Meningeom am rechten Keilbeinflügel Voerstellung omalie (Betroffene)

[omalie]

Hallo ...

Ich bin neu hier im Forum und noch ziemlich "neben der Spur", da ich erst gestern in der Schädelbasissprechstunde war.

Ich habe ein Meningeom am rechten Keilbeinflügel. Es ist zwar nur 1,5 cm groß, ist aber an der rechten Arterie angewachsen und hebt den rechten Nervus opticus an.

Die OP ist erst für Ende Oktober - Anfang November geplant, da ich momentan nach 4 Knie-OPs noch nicht wieder richtig fit bin.  Der Arzt hat mir erklärt, daß bei der  OP der Kopf an der rechten Seite am Haaransatz geöffnet wird und man sich zum Tumor vorarbeitet.

Natürlich habe ich riesige Angst !!!

Nun meine vielen Fragen 

- Wie lange ca wird diese OP dauern
- Wie lange ca ist der Kh Aufenthalt
- Muß ich danach zu einer Reha
- Wie ist es mit Schmerzen
- Gibt es typische negative "Nachwirkungen"
- Ich werde in der Neurochirurgie in Tübingen operiert, hat jemand dort Erfahrungen?

Ich bin 57, lebe allein und möchte mit meinen (erwachsenen) Kindern erst sprechen wenn ich näheres weiß.

Ich hoffe Ihr könnt mir helfen und freue mich auf Antworten.

Lg omalie


Überschrift editiert Mod

[TinaF]

Hallo omalie,

zunächst ein herzliches Willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass - wie bei uns allen - mehr als bescheiden ist.

Es ist völlig normal, dass du Angst hast, die hatten wir alle und jedem von uns hat die Diagnose erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen.

Was deine Fragen angeht, gibt es leider keine allgemein gültigen Antworten. Jeder Fall ist individuell und kann vorher nicht beurteilt werden. Ich kann dir schreiben, wie es bei mir war, aber das ist nur meine Geschichte. Ich war 10 Stunden im OP, bei vielen anderen dauerte die OP aber deutlich kürzer. Ich wurde am 9. postoperativen Tag entlassen, auch hier gibt es kürzere und längere Aufenthalte, das hängt alles vom individuellen Verlauf ab. Ich war nicht auf Reha bzw. Anschlussheilbehandlung, mein Sohn war damals noch sehr klein und ich wollte einfach nur nach Hause. Dir würde ich jedoch - wie jedem - zu einer AHB raten, so kurz nach der OP allein in den Alltag zurückzukehren, ist schon die harte Tour. Es kann sein, dass du Schmerzen hast, es kann aber auch sein, dass du mehr oder minder schmerzfrei sein wirst. Ich hatte nur an den ersten beiden postoperativen Tagen Schmerzen und dagegen sollte man sich unbedingt etwas geben lassen. Und wenn das eine Mittel nicht hilft, nach einem anderen fragen. Auch die "Nachwirkungen" sind individuell und unterscheiden sich von Fall zu Fall. Ich halte es nicht für hilfreich, dir mögliche Nachwirkungen vor der OP aufzuzählen. Tübingen kenne ich nicht persönlich, die Klinik hat aber einen ausgezeichneten Ruf, du wirst dort in den besten Händen sein.

Natürlich ist es deine Entscheidung, aber ich würde an deiner Stelle deine Kinder miteinbeziehen. Ich - als erwachsene Tochter -  würde wissen wollen, wenn jemand in meiner Familie einen Tumor hat. Außerdem ist es hilfreich, wenn man jemanden zum Reden hat und nicht alles allein "wuppen" muss.

Meningeome sind, wie du vielleicht schon weißt, meist gutartige Tumore der Hirnhaut, die im Normalfall langsam wachsen. Je nach Lokalisation können sie ganz schön Ärger machen, viele sind aber auch ein Zufallsbefund. Welche Beschwerden hattest du denn, die letztendlich zur Entdeckung deines Meningeoms geführt haben?

Noch ein Tipp zum Schluss: Wenn du hier im Forum liest, bleib bitte im Bereich Meningeome. Die anderen Tumorarten sind mit unseren Meningeomen nicht vergleichbar und sollten dich vor der OP keinesfalls interessieren.

Solltest du noch Fragen haben, dann immer her damit, wir werden versuchen, dir so gut wie möglich mit unseren Erfahrungen zu helfen.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[Smarty]

Liebe omalie

auf deine einzelnen Fragen kann ich leider nichts sagen, da mein Mann ein inoperables Glio hat.
In Tübingen (Neurochirurgie) haben sie bei ihm zur Diagnosefindung (Juli 14) eine Biopsie gemacht und wir waren da sehr zufrieden  
Ich denke, da bist du in sehr guten Händen, zumal Tübingen selbst einen guten Ruf hat

Liebe Grüße und alles Gute für dich
Smarty

[omalie]

Hallo Tina ...

herzlichen Dank für Deine schnelle und umfangreiche Antwort.
Du glaubst nicht wie sehr sie mir hilft!!

