Körperschm n Hämanglioblastom-OP der Medulla Oblongata intramedullär Vorst Zsofi

[Zsofia]

Hallo!

Ich wurde vor fast exact zwei Jahren von einem Hämanglioblastom in der Medulla Obglongata durch eine OP befreit.

Schon ca. ein Monat vor der OP hatte ich totale Körperschmerzen, welche am stärksten in den Händen und Füßen zu spüren waren. Diese Schmerzen dauern recht lang, wenn sie kommen und bleiben dann wieder ein paar Monate weg.

Momentan habe ich einen extrem schmerzvollen Schub. Ich habe mich körperlich komplett durchcecken lassen (Inklusive Fibromyalgie, Rheuma, Mineralstoff- oder Vitaminmangel, Schilddrüse, Röntgen der Gelenke, Neurologe, internist, Rheumatologe, Orthopäde Psychiater). Ausserdem habe ich eine TCM-lerin aufgesucht, mich akupunktieren lasssen, Granulate geschluckt, eine Physiotherapie hinter mir, mache gerade eine Phsychotherapie (welche ich bald beende, da sie gegen die Schmerzen nicht hilft) und zur Zeit eine Körpertherapie nach der Greenbergmethode. Außerdem habe ich mich Hypnotisieren lassen, meine Ernährung mehrere Male komplett umgestellt, da ich dachte daran liegt es. Fakt ist ich bin körperlich total gesund und habe Blutwerte einer 20 Jährigen obwohl ich 50 bin. Ich habe alle möglichen Bluttests über mich ergehen lassen. Es ist nichts zu finden. Schilddrüse ist auch OK. Ich bin 165 cm gross und wiege 63 Kilo. Bin also normalgewichtig.
Ich rauche und ich trinke nicht, mache regelmäßig Yoga und gehe 3 mal Pro Woche ins Fitnesstudio und viel spazieren, da ich einen Hund habe. Schmerzmedikamente helfen bei mir nicht und ich will kein starkes Medikament schlucken.

Aber ich haber totale Schmerzen am ganzen Körper. Es fühlt sich wie ein ganz starker Muskelkater an. Hat irgendjemand ein ähnliches Symptom seit seinem Gehirntumor und wie wird er damit fertig? An welchen Arzt kann ich mich mit diesem Symptom wenden? Mein Neurologe, Phsychiater, Ortopäde, Rheumaexperte, Physiotherapeut, Psychoterapeutin, TCM-Lerin, Internist, Hypnotiseurin; Hausarzt und Körpertherapeutin sind alle sprachlos.

Ich hatte vor diesem Tumor nie Schmerzen

Überschrift editiert Mod

[fips2]

Hallo Zofia
Willkommen im Forum

Schmerzen sind schlimm und wenn sie dir evtl. noch den Schlaf rauben ist es Terror. Meine Frau ist auch Schmerzpatientin und wir haben eine Oddysee durchgemacht, bis wir einen Prof fanden der sie ernst nahm und Hilfe brachte. Er ist Neurologe und Schmerztherpeut. Zwar Scherpunkt Kopfschmerzen. Aber dein Problem kann durchaus mit dem Kopf zusammenhängen. Da kann evtl durch die OP Nerven oder Gefässe verlagert worden sein die den Schmerz auslösen. Da gilt es diese Quelle zu ergründen.

Wäre es für dich ein Problem nach München zu reisen?

Mal ein paar Fragen.
1. Sind die Schmerzen erst NACH der OP aufgetreten?
2. Sind die Schmerzen ganztäglich da, oder in Intervallen?
3. Führst du ein Schmerztagebuch?
4. Welche Medikamente bringen Linderung und welche sprechen gar nicht an.

Grundvoraussetzung für einen Schmerztherapeuten sind Aufzeichnungen des Patienten im führen eines Schmerztagebuchs. Das hilft dem Therapeuten Eingrenzungen zu machen um den Schmerz richtig zuzuordnen.

Am einfachsten kaufst du dir einen Tagebuchkalender Din-A 5. Darin trägst du ein:

1. Uhrzeit des Beginns und Ende der Schmerzenzustände.
2. Medikamente die du dagegen einnimmst-- Dosis, Medikamenten oder Wirkstoffname und Uhrzeit
3. Schmerzstärke
Hilfreich ist hier eine Skala von 0-10 1=gerade spürbarer Schmerz,  10= der schlimmste für dich vorstellbare Schmerz( quasi kurz vor der Ohnmacht).
Diese Skala ist am gebräuchigsten unter den Ärzten, weil die Einteilung individuel verschieden ist. Jeder hat ein anderes Schmerzempfinden.
Wenn du psychisch down bist, schreib das auch auf. Ganz wichtig, da der psychische Zustand mit dem Schmerzempfinden eng zusammen hängt.
4. Evtl. beobachtete Anlässe die den Schmerz auslösten. Das kann mit der Ernährung, oder mit Stress zusammenhängen. Im Schmezbereich nennt man diese Auslöser Trigger.

Ideal wäre noch, wenn du die Daten des Schmerztagebuchs in eine Tabelle überträgst.
Das ist einfach übersichtlicher und praktisch.
Das hat den Vorteil, dass man diese Tabelle dem Schmerztherapeuten zumailen kann, damit er sie auswertet und deine Therapie entsprechend steuern kann.

Notfalls kann ich dir so ein Schmerztagebuch als Tabelle zukommen lassen.

