bin neu hier

[Lisa]

hallo an alle forums mitglieder
bin bischen nervös habe sowas noch nie gemacht und kenne mich auch nicht so mit forums aus
warum bin ich hier ich suche gleich gesinnte wo ich ratschläge und tipps bekomme wie ich mit meiner situation umgehen kann.
Ich stelle mich mal vor ich heisse Lisa und bin 53 jahre alt verheiratet und habe ein kind . Leide seit 2003 an depressionen und angstattacken die ich aber gut im griff habe so das es mir einigermassen damit gut geht. Therapie gemacht und arbeite gut an mir. Es begann irgentwann im jahr 2013 da bemerkte ich links am kopf eine art beule dachte mir nix dabei und lebte erstmal damit hat ja nicht gestört soweit erst  bis es dann das letzte halbe jahr ständig weh tat schwindel und migräne artige kopfschmerzen bekam was ich so vorher nicht kannte und es wurde ständig auch warm manchmal auch schon heiss. bin dann zu meiner hausärztin gegangen und sie meinte ich überweise sie an den radiologen um mal ein schädel ct zu machen. 13.okt 2015 war das ct und dann wurde noch um es genauer zu sehen ein MRT gemacht am 15.okt 2015. Die diagnose war nieder schmetternd ein tumor. sie überwies mich dann an die Uni klinik Münster es gab dann ein vorgespräch und die stellten dann die diagnose :Enostal wachsender Tumor unklarer Entität links frontal. hmm na super dachte ich was nun?
hab mich dann entschlossen das ding kommt raus ... ne große andere wahl gabs ja nicht wirklich. Am 26. nov. war dann meine op. Ich hatte eine mörder angst aber das könnt ihr ja alle wohl nachvollziehen. Habe die Op ganz gut überstanden das ding ist raus und es war soweit gutartig (hoffe ich darf das so schreiben)nach 5 tagen klink durfte ich nach hause  nach 7 tagen zuhause wurden mir die fäden gezogen ....war 4 wochen zuhause und dann hab ich eine reha gemacht die nicht wirklich gut war. so nun bin ich wieder zuhause und  versuche damit um zugehen mit der taubheit vom schädel und der narbe. es gibt gute und auch viele schlechte tage. wie geht man am besten damit um und wie lange kann das taube gefühl andauernd. so das wars erstmal ich hoffe ich habe alles einigermassen gut geschrieben denn ich bin sehr nervös.
LG Lisa

[TinaF]

Hallo Lisa,

willkommen in unserem Forum, auch wenn der Anlass - wie bei uns allen - äußerst bescheiden ist. Ich hoffe, dass du von dem Austausch hier profitieren kannst.

Gut ist schon mal, dass du die OP überstanden hast und der Tumor gutartig war. Und natürlich darfst du das schreiben. Warum auch nicht? Es gibt nun mal gutartige, aber halt leider auch bösartige Tumore.

Verrätst du uns noch, welchen Tumor du hattest, das wurde ja nach der OP anhand einer histologischen Untersuchung festgestellt.

Ich selbst hatte ein Meningeom, ebenfalls links frontal, meine OP war aber schon 2009. Seitdem habe und hatte ich gute und schlechte und richtig gute und grottenschlechte Tage. Man lernt damit zu leben. Ich würde das aber gar nicht nur negativ bewerten, es ändern sich einfach auch die Proritäten. Habe ich früher nur gemacht und getan und rumgerödelt, Kind, Haushalt und Job gewuppt, stehe ich selbst jetzt mehr im Mittelpunkt. Ich nehme mir ganz bewusst Zeit für mich, überlege mir, was mir jetzt im Moment gut tut und was nicht und habe gelernt, auch mal nein zu sagen.

Das Lieblingswort von vielen von uns ist GEDULD. Die wirst du brauchen, heute, aber auch noch in Monaten oder Jahren. Das ist einfach so. Eine Hirn-OP ist auch bei einem gutartigen Tumor kein Spaziergang, es dauert, bis es wieder läuft. Aber im Vergleich zu den ersten Wochen und Monaten nach der OP, kann man im Laufe der Zeit noch viele Fortschritte erzielen.

