Krankengeschichte von Kirsten (Astro III => GBM IV)

[Alexander31]

Hallo,
bei meiner 32 jährigen Frau Kirsten wurde vor circa 4 Wochen ein Tumor mit einem Durchmesser von 4,5cm rechts frontal im Großhirn festgestellt. Beim MRT zeigte sich eine klare Abgrenzung und bei der Angio keine Anbindung größerer Gefäße. Nach 2 Wochen Behandlung mit Dexamethason zur Abschwellung des Ödems wurde 4 Stunden operiert. Direkt nach der OP wurde mir schon mitgeteilt, dass der Tumor nicht ganz entfernt werden konnte, weil doch keine so klare Abgrenzung zu sehen war. Die OP verkraftete meine Frau ganz hervorragend. Es gab weder motorische noch mechanische Einschränkungen und auch der Wundverlauf war sehr gut. Ihre Hände zitterten manchmal leicht, über leichte Kopfschmerzen klagte sie auch manchmal und einmal gab es eine ganz kurze Verkrampfung bzw. epileptischen Anfall. 10 Tage nach der OP wurde sie mit einer bestimmten Medikation entlassen, dass war am 21.05. Am Mittwoch haben wir einen ersten Termin wegen der folgenden Bestrahlung und der anschließenden Chemo.
In der Nacht zum 22.05. wachte ich durch das Stöhnen meiner Frau auf. Sie hatte in beiden Beinen von den Knien ausgehend Krampfattacken, die extrem schmerzhaft waren und im verlauf der nächsten 1,5 Stunden immer stärker wurden. Gehen konnte sie auch nicht mehr. Schließlich rief ich einen Krankenwagen und der gab ihr Schmerzmittel und brahcte sie ins KRankenhaus. Morgens um 10Uhr bekamen wir die Auskunft, dass keine organische Ursache vorliege und die Blutuntersuchung der Elekrolyte auch o.B. sei. Mit einer Handvoll Musaril durften wir dann wieder fahren. Abend um 22Uhr begannen die Schmerzen wieder und selbst von mir verabreichte 30 Tropfen Tramal brachten keine Besserung. Also wieder ins Krankenhaus. Dort hatte sie dann noch zweimal diese heftigen Attacken und bekam über den Tag Valium, Paracetamaol i.v. und zwei Psychopharmaka verabreicht, seit dem hatte sie keine Attacken mehr wirkt aber dementsprechend sediert.
Meine Frau ist eigentlich sehr stark, war kaum krank in ihrem Leben und ist alles andere als schmerzempfindlich. Die Ärzte sind jetzt der Meinung das alles psychisch bedingt wäre!!!!!!
Kann das denn solche Schmerzen auslösen? Der Beginn der Schmerzen war meist nach einigen Stunden Schlaf. Den Tag über nach der Entlassung als wir zu hause ankamen hatte sie überhaupt keine Probleme. Sie wirkt auch nicht depressiv o.ä.
Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen oder kennt jemanden der ähnliche Probleme / Symptome hatte. Ich habe schon Angst davor, dass wenn ich sie hole es nachts wieder los geht!
Danke

[Johanna Teig]

Hallo Alexander,

es tut mir leid zu hören, dass deine Frau nach der gut überstandenen OP nun mit solchen Schwierigkeiten zu kämpfen hat.

Ich bin keine Ärztin, vermute aber sehr, dass es sich um eine Form von epileptischen Anfällen handelt. Man darf sich darunter nicht immer den klassischen Grand-Mal-Anfall vorstellen, es gibt viele Formen:
http://www.medizinfo.de/kopfundseele/epilepsie/definition.shtml

Dafür spricht, dass die Anfälle deiner Beschreibung nach jeweils in einer bestimmten Schlafphase auftreten könnten, und auch das Ansprechen auf Valium.

Wenn deine Frau nach einer Kopf-OP keine Antiepileptika bekam, halte ich das für ein Versäumnis. Mit Hilfe eines guten Neurologen, mit etwas Glück also so etwa der 4. bis 5. Arzt, den man ausprobiert, kann man das optimale Medikament finden.

Ein guter Kandidat könnte vielleicht das neue Medikament Pregabalin sein, ein neuartiges Antiepileptikum, das auch zur Schmerzbehandlung eingesetzt wird. Ich weiss nicht, ob das Medikament schon zugelassen ist, suche selbst nach Infos.

