Meningeom BWS Vorst. olimare (Betroffene)

[olimare]

Hallo Alle zusammen,

bei mir wurde vor ca. 4 Wochen ein kleines Meningeom in meiner BWS gefunden. Es handelt sich um einen Zufallsbefund.
Seit ca. 2 Jahren habe ich Lähmungserscheinungen im linken Bein. Lange laufen und stehen fällt mir sehr schwer, hinzu kommen starke Schmerzen im LWS Bereich. Seit letztem Jahr kann ich auch mein Bein nicht mehr überschlagen. Auf Grund einer Bandscheibenvorwölbung vor 4 Jahren, wurde aber immer nur ein MRT von der LWS gemacht. Hier konnte aber kein Grund für meine Beschwerden gefunden werden, sodass die derzeitige Diagnose somatoforme Schmerzstörung lautet, die Schmerzen und meine Lähmung auf die Psyche geschoben worden sind. Seit 2 Jahren bin ich nun in Therapie. Zu einer Verbesserung der meiner Beschwerden hat es leider nicht geführt.
Im Februar ging ich mit dem Vorsatz, „wenn sie nichts findet, gebe ich mich geschlagen, dass nichts ist“ zu einer neuen Neurologin . Sie nahm es als Ansporn und es wurde ein gesamtes MRT von Kopf, HWS und LWS gemacht, wo nun das Merningeom entdeckt wurde. Der Radiologe meinte aber es würde wahrscheinlich nicht mit meinen Beschwerden zu tun haben, da es mehr rechts liegen würde.  Die Neurologin meint nun die Beschwerden könnten doch zusammenhängen und nun bin ich am Mittwoch im Krankenhaus das sich die Bilder noch einmal ein Neurochirurg anschaut.
Mittlerweile  habe ich einige Fragen im Kopf, die ich hier gerne einmal stellen möchte. Vielleicht kann mir ja der Eine oder Andere eine Antwort geben.

1.   Wie ernst muss ich so ein Meningeom nehmen?

2.   Muss ein Meningeom irgendwann immer operiert werden, da es ansonsten auf das Rückenmark drücken kann?

3.   Kann das rechts sitzende Meningeom meine Beschwerden  im linken Bein verursachen?

Es tut mir leid, dass es so viel geworden ist. Ich bedanke mich schon einmal bei Euch fürs  Zuhören

LG olimare


Überschrift editiert Mod.

[frauypsilon]

Hallo Olimare,

herzlich willkommen im Forum, auch wenn der Anlass - wie bei uns allen - alles andere als schön ist.

Meningeome sind in der Regel gutartige und langsam wachsende Tumore, aber dennoch können sie Probleme machen. Mein Meningeom sass links zwischen Sprach- und motorischem Zentrum und nach Aussage des Radiologen dürfte es die Probleme, die ich hatte (u.a. Lähmungserscheinungen im rechten Arm, Ausfälle der Sprache, Epilepsie) nicht verursacht haben, da sehr klein.

Ich bin mit meinen Bildern bei zwei Neurochirurgen vorstellig geworden, um zwei Meinungen zu bekommen. Der eine war auch dieser Ansicht, dass es noch zu klein sei, um Probleme zu verursachen, der zweite NC meinte, dass die Probleme durchaus auch von so kleinen Meningeomen verursacht werden könnten, es komme ganz auf die Lage an. Ich habe auf meinen Bauch gehört und den NC, zu dem ich volles Vertrauen haben und mich dann für eine OP entschieden, bevor das Teil wächst und noch mehr Probleme verursacht.

Aber: Jeder Fall ist anders. die Neurochirurgen sind die Experten und sie können dazu wesentlich mehr sagen als ein Radiologe oder Neurologe. Dort bist du in guten Händen. Solltest du unsicher sein nach dem ersten Termin, hole dir noch eine Zweitmeinung. Höre da auf dein Bauchgefühl.

Zu einem Meningeom in der BWS kann ich leider nicht mehr sagen, aber vielleicht melden sich noch andere Forianer zu dem Thema.

Ich wünsche dir für deinen Termin alles Gute. Ein Tipp: Nimm jemanden mit, denn vier Ohren hören mehr als zwei und mach dir einen Zettel mit allen Fragen, den du dann im Termin abarbeitest. Man vergisst sonst vor Aufregung die Hälfte :-)

lg
frauypsilon

[krimi]

Hallo olimare,

von mir ebenfalls ein Willkommen in unserer Runde.