Was das Taubheitsgefühl angeht, so sind die Erfahrungen hier sehr unterschiedlich. Die Nerven wurden ja durchtrennt und müssen erst wieder zusammenwachsen. Manche merken nach einer gewissen Zeit, die man aber nicht genau festlegen kann, nichts mehr, bei anderen blieben Teile des Kopfes taub. Bei mir ist der Oberkopf etwas taub geblieben, fühlt sich anders an als z.B. der Hinterkopf. Allerdings nehme ich das gar nicht mehr wirklich wahr, ich habe mich einfach daran gewöhnt und fühle mich dadurch nicht mehr eingeschränkt.

Ist die Narbe gut verheilt oder hast du noch Probleme? Oder stört es dich, dass du überhaupt eine Narbe hast? Mich hat die Narbe anfangs ziemlich belastet, zum einen hatte ich eine Wundheilungsstörung, zum anderen hat mir die Narbe immer und immer wieder bewusst gemacht, dass man mir den halben Kopf aufgeschnitten hat. Das hat mir schwer zu schaffen gemacht, aber auch das legt sich im Laufe der Zeit. Heute ist diese Narbe eine von mehreren, wer nichts von der Narbe weiß, sieht sie nicht. Und selbst diejenigen, die wissen, dass ich da eine Narbe habe, sehen sie nicht.

Solltest du noch Fragen haben, dann immer her damit. Wir werden versuchen, dir so gut wie möglich zu helfen. Ich hoffe, es melden sich auch noch andere.

LG TinaF

[Lisa]

Liebe Tina
Erstmal ganz lieben dank für deine Antwort. Also bei mir ist es ein enostales Meningeom.
Da alles noch relativ frisch ist stört mich grad alles die narbe so wie ich sehen kann von Bildern die ich davon mache heilt gut. Morgen muss ich wieder ins Mrt und neue Bilder machen und am 1. März muss ich wieder nach Münster in die Klinik zum Termin und dann wollen sie schauen ob sie alles raus bekommen haben. Oh liebe Tina das Wort Geduld ist nicht grad meine Stärke das habe ich nun gemerkt. Ich weiß nicht warum aber ich hatte schon ein komisches Gefühl wo ich schrieb wegen gutartig weil ich hier ja schon einige Sachen gelesen habe die mir sehr leid taten. Also wer nicht weiß was ich habe sieht nix das haben die super gemacht haben nur die untern haare weg rasiert. Mir wird erst jetzt bewusst was es heisst wenn man eine kopf op durch gemacht hat . Ja mir wurde schon angeraten nur auf mich und meine Gefühle die nächste zeit zu hören und Sachen zu machen die mir gut tun. Das versuche ich auch so gut es geht wenn es mit meinen depressionen und diabetis was ich auch noch habe geht. Versuche viel spazieren zu gehen und mich abzulenken usw.
Lg Lisa
P.S Darf man auch mal ein foto hier rein setzen?

[KaSy]

Liebe Lisa,
bei mir (jetzt 58 J.) hat sich das Meningeom auch durch eine Beule bemerkbar gemacht. Es war links frontal, also im Persönlichkeitsbereich, den es mit betraf, und hatte wie bei Dir den Knochen zersetzt.

Wie Du hatte ich vor der OP eine Wahnsinnsangst, zumal ich mit meinen drei Kindern damals, vor gut 20 Jahren, allein war. Aber Du siehst, ich bin noch da und habe mittlerweile vier Enkelkinder.

Das mit der Taubheit der Kopfhaut hat mich damals auch sehr gestört und ich habe den Neurochirurgen deswegen gefragt. Er hat es als wenig bedeutend abgetan und das stimmt auch. Im Laufe der Zeit nimmt man es entweder nicht mehr wahr oder ist wird wirklich besser, jedenfalls ist es eigentlich egal, wie empfindlich die Kopfhaut ist. Deshalb bemerkt man es wohl irgendwann nicht mehr. An den Händen oder Füßen oder im Gesicht würde es wirklich stören.
Das Eigenartige bei mir ist, dass ich immer noch, wenn ich mir den Kopf dort stoße, stärkere Schmerzen als normal habe.

