Schädelbasis Meningeom beim Ehemann Vorst. limo0612 (Angehörige)

[TinaF]

Hallo Limo,

ich war damals zehn Stunden im OP (9 bis 19 Uhr) und mein Mann hat ab 15 Uhr immer und immer wieder im Krankenhaus angerufen. Für die Angehörigen ist diese Warterei sicherlich das Schlimmste, wir Betroffenen bekommen in diesen Stunden ja glücklicherweise nichts mit.

Ich hoffe, dass Dein Mann die OP gut überstanden hat und Du ganz bald zu ihm kannst. Gib uns dann doch bitte kurz Bescheid.

Alles Gute für Euch!

LG TinaF

[fips2]

Bin auch noch am Daumendrücken.
Fips2

[KaSy]

Oje, wie lange dauert das denn!

Liebe Limo,
eigentlich ist "oje" für die lange Zeitdauer genau das falsche Wort, denn eine lange Zeitdauer bedeutet Gründlichkeit. Wenn sich die Neurochirurgen durch so viele Nerven hindurchschlängeln müssen, dauert es für sie lange, für Dich eine hundertfache Ewigkeit und für Deinen Mann verbleiben gemütliche Träume ...

Habe bitte keine Angst, falls das Sehen nach der OP nicht gleich supergut funktioniert.
Die langwierigen Hantierungen am Kopf lassen auch innerlich ein wenig Blut fließen, das zu Schwellungen führen kann, womöglich an den Augen, so dass er sie vielleicht nicht richtig aufbekommt.
Mein einer Sohn fragte mich nach zwei meiner Meningeom-OP, wen ich denn bei dem Boxkampf besiegt habe ... Na, den Neurochirurgen, konterte ich locker mit dem blau zugeschwollenen Auge.

Ich wünsche Euch sehr, dass die OP gut verläuft, Dein Mann ein Lächeln zustande bringt und Du aufatmen darfst.

KaSy

[fips2]

Ja.   So langsam mach ich mir auch nen Kopp.

Man fiebert ja mit.

[limo0612]

Hallo zusammen,

tut mir leid, weil ich mich jetzt erst melde. Am Wochenende ist unser Sohn 3 Jahre geworden und bei dem ganzen Besuch und Pendeln zwischen Klinik und zu Hause kam ich nicht dazu hier mal rein zu schauen.

Also die Op ist überstanden. Seine rechte Seite, wo sie rein sind ist geschwollen und dunkelviolett aber gut. Er kann sehen! :-) Sein Kurzzeitgedächtnis leidet etwas aber das muss er wohl trainieren und es würde sich dann bessern. Leider haben wir noch keinen histologischen Befund und konnten auch immer noch nicht mit dem operierenden Arzt sprechen. Er wäre ständig in OP´s oder nicht in der Klinik. Leider.

Wir wissen nicht, wie es nun weiter geht. Reha ist beantragt. Ich hoffe, dass wir bald mehr wissen und entsprechend ahnen können wie das Leben weiter geht.

Ich danke Euch allen sehr für die Informationen und auch für das Mitfierbern! Das hilft einem echt ungemein in so einer Situation.

Ich hoffe, allen geht es soweit so gut... viele Grüße
Limo

[TinaF]

Hallo Limo,

super, dass Dein Mann die OP überstanden hat und es ihm offenbar ganz gut geht. Die Schwellungen und Blutergüsse vergehen, immer schön kühlen, das hilft. Habe ich auch tage- bzw. wochenlang gemacht...

Was er jetzt braucht, ist unser aller Lieblingswort, nämlich GEDULD. Vieles wird in der nächsten Zeit noch viel besser werden, die Reha wird ihm auch sehr helfen. Lasst das alles "einfach" auf Euch zukommen.

Für den histologischen Befund drücke ich Euch weiterhin die Daumen und ich hoffe, dass Euer Sohn trotz allem einen tollen Geburtstag hatte!

Schön, dass wir Dir ein bisschen helfen konnten.

Liebe Grüße auch an Deinen Mann und gute Besserung!