Wie frauypsilon schon sagte, sind Meningeome langsam wachsende Tumore.
Nun sieht es an der BWS vom Platz her etwas anders aus. Da können auch kleinere Mengingeome eher Probleme bereiten.
Nun sind wir hier halt aber "nur" Laien und gehen von unseren Erfahrungen aus und daraus können wir nur Rat oder Tipps geben.

Aber wie im Kopf ist es auch in WS abhängig wo das Meningeom sitzt und so Beschwerden verursachen kann.

Zu 1) Alles was in mir wächst und da nicht hingehört nehme ich ernst.
Jetzt ist die Frage bei dir "wo wächst das Meningeom? Mehr links oder mehr rechts in der BWS oder gar mittig?

Und da werden auch deine Fragen 2 und 3 mit eingeschlossen " In welche Richtung wächst es?"

Diese Fragen solltest du wirklich mit entsprechenden Neurochirurgen besprechen.

Außer meinem Meningeom damals im Kopf an der Konvexität, wachsen bei mir immer wieder Tumore in der Wirbelsäule.
Sie wachsen aber so, dass sie eindeutige Beschwerden in meinem rechten Bein auslösen und deshalb immer wieder entfernt werden müssen.

Warte dein Gespräch am Mittwoch im Krankenhaus ab. Schreibe dir alle Fragen auf die dir wichtig erscheinen und frage sie bei dem Gespräch in aller Ruhe ab. Stelle sie auch noch einmal, wenn du die Antwort nicht verstanden hast. Notiere dir die Antworten. Eine Begleitung zu dem Gespräch ist auch sinnvoll.

Ich wünsche dir ein gutes Gespräch und bin neugierig auf deinen Bericht.

Viele Grüße
krimi

[Bluebird]

Hallo Olimare.

ich hatte als Kleinkind selbst eine schwerwiegende Thorax-OP, allerdings nicht wegen eines Tumors. Die Prognosen waren nicht gut, doch ich laufe wider Erwarten schon mehrere Jahrzehnte auf zwei Beinen.
Wer Tumore hat, ist grundsätzlich ernsthaft erkrankt. Die gutartigen Meningeome wachsen zumindest langsam.
Nur soviel: die Neurochirurgen werden nicht leichtfertig eine Entscheidung treffen, ob operiert werden soll.
Sie werden abwägen, ob ein wachsendes Meningeom in der WS Nerven beschädigt oder das Rückenmark quetschen könnte. Zudem werden sie sehr genau die Risiken einer OP bedenken und ggf. Alternativen vorschlagen.

Alles Gute und
viele Grüße
Bluebird
 

[fips2]

Hallo olimare.

Darf ich fragen woher du kommst (Grossraum)?
So könnte man dir kompetente Kliniken um deinem näheren Wohnort nennen.
Achte in deinem Fall auf Wirbelsäulen spezialisierte Kliniken und Ärzte.

Auch langsam wachsende Raumvorderungen können zur recht zeitnahen Behandlung zwingen. Du hast Ausfallserscheinungen in den Extremitäten und eine mögliche Ursache für deine Beschwerden diagnostiziert bekommen.
Zeitnahes Handeln erfordern Raumforderungen, welche in räumlich begrenzten Struckturen des Körpers sitzen und notwendige Körperstrukturen (Nervenleitungen Blutgefässe) verdrängen oder zerstören.
Dies ist bei dir, wenn der Tumor im Spinalkanal liegt der Fall.
Der Spinalkanal hat nur ein begrenztes Volumen und der Tumor verdrängt alles was sich ihm in den Weg stellt.
Bei einem Bandscheibenvorfall ist das ähnlich. Nur ist die Ursache eine geplatzte Knorpelkapsel die nach innen auf den Spinalkanal drückt. Das kann man sehr risikolos von außen behandeln. Hier reich oft ein Absaugen der Knorpelmasse und gut ists. Bei Tumoren im Spinalkanal ist das eine andere Liga, zu der man Spezialisten braucht die oft daran arbeiten und die entsprechende Routine haben solche Behandlungen vorzunehmen.

Zeitnah bedeutet ein sofortiges Handeln muss nicht unbedingt sein, aber man sollte doch die Behandlung nicht auf die "lange Bank" schieben.

