Kavernom im Kleinhirn rechts, OP war am 10.03.15, seitdem ist alles anders :o(

[Carola78]

Hallo liebe Forianer,

ich bin w., 36 J., und hatte ein Kavernom im Kleinhirn, das zwei Mal innerhalb von 4 Wochen geblutet hat. Durch die Blutungen kam es zu Schwindel, Gangunsicherheit, Übelkeit und Erbrechen. Mir ging es sehr schlecht und beim zweiten Mal hat es schon heftiger geblutet, weswegen man mir dazu riet, es operativ entfernen zu lassen.

Nach reiflcher Überlegung hab ich mich dann dazu entschieden, mich von zwei Neurochirurgen operieren zu lassen. Am 20.03. ging es in die Reha, wo ich nach 7 Wochen wieder gegangen bin (obwohl mich viele noch länger dabehalten hätten).

Da die OP im Kleinhirn rechts und nahe am Hirnstamm war, funktioniert die Grob-, Fein- und Graphomotorik rechts nicht mehr, bis vor ein paar Wochen saß ich noch im Rollstuhl. Mittlerweile gehe ich am Gehstock, muss aber nach max. 1 km Pause machen und mich setzen. Das Gehen zuhause übe ich seit etwa 2 Wochen, weil ich im DG wohne und eine ziemlich steile Holzwendeltreppe habe, die links fürs Runtergehen kein Geländer hat, wo ich mich festhalten könnte. Ausgerechnet..
Die Grobmotorik ist schon besser, ich kann zB auch schon wieder Schuhe binden, was ja zur Feinmotorik zählt.

Mir fällt auf, dass ich seit der OP vergesslich bin, mich nicht lang konzentrieren kann, recht unfit bin etc.

Das Kavernom saß wohl recht weit hinten, nahe am Hirnstamm, und die Ärzte sind froh, dass ich "überhaupt so gut dastehe". Ich hatte anfangs Probleme mit dem Sprechen, ich war schnell erschöpft und man hat mich kaum verstanden. Die Logopädin in der Reha meinte, es wäre nur Konditionssache. Mittlerweile kann ich wieder viel mehr reden, merke aber, wenn ich müde bin. Dann leidet auch das Sprechen wieder.

Leider finde ich im Internet keine Erfahrungswerte, weil es sehr selten ist, dass Kavernome operiert werden. Ich hatte meines wohl auch von Geburt an, aber da es mehrmals geblutet hat und es mir sehr schlecht ging, ist es erst aufgefallen und alles hat seinen Gang genommen.

Am 22.06.15 will ich mit der Wiedereingliederung starten, erstmal mit 2 Stunden. Heute ist so ein Tag, da würde ich es am liebsten auf den Sankt Nimmerleinstag verschieben, weil ich mir mir bewusst bin, was ich alles (noch) nicht kann ( Noch dazu hab ich die Treppe, ich hole am Donnerstag endlich meinen Hund wieder, muss aber 3x Gassi laufen, ich bekomme 2-3x/Woche Ergo und 1-2x/Woche Physio, musskochen und meinen Haushalt machen usw. Das hört sich alles so viel an.. andererseits bekomme ich zur Zeit Krankengeld und da ich alleinstehend bin, kann ich das nicht monatelang mehr mitmachen..

Mir geht um Austausch mit Betroffenen, um Erfahrungswerte, jemand der auch "etwas" im Kleinhirn rechts hatte und ähnliche Ausfallerscheinungen hat/hatte. Wie geht ihr damit um? Wie lange nach der OP habt ihr wieder arbeiten angefangen? Wie geht es Euch allgemein?

Viele Grüße
Carola

[KaSy]

Liebe Carola 78,
herzlich willkommen in diesem Forum.

Ich kenne mich persönlich nicht mit Kavernomen aus, aber im Forum gibt es den Pedro, der sich entweder von sich aus melden wird oder Du schreibst ihn mal an.

