Kopfschmerzen

[troll13]

Hallo

ich bin neu hier. Zu meiner Geschichte: Habe vor 15 Jahren die Diagnose multiple cerebrale Cavernome bekommen. Dies beruht auch auf einem Gendefekt. Wurde auch schon 4x operiert mit dem Ergebnis, dass die Cavernome immer wieder zurück kommen. Mittlerweile wird abgewartet. Habe jährlich MRT Kontrollen und auch schon einen epileptischen Anfall mit Reanimation hinter mir. Ich habe mich mit meiner Erkrankung weitgehend abgefunden aber an Tagen wo der Kopfschmerz nicht zu bändigen ist kommt die Angst zurück. Habe nun seit ca 4 Wochen alle 2 Tage heftige Kopfschmerzen teils auch begleitet mit Schwindel. Kann deshalb öfter nicht arbeiten gehen. Mein Arzt meint allerdings, dass Kopfschmerzen nicht durch Cavernome ausgelöst werden können. Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Viele Grüße

[krimi]

Hallo troll13,

erst einmal Wilkommen bei uns.

Zu Kavernomen habe ich keine eigenen Erfahrungen. Außer familiäre, dass meine Schwägerin vor vielen Jahren deshalb operiert werden musste.

Was für eine Fachrichtung hat dein Arzt?
Von Betroffenen weiß ich, dass Kopfschmerzen durchaus von einem Kavernom ausgelöst werden können.
Allerdings kommt es darauf an, wo das Kavernom sitzt und ob es evtl. leicht eingeblutet hat.

Werden bei dir Verlaufskontrollen durchgeführt? Und wenn ja, auch in einer dafür spezialisierten Klinik?

Ich möchte dir empfehlen, die Kopfschmerzen und den Schwindel durch eine neurologische Praxis abklären zu lassen oder in der Ambulanz einer entsprechenden Klinik.

Drücke dir die Daumen, dass es eine harmlose Erklärung dafür gibt.

Viele Grüße
krimi

[troll13]

Eine Klinik, die auf Cavernome spezialisiert ist habe in Deutschland nicht gefunden. So weit ich in Erfahrung bringen konnte ist dies eine Erkrankung aus Ungarn (meine Verwandten stammen von dort). Deshalb gibt es hier auch wenig Erfahrungen darüber. Bin deshalb seit Beginn meiner Erkrankung sowohl in der Neurochirurgie als auch in der Neurologie in Behandlung. Alle Ärzte sind sich einig, dass Cavernome nur mit einer viel größeren Raumforderung Beschwerden machen können. Ich kann das nicht so bestätigen. Bin mit dieser Meinung/Erfahrung aber bisher alleine gewesen. Es macht mir Mut hier zu lesen, dass die Symptome mehrere kennen und ich nicht an meinem Verstand zweifeln muss.

Kontrollen werden bei mir jährlich durchgeführt und dabei individuell entschieden ob ein operativer Eingriff notwendig ist. Habe nun heute zahlreiche Telefonate geführt um ein baldiges MRT zur Abklärung zu bekommen.

[krimi]

Hallo troll13,

wenn ich das Mal so sagen darf - Cavernome beschränken sich nicht auf ein Land. Auch wenn dein Krankheitsbild erblich ist und deine Familie aus Ungarn stammt, so gibt es diese erbliche Variante auch hier in Deutschland.

Deine Kontrollen sind also einmal im Jahr. Wo werden die gemacht und wer macht die Beurteilung der Bilder?


Ich habe auch etwas geforscht und herausgefunden, welche Kliniken in Deutschland sich auch intensiver damit beschäftigen.

Da ist die Uniklinik Greifswald. Das Institut für Humangenetik, Frau Prof. Dr. med. Ute Felbor, hat sich darauf spezialisiert.
http://www.mnf.uni-greifswald.de/index.php?id=912
Institut für Humangenetik

Hier die direkten Kontaktdaten:
Institut für Humangenetik
Direktorin: Prof. Dr. med. U. Felbor
Fleischmannstr. 42/44
17475 Greifswald

Tel 03834 8653 71
Fax 03834 8653 69

Institut für Humangenetik/ Universität Greifswald



Da ist dann auch die Uniklinik Gießen/Marburg - Standort Marburg.
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_nch/index.html

Viel Erfolg bei deiner weiteren Suche wünscht dir
krimi