Ausserdem würde ich Dir empfehlen, deine Frage auch mal auf http://www.epilepsie-online.de/ zu stellen.

alles Gute für Euch,

Johanna

[Alexander31]

Danke Johanna,
werde deine Tipps mal angehen und mir einen Neurologen oder Epileptologen suchen.........habe das mit den eventuellen "epileptischen Anfällen" mal dem behandelden Arzt besprochen und er hat er recht schnell abgetan....
Gruß
Alex

P.S.: Suche natürlich trotzdem einen weiteren FA auf

[Jens]

Hallo Alexander,

nur kurz zu meiner geschichte. ich habe ein Astro II links frontal, dh im sprachzentrum. seit der op habe ich epileptische anfälle. nach langem ausprobieren, darauf läufts im endeffekt raus habe ich meine medi-kombination gefunden mit der ich gut leben kann. meine anfälle sind nicht weg, dafür habe ich seit langem keinen grand mal mehr gehabt.

direkt nach der op habe ich phenydan genommen. ich bin jede nacht aufgewacht. allerdings nicht wirklich kranmpfgeplagt allerdings völlig erschöpft und panisch. ich denke wenn man noch keinen guten krampfschutz hat können solche zustände auch krämpfe auslösen.
aber jetzt mal raus aus der amateurdiagnose. auch wenn dein jetztiger arzt schnell die behandlung mit antiepileptika ablehnt, sollten noch andere experten zu rate gezogen werden, hast du ja schon selbst gesagt.
ich hab einen tip. geht mal in ein epilepsiezentrum in deiner nähe. schau im netz an welcher klinik ein solches zentrum angeschlossen ist.
ich selber war in mannheim. leider konnten die mir nicht mehr weiterhelfen. ich hatte mit meinem neurologen schon alle möglichkeiten ausgelotet. du siehst es gibt auch noch sehr gute niedergelassene ärzte.

viel glück und erfolg bei eurer suche
ich hoffe das deine frau krampf und schmerzfrei werden kann.

ps übrigens ist es völlig ok zunächst schmerzstillende medis zu nehmen. probiert euch aber nicht damit abspeisen zu lassen. einfach patienten so "loszuwerden" ist zwar einfach aber nicht sinnvoll

liebe grüße
jens

[Alexander31]

danke für die Antworten......

hatte wohl alles nichts Epileptisches am sich sondern lag wohl ausschließlich an dem plötzlichen Absetzen des Cortisones.

Nach Entlassung aus der Klinik wurde es nämlich von einen auf den anderen Tag abgesetzt. Nach den dritten Beinkrämpfen wurde es einfach so mal wieder verordnet und siehe da, seit dem keine Probs mehr!

Ist zumindest meine Interpretation der Geschichte!

Nachteil ist natürlich das Cushing und die Gewichtszunahme von 25kg!!!

Bisher ist auch weder das Cushing noch das Gewicht zurückgegangen......aber ich habe noch Hoffnung....

Mfg und ein Frohes für alle

[Alexander31]

so, nach langer zeit schreibe ich mal wieder etwas in dieses forum.

vor circa 2 Jahren gab es bei meiner frau die ed AstroIII. circa 4cm durchschnitt.

nach op in koblenz sowie strahlen und chemo ging es eine zeitlang recht gut. es folgten bis heute 2 rehamaßnahmen (total unnütz).

vor circa 4 monaten traten wieder leichte probleme auf wie kopfschmerzen und plötzliches erbrechen ohne übelkeit.

beim dann angesetzten mrt wurde ein rezidiv festgestellt. nach "erfolgreicher" op erfolgte weshalb auch immer keine chemo. eigentlich sollte im stift in koblenz die op mit "laser" durchgeführt werden um mehr entnehmen zu können. angeblich war dann aber das gerät am op-tag defekt.

wie auch nach der ersten op konnte der großteil des tumors entfernt werden. randgebiete die auf dem folge-mrt zu erkennen waren wurden entweder als tumor-reste oder narbengewebe bezeichnet.

JETZT, 3 monate nach der 2.op ist wieder ein rezidiv da! gleiche stelle wie beim ersten aber sogar noch etwas größer. nach dem entdecken auf dem mrt wurde ein op-termin für 6 wochen später bereitgestellt!!!!

also ab nach heidelberg, nach dem auf einmal linksseitige gesicvhtslähmungen auftraten und siehe da, op am dienstag. erstmalig erfolgte auch im vorfeld ein röntgen der lunge zwecks intubation denke ich.