Die Narbe ist natürlich zunächst belastend, aber so wie Du es schreibst, ist sie zumindest für Außenstehende nicht sichtbar und auch Du scheinst sie nicht mal selbst im Spiegel zu sehen. Sie wird Dich nicht so sehr lange stören. Setz Dir Mützen auf, kalt genug ist es dafür und ich genieße ganz gern auch zu Hause diese Wärme, empfinde sie als sehr angenehm. Sie ist für die Heilung auch gut, da sie die Durchblutung fördert.

Du schreibst, dass Du nervös bist. Es ist durchaus möglich, dass Du wieder psychologische Unterstützung brauchen kannst, denn ein solcher Eingriff am Gehirn ist wirklich nicht einfach zu verkraften. Das ist etwas völlig anderes als eine Blinddarm-OP oder ein Armbruch. Vielleicht konntest Du in der Reha gezielte psychologische Gespräche wahrnehmen? Ich habe mir irgendwann eingestanden, dass ich eine solche Hilfe brauche und war im Laufe der Zeit erstaunt, wie viel in diesen Gesprächen zu tun war und wie gut es mir insgesamt tat. Sehr gut ist es, dass Du versuchst, mehr auf Dich selbst zu hören, Dir Ruhe zu gönnen, Schönes zu tun und auf Deinen Spaziergängen auch wieder Schönes zu sehen und zu hören.

Lass Dir Zeit.
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

[Lisa]

Hallo KaSy
Danke für deine liebe Antwort die hat mir geholfen die Sache bischen anders zu sehen zum beispiel das du das mit dem Persönlichkeitsbereich geschrieben hast das habe ich gemerkt.
Habe zu mir immer gesagt seit der OP ist in mir was kaputt gegangen aber kann nicht erklären was und wie aber ich fühle es eben. Ich merke so an einigen Sachen das ich nicht mehr die gleiche bin wie vor der OP. Wie ich schon schrieb leide ich an Depressionen und habe auch Panik Attacken  die bis her mein Leben ganz stark beeinflusst und bestimmt haben. So seit gut einen Monat merke ich Veränderungen an mir die für mich positiv sind.
Ein Beispiel vorher war rausgehen seies zum einkaufen oder nur so laufen eine wirklich tortur mit vielen ängsten verbunden und überlegungen ob ich es schaffe und ob ich überhaupt gehe. Nun ist es ganz anders nix mehr mit überlegen wie und ob ich gehe nun gehe ich einfach. Und das ist Fenomenal ich hätte nie gedacht das ich sowas noch mal kann
Lg Lisa

[TinaF]

Hallo Lisa,

für dein heutiges MRT drücke ich dir fest die Daumen. Das sind doch immer wieder Tage voller Anspannung und Ängste.

Das wäre ja wirklich klasse, wenn durch die Tumorentfernung Dinge wieder möglich werden, die vorher ein großes Problem dargestellt haben. Ich wünsche dir, dass die Entwicklung weiterhin so positiv verläuft.

Ich hatte ca. zwei Jahre lang immer stärker werdende Kopfschmerzen, diese wurden als Spannungskopfschmerz eingestuft, ich bekam eine Unmenge an muskelentspannenden Medikamenten, Krankengymnastik, manueller Therapie etc. verordnet. Meine zunehmende Erschöpfung wurde ich Richtung Burn out gedeutet bis man dann - eher durch Zufall - den Tumor entdeckte. Diese Art von Kopfschmerzen hatte ich seit der OP nicht mehr, dafür andere, aber ich denke manchmal, dass der Tumor einfach zu lange unentdeckt blieb und dadurch viel zu groß werden konnte. Jetzt habe ich halt andere Kopfschmerzen, aber doch deutlich seltener. Auch die Erschöpfung ist nicht mehr so extrem, allerdings habe ich die alte Belastbarkeit nicht mehr erreicht.

Es ist nicht leicht, eine "unsichtbare" Erkrankung zu haben. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass das, was man nicht sehen kann, vom Umfeld (beruflich wie privat) als nicht existent abgetan wird. So nach dem Motto: "Die sieht doch völlig normal aus, also hat sie auch nichts!" Damit muss man lernen zu leben, auch wenn es nicht einfach ist.

Natürlich kannst du hier ein Foto einstellen, das kannst du in deinem Profil hochladen. Und was das komische Gefühl wegen des gutartigen Tumors angeht, gibt es den sehr weisen Spruch eines Neurochirurgen (wenn ich das richtig in Erinnerung habe): "Meningeome mögen gutartig sein, aber sie sind niemals harmlos."

