Op und ?

[Lilly-Rose]

Hallo Leute, ich bin`s mal wieder. Der letzte Optermin mußte abgesagt werden, Kind wurde zwei Tage vor Termin krank.
Zuerst war das nicht so toll, weil man sich ja mal durchgerungen hatte. Aber vielleicht war es doch erstmal besser so.


Ich schreibe heute, weil ich da noch ein zwei Fragen auf dem Herzen habe.
Wurdet ihr, oder kennt ihr jemand der operiert wurde, obwohl er noch keine neurologischen Einschränkungen, Schmerzen oder dergleichen hatte?
Mein Kind ist nämlich symptomlos, es hat nichts!!!!


Dann habe ich noch ne Frage, ich muß ja wohl Sachen unterschreiben, die einem blosse Angst einjagen können. Wie Sinus Sag. Verletzung, bzw blutung, Hirnschlag vielleicht???
Ich weiß nicht, wie ich das fertigbringen soll???
Die Verantworung ist mir fast zu gross. Und ich unterschreibe eh so gut wie nie was, weil ich Unterschriften hasse.


Bitte muntert mich ein bißchen auf. Danke.

[TinaF]

Hallo Lilly-Rose,

ich bin selbst Mutter und kann absolut verstehen, dass du dir 1000 Gedanken hinsichtlich der OP machst. Aber du hattest dich ja schon für eine OP entschieden, auch wenn die dann verschoben werden musste.

Wer soll die Verantwortung übernehmen, wenn nicht du als Mutter??? Was ist die Alternative? Du unterschreibst nicht und dein Kind kann nicht operiert werden. Und dem Tumor wird dadurch Zeit gegeben, weiter zu wachsen und Schäden anzurichten, die er jetzt offenbar noch nicht angerichtet hat. Bitte bedenke auch, dass eine OP mit größerem Tumor nicht einfacher wird.

Bevor du die entsprechenden Aufklärungsbögen für Narkose und OP unterschreibst, werden mit dir ausführliche Gespräche geführt. Bei der Gelegenheit kannst du alle Fragen stellen, die dich bewegen. Diese Bögen sind gruselig, ich kann mich erinnern, was da alles drin steht. Mir wurde beim Gespräch aber auch gesagt, dass dort jede nur denkbare mögliche Komplikation aufgeführt werden muss, selbst wenn die noch so selten ist. Es geht hier neben der Aufklärung der Patienten auch um die rechtliche Absicherung der Ärzte.

Am Abend vor der OP kam mein Professor zu mir und sprach nochmals kurz mit mir und gab mir dabei zu verstehen, dass er schon wisse, was er tue. Ich kann dir versichern, dass dein Kind bei den Neurochirurgen in den allerbesten Händen sein wird. Das sind die besten "Handwerker" und die NC überlegen ganz genau, ob sie es noch verantworten können, ein bestimmtes Risiko einzugehen oder ob sie z.B. wegen Kontakts zum Sinus lieber einen kleinen Rest des Tumors stehen lassen.

Ich wünsche dir den nötigen Mut und für die OP deines Kindes das Allerbeste. Es wird!

LG TinaF

[Lilly-Rose]

Danke Tina.
Aber es ist doch etwas anderes, wenn ich für mich selbst die Entscheidung tragen muß, oder für einen anderen Menschen.
Ich nehme an, du bist selber operiert worden und nicht dein Kind, oder?
Kinder sind manchmal richtige Wiederaufstehmännchen.
Aber manchmal auch sensibler, gefährdeter, auch das ist eben manchmal so.
Klar, habe ich mich für die Op entschieden damals. Aber jetzt fällt es mir komischerweise schwerer. Vielleicht ist es mein Unterbewußtsein, vielleicht haben mich auch zwei Negativschlagzeilen geprägt? ich weiß es nicht.
Ich denke halt so, es kann was ganz schlimmes passieren und dann bin ich schuld.
Die Geschwulst wächst im Moment eher nicht.
Aber da sie an der Gehirnhaut festgewachsen ist und der Schädel ja wächst weiß ich eben nicht, bin ja kein Mediziner welche Risiken es dann gibt. Selbst wenn es nicht wachsen würde.
Ein anderer Mediziner(kein Chirurg) teilte mir mit, daß sie hier auch Kinder hätten mit offenem Schädel und die rumspringen. Aber diese Kinder haben keine Geschwüre oder Tumore im Kopf. DAs ist halt auch so.

[krimi]

Hallo Lilly-Rose,

ich verstehe deine Bedenken.
Meinem Sohn mussten im zarten Alter von gut sechs Monaten in beide Ohren Paukenröhrchen eingesetzt werden. Mein Sohn hatte immer eine schmerzlose Mittelohrentzündung. Zuletzt war die Entzündung schon in den Knochen gezogen und er musste operiert werden.
Denn jede Mittelohrentzündung bedeutete auch nicht hören können.

