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Autor Thema: Pinealiszyste bei kind  (Gelesen 57752 mal)

Offline Littlebutterfly7

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #15 am: 16. November 2015, 05:23:04 »
Hallo zusammen,

Es gibt wieder Neuigkeiten von uns. Ich habe mir von Prof. Schroeder von der Uniklinik in Greifswald eine weitere Meinung erbeten. Bin durch eine NDR reportage auf ihn gestoßen. Er ist der Meinung, dass die Zyste doch einen Engpass am Aquädukt verursachen zu scheint. Er hält eine Entfernung für eine gute Option. Habe vereinbart im Vorfeld zu telefonieren und mich dann evtl auf den weg dorthin zu machen. Am Freitag ist sie einfach so auf den Hinterkopf gestürzt, mitten auf der Straße. Sie war zu der zeit bei einem Schulfreund zu Besuch und die Mama war ziemlich aufgewühlt.

Kann mir vielleicht jemand sagen wie lang diese OP dauert? Wie lange braucht es danach bis man wieder fit ist bzw. wieder die Schule besuchen könnte?

Liebe Grüße

Vom Schmetterling der heute erstmal in die Uniklinik Freiburg zur Hno OP mit dem Kind fährt

Offline KaSy

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #16 am: 17. November 2015, 19:25:28 »
Liebe Littlebutterfly7,
das Ergehen Deiner Tochter bewegt mich sehr, zumal Du so viel Hoffnung aufbringen musst, weil nicht einmal ganz klar ist, ob die Kopf-Operation ihre gesundheitlichen Symptome beseitigen wird. Sie ist doch noch so klein.
Aber vielleicht gerade weil sie noch so klein und außerdem - wie Du schreibst - schmerzunempfindlich ist, wird die OP sie womöglich weniger stark belasten als einen Erwachsenen.

Erwachsene stehen nach Kopf-OPs innerhalb weniger Stunden auf, sobald sie auf die Normalstation entlassen werden konnten. Oft verbleiben sie nur eine Woche im Krankenhaus, was nicht bedeutet, dass zu dem Zeitpunkt alle mit der OP zusammenhängenden Probleme bereits wieder beseitigt sind. Das kann sehr lange dauern. Insbesondere haben viele Erwachsene zusätzlich Schwierigkeiten, damit klarzukommen, was da eigentlich mit ihnen geschehen ist und sie suchen psychologische Hilfe.

Dein Mädchen ist sehr viel jünger. Bei ihr wird alles, was durch die OP geschehen ist, rascher verheilen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie auch kaum Probleme mit der psychischen Verarbeitung der Tatsache einer OP am Gehirn haben wird. Eher könnte es sein, dass sie Dich schon kurz nach der OP anlächelt und fragen wird, wann sie denn den Mitschülern ihre tolle Narbe am Kopf zeigen darf.

Mein ältester Sohn hatte im Alter von 10 Jahren eine Hirnhaut- und Gehirnentzündung, die medikamentös und wegen einer eventuellen Ansteckungsgefahr auf einer Isolierstation ausgeheilt wurde. Sobald er die Klinik verlassen hatte, durfte er auch wieder in die Schule gehen, lediglich vom Sportunterricht war er noch einige Monate befreit. Allerdings haben wir bei ihm noch etwa anderthalb Jahre schlechtere schulische Leistungen bemerkt, vermutlich durch Probleme mit der Konzentration, Aufmerksamkeit, dem Gedächtnis. Aber das hat sich alles vollständig zurückgebildet, er hat sogar ein naturwissenschaftliches Studium absolviert.

Das mag nicht ganz mit einer OP am Kopf vergleichbar sein, dennoch habe ich mich und meine diesbezügliche Entwicklung nach meinen HT-OPs durchaus mit diesen Zeiträumen vergleichen können. 

Die Uni-Klinik Greifswald gehört zu den Kliniken, die (mindestens in der Neurochirurgie) einen sehr guten Ruf hat. Sie kann auf mehr als 500 Jahre medizinischer Ausbildung verweisen und hat den Vorteil, relativ kompakt zu sein, also alles ist auf recht kurzen Wegen erreichbar. Auch in der Stadt ist es so. (Womöglich wirst Du ja dort eine Unterkunft suchen, während Deine Tochter in der Klinik ist.)

Andererseits wird von Kinderneurochirurgen dazu geraten, Kinder in Kinder-NC-Stationen bzw. in speziellen Kinder-NC-Kliniken bzw. -zentren behandeln zu lassen. Kopf-Operationen sind bei Kindern etwas ganz anderes als bei Erwachsenen so wie auch die gleich benannten Tumoren bei Kindern nicht mit denen Erwachsener vergleichbar sind!
siehe auch:  http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7780.msg60130.html#msg60130

Aber Du hast ja diesbezüglich bereits einen Kontakt mit der Kinderneurochirurgin PD Dr. med. M. Messing- Jünger. (Wobei mich etwas wundert, dass sie zehn (!) Wochen für ihre Antwort an Dich gebraucht hat.) 

Du entscheidest, wer Dein Kind operieren soll!