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Lisa,
Du bist tatsächlich kein Einzelfall, wo ein noch nicht entdeckter Hirntumor zu Persönlichkeitsveränderungen geführt hat. Leider stellen sich diese so langsam ein, dass niemand auf den Gedanken kommt, einen Hirntumor zu suchen.
Ich finde es wunderbar, dass die Entlastung, die durch die Entfernung des Tumors bei Dir stattgefunden hat, womöglich wirklich dazu geführt hat, dass Deine zuvor "wie eingesperrte" Persönlichkeit wieder "frei gegeben" wurde. Genieße dieses neue Leben, aber habe auch weiterhin noch Geduld mit Dir.
Liebe Grüße
KaSy

[Sanne68]

Hallo Lisa,

ich möchte kurz zu den Taubheitsgefühlen Stellung nehmen. Ich wurde in 2008 an einem Trigeminusneurinom operiert. Seitdem ist meine linke Gesichtshälfte taub. Der Tumor hat da einfach zuviel kaputt gemacht, ist also nicht zu ändern. Neurinome sind auch gutartig.
 
Im Winter ist es starker, je kälter es wird. Im Sommer merke ich nicht so viel davon. Ich habe mich aber so daran gewöhnt, daß es mich einfach nicht mehr wirklich stört, außer an ganz doofen Tagen.

Für dich ist ja noch alles ganz Frisch,die  OP ist ja grad 3 Monate her. Du wirst mit der Zeit gelassener und bekommst dann auch wieder Vertrauen in deinen Körper. Auch wenn jedes MRT aufregend ist.

Mir geht es heute sehr gut, ich kann alles machen, was auch vor der OP möglich war. Und dafür bin ich jeden Tag dankbar und lebe mehr im JETZT als früher.

Jetzt steht der Frühling ganz kurz bevor und ich hoffe, daß dir die länger werdenden Tage und die Helligkeit gut tun werden.

Alles Liebe für dich und viel Gluck für dein heutiges MRT.

LG Sanne68

[probastel]

Herzlich willkommen Lisa!

Ich freue mich zu lesen, dass Du die OP gut überstanden hast Du Dich auf dem Weg der Besserung befindest! Ich hoffe das gestrige MRT konnte Deine Empfindungen bestätigen.
Wir alle kennen die stetig wachsende Anspannung vor den Kontrollterminen und die zentner schwere Last, die nach einem guten MRT krachend auf den Boden scheppert, nur dass wir die Einzigen sind, diese erbeben der Welt hören und spüren können.

Ich wollte nur ein paar kurze Zeilen zu der Lokalisation von (Hirn)Tumoren und deren Auswirkungen auf uns Patienten schreiben. Anders als bei vielen bekannten Erkrankungen, gibt es bei Hirntumoren nicht DIE allgemeingültigen Symptome. Je nachdem wo der Tumor liegt, wie groß  und wie schnell er gewachsen war, können die Symptome höchst unterschiedlich sein. Da das Gehirn ein sehr plastisches und anpassungsfähiges Gebilde ist, dass sich auf langsame Veränderungen gut einstellen und sie in weiten Teilen auch kompensieren kann, fallen Menigeomerkrankungen meist erst in einem relativ späten Stadium auf. Häufig kann man von Zufallsfunden lesen. Bei diesen Zufallsfunden bin zumindest ist immer ein wenig hellhörig. Ich habe die Erfahrung machen dürfen, dass der Mensch als Gewohnheitstier, sich an viele Lebenumstände gewöhnt hat und sie gar nicht mehr richtig wahr nimmt, speziell, wenn sie sich sehr langsam und schleichend entwickelt habe.

Bei mir war es so, dass sich schleichend ein steter Kopfschmerz gebildet hatte und es dann ganz spontan zu Ausfallerscheinungen im rechten Fuß kam. Erst wochen nach der Op bemerkte, ich dass der Kopfschmerz der bei Kniebeugen stets entstanden war zusammen mit dem Tumor entschwunden war...

"Waurm schreibt der Kerl mir Dir das?", wirst Du Dich evtl. fragen.

