schöner.

Dann hoffe ich, dass mir mein Untermieter noch ein bisschen Zeit gibt, oder idealerweise so bleibt wie er ist
Das dadurch Kopfschmerzen ausgelöst werden können,  wusste ich gar nicht,  mir wurde in der Klinik eigentlich nur etwas von den Beinen erklärt. Wenn ich eines Tages also plötzlich zusammensacken sollte, dann sollte ich sofort in die Klinik kommen. Aber anscheinend gibt es noch einige andere Symptome,  die so ein Ding an der bws auslösen kann.  Bei 10 Jahren Ruhe, hat sich die Op ja wirklich gelohnt wusste nicht, dass auch gutartige wieder kommen können.
Ich habe hier schon ein paar tolle Tipps für die Klinikwahl im Umkreis meiner Heimat bekommen bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt.

Danke nochmal
Liebe Grüße

[krimi]

Hallo DaLe,

diese Dinger kommen wieder oder können wiederkommen, wenn nicht alles entfernt werden konnte.
Es braucht nur ein ganz kleiner Teil zurückbleiben.
Oder wie ich oder wie bei mir, wenn man Neurofibromatosebetroffene ist.

Aber du hast Recht - bei 10 Jahre ohne hat es sich gelohnt.

Es kann bei dir ja wirklich sein, dass eher die Beine betroffen sind.

Bedenke bitte, dass in der Wirbelsäule nicht viel Platz ist.

Dir alles Gute.
krimi

[Sanne68]

Liebe DeLa,

auch von mir herzlich Willkommen.

Darf ich fragen, woher dein Freund das weiß mit den Befunden von anderen Leuten?

Ich muß jetzt doch kurz was zu deinem Verlobten schreiben, weil mich das sehr aufgewühlt hat. Ich war lange verheiratet mit einem Mann, der in solchen Situationen NUR an sich gedacht hat. In vielen anderen Situation übrigens auch. Was mit mir war, war ihm völlig egal. Er setzte mich mal vorm Krankenhaus ab (ich war für eine gynäkologische OP geplant) mit dem Worten, da kannst du ja alleine rein gehen, du weißt ja, ich geh da nicht gern rein. Das war so ein Schlag für mich.

Zu meinen riesen Glück hatte ich zum Zeitpunkt der Tumor-Diagnose meine Trennung hinter mir und meinen neuen Freund an meiner Seite, der mir so viel Halt und Kraft gab.

Genau sowas brauchst du und niemanden, der dich nur dann haben will, wenn du ihm nicht zur Last fällst.

Daß du im Januar ins MRT solltest, hast du ja auch schon von allen anderen bestätigt bekommen.

Ich wünsche dir jedefalls alles Gute für die nächste Untersuchung und hoffe, daß der kleine Knubbel sich einfach still verhält.

LG Sanne68

[Triene]

Sorry, aber deinem Freund würde ich gerne einmal ein paar Worte erzählen....

Bei mir wurde im April eine Raumforderung auf Höhe BWK 7-8 entdeckt, das Rückenmark war schon stark komprimiert und ich hatte schon einen längeren Leidensweg hinter mir. 

Spinale Tumore werden nicht so oft diagnostiziert, wie dein Freund sich das schön redet, sie sind selten, weshalb es meist Zufallsbefunde sind oder aber der Patient schon eine längeren Leidensweg hinter sich hat. Mir wurde von meinem Hausarzt schon unterstellt ich simuliere, ein MRT verweigert. Auch der Orthopäde wollte nicht so recht und ich bekam die Überweisung nur weil ich hartnäckig blieb.

Die Kontrolltermine solltest du dringend wahrnehmen. Gangunsicherheiten, Schwindel, Inkontinenz bis hin zu Nerven die dann letztendlich durch den mechanischen Druck absterben, was irreversibel ist,sind kein zuckerschlecken.

So viel dazu, das sei eine Lapalie....

Wenn Du Fragen hast nur zu ich wurde im April noch operiert, es war mein zweites Neurinom.

[DaLe90]

Hallo liebe Sanne 68 

Vielen Dank für deine Antwort.