Das Positive bei dir ist, dass du Zeit hast dir eine entsprechende Klinik zu suchen, in der du dich gut aufgehoben fühlst und für die Behandlung kompetente Technik und Ärzte hat. Das Vertrauen zum behandelnden Arzt ist sehr wichtig bei der Heilung, da der psychische Einfluss auf die Heilung haben kann. Man soll das nicht unterschätzen. Es ist statistisch erwiesen, dass es in den meisten Fällen so ist.

Ich fächere bewusst die Behandlungstechniken weit, um dir klar zu machen, dass es einige Behandlungstechniken gibt, welche für dich in Frage kommen könnten. Dies müssen aber die Ärzte entscheiden, in wie weit du jeweils dafür geeignet bist. Nagle dich im Vorfeld nicht schon auf eine Behandlungsart fest. Auf den ersten Blick sympathische Verfahren sich können durchaus als wenig optimal sein. Deshalb frage, frage, frage---wenn dir was unklar ist, sollte der Chirurg in der Lage sein dir das als Laie zu erklären, dass du verstehst was gemacht wird. Dazu sind die Ärzte gesetztlich verpflichtet. Hole dir am Besten 2-3 Termine in verschieden Kliniken, sowie Verfahren ein und entscheide dann was für dich die Behandlungsart/Klinik/Arzt ist, hinter der du vom Bauch heraus stehst.


Gruß und igB ( immer gute Befunde)
Fips2

[olimare]

Hallo,

vielen Dank für Eure informativen und netten Beiträge.

Ich komme aus dem Großraum Hamburg. Ich hoffe es gibt hier eine gutes Krankenhaus. Am Mittwoch bin ich im AK Nord und hoffe ich komme an einen netten und kompetenten Arzt.

Ich werde mich nach dem Gespräch wieder melden.

Bis dahin

LG olimare

[KaSy]

Hallo, Olimare,
ich gehöre auch zu den "Meningeomerinnen", allerdings waren meine im Kopf.

Ich habe Deinen Eintrag gelesen und war dann über Deine Fragen etwas verwundert.

Du warst - als letzte Möglichkeit - auf der Ursachensuche für Deine langjährigen Probleme, es wurde erstmals etwas gefunden und jetzt weißt Du nicht, ob Du den (ersehnten) Befund Ernst nehmen sollst.

Natürlich sollst Du ihn Ernst nehmen. Nicht nur, weil für ein Meningeom in der BWS kein Platz ist, wie die anderen hier bereits schrieben, sondern weil es eine Ursache für Deine Beschwerden sein könnte. Die hast Du doch gesucht!

Du schreibst, es sei ein Zufallsbefund gewesen. Das sehe ich nicht ganz so. Die Ärzte und Du haben etwas anderes erwartet, das aber wieder nicht gefunden wurde. Bei dem MRT ist aber gezielt gesucht und eben (leider oder zum Glück ??) dieses Meningeom entdeckt worden.


Nun musst Du das tun, was Du richtigerweise bereits begonnen hast, Dich auf den Weg zu den Fachärzten begeben, die Dich sachkundig beraten können.

Die Aussage des Radiologen würde ich an Deiner Stelle bitte nicht überbewerten.

Ich (als Laie!) habe selbst ein wenig versucht herauszubekommen, in welchem Wirbelsäulenbereich die  Nervenausgänge liegen, die für die Beine zuständig sind, bin aber darauf gestoßen, dass das nicht so genau festzulegen ist und bei den einzelnen Menschen durchaus voneinander abweichen kann. Da habe ich nicht weiter gesucht. Ich kann Dir also nicht sagen ob etwas, was in der BWS auf der einen Seite stört, Beschwerden auf der anderen Seite verursachen kann. Es kommt sicher auch auf die genaue Lage des Meningeoms an, also in welchem der zwölf Wirbelsäulenabschnitte der BWS sich der Tumor befindet.

Grundsätzlich ist zu Meningeomen zu sagen, dass sie wachsen können. Viele Meningeome tun das auch, meist nicht sehr schnell. Ein Wachstum ist im Vergleich der MRT-Bilder sichtbar, wenn sie im Abstand von mehreren Monaten gemacht werden. Diese Kontrollen stehen bei Dir jetzt natürlich an und sie sollten immer mit Kontrastmittel durchgeführt werden, um die Aktivität des Meningeoms einschätzen zu können.
 
Manche Meningeome befinden sich allerdings bereits schon Jahrzehnte im Körper und haben das Wachstum eingestellt. Sie sind dann immer noch im MRT sichtbar, aber sie sind verkalkt, also nicht mehr aktiv. Was man so genau aber auch nicht weiß. In ihrer Untätigkeit sind sie verkalkt. Bei einem MRT mit Kontrastmittel (KM) würden sie vermutlich kein KM aufnehmen.  Aber auch sie müssen beobachtet werden.

