HirnTumor-Forum

Autor Thema: Wie geht es weiter....  (Gelesen 136121 mal)

Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #165 am: 03. Dezember 2016, 20:55:02 »
Danke Eva.

Es ist mir sehr schwer gefallen ihn in ein Pflegeheim zu geben.  Er findet die Ruhe dort schön.  Zu Hause zieht er  sich ja leider nie ins Schlafzimmer zurück, um Ruhe zu haben. Er Kann in dem Pflegebett besser als zu Hause schlafen :)
Für uns ist es komisch , sehr ruhig. Wir können uns wieder frei in der Wohnung bewegen, mal kurz etwas erledigen,  miteinander im Wohnzimmer sprechen was sonst nicht möglich war, weil er immer so einen Lärm gemacht hat.... tragen nicht die Verantwortung dass er sich wäscht oder waschen lässt, oder irgendwas kaputt macht.
Es ist für ihn hoffentlich ein bisschen Urlaub .... wir waren jetzt immer nur noch genervt und gestresst.  Dort bekommt er Hilfe von geduldigen ruhigen Damen.
Uns gibt es die Chance auf Erholung und Zeit zu überlegen wie wir den Alltag künftig besser organisieren können.
Liebe Grüße

Lara


Offline Yvchen

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #166 am: 03. Dezember 2016, 22:13:30 »
Liebe Lara,
ich drück Dich!
Ganz liebe Grüße, Yvonne

Offline KaSy

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #167 am: 04. Dezember 2016, 01:14:57 »
Liebe Lara.
Es scheint für Euch alle erfreulich zu sein ...
Was, verdammt noch mal, machen diese Tumoren aus uns, dass wir solche Entscheidungen treffen und auch noch richtig finden müssen.
Ich um arme Dich ganz fest!
Deine KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Smarty

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #168 am: 04. Dezember 2016, 13:10:33 »
Liebe Lara,

Ich glaube, dass ihr jetzt alles "sacken" lassen könnt, was in den letzten Monaten auf euch eingestürmt ist und ihr euch jetzt auf die neue Situation einlassen müsst.
Es wäre auch für mich sehr schwer, meinen Mann nicht mehr Zuhause zu haben weil es ohne ihn recht einsam wäre/ist.
Aber ihr bekommt nun alle die Ruhe die ihr vermisst habt. Und es ist doch bestimmt kein Dauerzustand sondern eine 'Auszeit' für euch 🍀

Ich denke, ich drück dich jetzt auch mal 🌞
Christina
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline Chris72

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #169 am: 13. Dezember 2016, 16:59:19 »
Hallo ,
Das tut einem so weh. Wenn man das Leid liest und macht einem Angst ich frage mich auch jedesmal wie ich das alles schaffen soll…
Ich denke an euch..

Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #170 am: 13. Dezember 2016, 22:03:45 »
Hallo ihr Lieben,

Danke für's zuhören. :)
Also morgen sind die zwei Wochen rum. Ich kann so eine Kurzzeitpflege nur empfehlen.
Wir konnten mal 2 Wochen leben ohne zu überlegen wer wann was zu machen hat ,was vielleicht gleich passiert....
Ich habe fast nur noch Wut, Stress , Überforderung  und Angst gefühlt. Jetzt kann ich auch wieder meine Liebe fühlen.
Auch mein Mann hat diese Pflegezeit genossen. Er liebt die Ruhe dort, meine ungeteilte Aufmeksamkeit wenn ich zu Besuch war und das Pflegebett.
Für zu Hause bekommen wir es morgen geliefert. 
Ohne diese Erfahrung hätten wir noch kein Pflegebett.
Die Wohnung ist jetzt entsprechend neu für meinen Mann gestaltet.
Heute gab es eine Komplikation.... das hohe WC wurde nicht an den Installateur geliefert. >:(
So sollte der Termin für den Einbau auf nächstes Jahr verschoben werden.
Nach einigen Diskussionen haben wir uns darauf geeinigt, dass ich mich ins Auto setze und beim Großhändler das WC hole. ( es waren hin und zurück nur 260km)
Aber was tut man nicht alles für seinen Schatz :)
Jetzt hoffe ich , dass es mit dem Pflegebett morgen besser klappt. Das Bett würde auch nicht in mein Auto passen.;)
So morgen hole ich meinen Schatz ab.

LG

Lara
« Letzte Änderung: 13. Dezember 2016, 23:51:09 von Lara »

Offline chucks

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #171 am: 18. Dezember 2016, 08:15:22 »
Liebe Lara,

toll, dass es mit der Kurzzeitpflege so gut geklappt hat.  Wenn auch er das dort liebt, kann man es ja vielleich in Abständen wiederholen, so das Du und die kinder bei Kräften bleibt und in der Zeit, wo er zu Hause ist, ihm auch die nötige Liebe und Geduld ent´gegen zu bringen.

Ich bin gespannt, was Du schreibst, was der Umbau gebracht hat.

LG

Chucks

Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #172 am: 26. Dezember 2016, 10:16:42 »
Hallo,

Der Umbau war gut. Die Ausszeit hat uns gut getan. Der Alltag ist jetzt leichter.
Das MRT hat jetzt gezeigt, das der Tumor durch das Hirnwassersythem in beide Hirnhälften wächst. Dazu passen auch seine Symptome.
Er wird wohl immer verwirrter, orientierungsloser  werden und uns auch irgendwann nicht mehr erkennen. Er wird immer müder werden vielleich Kopfschmerzen bekommen und irgendwann nicht mehr aufwachen.
Es ist traurig. Wie viel Zeit uns noch bleibt wissen wir nicht, dass weiß keiner wie schnell es wächst.
Wir versuchen unsere gemeinsame Zeit zu nutzen.