Mein Verlobter verharmlost viele ernste Dinge, ob in den Nachrichten,  oder wie jetzt in meiner Situation und wie schon gesagt,  er schaut sich auch niemals realitätsnahe Dramen im Tv mit mir an. Er ist einfach davon überzeugt (und das ist er von seiner eigenen Meinung seeehr häufig), dass meine Zufallsdiagnose absolut nicht ernst zu nehmen ist und es auch eigentlich keiner erneuten Untersuchung bedarf. Er ist davon überzeugt,  dass wirklich jeder zweite, der sich in ein Mrt Gerät legen würde, irgendwo so einen Knubbel hätte, das die heutigen (in meinen Augen tollen und wichtigen)  Untersuchungsmöglichkeiten, einfach nur unnötig Ängste schüren. Ich habe ihn mittlerweile wenigstens so weit, dass er es akzeptiert,  dass ich das Kontroll-mrt durchführen lassen werde.
Was du mit deinem damaligen Ehemann erlebt hast, war ja wirklich unglaublich gemein. Schön, dass du einen neuen Partner mit Verständnis gefunden hast ich bin schon sehr aufgeregt und habe natürlich etwas Angst,  dass der Arzt mir, nach dem Aufwachen (Sedierung aufgrund extrem ausgeprägter Klaustrophobie) sagen wird, dass er gewachsen ist aber ich versuche es einfach auf mich zukommen zu lassen, ist ja zum Glück nicht mehr lange hin. Aber die Aufregung komplett wegatmen schaffe ich wahrscheinlich nicht. Mein Verlobter ist einfach auch fest davon überzeugt,  dass ein Neurinom / Meningeom KEIN Tumor ist, sondern etwas :" das halt irgendwo im Körper mal vorkommen kann und früher aufgrund der damals fehlenden Diagnosemöglichkeiten,  einfach noch nicht entdeckt werden konnte ". Und Ärzte übertreiben für ihn sowieso IMMER.
Naja ich gehe jedenfalls auf jeden Fall,  wenigstens noch einmal hin und dann sehe ich ja, was da in meinem Rücken vor sich geht.

Ich wünsche dir alles Gute
Ganz liebe Grüße

[DaLe90]

Hallo liebe Triene

auch dir, vielen Dank für die Nachricht.

Du hast mich mit deinen Worten auch nochmal sehr darin bestärkt,  nochmal hinzugehen und den kleinen Untermieter nicht einfach zu vergessen. Mein Verlobter redete mir das so lange ein, dass ich nachher fast selbst schon der Meinung war, es sei eine totale und zudem sehr häufig vorkommene, Lappalie. Zum Glück hab ich mich dann aufgrund von mir aufgekommen Zweifeln hier gemeldet . Wie groß war denn dein Knubbel? Würdest du mir von deinem Leidensweg, den du bereits hinter dir hattest, erzählen?  Es würde mich interessieren,  wie du dich genau gefühlt hast und welche Beschwerden du genau hattest. Das tut mir wirklich sehr leid, dass du so um die Diagnose kämpfen musstest und das in deiner damaligen Situation,  einfach unglaublich   Mannoman...... dann ist deine Op ja noch garnicht so lang her. Wie hast du dich danach gefühlt,  wie war die Op und wann konntest du dich wieder normal bewegen, musstest du etwas beachten?  Entschuldige meine vielen Fragen, aber ich weiß darüber noch eigentlich fast garnix und vorher etwas informiert zu sein, schadet bestimmt nicht
Waren deine beiden Knubbel an der selben Stelle im Körper?

Ich danke dir schonmal
Ganz liebe Grüße

[Sanne68]

Liebe DeLa, Tumore werden eingeteilt von Grad I (gutartig Neurinom/Meninigom) bis grad IV (bösartig-Krebs). Aber nur weil es Grad I hat heißt das nicht, daß man den einfach ignorieren kann.

Mein Neurinom war bei der Entdeckung bereits pflaumengroß und komprimierte den Hirnstamm. Da dort aber die lebenswichtigen Nerven für Atmung und Herzschlag usw.  liegen, hätte ignorieren mich leicht ins Grab bringen können.  Ich habe jahrelang nichts davon bemerkt. Erst als der sehr groß war, hatte ich Symptome.

Du hast Glück daß dein Tumor entdeckt wurde und bei Bedarf operiert werden kann. Das hat ja bei einigen nicht so gut geklappt und sie wurden lange als Simulanten abgestempelt.

Du bist der wichtigste Mensch in deinem Leben und darum paß gut auf dich auf. Und wie der Kölner sagt, et kütt, wie et kütt und et hät noch immer jot jejange (kölsches Grundgesetzt).

In diesem Sinne frohe Weihnachten und komm gut ins neue Jahr.

Liebe Grüße Sanne68

[DaLe90]

Hallo liebe Sanne68

  .....pflaumengroß ?! Das muss aber ein Schock für dich gewesen sein.  Wenn ich mir vorstelle,  mein Ding wäre so groß gewesen. ...oh man !

........6mm ist ja NIX dagegen.

Ich wünsche dir auch frohe Weihnachten und gut festhalten beim Rutsch ins neue Jahr  hihi
Alles Gute dir weiterhin und liebe Grüße