Selbst bei dieser vergleichsweise harmlosen OP wurden mir alle möglichen Komplikationen aufgesagt und ich musste diesen Aufklärungsbogen und die Einwilligung zur OP unterschreiben.
Damals für mich ebenfalls keine einfache Entscheidung. Es gab aber keine andere positive Möglichkeit.
Es ist so wie TinaF schrieb, die Ärzte müssen diese Aufklärung auf jeden Fall machen.

Hab Vertrauen zu den Ärzten.

Viele Grüße
krimi

[Lilly-Rose]

Danke Krimi. Allerdings gab es schon, wenn auch wenige Kinder, die bei einer Kurznarkose einen Hirninfarkt bekamen( für immer behindert blieben).

[krimi]

Liebe Lilly-Rose,

das kann vorkommen. Es kann aber auch schon irgendwann einmal beim Ziehen eines Zahnes vorkommen, dass jemand die Betäubung nicht verträgt.

Aber was ist die Alternative? Kann der Tumor durch Wachstum nicht noch große Schäden anrichten bzw. die OP risikoreicher wird?
Du möchtest doch deinem Kind helfen.

Wenn ich meinen Sohn nicht hätte operieren lassen, wollte ich mir dann später einmal mir von ihm sagen lassen "Mama, warum kann ich jetzt nicht hören?"

Lass dich nicht von Berichten abschrecken, die nicht positiv verlaufen sind.
Halte dir den Erfolg vor Augen.

Das Internet mit seinen Berichten und Recherchen ist nicht immer ein guter Ratgeber.

krimi

[Lilly-Rose]

Der Tumor wächst ja nicht mehr im Moment.
Aber man weiß es nicht, ob der ausgewachsen ist.
Und was passiert eigentlich, wenn er in die Länge gezogen wird durch den Wachstum des Kopfes? Ist die äußere Hirnhaut so fest, dass ihr das nichts ausmacht?

[Lilly-Rose]

Liebe Lilly-Rose,

das kann vorkommen. Es kann aber auch schon irgendwann einmal beim Ziehen eines Zahnes vorkommen, dass jemand die Betäubung nicht verträgt.

Aber was ist die Alternative? Kann der Tumor durch Wachstum nicht noch große Schäden anrichten bzw. die OP risikoreicher wird?
Du möchtest doch deinem Kind helfen.

Wenn ich meinen Sohn nicht hätte operieren lassen, wollte ich mir dann später einmal mir von ihm sagen lassen "Mama, warum kann ich jetzt nicht hören?"

Lass dich nicht von Berichten abschrecken, die nicht positiv verlaufen sind.
Halte dir den Erfolg vor Augen.

Das Internet mit seinen Berichten und Recherchen ist nicht immer ein guter Ratgeber.

krimi

Klar, auch das kann sein.
Aber auch, warum hast du die Op eingewilligt, bleibende Schäden....
Hoffen wir es mal nicht....im Falle!!!

[Lilly-Rose]

Bin am grübeln

Habe grad auch ein bißchen die Berichte hier:" nach der Op", angeschaut. Ich dachte, dann ist, wäre alles gut??
Das macht ja Angst. Gerade bin ich glaub ich auf dem Angsttrip. Das Vertrauen ist grade wie weg.

[krimi]

Lilly-Rose,

du schreibst, dass dein Kind noch keine negativen Symptome aufweist.
Nach der Beschreibung handelt es sich vermutlich um ein Meningeom. Meningeome wachsen von der harten Hirnhaut ausgehend zum Gehirn hin verdrängend. Das menschliche Gehirn ist sehr anpassungsfähig und es dauert schon eine Weile oder kann eine Weile dauern bis Symptome vorhanden sind, kommt auch auf die Stelle an wo das Meningeom sitzt.

Nun scheint dein Kind noch sehr klein zu sein, denn in deinem Posting vom letzten Jahr schreibst du, dass der Schädel sich nicht schließen kann, solange der Tumor dort ist.

Verdrängend wachsen bedeutet auch, dass Gehirnstrukturen die bei einem Baby oder Kind im Wachstum sind, sich nicht weiterentwickeln können.
Beschwerden kann ein Kleinkind evtl. nicht so artikulieren wie ein Erwachsener, es sei denn es sind Schmerzen.

Hast du dir für die OP eine Klinik gesucht die sich auf Kinder spezialisiert hat? Kinderneurochirurgen kennen sich auch eher mit der Symptomatik oder den Ausfällen bedingt durch diese Tumorart aus.

Ich möchte dir Mut machen. Du warst schon so optimistisch, sei es weiterhin.

Viele Grüße
krimi

Ein Tipp - Lies dich nicht so viel durch die Berichte und Erfahrungen Erwachsener und auch evtl. bösartiger Tumore.
Bleib einfach bei deinem Kind.

[Lilly-Rose]

Natürlich ist das gut ausgebildete Kinderneurochirurgie. Was anderes würde ich an den Kopf meines Kindes gar nicht ranlassen.
Aber naja, auch Chirurgen bleiben Menschen....
Ich weiß was mich durcheinanderbrachte. Ein Arzt der mir zuerst grünes Licht gab(zu dem hab ich auch Vertrauen) riet nun plötzlich doch eher zur Op ab.
Es muß was vorgefallen sein, er streitet das ab, was seine Meinung über Ops veränderte. Da ich diesem Arzt irgendwie vertraue, bin ich jetzt nicht mehr ganz so  gut drauf.
Hoffe ich werde bald wieder meinen Frieden finden. Denn ich möchte ja nur das Beste.
ist ja klar. Nur was ist das Beste? Das Richtige?