ALSO ist das Rezidiv doch innerhalb von 12 wochen so groß gewachsen was für mich nur den rückschluss zuläßt, dass er sich jetzt zu einem Glioblastom weiterentwickelt hat!!!!!

erst sollte in heidelberg nach der op stifte eingesetzt werden die strahlung abgeben aber jetzt auf einmal ginge es nicht mehr!!! nach der op soll eine chemo auf tablettenbasis beginnen!!!

könnte ein astro III so schnell nachwachsen...? wie ist die überlebensrate wenn sie op gut verläuft?
wie häufig kann man überhaupt am/im kopf operiert werden?

bisher sind zum glück die ops alle super verlaufen und war der tumor zum glück größtenteils entfernbar. die zwei rezidive sind auch immer in den hohlraum der ersten op reingewachsen.....besteht nicht irgendwann mal die gefahr, dass er nur ins gesunde hirngewebe reinwächst?

wie schnell wird er nach der op überhaupt nachwachsen?


eine menge fragen aber vielleicht kann mir jemand aus seinen erfahrungen berichten....

ich weiß, dass bei astro III die erwartung mit 2-3jahren festgelegt wurde und bei einem glio mit 2-3monaten!!!

[Ulrich]

ich weiß, dass bei astro III die erwartung mit 2-3jahren festgelegt wurde und bei einem glio mit 2-3monaten!!!

"Festlegen" läßt sich da nichts, bzw. wenn das jemand tut, dann ist das dummes Zeug. Dennis S. lebt mit (s)einem Astro III sicher schon 10 Jahre, ich kenne persönlich eine junge Frau mit einem GBM IV, die auch 5 Jahre nach der Erstdiagnose froh und vergnügt lebt.

[Bea]

Hallo Alexander,

ich wünsche euch sehr viel Lebensmut und drücke euch fest die Daumen.

Wir dürfen uns von den Statistiken nicht beeinflussen lassen.
Für mich ist es Kraft, Mut und der Wille, der zählt.
Ich denke, mit einer ordentlichen Lebensqualität, guten Informationen und der Kraft immer wieder neu zu kämpfen sind wir besser beraten.

An anderer Stelle hat mal jemand geschrieben, dass man von den Menschen, denen es mit einer furchtbaren Diagnose gut geht, kaum etwas hört. Das denke ich auch.

Alexander schreibt:

.....was für mich nur den rückschluss zuläßt, dass er sich jetzt zu einem Glioblastom weiterentwickelt hat!!!!!

Hat euch das jemand so gesagt???

Ich kann dir leider nicht präzise deine Fragen beantworten. Kann sehr wohl verstehen, dass du sie stellst. Aber eine Prognose  

Drücke euch die Daumen!

LG,
Bea

[Alexander31]

erstmal danke für die bisherigen worte....

statt dienstag wurde die op am sonntag für montag angesetzt. weshalb und wieso weiß ich nicht!

Nach der OP soll meine Frau bis Samstag ins Koma gelegt werden....!!! Weshalb denn das?

Eigentlich sollte das nur für einen Tag passieren. Weiterhin würde jetzt nach der OP am offenen Schädel ein MRT durchgeführt werden....?

Kann mir jemand sagen warum und weshalb das so ist? Hat jemand persönliche Erfahrung mit der Kopfklinik an der Uniklinik Heidelberg?

Mfg

[Ulrich]

Nach der OP soll meine Frau bis Samstag ins Koma gelegt werden....!!!

Vermutlich, damit sich das Gehirn besser regenerieren kann. Frag' den Arzt.

Weiterhin würde jetzt nach der OP am offenen Schädel ein MRT durchgeführt werden....?

Das ist eine prima Sache, da kann der Erfolg besser beurteilt werden. Es gibt auch Operationen im offenen MRT, da steht der Operateur aber ziemlich beengt.

