Op durch die Nase

[magga]

Hallo, ich habe im Juli 2015 die Diagnose frontobasales Meningeom gestellt bekommen. Ich bin 47 Jahre und hatte zuvor noch keine Tumorerkrankung. Die Diagnose ist ein Zufallsbefund und ich bin völlig beschwerdefrei. Vor einer Woche war ich in Homburg in der Uniklinik ( Neurochirurgie) zu einem Vorstellungsgespräch, was wirklich nicht erfreulich war , da der Oberarzt sehr unsensibel war und  mir nicht gerade einen gut aufgehobenen Eindruck vermittelte . Kurzes Beispiel, als ich ihn nach den  OP Risiken fragte, meinte er  : " Dies ist eine Operation am Hirn, das muss Ihnen klar sein, bis zum Versterben hin alles". Als ich dann einige Tränen nicht zurückhalten konnte , schaute er mich verständnislos an und fragte: Was ist denn jetzt mit Ihnen los...warum sind Sie denn so aufgelöst....Zu den OP Techniken konnte er mir keine genauen Angaben machen , er sagte das er persönlich meinen Kopf oberhalb des Augenlides eröffnen würde....ich fragte nach der OP durch die Nase, er meinte das macht nur der Chef und wir brauchen vorab noch weitere MRT Aufnahmen... Ich werde mir auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung einholen,da ich aus dem Saarland komme werde ich mich  noch im Brüderkrankenhaus in Trier vorstellen. Mein Tumor ist ca. 1,8 cm groß und sitzt quasi oberhalb der Nase. Wer kann etwas zu der Operation durch die Nase sagen....oder in welchem Krankenhaus ist man gut aufgehoben , bzw. wird gut operiert? Falls jemand einen Tipp für mich hat wäre ich sehr dankbar dafür...
Liebe Grüsse aus dem Saarland

[KaSy]

Liebe magga,
hier bist Du mit dieser scheußlichen Dignose wesentlich besser aufgehoben als bei dem Neurochirurgen, bei dem Du gar kein gutes Gefühl hattest!
Natürlich können wir Dich nicht operieren, aber psychologisch ist dieses Forum besser für Dich.
Ich kann Dir nur empfehlen, Deinem "Bauchgefühl" zu trauen und in einer anderen Klinik einen Neurochirurgen (NC) zu suchen.

Das muss jetzt nicht heißen, dass der von Dir aufgesuchte NC nicht gut operieren kann, sicher kann er das. Aber Du musst dem NC vertrauen können. Dieses Vertrauen hat er leider nicht aufgebaut.

Da Du (noch?) keine Beschwerden hast, solltest Du bei Deinem nächsten Kontakt zu einem NC auch fragen, ob eine Operation bereits jetzt erforderlich ist. Du selbst kannst das nicht einschätzen. Aber ein verantwortungsbewusster NC wird auf den MRT-Bildern erkennen, wie schnell das Meningeom wachsen könnte und vor allem, welche hirnorganisch wichtigen Bereiche sich in der Nähe befinden, die entweder durch das Wachstum oder durch die OP geschädigt werden könnten.

Den Zugangsweg solltest Du dem NC überlassen, aber stelle dennoch Deine Fragen nach anderen Möglichkeiten. Lass Dir anhand der Bilder erklären, warum welcher Weg der beste ist und was die anderen gefährlicher macht.

Durch das missglückte Erstgespräch sind bei Dir aber bereits viel mehr Fragen entstanden. Die schreibe Dir alle auf und nimm den Zettel mit zu den folgenden Gesprächen. Notiere Dir die Antworten, auch weitere Fragen können sich später ergeben. Ein guter NC weiß das Interesse seines Patienten zu schätzen.

Wissen solltest Du vorab, dass eine OP am Gehirn nicht rasch überstanden sein wird. Du wirst einige Wochen oder vielleicht auch Monate benötigen, um wieder völlig fit zu sein. Eine Anschlussheilbehandlung (AHB) solltest Du Dir gönnen, bitte darum, sie steht Dir zu.



Ich selbst habe zwar Meningeom-Operationen hinter mir, kenne mich jedoch mit der Lage an der Schädelbasis selbst nicht aus. Ich wohne auch hunderte Kilometer weit weg vom Saarland und kann Dir daher keine Klinik aus eigener Erfahrung empfehlen. Aber es werden sich andere Betroffene oder Angehörige melden, die Dir auch in diesen Fragen helfen werden.
  