Ich wünsche Euch alles Gute und vor allem, dass die Kopfschmerzen und unverhofften Stürze nach der OP nicht mehr auftreten mögen! Dein kleiner Schmetterling soll doch fliegen!
(Ich habe meinen Kindern so oft abends gesagt: "Träum von Schmetterlingen und Blumen.", da war kein abstürzender Butterfly gemeint ...)

KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Littlebutterfly7

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #17 am: 18. November 2015, 23:23:08 »
Liebe kaSy,

Vielen dank für deine lieben Worte.

Die Antwort von Frau dr. Messing-Jünger hat 2 Wochen gedauert, waren nur zwischendurch in Reha usw. Irgendwie hab ich dennoch bei Prof Schroeder das bessere bauchgefühl. Ich weiß auch nicht warum. Ich werde auf jeden fall bei meiner Tochter im Zimmer übernachten auch wenn sie schon über sechs ist. Hatte hier( Hno Klinik) gestern wieder so ein Erlebnis, woraufhin das in naher Zukunft nicht möglich ist sie alleine im kh zu lassen.
Muss das alles jetzt mal auf mich zukommen lassen. Ohje mir graut es so vor der Entscheidung

Offline Littlebutterfly7

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #18 am: 27. November 2015, 22:41:19 »
So haben am 4.1. einen Termin in Greifswald wo geschaut wird und evtl operiert wird

Offline krimi

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #19 am: 27. November 2015, 23:38:03 »
Hey,

wünsche euch ein informatives Gespräch und eine zufriedenstellende, aufklärende Antwort.

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #20 am: 28. November 2015, 21:54:03 »
Liebe Littlebutterfly7,
durch die Terminabsprache hast Du einen Weg festgelegt und damit Dein inneres Chaos sicher erst einmal ein wenig geordnet.
Und nun mach in den Vorweihnachtstagen alles, was schön ist, mit Deinem kleinen Mädchen!
Es wird gut werden, vertrau Deiner Entscheidung.
KaSy
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Offline Littlebutterfly7

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #21 am: 28. November 2015, 23:14:59 »
Hallo ihr beiden,

Ich danke euch für euren Zuspruch, hoffentlich Treff ich die richtige Entscheidung für mein kleines Mädchen

Offline Littlebutterfly7

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #22 am: 11. Januar 2016, 11:38:00 »
Hallo zusammen,

Mal wieder ein kleines Update von uns. Meine Tochter hat die 6,5 Std op gut überstanden. Befindet sich zwar noch auf der Intensivstation, aber es geht langsam aufwärts

Offline KaSy

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #23 am: 12. Januar 2016, 22:33:59 »
Oh, Du liebe tapfere Mama,
das ist so schön zu lesen, dass die Operation zunächst mal gut verlaufen ist.
Dein kleines Mädchen wird auf der Intensivstation sehr gut betreut werden und man passt auf sie auf!
Vielleicht ist sie heute schon wieder bei Dir und hat Dir ein Lächeln geschenkt?
Ich wünsche es Euch beiden so sehr!
Und wir warten hier auf neue Berichte.
Liebe Grüße
KaSy
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Offline Littlebutterfly7

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #24 am: 13. Januar 2016, 09:19:46 »
Huhu,

Heute dürfen wir zurück auf die kinderstation. Ja das kleine Mädchen kann schon wieder lachen

Offline KaSy

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #25 am: 13. Januar 2016, 23:23:44 »
Oh ja, wie wunderschön,
nun wird es von Tag zu Tag viele kleine Fortschrittchen geben!
Ihr seid ein tolles Team!
KaSy
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Offline Littlebutterfly7

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #26 am: 21. Januar 2016, 07:21:18 »
So sind gut nach Hause gekommen, der jungen Dame geht ausgezeichnet

Offline KaSy

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Re:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #27 am: 21. Januar 2016, 23:09:58 »
Oh, wie schön,  :D
herzlichen Glückwunsch und Willkommen zu Hause!
Ihr seid sicher alle sehr erleichtert.

Lasst Euch Zeit und berichtet später, ob sie wirklich keine Kopfschmerzen mehr bekommt und auch nicht immer mal wieder ungewollt "den Boden küsst".

Was für ein schöne Nachweihnachtsgeschenk! :)
Ganz liebe Grüße
KaSy
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Offline Littlebutterfly7

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Antw:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #28 am: 28. Mai 2016, 13:05:56 »
Huhu,

Wollte mal wieder berichten von uns. Kontrollmrt im April war ausgezeichnet. Die Ärzte hier sehr  beeindruckt von der Professionalität des Eingriffes. Keine Reste keine Neubildung. Symptome sind auch wesentlich besser kein umfallen mehr keine kribbelnden Gliedmaßen und das beste die Kopfschmerzen sind auch echt wesentlich besser geworden, bzw bei weitem keine so schlimmen Attacken mit Erbrechen ect.

Viele Grüße

Vom kleinen Schmetterling

Offline KaSy

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Antw:Pinealiszyste bei kind
« Antwort #29 am: 28. Mai 2016, 17:47:07 »
Liebes Schmetterlings-Team!
Oh, das klingt ja so wunderbar!  :D
Ja, Du hast die richtige Entscheidung getroffen, auch wenn die Klinik wohl an die tausend Kilometer weit weg war.
So soll es bleiben und vielleicht auch noch besser werden! :D
Liebe Grüße
KaSy
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