Du persönlich musst aber zunächst davon ausgehen, dass Du Beschwerden hast, für die das Meningeom eine Ursache sein kann, unabhängig davon, wie klein es ist und dass es womöglich nicht an der zuständigen Stelle sitzt.

Für die Einschätzung, ob ein Tumor Schäden hervorruft, so dass dieser behandelt werden muss, gibt es grundsätzlich zwei Bedingungen. Einerseits muss ein Tumor da sein und eventuell auch wachsen. Genauso wichtig sind aber die Beschwerden des Patienten, die möglicherweise auf den Tumor zurückzuführen sind.

Und ab hier schließe ich mich wieder meinen Vorschreibern an: mehrere Fachkräfte suchen, Fragezettel und Zweitperson mitnehmen, weiterfragen, gegebenfalls auch nach dem Termin per Anruf/E-Mail, ...

Und: Hoffnung  nicht aufgeben!!


Ich habe noch eine Frage:
Mit der Therapie meinst Du die Psychotherapie? Das mag für Deine konkreten Beschwerden nicht nützen, aber Du hast jetzt ein weiteres Problem, also halte Dir den Psychotherapeuten fest! Du wirst ihn brauchen.
Meine Frage zielt aber auch darauf, ob Du auch verschiedene Physiotherapiemethoden ausprobiert hast. Da, wo die Ärzte keine Ursachen finden und demzufolge nicht wissen, wie sie helfen können, greifen vielleicht physiotherapeutische Methoden. Und da gibt es so einige ...

Noch etwas: Dieser unser Körper hat ein Schmerzgedächtnis und sollten die Ursachen Deiner Probleme irgendwann irgendwie behoben worden sein, kann es sehr gut sein, dass die Beschwerden noch längere Zeit bestehen bleiben. Aber genau darauf zielt die Physiotherapie. Sollte die Entscheidung fallen, dass Dein Menigeom operiert wird, wirst Du danach zu einer Anschlussheilbehandlung in eine Reahbilitationsklinik geschickt, wo intensiv mit Dir gearbeitet wird, auch psychisch, auch mit Ruhe, auch mit Schönem, ...

Bis dahin wirst Du sicher berichten.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du Deine Beschwerden loswerden kannst!

KaSy

 

[fips2]

Hallo
In Hamburg bietet sich das UKE an.
Die Neurochirurgie soll dort ganz gut sein.

Nicht sehr weit ist es nach Hannover ins INI oder MHH. Einfach googeln.
Dort hin kannst du eine Kopie deiner MRT-CD schicken und um eine kostenlose Zweitmeinung bitten. Das INI ist eine Privatklinik, die aber auch auf Antrag auf Kostenübernahme einer ges. Krankenkasse, Behandlungen vornimmt.
Das positive einer Zweitmeinung von dort ist, dass man gute Anhaltspunkte erhält, in wie weit eine OP, oder Bestrahlung mittels Cyberknife oder Gammaknife sinnvoll und erfolgversprechend ist.

Nicht zu viel erwarten vom Umfang der Zweitmeinung.
Die kann relativ knapp sein.
Konnte so aussehen:
Wir können Ihnen zu Ihrer Erkrankung folgende  Behandlungen in unsrer Klinik anbieten.......
Von einer Behandlung mittels X Y Z raten wir ab da folgende Nebenwirkungen bestehen könnten. A B C.
Nicht unbedingt viel, aber klare Ansagen.

Gegen eine Gebühr von ca 100 Euro bekommt man dort auch ein direktes Beratungsgespräch mit einem Arzt.
Man muss selbst entscheiden ob einem die Sache das wert ist.

MHH (Medizinische Hochschule Hannover) kann man ganz normal auf Überweisung
in Anspruch nehmen.


IgB
Fips2

PS: Wenn du mehrere Beiträge geschrieben hast, bekommst du auch die Freigabe für den geschlossenen Mitgliederbereich. Dort sind auch Erfahrungen von Usern zu Kliniken in denen sie behandelt wurden zu lesen.
Kann hilfreich sein. Öfters mal probieren ob du freigeschaltet bist. Das erkennst du, wenn du in der Forenübersicht den geschlossenen Mitgliederbereich sehen und Themen anwählen kannst.