Wegen des Wiedereinstiegs in die Arbeit habe ich bei Dir Bedenken. Ich habe schon gestutzt, als Du schriebst, dass Du die Reha-Klinik früher verlassen hast, als man es Dir angeraten hätte. Insbesondere wundert mich das noch mehr, da Du auch davon schriebst, dass Du es finanziell nicht so leicht hast. Da wäre ich an Deiner Stelle sowohl aus gesundheitlichen als auch aus finanziellen Gründen in der Rehaklinik geblieben. Du bemerkst zu Hause immer wieder Überlastungserscheinungen und schreibst auch  davon, dass Du die körperlichen und sprachlichen Funktionen erst nach und nach wieder sicher beherrschst.

Ja, es ist lange, wenn Du über drei Monate zu Hause bist. Aber Du hast zu Hause noch Schwierigkeiten mit dem ganz normalen Alltag mit Dir allein und willst Dir bereits noch mehr zutrauen, zumuten? Überlege es Dir!

Ich selbst war nach meinen Meningeom-Operationen jeweils ein halbes Jahr zu Hause. Als ich nach meiner dritten OP nach nur zwei Monaten wieder arbeiten ging, habe ich es später sehr bereut.

Ich sage immer, erst wenn man zu Hause alles so gut schafft, dass man noch Zeit für sich übrig hat und nicht kaputt ins Bett fällt, dann kann man an den Wiedereinstieg in die Arbeit denken. (Damit meine ich immer den schrittweisen Wiedereinstieg.)

Aber selbst wenn Du Dir das doch zumuten möchtest, dann denke immer daran, dass Du jederzeit wieder zurück kannst. Du bist in dieser Zeit krank geschrieben und entscheidest selbst, wieviel Du arbeitest, wann und ob Du steigerst. Es ist DEINE Gesundheit! Du willst noch lange leben und das wirst Du. Und Du wirst auch noch Ewigkeiten arbeiten. Mach es Dir jetzt nicht zusätzlich schwer.     

Beste Grüße
KaSy

[fips2]

Hallo Carola
Willkommen im Forum.
Ich persönlich hatte keinen Tumor, aber einen Schlaganfall im Kleinhirn.
Die Symptome die du schilderst sind mit meinen ähnlich gewesen, deshalb antworte ich auf deinen Thread

Ich muss mich Kasy unbedingt anschließen indem ich auch gestutzt habe, dass du die Reha, trotz Weiterbewilligung beendet hast. Offensichtlich sind deine Handicaps weit größer als du es wahrhaben magst. Ist aber verständlich. Ging mir ebenso.
Im Nachhinein hab ich eins gelernt. Hast, warum auch immer, ist ein schlechter Ratgeber in der Situation.
Mein Hausarzt erklärte mir, dass die wichtigste Zeit das erste Jahr nach dem Schlaganfall oder Hirn-OP ist, welche für die Genesung und wiedererlangen von Fahigkeiten gilt. Ab dem 12. Monat wird es immer schwieriger für das Gehirn die Umleitungen der erlernten Handlungen und Erinnerungen zu knüpfen.
Du brachst diese Zeit für Dich und nicht für die Arbeit, welche dich im Moment nur vom Lernen abhält.

Weiter im Text
Das meiste was ich noch sagen wollte  hast du ja schon im  folgenden Posting schon vorweggenommen. Also bleibt eigentlich nur zu sagen, dass du dir soweit ehrlich gegenüber bleibst, wenn es nicht geht und du wirklich die Eingliederung bei Überbelastung abbrichst. Sei dir im Klaren, auch wenn es noch so vom Arbeitgeber versprochen wird, wenn du da bist musst du 100% deiner Arbeitskraft bringen.

Spätestens nach einer gewissen Zeit kann der Arbeitgeber deine verringerte Arbeitskraft, die dann ja die Kollegen auffüllen müssen, nicht mehr vertreten können.
Der Betiebsfrieden wird dann nachhaltig deswegen gestört. Er wird dir dann leider kündigen müssen und wird die Kündigung auch arbeitsrechtlich durchsetzten können.