TinaF

[limo0612]

Hallo Zusammen,

kurz zu mir. Ich schreibe als der betroffene Ehemann (von Limo), der letztes Jahr den Tumor entfernt bekommen hat  .

Ich wollte mich bei euch allen recht herzlich für die optimistischen und aufbauenden Worte an meine bessere Hälfte herzlichst bedanken und drücke denjenigen, die dieses und ähnliche Schicksale ebenfalls mit sich tragen müssen alles nur erdenklich Gute.

Mein Tumor wurde als WHO 1 definiert, somit also glücklicherweise gutartig. Wie aber viele bereits auch in anderen Bereichen mitgeteilt haben, haben selbst die "guten" ihre "bösen" Seiten.

Eigentlich fühle ich mich wesentlich besser (zumindest was meine Sehschärfe angeht) wesentlich besser als noch vor fast einem Jahr. Dennoch sind mir in den letzten Monaten einige Sachen aufgefallen die ich mir nicht einfach so erklären kann und von denen ich nicht genau sagen kann, ob sie irgendetwas mit dem Tumor und dessen Entfernung, sprich also den Nebenwirkungen nach der OP zu tun haben könnten.

Nach der ersten Kontroll- MRT wurde seitens des Neurochirurgen und des Neurologen ein positives Bild meinen postoperativen Zustands diagnostiziert. Die starken Nackenschmerzen sind inzwischen auch passe.
Es wurden jedoch Flecken in der MRT sichtbar, die zuerst als Narbenbildung (Tumor lag bei mir ziemlich zentral im Kopf) definiert wurden und denen ich keine Beachtung geschenkt habe.

Nachdem ich eine dritte MRT bekommen habe, waren diese Narben noch immer da. Mein Neurologe meinte, dass dies eben nach der OP evtl durch den Eingriff ganz normal sei. Als ich ihn allerdings fragte, weshalb die Narbenbildung im Kopf sich links befindet obwohl der Eingriff doch von der rechten Schläfe getätigt wurde, konnte er mich auch nichts sagen und war selbst darüber verwundert 

Des Weitern häufen sich bei mir nach knapp einem Jahr weitere Merkwürdigkeiten, bei denen ich wie oben bereits erwähnt nicht genau weiß, ob dies überhaupt etwas mit der Vorerkrankung zu tun haben könnte.

Folgende Symptome treten immer öfter auf:

- Plötzlicher Schwindel, egal ob im Stehen, Gehen, Liegen, etc.... ohne Übelkeit
- Vergesslichkeit die schon sehr sehr auffällig ist
- Extreme Schlafstörungen (schlafe Täglich fast nur 4 Std. und bin dementsprechend im Laufe des Tages ziemlich ausgelaugt)
- Wiederkehrende Nackenschmerzen
- Schmerzen im Kopf (Links, wo sich im MRT die Narbenbildung zeigte obwohl ich den Eingriff von rechts erhalten habe)


Ich habe zwar keine Panik, bin aber dennoch sehr neugierig, ob auch ihr solch Symptome nach so langer Zeit hattet/ habt und evtl. hierzu auch Diagnosen erhalten habt.

Vielen Lieben Dank schon mal für eure Antworten und die Mühen

Viele Grüße

[krimi]

Hallo limo's Mann,

gern stehen wir hier Betroffenen wie auch Angehörigen bei. Wissen wir doch selbst wie es sich anfühlt solch eine Diagnose zu erhalten.

Die Symptome die du beschreibst, können viele Ursachen, auch verschiedene einzelne Ursachen haben und sind nicht zwangsläufig dem Meningeom oder der OP zuzuschreiben.

Den Schwindel kannst du durch deinen Hausarzt, Augenarzt oder auch noch HNO abklären lassen. Jeder von den Dreien checkt ein anderes Gebiet ab das Schwindel verursachen kann.

Nackenschmerzen - ein Orthopäde, weil evtl. etwas an den Halswirbeln nicht in Ordnung ist.

Vergesslichkeit - nimmst du irgendwelche Medikamente?

