Wer kann mir weiterhelfen ? (Papa von Smarty)

[Smarty]

Ihr Lieben !

ich habe an alle, die dies lesen, eine große Bitte:

Viele wissen, daß mein Mann seit letzten Juli ein Glio hat. Nun haben wir noch eine weitere große Sorge dazubekommen:

Mein Vater klagte im letzten 3/4Jahr über Schmerzen (Stechen) im Brustbereich. Es wurden zig Untersuchungen gemacht; u.a. CT, Magenspiegelungen, Herzuntersuchungen, verschiedene Medikamente u.v.m ausprobiert - aber alles ohne Erfolg. Es wußte so lange niemand woher diese Schmerzen kommen und einige Untersuchungen wurden wohl öfter gemacht.  

Über Weihnachten war er im Krankenhaus wg. den Schmerzen. Vom Krankenhaus aus haben sie ihn Anfang Januar zu einer PET-CT geschickt. Die CD bekam er gleich mit. Den Befund haben sie ihm zugeschickt. Mit diesem konnte er nichts anfangen und als medizinischer Laie keine Ahnung was da drin steht. (Verdacht auf Lungenkrebs/Asbestose)

Am 9. Februar fand die Biopsie statt (auch, weil es noch sein kann, daß Asbest mit im Spiel ist. Er hatte wohl schon damit gearbeitet) und die Proben wurden nach Bochum geschickt. So wie es aussieht hat er wohl Asbestose  
Als wir ihn in der Klinik besuchten, sagte er uns, daß die Ärzte gesagt haben, daß er wohl nur noch 1/2 bis max. 1 Jahr leben wird  
Alles ist im Moment wirklich besch....   und ich trau' mich überhaupt nicht, im Internet über diese schreckliche Diagnose zu recherchieren

Ich möchte nun meinen Eltern, besonders meinem Paps irgendwie helfen/unterstützen. Ich weiß ja wie ihnen zumute ist.
Da jeder einen Anspruch auf eine Zweitmeinung hat und ich überhaupt nicht weiß, wer sowas in unserem Fall macht, wollte ich nun alle Foren-Mitglieder fragen, wer uns da in dieser Richtung weiterhelfen kann.

Das einzige was ich im Moment tun könnte, wäre wohl einfach nur da zu sein, wenn es nötig ist, Befunde und Aufnahmen für andere zu kopieren, so daß sie nicht immer Originale mitschleppen müssen. Schlaflose Nächte habe ich auch wieder ...

Würde mich riesig freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte - auch wenn es hier eigentlich nicht dazugehört - ich weiß mir keinen anderen Rat   Habe euch als tolle Gemeinschaft kennengelernt und weiß, dass ihr mit die beste Unterstützung seid)

Grüße alle
Smarty

[fips2]

Hallo Smarty

 Erst mal eine kurze tröstende Umarmung.

Zu den Prognosen kann man nur sagen, Ist der Arzt Weissager oder Gott?
Niemand kann voraussehen wie schnell oder wie langsam es geht. Schau nur ins Forum wie viele Totgesagte als Langzeitüberlebende hier vertreten sind.
Alles Statistik.
Man kann es anders verpacken ohne Zeitraumnennung.

"Stellen sie sich darauf ein, dass ihr Angehöriger in der nächsten Zeit wohl von der Erkrankung besiegt wird. Klären sie alles was zu regeln ist und machen sie sich die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich."
So würde ich es als Arzt "verpacken". Man hat den Ernst der Lage hinreichend genannt, ohne Hoffnungen und Panik zu machen. Was wichtig ist. Keinen Zeitraum angegeben.

Was ich dir aber bei dieser hinterhältigen Erkrankung ans Herz legen will ist, setzte dich mit einem Palliativarzt in Verbindung. Vielleicht kann es auch ein Pneumologe machen, aber ich glaub die halten sich da vornehm zurück.
Eid des Hipokrates, mMn falsch interpretiert.

Was wichtig ist. Es gibt Medikamente gegen die Erstickungsanfälle. Diese Anfälle sind für den Patienten wirklich heftig, da er sich wie ein Ertrinkender vorkommt. Schrecklich.
Die Palliativmedizin hat Medikamente, bei denen diese Erstickungsanfälle gar nicht erst auftreten. Da wird dann der Reflex des krampfhaften Luftholens und der Todesangst des Erstickens verhindert. Der Patient wird somoit schleichend immer weniger mit Sauerstoff versorgt bis er irgendwann einschläft und erstickt. Aber ohne Leiden.
 Klar ist das auch nicht schön, aber für den Patienten viel humander. Auch für die Umstehenden.
Klärt ganz verbindlich mit deinem Vater ab, was er will.
Am besten schriftlich im Beisen des Hausarztes oder eines Juristen, der diesen Willen bezeugt. Wenn er nicht mehr in die Klinik will, sobald er auf "seinem letzten Weg" ist, dann respektiert das. Wer weis an welchen Arzt er gerät, der ihm dann am Ende doch nur die Leidenszeit verlängert. Das hat dein Paps  sicher nicht verdient.

Fordert euch, bei den ersten Anzeichen diese Medikamente ein, oder zumindest eine Überweisung des Patienten zu Ärzten, oder Kliniken, welche diese Medikamente verordnen dürfen/können. Das Ergebnis werdet ihr bei deinem Vater wohl nicht mehr beeinflussen können. Aber das menschenwürdige Erleben der verbleibenden Restzeit und Gehen sollte man doch versuchen zu ermöglichen.