Du hast geschrieben, dass Du unter Depressionen leidest, die sich aber in der letzten Zeit abgeschwächt haben. Es kann durchaus sein, dass Deine Depressionen bei Dir nicht psychisch sondern körperlich bedingt sein könnten.  Die Lage Deines hoffentlich ExMenineoms könnten eine Erklärung für Deine Depressionen sein. Jetzt wo Dein Meningeom entfernt ist, hat das Gehirn wieder Platz um sich auszudehnen und hat  jetzt wieder "Platz" um notwendige Reparaturen in der "Verdrahtung" Deiner Synapsen vorzunehmen.

Ich habe damals gelernt, dass es unwahrscheinlich wichtig ist, dem negativen Erlebnis "Hirntumor" etwas positives entgegen zu setzen und wenn möglich positive Entwicklungen positiv zu verstärken. Regelmäßige Übungen und stets das gute zu suchen und zu finden waren bei mir sehr hilfreich!

Erfreue Dich an den Fortschritten, auch wenn sie evtl. sehr klein und auch sehr langsam erfolgen sollten. Das wichtige ist, dass sie da sind und dass Du sie auch bemerkst und würdigst. Der Vergleich mit einer Schnecke, die eine Straße überqueren will, schießt mir gerade durch den Kopf - irgendwann ist sie auf der anderen Straßenseite angekommen! (Auch wenn es manchmal etwas länger dauern kann).

Beste Grüße
Probastel

[Lisa]

Hallo ihr Lieben
Erstmal danke für die lieben antworten hier von euch ich find sie alle interressant
und es hilft mir sehr. Mein Mrt war nicht ganz eindeutig gut. Der Radiolge legt sich nicht ganz fest es sind zwei unklare stellen noch zu sehen wo ich nun auf meinen termin in münster warte und das mit dem neurochirogen klären werde. Radiologe sagte es könne am narbengewebe liegen. Am 1. März bin ich schlauer. Mal zu  probastel  Du hast geschrieben "Waurm schreibt der Kerl mir Dir das?", wirst Du Dich evtl. fragen. Das würde ich mich nie fragen denn ich bin froh wenn ich Tipps / Anregungen von gleich gesinnten bekomme. Musste etwas schmunzeln über deinen Satz. Ich genieße jeden tag und übe mich in Geduld (meine kleine schwäche ) lenke mich mit schönen Sachen ab die mir Spaß machen.
Wünsche allen noch einen schönen Rest Sonntag 

[TinaF]

Hallo Lisa,

die endgültige Beurteilung der MRT-Aufnahmen nimmt der Neurochirurg vor, nicht der Radiologe. Also versuch dich zu entspannen, auch wenn das nicht unbedingt leicht ist. Am 01.03. weißt du dann mehr und unsere Daumen werden dich vorsichtshalber nochmal begleiten.

LG TinaF

[KaSy]

Liebe Lisa,
die verantwortungsbewussten Radiologen sind diejenigen, die das Gespräch mit dem Patienten der Fachkraft überlassen, die sich damit auskennt, speziell hier also dem Neurochirurgen. Dieser hat die Operation vorgenommen und weiß vermutlich die unklaren Stellen besser zu deuten. Er wird auch mit Dir darüber sprechen, wie mit den Kontrollen weiter verfahren wird.
Also genieße den beginnenden Frühling und versuche, bis zum 1. März ruhig zu bleiben.
KaSy 

[Lisa]

Hallo ihr lieben.
So erste Kontrolluntersuchung nach meiner Meningeom OP war zufriedenstellend berauschend erfreulich gut. Sie haben alles weg bekommen was da saß und nicht hingehörte und es ist nichts nachgekommen nächste Kontrolle in einem halben Jahr wieder. Also ich sage mal ich bin gesund vom Kopf her.
LG: Lisa

[TinaF]

Hallo Lisa,

das sind tolle Nachrichten, alles entfernt, nichts nachgewachsen, so soll es sein! Genieße das gute Gefühl, jetzt ist Entspannung angesagt.

LG TinaF

[KaSy]

Das klingt so gut,
Liebe Lisa,
Passend zu dem täglich farbenfroher werdenden Frühling. Genieße diese schöne Jahreszeit und Dein Leben!
KaSy