Ich selbst habe für dieses Forum auf Hirntumorinformationstagen Berichte der Ärzte aufgeschrieben, diese findest Du im Thread Termine. Schau dort aber nur das an, was Dich betrifft. Lies bitte nicht über Glioblastome, die sind mit einem Meningeom nicht zu vergleichen.
Links:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8967.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9118.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9267.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9483.0.html



Ich wünsche Dir viel Glück!
KaSy

[magga]

Hallo KaSy, hallo Bluebird,
vielen Dank für die schnellen Rückmeldungen und die wertvollen Tipps. Ja, es ist mir auch klar das der Oberarzt womöglich ein ausgezeichneter Operateur ist , nur kam ich mir halt wie so eine ganz kleine Nummer vor  .....
.Als meine Diagnose gestellt wurde sagte der behandelnde Neurologe mir, das ich mich nicht operieren lassen muss. In solchen Fällen würde man auch gerne abwarten und sehen ob das Meningeom überhaupt Wachstumstendenz zeigt. Ich würde dann Probleme mit dem Riechen und somit auch mit dem Geschmackssinn bekommen.  Der NC allerdings meinte das es besser sei gleich zu operieren, was mir im Prinzip auch lieber ist. Ich lebe sonst ständig in der Angst ob dieses Teil nun doch schon gewachsen ist und bei kleinen Symptomen wie Kopfschmerzen ....schellen bei mir dann die Alarmglocken
Ich bin alleinerziehend und natürlich berufstätig und hoffe das ich nach der OP nicht so lange ausfalle....klar eine AHB will ich dann schon machen . Viel wichtiger ist es ja auch das die Operation gut verläuft und ich nachher keine bleibenden Schäden davon trage, was natürlich keiner vorher sagen kann....ich weiß
Aber es tut gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen , dafür bin ich sehr dankbar
Liebe Grüße
Magga

[krimi]

Hallo magga,

herzlich Willkommen von mir in diesem Forum, wenn auch aus bescheidenem Anlass.

Ich habe deine Vorstellung und auch die letzte Antwort von dir gelesen.
Meningeom – ein Zufallsbefund, nicht selten. Was war der Anlass, dass ein MRT von deinem Kopf gemacht wurde?
Manche NC operieren schnell und es gibt auch NC die zum Abwarten raten. Was hat dein Neurologe denn zu einem Zeitraum zum nächsten MRT gesagt?
Ein Vergleichs-MRT kann Auskunft dazu geben, ob Wachstumstendenz zu sehen ist und in welchem Millimeterbereich.

Meningeome sind Tumoren die von der harten Hirnhaut ausgehen und in der Regel recht langsam wachsen und sogar manchmal dazu neigen für eine ganze Weile still zu stehen.

Eine Klinikempfehlung ist nicht leicht zu geben, da ich jetzt nicht weiß in welchem Bereich des Saarlandes du lebst und ob du bereit bist evtl. auch etwas weiter in eine Klinik zu fahren.

Kliniken bieten oft auch den Service an, dass der Patient seine kopierten Unterlagen, MRT-CD und Bericht der Klinik zuschickt und dir eine Stellungnahme zugesandt wird bzw. du einen Termin in der Sprechstunde der neurochirurgischen Ambulanz ausmachen kannst.

Ich schreibe dir hier einmal den Link zu einer Klinik in Mainz, in der bereits von Betroffenen viele gute Erfahrungen gemacht wurden.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html

Wenn du mir die Anfangszahl der Postleitzahl deines Wohnortes schreiben möchtest, gern auch als PN, dann schaue ich gern, ob ich Links zu Kliniken finde die in deiner Nähe sind.

Deine Angst kann ich durchaus verstehen und ich weiß, es ist jetzt leicht gesagt, mach dir nicht zu viele Sorgen und Ängste. Sie belasten dich nur. Genieße die schönen Herbsttage und wir hier im Forum hören dir zu und versuchen auch Rat und Tipps zu geben soweit  möglich.

