HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Silentwings  (Gelesen 7721 mal)

Offline Silentwings

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Vorstellung Silentwings
« am: 12. April 2015, 19:58:36 »
Gut 1 Jahr nach meiner OP habe ich nun dieses Forum entdeckt.
Kurz zu mir: Ich bin bald 52 Jahre alt, verheirate und habe eine 22-jährige tolle Tochter.
Ich komme aus dem schönen Bundesland zwischen den Meeren - ihr wisst wahrscheinlich, welches das ist :D
Seit 3,5 Jahren habe ich ein eingenes Reisebüro, welches mir viel Spass macht.

Nun zu meiner Krankengeschichte: Nach 2 Jahren mit Beschwerden, diversen Arztbesuchen, wurde bei mir am 12 Feb 2014 ein sehr grosses Meningeom WHO 1 festgestellt. Am 18 Feb. bin ich dann 10 Stunden operiert wurden. Leider ist bei dieser OP eine Thrombose durch das ZVK entstand, die zu einer Lungenembolie führte.

Wahrscheinlich durch die vielen Medikamente und durch die lange Einnahme von Marcumar ( vor 3 Wochen abgesetzt ) habe ich einen extremen Haarausfall, der es nötig macht ( gerade auch durch meine Selbstständigkeit ) eine Perücke zu tragen. Dieses macht mich ab und an doch sehr, sehr traurig.

Ich freue mich auf den Austausch hier bei Euch.

Liebe Grüße


Offline KaSy

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Re:Vorstellung Silentwings
« Antwort #1 am: 14. April 2015, 20:38:38 »
Herzlich Willkommen, liebe Silentwings,
hier in diesem Forum.
Deine Geschichte vor der OP und auch die Entwicklung danach haben Dir ziemliche Probleme bereitet, aber Du hast diese schwierige OP hinter Dir.

Du hattest sicher inzwischen auch einige Kontroll-MRT, die, da Du sie nicht erwähnt hast, sicher befundfrei waren, jedenfalls wünsche ich Dir das von ganzem Herzen auch für die folgenden Jahre, in denen Du in der Kontrolle bleiben wirst.

Arbeitest Du bereits wieder und wie lange hast Du pausiert?

Dass Du Deine tolle Tochter genannt hast, zeugt davon, dass sie und Deine Familie hinter Dir stehen. Das ist in einer derartigen Situation sehr wichtig und leider nicht bei jedem hier selbstverständlich.

Das mit dem Haarausfall kann ich sehr gut nachvollziehen, denn bei mir sind durch Bestrahlungen von Meningeom-Rezidiven auf einem großen Teil des Kopfes die Haare dauerhaft weg und ich trage seit mehr als 15 Jahren eine Perücke. Ich habe lange gebraucht, um damit klar zu kommen. Beruflich bedingt wollte ich keinesfalls, dass man es sieht und das funktionierte auch gut. Aber jeden Morgen und jeden Abend, wenn ich in den Spiegel schaue, ...
Was sagen die Ärzte zu Deinem Haarausfall? Da er medikamentös bedingt ist, wäre es doch möglich, dass die Haare wieder wachsen werden? Auch das wünsche ich Dir sehr!

Ich wünsche Dir weiterhin viel Spaß mit Deinem Reisebüro! (Ich selbst bin mit Fernreisen leider sehr zurückhaltend.)

Liebe Grüße
KaSy
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Offline Silentwings

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Re:Vorstellung Silentwings
« Antwort #2 am: 19. April 2015, 18:56:08 »
Hallo KaSy,

danke für Deine lieben Worte. Ich hatte 3 Monate eigentlich nicht arbeiten dürfen, habe aber im April, gute 2 Monate nach meiner OP doch wieder volltags gearbeitet. Das ist halt so, wenn man selbständig ist. Eigentlich wollte ich nach diesem Schicksalsschlag ein wenig zurücktreten, aber Pustekuchen. Arbeite seitdem eigentlich mehr als sonst. Mein nächstes MRT ist am 15. Mai....soll nur 1 x im Jahr zur Kontrolle. Was mich ein wenig belastet ist, dass ich im Hinterkopf noch 2 kleine Meningeome habe. Bei der Entdeckung des Großen sagte man mir, das man diese beobachten muss, aber die ja Platz zum Ausdehnen haben. Nun bin ich doch etwas aufgeregt, was mein nächster MRT Termin dazu sagt.

Meine Haare wachsen zwar ( wenn auch langsam ) und 2 kahle Stellen sind auch wieder gut zugewachsen, aber doch sehr spärlich und dünn. Meine Haarbürste ist jeden Morgen woll mit Haaren und auch wenn ich mir mit den Fingern durch die Haare fahre, sind meine Hände woll mit Haaren...Nun dauert es bestimmt, bis all die Medikamente, die lange Narkose aus dem Körper raus ist....mein Hautarzt und mein Mann sagen, was ich habe..ich könnte meine Haare wieder Strähnen und eine Frisur drausmachen...Männer eben...die haben ja auch kein Problem damit, wenn das Haar spärlicher wird. Aber als Selbständige, die jeden Tag mit Kunden zu tun hat, möchte ich nicht mit spärlichen Haaren dasitzen.
Nun habe ich Anfang Mai bei einem guten Friseur einen Termin, der mal seine Meinung äußern soll....Die machen auch in Zweithaar, Haarverdichtung.
Ich werde berichten, was dabei rausgekommen ist.

Liebe Grüße
Silentwings

Offline KaSy

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Re:Vorstellung Silentwings
« Antwort #3 am: 19. April 2015, 19:37:55 »
Liebe Silentwings,
oh ja, ich kann Dich wegen der Haare gut verstehen. Allerdings - wieso dauert es so lange bis zu dem Friseurtermin? War das Dein Wunsch, weil Du erst mal schauen möchtest, wie sich das Haarwachstum entwickelt? Mit einer Haarverdichtung würde ich mich, glaube ich, nicht anfreunden können. Ich sehe auch bei Dir die Hoffnung, dass die Haare wieder wachsen könnten. Lass Dich gut beraten und zu nichts überreden.

Die bei Dir entdeckten zwei weiteren Meningeome im Hinterkopf würden mich auch beunruhigen. Die Aussage, sie hätten Platz zum Wachsen, müsste ja darauf hindeuten, dass sich dort, wo sie sind, keine auch nur halbwegs wichtigen Gehirnregionen befinden. Bei mir wurde anders reagiert. Der in der Charité ausgebildete Chef-Neurochirug erklärte, es wäre besser, auch kleine Meningeome zu entfernen, bevor sie größer werden und Schaden anrichten. Jetzt wären sie auch einfacher zu entfernen. Allerdings war ich zu dieser Zeit bereits mit WHO III - Meningeomen unterwegs. Das trifft bei Dir nicht zu. Man kann bei Dir abwarten, da WHO I - Meningeome sehr langsam wachsen. In Deinem Fall ist das Risiko der Operation zur Zeit größer als die Folgen des Wachstums der Meningeome. Solltest Du allerdings neue Beschwerden bekommen, neurologisch oder sonstwie, dann vereinbare lieber früher einen MRT-Termin.

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
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Offline delpho

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Re:Vorstellung Silentwings
« Antwort #4 am: 27. April 2015, 07:45:02 »
Liebe Silentwings, willkommen im Forum.

 



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