Oligoastrozytom WHO III und eigentlich geht es mir doch so gut
Hallo nachdem ich einige Tage hier im Forum schon mitgelesen habe möchte ich mich kurz vorstellen.
Ich bin 36 Jahre alt und lebe in der Nähe von Hamburg. Ich bin selbständig und hatte am 1.1.2013 einen fokalen Anfall, hohes Fieber und die Party an Sylvester haben ihren Beitrag dazu, dass es wohl so früh entdeckt wurde.
Am 2.1 hatte ich dann die Diagnose Hirntumor, damals noch mit der Vermutung Astrozytom.
Ich hatte davor nie etwas gemerkt, mir ging es sehr gut, ich bin ein Workerholic und immer in Aktion.
Ich wurde dann an eine Klinik weitergeleitet, wo ich operiert werden sollte. Dort war ich Ende Januar zur kurzen Vorstellung, meiner Meinung nach ein sinnloser Termin, weil im Grunde nichts besprochen wurde, aber gut. termin für die OP wurde dann auf meinen eigenen Wunsch auf den 19.2 gelegt, da ich noch Zeit brauchte alles mit meinem eigenen Geschäft zu regeln.
Prinzipiell waren auch alle sehr positiv . Mein Tumor sass rechts a cerebri media rechts, da ich rechtshänder bin also recht ungefährlich.
So kam ich dann in die Klinik, es lief alles prima ich wurde noch einen Tag untersucht und es wurde dann die Op festgesetzt.
Die OP dauerte ca. 5 Stunden und als ich in der Intensiv aufwachte verlangte ich gleich nach eine Kaffee, bis auf eine leichte Gefühlsschwäche in der linken Hand ging es mir sehr gut. Die Schwäche ist nach wenigen Wochen wieder ganz verschwunden.
Ich konnte nach einem Tag schon aufstehen und nach drei Tagen wurde ich schon nörgelig,dass ich Heim will.
nach Aussage des Chirugen wurde alles ( ich weiss alles gibt es in dem Falle nicht) von dem Tumor entfernt.
Nach 5 Tagen konnte ich heim. Befund der Pathologie sollte folgen.
so bin ich nach 10 Tagen schon wieder arbeiten gegangen, erstmal nur einwenig aber bald schon wieder voll.
Nach 10 tagen rief ich dann in der Klinik an und mir wurde per Telefon der Befund, Oligodendrogliom genannt. mit dem Hinweis, dass zur Sicherheit der Befund nochmal von einer anderen Neuropatholgie gegengeprüft wird.
aber das sei nur zur Sicherheit.
Erstmal aufgrund des guten Befundes also keine weitere Behandlung nur regelmässige Kontrollen.
Mir ging es wirklich prima, ich dachte wahnsinnig Glück gehabt.
Leider ging es so nicht weiter.
Nach weiteren 7 Tagen rief ich dann nochmal in der Klinik an, ob der andere Befund da sei?
Nein nichts, so ging das noch zweimal.
Dann kam ein Anruf von meiner betreuenden Assistenzärztin, ich sass gerade in der Sbahn.
Das schien jedoch nicht relevant zu sein.
So bekam ich hier den neuen Befund gesagt. Oligoastozytom WHO III. Ich solle mich mit der Strahlenklink in Verbindung setzten.
Ich war wie gelähmt. Plötzlcih, Strahlen Chemo alles und vorher nichts.
Ich lies mir alles faxen um alles schwarz auf Weiss zu haben, auch weil ich das Glück habe meine beste Freundin, Neurologin ist. sie war auch total schockiert.
In den Unterlagen die ich bekam, wurde klar einen Tag nachdem ich den ursprünglichen Befund des Oligodendro bekommen hatte, war bereits der neue Befund da, aber niemand hat es für nötig gehalten mich zu informieren. Ich wurde wütend und versuchte einen Oberarzt zu erreichen. Was jedoch schwer war.
zudem sagte mir meine Freundin, bei einem solchen Mischtumor sollte ich einen 1p19q Untersuchung machen lassen.
dabei handelt es sich um einen möglichen Allelverlust am Tumor. Inzwischen, weiss ich dass bei diesen Mischtumoren dieser Gendefekt recht häufig ist. Und wenn man ihn hat, dann spricht man sehr gut auf die Chemo an.
Ich machte keinen Termin in der Strahlenklink, sondern nach weiteren unglaublichen Geschichten in meiner Klinik, habe ich beschlossen die Klinik zu wechseln. das fiel mir nicht leicht, denn mit der OP war ich ja super zufrieden, nur in der Behandlung danach war dann einfach soviel passiert, dass ich kein B
Vertrauen mehr hatte.
so werde ich jetzt von einer Klinik betreut die zwar viel weiter weg ist, wo ich mich jedoch besser aufgehoben fühle. Mein Tumorgewebe wurde von dieser Klinik jetzt angefordert und wird dort untersucht, da sich meine ursprüngliche Klinik nicht bereit erkären wollte den Test zu machen.
Im Ganzen sind jetzt seit meine Operation 2 Monate vergangen und ich habe noch keine weitere Behandlung. Ein wenig Angst habe ich dass der Tumor bereits fleissig wieder wächst, aber gut, ich habe jetzt einen MRT Termin um einen Status Null festzusetzen und dann soll es entweder mit Temodal oder mit PCV los gehen.
Ansonsten geht es mir sehr gut , ich arbeite schon seit 10 Tage nach OP wieder voll und habe diese Woche auch mit Tennis wieder angefangen, mein Leben ist also aktuell bis auf das Verbot des Autofahrens wie vorher, manchmal vergesse ich, dass ich einen bösartigen Tumor habe und erschrecke mich wenn es mir wieder einfällt.
Soweit meine Geschichte, ich würde mich sehr über Austausch mit anderen freuen.
danke für zuhören, lesen, hoffe es war nicht zu lang
Lach
Medea alias Yvonne
Thema: Oligoastrozytom WHO III und eigentlich geht es mir doch so gut-Vorst.Medea (Betr (Gelesen 14541 mal)