Du selbst hast aber dann das Problem, dass du dann nicht mehr so einfach auf die Rentenversicherung zurückgreifen kannst wegen Verrentung. Der Zug ist gnadenlos abgefahren, weil du selbst den Beleg deiner vollen Arbeitskraft gebracht hast. Für die RV ist die Zuständigkeit verwirkt.
Das Arbeitsamt wird dich sofort in Hartz4 schieben da du "Am Arbeitsmarkt als nicht vermittelbar" eingestuft wirst.
Ob du dieses Risiko eingehen willst und dir Hartz4 als Einkommen genügt musst du selbst entscheiden.

Spätestens wenn Versicherungen Leistungen bringen müssen, werden sie nach jeder Möglichkeit suchen ihre Leistungen zu verweigern, oder zu reduzieren. So hart es klingt. Versicherungen sollen im Interesse aller Versicherten wirtschaften. Da  kann auch der einzelne Sachbearbeiter nichts dafür. Er muss nach vorgegebener Gesetzeslage handeln, auch wenn er menschlich, persönlich anders entscheiden würde.

Ich hoffe dass dein weiterer Verlauf der Erkrankung und beruflichen Beschäftigung so läuft wie du es dir wünschst und deiner Verfassung entspricht.

Gruß Fips2

[Carola78]

Danke für Eure Antworten!

Ich war ingesamt 9 Wochen nicht mehr zuhause, ich konnte und wollte einfach mental nicht mehr. Ich war 7 lange Wochen in der Reha und wurde am 22.04. von Phase C auf D umgestellt. Dann lief es über die RV und es hätte wieder von vorne angefangen (also die Rechnung, ich hätte eine oder zwei Verlängerungen á 2 Wochen bestimmt bekommen). Es ist nicht so, dass ich mich selbst entlassen habe. Die Ärztin von der Abschlussbesprechung, die mich nicht kannte, hatte sehr positiv gesprochen, der Chefarzt bei der Visite meinte, ich könnte gehen und auch die Physiotherapeutin hat es mir zugetraut. Die Stationsärztin und der Ergotherapeut meinten, es wäre zu früh und hätten mich gern noch länger dabehalten.

Es ist nicht richtig, dass es finanziell günstiger gewesen wäre, in der Reha zu bleiben. Die RV zahlt nur 68 %, das reicht kaum. Und mein Hund ist in der Pension, ich bekomme zwar einen Sonderpreis, trotzdem bin ich knapp im vierstelligen Bereich... Klar muss ich einen Teil der Ergo selber zahlen, aber ich werde von Zuzahlungen befreit dieses Jahr und ich bekomme Krankengeld, was immerhin 75 % sind.

Ich fange ganz langsam mit 2 Stunden an und wenn ich merke, es geht nicht, dann breche ich ab. Aber so hab ich es wenigstens versucht. Ich hatte gestern ein sehr positives Gespräch mit meinem Chef, er gibt mir alle Zeit der Welt. Therapie bekomme ich weiter 2-3x die Woche.

Klar hab ich noch einige Baustellen. Die OP ist noch nicht mal 3 Monate her. Aber ich mache auch große Fortschritte. Die sind beim Gehen und dem Gleichgewicht schneller, aber das ist normal. Die rechte Hand macht sich auch, nur viel, viel langsamer. Aber auch da merke ich Fortschritte. Ich bin nach dem Gespräch mit meinem Chef wieder entspannter..

Heute Abend hole ich endlich meinen Hund wieder. Dann trainiere ich automatisch mehr die Treppe und das Gehen. Auch kommen dadurch ein paar neue/andere Handgriffe dazu. Es wird mir mental besser gehen, weil ich nicht mehr alleine in der Wohnung rumsitze.
Das wird erstmal anstrengend, aber ich kann mich ja ausruhen dazwischen. Ob ich das auch noch so sehe, wenn ich zwei Stunden arbeite, sag ich Euch ab dem 22.06. Mir geht es weniger ums Arbeiten als um das Drumherum, was ich noch machen muss. Aber ich lasse es auf mich zukommen.

Am 18.06. hab ich das Kontrollgespräch nach der OP. Mal sehen, was die sagen...

Ich wünsche Euch einen schönen Feiertag 

Viele Grüße
Carola