Es ist, wie Du sagst, ein gutes Gefühl etwas von einem Betroffenen zu erfahren.
Ich vertraue den Ärzten grundsätzlich, trotzdem ist es für sie ihr "Job" , für Dich eine eigene Erfahrung, bei der Ängste und Gefühle eine große Rolle spielen.

Der Befund bei mir war wie bei vielen anderen zufällig.
Ich wurde  wegen unerklärlichem Schwindel und Übelkeit in die Neurologie eingeliefert. Dort fand man beim MRT dieses Meningeom, was allerdings nicht die Ursache gewesen sein soll.

Ich war zu dem Zeitpunkt nicht sonderlich zugänglich für beruhigende Worte, zumal ich 2006 eine Total-OP hatte aufgrund eines bösartigen Befundes. Heut geht es mir aber sehr gut und ich habe keine Nachwirkungen.

Nun hab ich meine Augen selbst "getestet" und festgestellt, dass ich auf dem linken Auge ganz normal (im Fernseher) lesen kann, mit dem rechten Auge - hinter dem der Tumor sitzt - alles verschwommen seh.

Mir ist auch klar, dass ich mit meinen Kindern reden muß, habe aber Angst davor, weil ich weiss wie sie sich sorgen werden. Wir haben ein tolles Verhältnis - Kinder, Schwiegerkinder und ich - gerade deshalb fällt es mir so schwer.

Ich würde Dich gern noch fragen wie lange Deine OP her ist und ob Du im Nachhinein noch Probleme hast .

Auf jeden Fall bin ich Dir unheimlich dankbar !!!!!

LG omalie

[omalie]

Hallo smarty .....

lieben Dank für Deine Antwort.

Ich hab im Internet gelesen, dass Tübingen einen guten Ruf hat.
Es ist aber für mich beruhigender positives von persönlichen Erfahrungen zu hören.
Deine Antwort beruhigt mich schon wieder etwas, obwohl die Angst vor der OP natürlich bleibt.

Ich drücke Deinem Mann und Dir ganz festdie Daumen, dass er mit den möglichen Behandlungsmethoden wieder gesund wird !!!!

Liebe Grüße omalie

[TinaF]

Hallo omalie,

im September werden es bei mir sechs Jahre sein. Und ja, ich habe Probleme seitdem, häufige Kopfschmerzen, ich kann mich nicht mehr gut konzentrieren, bin sehr lärmempfindlich geworden, fühle mich schnell gestresst und vom Multitasking durfte ich mich auch verabschieden.

Aber ich kann "geradeaus" denken, sehen, gehen, ich bin bei meinem Kind, erlebe mit, wie es aufwächst, kann mich kümmern. Mir sind heute andere Dinge wichtig als früher, aber das empfinde ich sogar als positiv.

Auch hier gilt, jeder Verlauf ist anders, es gibt auch Betroffene, die nach einer gewissen Zeit wieder ganz die "Alten" sind. Wer weiß, vielleicht gehörst du ja auch zu der Gruppe!

LG TinaF

[KaSy]

Liebe omalie,

ich habe Deine vielen sorgenvollen Fragen gelesen und kann Dich sehr gut verstehen.
TinaF hat vieles so geschrieben, wie ich es auch meine.

Du hast wegen Deiner Totaloperation Angst, wieder etwas Bösartiges zu haben. Das hast Du nicht. Ein Meningeom im Kopf ist durchaus etwas Ernstes. Aber Meningeome bilden keine Metastasen. Sie wachsen langsam und verbleiben dabei sehr lange in einer Hülle, so dass sie bei einer starken Größenzunahme zwar die Umgebung verdrängen, aber nicht in das umliegende Hirngewebe eindringen. 

Deines ist bereits einige Zeit gewachsen und befindet sich in der Nähe des Nervus opticus. Es hat diesen so berührt, dass Du zur Zeit Sehstörungen bei Dir festgestellt hast. Diese solltest Du Ernst nehmen und noch einmal mit dem Neurochirurgen Kontakt aufnehmen. Er sollte abwägen, ob ein früherer OP-Termin besser geeignet wäre, damit diese Sehstörungen nicht zu bleibenden werden.