Nach meiner Meningeom-OP habe ich bemerkt, dass ich viel vergessen hatte, nicht mehr wusste. Daran musste ich extrem arbeiten und arbeite heute noch an meinen kognitiven Fähigkeiten.

Zu Schlafstörungen kann ich nichts sagen. Damit habe ich keine Probleme. Aber auch das kannst du mit deinem Hausarzt abklären.

Kopfschmerzen im Bereich wo auf den MRT-Bildern Narbengewebe sichtbar ist - Ob es Narbengewebe ist solltest du besser mit einem Neurochirurgen abklären, statt mit deinem Neurologen.
Der Eingriff bzw. der Zugang zu deinem Meningeom war von der re Schläfe aus, schreibst du, und, dass der Tumor aber mittig im Kopf war. Also kann es durchaus Narbengewebe sein.

Du hast doch Verlaufskontrollen. In welchem Zeitraum bzw. Abständen? Wer begutachtet die Aufnahmen? Es sollte schon ein Neurochirurg sein. Er weiß am besten wie es in deinem Kopf aussieht und kann dir die Aufnahmen erklären.

Ich hatte vor einigen Monaten auch ein paar Mal heftige Kopfschmerzen an der Stelle, an der mein Meningeom saß. So wurde das MRT vorgezogen und es war nichts zu sehen was die Schmerzen hätte erklären können. Alles war okay, ohne Befund.

Ich wünsche dir, dass sich die Symptome als harmlos herausstellen, nachdem du eins nach dem anderen durch die entsprechenden Ärzte hast abklären lassen.

Viele Grüße
krimi

[KaSy]

Lieber limo-Mann,
Du sprichst von Schwindel, der immer wieder plötzlich auftritt.
Versuche diesen "Schwindel" möglichst genau zu beschreiben, denn es gibt viele verschiedene Empfindungen, die man als "Schwindel" bezeichnen kann. Notiere Dir auch, wann er auftrat, wie lange er dauerte sowie unter welchen Begleitumständen es dazu kam.
Die Ärzte werden eine solche Beschreibung von Dir erwarten, um dieses Empfinden deuten zu können.
Ich kenne derartige plötzlich und nur sekundenlang auftretende "Schwindel", die ohne Übelkeit auftreten, auch und sie erschreckten mich jeweils, bis ich wusste, wie ungefährlich sie ablaufen. Aber es sind Empfindungen, die so ungewöhnlich sind, dass ich sie nicht übersehen kann.

Deine Nackenschmerzen könnten auch mit Deinem Schlafstörungen zu tun haben. Wenn Du nicht wirklich gut und ausreichend schlafen kannst, fehlt dem Körper die ausreichende Entspannung. Andererseits sind Dir auch mehrere Symptome aufgefallen, die Dich beunruhigen, und auch das kann zu einer Anspannung führen, die sich im Nacken bemerkbar macht. Der Neurologe könnte Dir vorübergehend medikamentös helfen, um Dir wieder zu mehr Schlaf und damit zur Entspannung zu verhelfen. Massagen können direkt wirken. Und viel Bewegung und Sport könnten Dich vielleicht müde machen.

Aber ich denke auch, dass Dir viele Gedanken im Kopf herum gehen, die Dich trotz Müdigkeit nicht schlafen lassen. Das kenne ich von mir. Ab und zu nutze ich dann mal ein Mittel, das mir meine Neurologin verschrieben hat, damit ich etwas besser durchschlafen kann. Mir hat auch mal jemand dafür eine Atemtechnik empfohlen, also sich auf das tiefe Ein- und Ausatmen in den ganzen Körper konzentrieren, das klappt auch ganz gut. Vielleicht hast Du auch Entspannungsverfahren erlernt.

Ich hoffe sehr, dass alle Deine MRT mit dem Neurochirurgen (!) besprochen wurden, den Du nur nebenbei erwähnst. Du schreibst, DU hättest den Flecken in der MRT keine Beachtung geschenkt. Wieso Du? Das ist die Aufgabe des Neurochirurgen, diese Flecken zu deuten und Dir zu erklären, was da los ist. Auch ob sie mit den Kopfschmerzen zu tun haben können.