[Lilly-Rose]

In meinem Kopf kommen immer wieder blöde Gedanken, von Kindern die durch Narkosen Gehirnschlag bekommen haben. Von der Hirnhaut, wo das Ding wegkommen soll, von der Sinus Sagitalis, wo liegt das Ding eigentlich genau? Muß das nochmal den Chirurg fragen. Ob es nur in der Nähe liegt? Oder liegt es direkt darauf? Das hört sich doch dann im Falle es wäre so, sehr risikoreich an??
Vielleicht ist es wirklich eher harmlos für die. Aber woher soll ich das wissen?
Kopf bleibt Kopf.....

[KaSy]

Liebe Lilly-Rose,

Du bist scheinbar in die schlechteste Falle geraten, die das Internet Dir bieten kann. Du willst - musst alles wissen, bist aus gutem Grund regelrecht süchtig nach Erkenntnissen über alles, was mit Kindern-Köpfen-Hirnveränderungen-Operationen-misslungenen Operationen- ... - zusammenhängt.

Du bist auf dem bestem Wege, ein diesbezüglicher EXPERTE werden zu wollen, was Du aber NIE werden kannst! Ohne Medizinstudium nicht und schon gar nicht durch das Internet.

Stell Dir mal vor, Du selbst hättest einige Erfahrungen mit Krankheiten. Du lässt sie behandeln und alles ist gut. Oder es misslingt etwas. Würdest Du in beiden Fällen die Ergebnisse ins Internet stellen? Oder nicht vielmehr nach einer wenig gelungenen Behandlung Rat und Hilfe suchen! So entstehen im Internet teilweise gravierende Übergewichte schlechter Erfahrungen genauso wie im Tratsch und Klatsch und in Zeitungen, wo selten die schönen Erfolge, aber meist die Grusel-Stories erscheinen und die Menschen bewegen bzw. ihnen Angst machen.

Such bitte nicht weiter an allen möglichen Internet-Stellen! Du tust Dir damit keinen Gefallen und Deinem Kind schon gar nicht!

Du entwickelst unnötige Über-Ängste, die Du unbewusst auf Dein Kind und (bewusster) auf Deinen Mann überträgst. Lass das sein! Ein Kind mit Angst vor der OP bringt schlechtere Voraussetzungen für die Gesundung mit!

Welche Risiken bestehen, erfährst Du von den Ärzten direkt.
Ihnen solltest Du unbedingt vertrauen!
(Dein Arzt, der seine Meinung geändert hat, hat das wegen einer geänderten Diagnosevermutung getan!) 
Im Vorfeld kannst Du, falls Du unsicher bleiben solltest, beim Vorstand des Krankenhauses (oder im Internet) die Erfolgsquoten anschauen. Die Krankenhäuser, die nichts zu verbergen haben, stellen sich dieser Aufgabe und veröffentlichen ihre Fallzahlen und OP-Ergebnisse.

Natürlich kannst Du auch direkt fragen, wie oft Hirninfarkte während Operationen geschehen sind - und wie diese in den Griff bekommen wurden. Denn ein Hirninfarkt wird immer zu spät entdeckt, außer wenn er in einer OP geschieht, dort wird er sofort festgestellt und man kann sofort reagieren, damit er sich nicht oder möglichst wenig neurologisch auswirken kann. Und wenn dies tatsächlich geschehen sollte, dann sind bei einem Kind die Möglichkeiten ungleich viel besser, dass alles wiederhergestellt werden kann als wenn es bei Älteren geschieht.

Bitte, bitte, liebe Lilly-Rose, verlass die wilde irre Sucherei im Internet und geh mit Deinem Kind in den Sonnenschein spielen, lass es buddeln und schaukeln und lachen und genieße es in vollen Zügen! Lass es im Wasser platschen und jauchzen, durch die Wiese laufen und Gänseblümchen suchen und Marienkäferchen auf die Händchen nehmen und fliegen lassen, lass es auf Schneckchen pusten und sing mit ihm Lieder. Lass es leben und lebe mit ihm!

Wenn es an der Zeit ist, wirst Du richtig entscheiden und die Ärzte sind dann die Experten, denen Du vertrauen wirst.

Von Mutti zu Mutti
KaSy

[Lilly-Rose]

Danke liebe Kasy.
Die Negativsache kam nicht aus dem Internet, das  hat mir ein Arzt erzählt.
Stress ist nichts vor einer Op. Deshalb haben wir auch nochmal einen schönen Ausflug gemacht.
  Auch mit Wasser plantschen lassen, bis Mama klatschnass war

Danke fürs Mut machen. Das hoffe ich doch, dass wir richtig entscheiden werden.

[Lilly-Rose]

Fallzahlen und Opergebnisse? Wie kann man das anschauen?