[regilu]

Lieber Alexander, Ulrich hat recht!
Das mit dem MRT-Op ist das Beste, was Euch passieren kann.
Wenn ich mich gut erinnere, dann hat der Prof. in Erlagen die Methode selbst iniziiert.
Dann kann man SOFORT sehen, ob ALLES entfernt wurde!!
Ich kann natürlich sehr gut verstehen, dass ihr mit dem ganzen hin und her verunsichert seid. Aber in Heidelberg seid ihr bestimmt gut aufgehoben.
Ich wünsche viel Glück bei der OP und natürlich auch für Deine liebe Frau und für Dich.
Ich weiss aus Erfahrung, dass wir Angehörige erheblich mitleiden, mit den wirklichen Patienten.
Ich drück Euch ganz fest die Daumen
liebe Grüsse von regilu

[Alexander31]

so, die op liegt hinter ihr!

Hat geschlagenen 12 Stunden gedauert.

Das mit dem MRT während der  OP ist ja schön und gut aber:

- die kleinsten Zellen sieht man doch auf diesem nicht und

- vorher his es immer man könnte den Randbereich nicht operieren und so bliebe immer ein rest drin und da kann sich doch bis heute nichts dran geändert haben?

MFg

[Alexander31]

Es wird langsam ernst!!!

die ersten beiden Op`s erfolgten übrigens im Stift in Koblenz, die dritte in der Uniklinik Heidelberg. Dort ist es dann wohl auch zur Infektion gekommen! Nach Heidelberg kamen wir nur durch Zufall wegen eines Kurzurlaubes. Während dessen tratenn Gesichtslähmungen auf.
Das Glio ist innerhalb von 12 Wochen auf circa 4,5 Durchschnitt angewachsen, die Klinik konnte circa 90% davon entfernen und eine Woche später waren wir wieder draussen ohne jeglichen Komplikationen.

2 Wochen nach der OP (2.Rezidiv, jetzt Glioblastom) ist sie morgens aufgewacht und das kopfkissen war voll eiter.

die wunde des retong-zuganges war offen und darüber ist der eiter rausgekommen bzw.hat sich durchgedrückt.

3h später war sie total verwirrt und ist vom krankenwagen abgeholt worden und wieder zur Neurochirugie nach Koblenz gebracht worden.

Richtig ansprechbar war sie ab dann nicht mehr. die nacht vor der Op im Krhs wäre schlimm gewesen.Sie hatte Durchfall und sich am laufenden Band übergeben müssen ohne richtig da zu sein. Morgens die Stunden vor der OP "schlief" sie dann und stöhnte nur alle paar Minuten kurz auf!

abends wurde sie operiert. der arzt sagte im nachhinein, dass sich der Knochenstock infiziert hat. Weiterhin ist Eiter ins Nervenwasser eingedrungen und die Hirnhaut ist eingerissen.

Es wurde während der op alles gesäubert, der knochenstock entfernt und die hirnhaut "repariert".

sie liegt jetzt, 24h, nach der op auf der intensiv. aufgewacht ist sie noch nicht. wir wissen nicht, wann sie aufwacht, wenn ja wie sie aufgewacht vom geistigen zustand bzw. ob sie überhaupt noch mal aufwacht. die ärzte sagen sie wissen es auch nicht aber sie wäre sehr geschwächt.

keiner gibt näher auskunft darüber!!!

ihr körper ist geschwächt von den op`s, der chemo und strahlenbehandlung.

wir sind echt verzweifelt, da wir nicht wissen was wir tun sollen...gibt es noch hoffnung?

sie hatte vor etwas über 2 jahren mit nem astro III angefangen der jetzt mittlerweile ein glio ist. der arzt meinte, sie hätte schon überlang damit gelebt! dabei sprachen die prognosen doch von mindestens 2-3 jahren!!!

und ihr ging es zwischendurch für 9monate wirklich gut!

[werner]

hey alexander
möchte dir nur viel kraft schicken und dir alles gute wünschen,
ich glaube zu erahnen was du durchmachst da mein vater selber einen hirntumor balkenglio hat.
viel kraft und zuversicht wünsch ich dir

werner

[Alexander31]

Wir haben jetzt den 3. postoperativen Tag.

Veränderungen keine. Sie wird unterstützenderweise beatmet und über eine Nasensonde künstlich ernährt.

Die Augen gingen heute morgen ein paar mal etwa auf, soeine Art flattern.Sonstaber keinerlei Bewegungen und Versuche zu sprechen.....

Es tut mir leid, dass, werden vielleciht viele nicht verstehen aber es wäre besser wenn es jetzt schnell zu ende geht!

Sie würde sichlaut dem Arzt nie wieder richtig erholen von den Strapatzen der letzten Wochen und der letzten OP.