LG KaSy

[TinaF]

Hallo Mann von Limo,

schön, dass du dich selbst mal meldest und Glückwunsch zu WHO I.

Tut mir leid, dass dich doch so manche Beschwerden plagen, einige kommen mir sehr bekannt vor. Deshalb gehören für mich länger andauernde Schmerzen, Missempfindungen, Auffälligkeiten, Schlafstörungen und andere Merkwürdigkeiten in die Hände von Fachärzten.

Wichtig finde ich auch, dass all deine MRT-Aufnahmen vom Neurochirurgen begutachtet werden. Der Neurologe darf sie auch gern ansehen, aber entscheidend ist die Meinung des NC. Der kann dir auch am ehesten sagen, warum angebliche Narben auf der Seite zu sehen sind, die gar nicht operiert wurde.

Schwindel kann eine Menge Ursachen haben und über die Ursachenfindung könnte ich Romane schreiben. Bei mir waren bei der Abklärung sage und schreibe acht Fachrichtungen beteiligt, hat aber nichts gebracht, der Grund wurde nie gefunden. 

Nackenschmerzen können von der HWS, der Muskulatur, der inneren Anspannung, der falschen Matratze etc. kommen, hier wäre ein Orthopäde, evtl. auch Osteopath der richtige Ansprechpartner.

Gegen Schlafstörungen ist "so manches Kraut gewachsen", soll heißen, dass es durchaus auch pflanzliche Mittel gibt, die dir helfen können. Ausreichend Schlaf ist sehr wichtig, auch davon kann ich ein Liedchen singen. Wenn man über längere Zeit nicht mehr gut oder ausreichend schlafen kann, dann ist das eine enorme physische und psychische Belastung. Besprich das am besten mit deinem Neurologen oder Hausarzt.

Wann war denn dein letztes MRT? Und wann sollst du wieder in die Röhre?

Ich wünsche dir, dass deine Beschwerden schnell wieder vergehen und vor allem eine möglichst harmlose Ursachen haben.

LG TinaF

[limo0612]

Hallo ihr beiden,

lieben Dank an euch für die schnelle Reaktion. Eure  Hilfestellung und die Ratschläge haben mir schon vorab sehr geholfen und ich werde mir diese auch dankbar zu Herzen nehmen.
Mein nächster Termin beim NC ist erst im Januar, dementsprechend aber auch wird die MRT kurz vor diesem Termin durchgeführt.
Obwohl ich den WHO- Grad I hatte wurden bei mir bislang seit Anfang des Jahres drei MRT`s durchgeführt. Immer mit dem selben Ergebnis das alles i.O. aussieht man aber noch nicht viel sagen kann, da noch alles geschwollen erscheint. Die Flecken waren in der ersten und zweiten MRT nicht sichtbar, erst bei der dritten :-/. Allerdings hat mein Neurologe nie die Bilder gesehen sondern den Bericht der Radiologie was mich vermuten lässt, dass wohl ein Neurologe tatsächlich nicht unbedingt viel mit den Bildern anfangen kann (zumindest meiner).

Mein Orthopäde hat mich nach den Nackenschmerzen einem Röntgen unterzogen und festgestellt, dass ich einen Nacken wie nach einem Schleudertrauma wohl hätte und dies evtl. durch die OP- Stellung entstanden sein könnte. Nun bekomme ich erstmal dagegen eine Behandlung und hoffe so, dass sich der Schwindel wieder zum Normalzustand bessert.

Wenn ich bedenke das es mich, im Vergleich zu all dem was ich in der Reha gesehen oder hier gelesen habe, relativ glimpflich getroffen hat, bekomme ich regelrecht ein unglaublich schlechtes Gewissen weil mich mit diesen kleinen „Wehwechen“ an euch wende um mir Rat zu holen.

Vielen Dank an Alle die meiner Frau zu der Zeit so Gut zur Seite gestanden sind und an die Administratoren dieser Website.

LG Limons Ehemann