Ich wünsch euch noch viel Zeit mit guter Lebensqualität deines Paps..
Fips2

[Smarty]

Danke, lieber Fips2,

genau deshalb ist mir eine Zweitmeinung so wichtig. Die Ärzte übernehmen doch das, was ihr Prof. sagt. Und ob er mitgeteilt bekam, daß er sich noch anderweitig eine Zweitmeinung holen kann, weiß ich nicht.
Es ist ja auch irgendwie meine Hoffnung, daß es mit den Prognosen ähnlich wie beim Glio ist. Da stehen auch "Überlebenszeiten" drin, die schrecklich sind. Habe aber im Forum von genügend Betroffenen gelesen, die länger damit leben.
Und ob er sog. Erstickungsanfälle hat weiß ich nicht, nur, daß die Schmerzen eine kurze Zeit andauern und dann wieder weggehen. Aber diese Schmerzen kommen wohl unvermittelt heftig.

Es gäbe wohl noch eine Option. Aber die wäre dann, einen ganzen Lungenflügel und noch einiges mehr zu entfernen; es wäre eine sehr schwere Operation, die Schmerzen könnten bleiben und der "Gewinn" wären wohl nur ca. 3 Monate.  
Aber muß Mitte dieser Woche nochmals zur Besprechung im Krankenhaus. Was da rausgekommen ist, weiß ich noch nicht. Auch die Namen von seinen Medikamenten kenne ich nicht.
Hoffe, daß er uns mehr erzählt, so daß wir uns "schlau machen" können. Hilfe annehmen ist auch nicht immer einfach. Zu schrecklich, so eine Diagnose.
Morgen besuchen wir meine Eltern; mal sehen was sie dazu sagen. Ich hoffe, daß er unsere Hilfe in Anspruch nehmen kann.
Eine Patientenverfügung haben meine Eltern bereits. Vielleicht muß man dort etwas anders schreiben.  

Gruß Smarty

[KaSy]

Lieber Smarty,

um einen Arzt für eine Zweitmeinung zum Thema "Asbestose" zu finden, würde ich Dir empfehlen, bei den Berufsgenossenschaften nachzufragen.
Das sind Krankenkassen, die bei Arbeitsunfällen und Berufskrankheiten wirksam werden. Diese Berufsgenossenschaften haben Kontakt zu spezialisierten Fachärzten, die sich mit den in der jeweiligen Berufsbranche auftretenden Krankheiten auskennen. Das sind in der Regel Ärzte mit mehr Erfahrung als sie der normale Lungenspezielfacharzt hat. Eventuell haben diese Ärzte in ihrem Facharztverband sogar führende Funktionen.
Der Arbeitgeber muss die Berufsgenossenschaft kennen, falls Du sie nicht selbst herausfinden kannst.

Mit den besten Wünschen
KaSy

[chucks]

Liebe Smarty,

es tut mir sehr leid, dass Du Dir nun auchnoch Sorgen um Deinen Papa machen mußt! Als wäre die Diagnose Deidnes Mannes nicht genug!!!

Zum Thema Asbestose: der Vater eines meiner Freunde hatte auch Arbeitsbedignt mit Asbest früher zu tun und hatte Lungenkrebs/Asbestose bekommen. Bei ihm hatt sich das ganz verkapselt, so dass er noch einige jahre damit gut leben konnte. Worauf ich Dich aber hinweisen wollte. Ich weiß, dass der Vater meines Freundes von der Berufsgenossenschaft eine zusätzlichen Rent erhielt und sogar einige Zeit rückwirkend, wohl auch als Enstchädigungsleistung. ICh weiß, das Geld für Dich vermutlich nun nicht vorrangig ist, aber solltest Ihr Pflegeleistungen brauchen, wonach es ja aussieht, dann könnt Ihr diese zusätzlichen Rente sicherlich gut gebrauchen. Ich glaube zu wossen, dass man das über die Berufsgenossenschaft beantragen muß.

Eine Zweitmeinung würde ich auf jeden Fall einholen, um sicher zugehen, dass Ihr nichts versäumt.

Drücke Dich

Carola

[Smarty]

Liebe KaSy  
liebe chucks  

vielen lieben Dank für eure Zeilen und den Hinweis auf die Berufgenossenschaft wg. Fachärzten und daß mein Paps wohl Anspruch auf eine zusätzliche Rente hat.
Habe mit meinem Paps telefoniert. Im Krankenhaus wurde er wohl schon von der Sozialberatung auf dies Möglichkeit hingewiesen und ich denke, daß er alles nötige dafür in die Wege leitet. Es geht wohl über diese Statíon bzw. wird sein Ergebnis der entsprechenden BG weitergeschickt. Dann muß der Schriftkram (Antrag...) erledigt werden. Es ist für meine Eltern wohl auch wichtig, erst mal zu wissen, daß es diese Möglichkeit gibt und er auch Anspruch darauf hat.
Wie ihr selbst aus eigener Erfahrung wißt, muß man sich eigentlich selbst um alles kümmern bzw. wird man nicht immer über solche wichtige Sachen von Dritten informiert. Aber es ist sicher auch für ihn nicht einfach, Hilfe anzunehmen. Die CD mit dem PET vom Januar hat er wohl entsorgt (..."brauch ich nicht mehr, weil..."). Hoffe, daß die Daten dort noch vorhanden sind - auch wegen Zweitmeinungen.

Morgen ist er in der Klinik (zum Fädenziehen) und zur weiteren Besprechung, was auf ihn zukommt. Ich weiß nicht, ob noch Lungenkrebs mit im Spiel ist und vielleicht auch Chemo kommt. Muß auch mit-bangen und hoffe, daß er solch Belastung nicht für sich behält und auch darüber spricht

Ich bedanke mich jetzt schon bei allen, die mir in jeder Form weiterhelfen und mich mit Infos versorgen.  

Smarty