Deine Schmerzen solltest du möglichst genau beschreiben können. Notiere das mal in der Form:
Wie beginnt der Schmerz?
Hattest du regelmässig vorher Auren (Vorboten zB leichter Schwindel, Doppelbilder, unwillkürliche Muskelkontraktionen wie Augenlidflattern)
Wo fängt er an?
Wo hin breitet er sich aus?
Wie schnell kommt der Schmerz und wie schnell, opder langsam klingt er ab.
Miss, wenn du kannst, auch mal den Blutdruck bei Beginn, während, sowie abklingen des Schmerzes. Das kann auch Aufschlussreich sein  wo man ansetzen muss.

Diese Beschreibung musst du nur ein mal machen, oder dann wieder, wenn sich was grundlegend ändert.

Ohne Infos und Aiufzeichnungen kann der beste Schmerztherapeut nicht helfen. Es erfordert vom Patienten eine gewisse Disziplin, hilft aber ungemein bei der Diagnosefindung.

Die Adresse des Arztes, falls du dort hin fahren könntest, kann ich dir per PN geben.
Hier im Forum will ich sie nicht aufführen, damit der arme Deuwel dann nicht totgemailt wird.

Gruß und schmerzfreie Zeit
Fips2

[Zsofia]

Hallo Fips 2!

Wow, dass war eine ausführliche Antwort. Danke

Werde mit dem Schmerztagebuch beginnen.

Bitte gib mir die Kontaktinfo von dem Herrn. Für mich ist München nicht sehr weit.

Trotzdem ein Aufruf an alle: Gibt es jemanden der nach einer Gehirn OP Körperschmerzen hat? Würde mich gerne darüber austauschen.

[SabineW.]

Hallo Zsofia,

auch von mir erstmal ein herzliches Willkommen im Forum.

Leider sind mir die von Dir beschriebenen Körperschmerzen nach einer Hirn-OP an der Medulla oblongata unbekannt. Ich kenne bisher lediglich die Nervenschmerzen, die infolge einer Syringomyelie auftreten.

Was Betroffene in diesem Fall taten, kannst Du im Forum für seltene Erkrankungen unter

https://www.rareconnect.org/de/community/von-hippel-lindau

erfragen. Dieses Forum arbeitet europaweit und befasst sich mit vielen seltenen Erkrankungen. Bei der Von-Hippel-Lindau-Erkrankung kommen Hämangioblastome sehr häufig an verschiedenen Organen (u. a. Kleinhirn und Rückenmark, Angiome der Augen, Haut, Leber usw.) vor.

Stell Deine Fragen dazu dort noch einmal. Ich hoffe, dass Du Antworten auf Deine Fragen findest. Alles Gute!

LG

Sabine



 

[fips2]

Hallo Zsofia

Evtl. Habe ich noch einen Adresse an die dich wenden könntest wegen der Schmerzen.
In Neurocentrum der Uniklinik Freiburg gibt es die Interdisziplinäre Schmerzambulanz. Dort werden auch Schmerzen mit Neurostimulaton, falls Patienten austherapiert sind, behandelt. Meine Frau war auch dort.

Die Neurostimulation erfolgt so.
In den Spinalkanal wird eine dünne Elektrode gelegt welche das Rückenmark mit ganz leichten elektrischen Impulsen reizt. Der Effekt ist der, dass die Schmerzleitung so abgeschaltet wird und der Patient spürt nur ein ganz leises Kribbeln an den betroffenen Körperstellen.

Die Erfolge sind beeindruckend.
Bei meiner Frau sanken nach Imlantierung die Schmerzattacken die sie hatte von 15 auf 2-3.pro Tag.

Ich habe einen Patienten gesehen, der aufgrund von Banscheibenproblemen nur unter  Schmerzen, wenn überhaupt, 1-2-Schritte gegen konnte. Nach Implantatation, in der Erprobungsphase, am 1. postoperativen Tag, konnte er sich selbst vom Rollstuhl ins Bett bewegen. Am 4.postoperativen Tag lief er ohne Schmerzen den Sationsflur mit Rollator auf und ab. Bei der Entlassung lief er ohne Rollator zum Taxi.


Die Implantation erfolgt erst probeweise. D.h. Die Elektrode wird in den Spinalkanal gelegt und mittels einem Teststimulatormodul in einem Gürtel getestet. Sind die Ergebnise gut, wird der endgültige Stimulator ( größe ca Herzschrittmachermodul) unter der Haut implantiert.
Der Arzt, den ich dir per PN genannt habe, kennt das Verfahren auch.
Kann evtl sein, dass  er es auch an seinem jetzigen Standort auch anbieten kann.

Keine Angst wegen der Elektrode im Spinalkanal.
Die Elektrode liegt außerhalb des Rückenmarks und schwimmt dort im Liquor (Gehirnwasser). Du kannst dir den Spinalkanal so vorstellen. Ein dicker und ein dünner Schlauch liegen ineinander. Dazwichen ist ein Raum der  mit Wasser gefüllt ist. Genau darin liegt die Elektrode. Also das Rückenmark selbst bleibt völlig unberührt und somit sind die Risiken gut überschaubar und beherrschbar.
Näheres dazu findest du noch hier:
http://www.uniklinik-freiburg.de/schmerzzentrum/therapien-fuer-schmerzpatienten/neuromodulation.html?L=1Sandra
Hier interessant SCS-Verfahren.
und da: http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213805345.1104171784.1104171784.1.scs_spinalcordstimulation_verlauf_freiburg-cluster_wenn_dich.html

Schau dirs an und halts einfach als Option im Hinterkopf.

IgB und sfz
Fips2