Ich selbst wurde auch an Meningeomen operiert. Ich war danach zur Anschlußheilbehandlung (AHB) und monatelang zu Hause. Nach einer langsamen Wiedereinarbeitung konnte ich meinen Beruf wieder voll ausüben. Die AHB dient nicht nur zur Beseitigung konkreter neurologischer oder anderer Probleme, die durch die OP entstanden sind, sondern auch zur Wiederherstellung der eigenen Belastbarkeit sowie zur Verarbeitung der Tatsache, was da eigentlich mit einem passiert ist. Eine Operation am Kopf ist psychisch genauso schlecht wegzustecken wie die Krebs-OP, die Du erleben musstest. Bitte unbedingt im Krankenhaus darum, dass eine AHB beantragt werden soll.

Ich selbst bin zur Zeit im gleichen Alter wie Du und lebe allein, denn meine Kinder sind auch bereits erwachsen und haben eigene Familien. Ich habe früher, so wie Du, immer gedacht, ich will den anderen keine Sorgen machen. Aber sie werden sich Sorgen machen, ob sie es jetzt oder in drei Wochen oder in drei Monaten erfahren. Die Sorgen werden sogar größer sein, wenn Du es ihnen lange verschweigst. Überlass es ihnen, wie sie auf Deine Erkrankung reagieren. Du weißt mittlerweile, dass Du in Tübingen gut aufgehoben bist, hast Vertrauen zu den Neurochirurgen und kannst ihnen (und Dir) damit ein wenig von den Sorgen nehmen. Du hast dann aber die Möglichkeit, jederzeit Kontakt zu Deinen Kindern aufzunehmen, wenn Du es brauchst. Und Du wirst es brauchen. Dann musst Du nicht erst viel erklären und kannst Dich bei ihnen - auch per Telefon - aussprechen. Und Du kannst ihnen sagen, dass es diesmal keine bösartige Krebserkrankung ist. 

Dennoch wird mit der OP nicht alles sofort vorbei sein. Es wird dauern, Du wirst Geduld brauchen. Aber die Chancen, dass sowohl das Sehen als auch andere eventuelle Nachwirkungen der OP nach mehr oder weniger langer Zeit vorüber gehen, sind recht gut.

Du hast bereits etwas so Schweres durchgemacht und Du bist eine starke Frau, aber Du darfst Dich auch schwach zeigen - ein Tumor im Kopf "haut auch den stärksten Kerl um". Du warst immer für Deine Kinder da, gib ihnen die Möglichkeit, jetzt für Dich da zu sein.

Wir hier im Forum sind auch für Dich da!

Deine KaSy

[probastel]

Hallo omalie!

Super, dass Du uns gefunden hast! Schade, dass Du uns überhaupt suchen musstest!

Das Wichtigste,  was ich damals gelernt habe, ist es, denn Kampf gegen den Tumor und gegen die Angst, die zwangsläufig die Diagnose begleitet, zusammen und nicht alleine anzugehen! Ich habe hier damals viel Unterstützung erfahren, aber auch aus dem Kreise meiner Familie und Freunde.
Sicherlich hat sie das belastet, sicher gibt es schönere Themen zu besprechen, aber sie alle haben mir geholfen mit Energie und Optimismus gegen meine Ängste und den Tumor anzugehen.
Gerade wenn Du einen guten Draht zu Deinen Kindern hast, solltest Du mit Ihnen sehr bald mit sprechen. Sie werden Dir eine gute und wichtige Stütze sein. Und auch hier wirst Du immer einen guten Geist finden, der Dir sein Ohr leiht und Dich unterstützt. 

Wie schon mehrfach geschrieben, Tübingen gehört zur besten Wahl, die Du treffen konntest! Wie lange die Opfer sein wird, hängt im Wesentlichen von der Lage und Zugänglichkeit Deines Untermieters ab und natürlich wie dreist er sich Platz geschaffen hat.  Bei Meningeomen wird häufig kleinteilig operiert, der Tumor in kleinen Fragmentien entfernt um Hirn und umliegendes Gewebe zu schonen. Eine lange Op-dauer ist daher nicht unbedingt negativ, sondern eher schonend.

Welche opbedingten Nebenwirkungen auftreten können hängt immer von der Lage des Tumors und vom Zufall ab und kann und wird sich daher von Op zu Op und von Patient unterscheiden. Letztendlich musst Du Dich überraschen lassen.

Mein Tumor saß zwar nicht an einer Arterie, dafür aber an einer sehr wichtigen Vene. Ich habe meine beiden OPs gut überstanden und fühle mich bestens, arbeite Vollzeit und habe auch sonst jede Menge um die Ohren.

Wenn Du Fragen hast-  gerne!

Beste Grüße
Probastel