Alles Gute und liebe Grüße
krimi

[magga]

Hallo Krimi,
zuerst einmal danke für deine hilfreiche Antwort. Ich bin gerne bereit auch weiter zu einem NC zu fahren. Ich habe mir gleich die Klinik in Mainz angeschaut und ich werde mir am Montag dort  einen Termin geben lassen. Ich wohne im Kreis Merzig aber wie gesagt , ich fahre auch ein Stück weiter zur OP.
Der Zufallsbefund wurde festgestellt da ich einen plötzlichen extrem Drehschwindel hatte. Meine Hausärztin hat mich mit dieser Symptomatik gleich stationär eingewiesen. Dann wurde ein MRT gemacht, doch der Neurologe wollte noch ein zusätzliches MRT mit Kontrastmittel worauf man das Meningeom zufälligerweise fand. Der N. sagte mir das ich auch vorerst abwarten kann und in einem halben Jahr ein Kontroll MRT machen soll. Wie sich später herausstellte wurde dieser Schwindel  durch eine Heilpraktikerbehandlung         ( Amalgamausleitung) ausgelöst .
Es tut echt gut einen ( oder auch mehrere) Ansprechpartner in diesem Forum zu finden, das ist wie Balsam für meine Seele . Von Natur aus bin ich ein sehr positiver Mensch und hab bereits einige Hürden gemeistert , aber bei dieser Diagnose packt mich zwischendurch so eine unangenehme Zukunftspanik.....das gehört aber denke ich mal dazu... ich werde deinem Rat folgen und die schönen Herbsttage genießen, zumal ich freies Wochenende habe....
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Magga

[krimi]

Hallo magga,

auch wenn man noch so positiv ist, mit einer Diagnose wie der unseren muss man erst lernen umgehen zu können. Dass da Zukunftsängste auftreten ist verständlich.
Es ist ja schon beruhigend, dass die Ursache der Schwindelattacke geklärt ist.

Du wirst den richtigen Weg für dich finden und auch einen NC bei dem du dich aufgehoben fühlst.
Wir erfahren immer nur eine Seite wie uns ein Arzt behandelt, mit uns spricht.
Leider wissen wir nicht warum er so ist. War es Tagesform abhängig oder hatte er vorher einen schwierigen Fall? Klar, es ist nicht unbedingt damit entschuldbar, wenn man selbst gerade diese Ladung abbekommen hat.

Ich hatte zum Glück bei all meinen Krankheiten immer Ärzte mit denen ich gut reden konnte.
Und mit der Zeit habe ich mir auch mehr ins Bewusstsein gerückt, dass auch sie "Menschen" sind mit Gefühlen und keine Maschinen.
Und wie KaSy sagte, dass er trotzdem doch gut operieren kann.

Doch der Patient muss Vertrauen haben und sich aufgehoben fühlen.

Ich bin gespannt wann du einen Termin in Mainz bekommst.

Schreibe mir bitte per PN das Krankenhaus in dem du warst, damit ich es dir nicht noch einmal nenne.

Viele Grüße
krimi

[magga]

Hallo Krimi,
ich habe 21.10. einen Termin in Mainz zur Vorstellung und am 02.10. in Tübingen. Am 08.10. werde ich auch noch ins Trierer Brüderkrankenhaus gehen aber ich denke mal das dort nicht so viele OPs am Hirn durchgeführt werden wie in einer größeren Uniklinik. Es ist doch schon irgendwie ein wenig beruhigend, wenn man weiß das der Neurochirurg in dieser Operation eine gewisse Erfahrung mitbringt.
Sorry....ich habe deine Frage nicht verstanden....ich soll dir eine PN schicken,,, was ist das?
LG
Magga

[krimi]

Hallo magga,

du warst ja schon richtig fleißig dir Termine für Zweit- und Drittmeinungen zu holen.
Warte jetzt erst einmal diese Termine ab.

Als ich dich bat mir eine PN (Persönliche Nachricht) zu schreiben ging es darum, dass du mir die Anfangszahl deiner Postleitzahl zu schreiben, da du jetzt noch nicht an die Klinibewertungen kommst.
Eine PN kannst du schreiben indem du z.B. auf meinen Namen klickst. Dann öffnet sich mein Profil und darunter steht dann: Diesem Mitglied eine persönliche Mitteilung schreiben.
Oder: Oben in der Kopfzeile steht "Hallo magga, Sie haben ... Nachrichten, ... sind neu." Wenn du darauf klickst öffnet sich das Fesnter für persönliche Nachrichten. Bei Empfänger schreibst du den Nicknamen, dann einen Betreff und im großen Feld deinen Text.

So geht es PN zu schreiben.

Sorry, sollte jetzt nicht schulmeisterlich klingen.

Ich wünsche dir einen schönen Sonntag.
krimi