LG
Lara
« Letzte Änderung: 27. Dezember 2016, 15:02:14 von Lara »

Offline sabeth

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #173 am: 26. Dezember 2016, 15:59:02 »
Liebe Lara,

ich lese schon eine ganze Weile Eure Geschichte und denke an euch.
Mein Mann ist ungefähr zu Weihnachten vor vier Jahren verstorben.

Ich wünsche Dir und deinen Kindern und auch deinem Mann viel Kraft und gute Freunde. Ich war ganz erstaunt wie gerne Menschen helfen, wenn wir sie nur lassen. Vielleicht gibt es auch bei euch noch eine Nähe dir jenseits von Sprache und Verstehen möglich ist. so wie bei uns.
ich bin in Gedanken bei euch

liebe Grüße
sabeth

Offline Eva

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #174 am: 26. Dezember 2016, 23:29:44 »
Liebe Lara,

ich schicke dir ein großes Paket Kraft für den schweren Weg, der vor dir liegt.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline manu44

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #175 am: 27. Dezember 2016, 13:52:04 »
Liebe Lara

Auch von mir alles gute.
Und du auch mal Zeit für dich
hast,auch wenn es dir schwer Fällt .

Manuela

Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #176 am: 27. Dezember 2016, 15:04:34 »
Danke.
Ich versuche Kraft zu sammeln, auch in dem ich Hilfen von Familie,Freunden und Ehrenamtlern annehme.
LG
Lara

Offline Lara

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #177 am: 24. Januar 2017, 15:02:10 »
Am Zustand meines Mannes hat sich nicht viel verändert.
Es ist nur nervlich sehr belastend, wenn dein Mann immer mal wieder "Unsinn" macht. Man kann sich nicht darauf einstellen, denn bevor es passiert ist wäre man nie auf die Idee gekommen....das er dies oder jenes tut. Manchmal kommen Informationen im Hirn an und manchmal hat man nur das Gefühl, dass die Information verstanden worden ist.
Am Wochenende musste ich mit nassen Haaren in Unterhose und T-Shirt raus sprinten, weil er sich vom Bett erhoben hat und er mal kurz einkaufen fahren wollte. Er saß schon im Auto. Jetzt weiß ich, dass ich den Autoschlüssel verstecken muss. Damit hätte ich nie gerechnet, da er sich sonst nicht freiwillig bewegt. Er schmeißt Unmengen von Klopapier ins Klo, sodass unser Kanal jetzt ständig verstopft ist. ....meine Nerven liegen blank. Man kann noch nicht mal zur Toilette gehen ohne Angst zu haben gleich hat er wieder eine komische Idee...
Wir haben jetzt beschlossen, dass wir den nächsten freien Hospizplatz nehmen. Wir erhoffen uns dadurch etwas mehr Ruhe im Alltag. Die Kinder müssen ja auch zur Schule. Sie leiden unter der ständigen Angst gleich passiert wieder was was sie oder ich verhindern müssen.
Es fühlt sich manchmal richtig und manchmal total falsch an, weil er ja noch laufen kann und so völlig normal aussieht. Gar nicht wie man sich dass immer so vorgestellt hat.

Liebe Grüße

Lara

Offline Smarty

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Antw:Wie geht es weiter....
« Antwort #178 am: 25. Januar 2017, 09:34:33 »
Oh Lara

das ist nicht gut, wenn ihr ständig auf der Hut sein müßt, um Schlimmeres zu verhindern und ist bestimmt furchtbar anstrengend. :-\
Da kommt ihr wirklich nicht zur Ruhe. Ist denn jemand bei ihm, wenn ihr nicht zuhause seid ?
Es ist gut wenn ihr gemeinsam eine Lösung findet, mit der alle einverstanden sind. Und ich glaube, ein Hospizplatz oder die Kurzzeitpflege, wie ihr
sie im Dezember schon hattet, hilft euch.
Ich denke, das kann einen ganz schön schaffen und es ist früher unvorstellbar gewesen, daß es mal solche Auswirkungen haben wird. Was dieser
Sch..Tumor mit uns macht.

Drück dich und wünsche vieel Kraft.
Smarty

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Offline Lara

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« Antwort #179 am: 02. Februar 2017, 21:38:48 »
Hallo Zusammen,

Mein Schatz ist ins Hospiz umgezogen. Es ist sehr schön dort.  Er ist Gast im Hospiz, die Schwestern dort sind sehr lieb. Es ist wie im Hotel.
Für die Kinder ist es wichtig, liebevoll Zeit mit Papa zu verbringen.  Zu Hause war dies nicht mehr möglich, da bedeute seine Anwesenheit nur Stress. Jetzt freuen sie sich ihn zu besuchen...

Das Pflegeheim ist leider für eine Familie nicht dauerhaft finanzierbar.  Zweitausend Euro im Monat zur Pflegeversicherungsleistung zu zuzahlen ist unvorstellbar mit drei Kindern. Deshalb ist es so schön, dass es ein Hospiz gibt.

Liebe Grüße

Lara



 



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