Rare Disease Day

[Pedro]

Liebe Leute,

Erst kürzlich wurde ich über den Vertreter einer anderen Wiener Selbsthilfegruppe auf den "Rare Disease Day" aufmerksam gemacht. Dieser wird jährlich in über 80 Ländern begangen um auf das Thema der seltenen Erkrankungen und die damit verbundenen Schwierigkeiten hinzuweisen.

Auf der Webseite der Deutschen Hirntumorhilfe findet sich unter https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/oeffentlichkeitsarbeit/rare-disease-day/ der Hinweis, dass "jeder der etwa 130 unterschiedlichen Tumorarten, die im Gehirn vorkommen können für sich gesehen eine seltene Erkrankung ist."

Auch in der Wiener Innenstadt wird am Samstag, 28. Februar ein “Marsch der seltenen Erkrankungen” stattfinden. Über die von mir organisierte Selbsthilfegruppe Hirntumor möchte ich versuchen möglichst viele Menschen zu einer Teilnahme zu motivieren. Eine kurze Ankündigung, die sich vorallem auf Österreich bezieht, findet ihr unter http://www.shghirntumor.at/rare-disease-day/

Nachdem ich hier im Forum von hirntumor.de noch nicht viel über den - mir bislang auch nicht bekannten - "Rare Disease Day" gefunden habe wollte ich diesen Thread starten um euch zu fragen wieweit ihr schon Erfahrungen damit sammeln konntet.

LG Pedro

[KaSy]

D A N K E !!

Ich habe von diesem "Tag der seltenen Erkrankungen"noch nichts gehört.
Kein Wunder, in Deutschland sind keinerlei Veranstaltungen vorgesehen.
In vielen anderen Ländern begeht man diesen Tag bereits seit mehreren Jahren.

Vielleicht lassen sich bestimmte Fachärzte und Zeitungen dafür interessieren? Ich versuche es mal ...

KaSy

[Bluebird]

In den Medien gab es kürzere Berichte über diesen Tag.  Hier ist der Name Programm, weswegen ein höherer Bekanntheitsgrad mangels Betroffene eher nicht erreicht wird. Es existiert in Deutschland eine Organisation, die die Interessen der Betroffenen und Angehörigen bündelt und Hilfestellung bei der Suche nach Ansprechpartnern bietet.

http://www.achse-online.de/cms/was_tut_achse/achse_projekte.php

Bluebird

[krimi]

Tag der Seltenen Erkrankungen

Link zu den Veranstaltungsorten am 28. Februar 2015 in Deutschland
http://www.rarediseaseday.org/country/de/germany

krimi

[Pedro]

Am 28. Februar habe ich erstmalig am "Marsch der seltenen Erkrankungen" in Wien teilgenommen,
einige Eindrücke habe ich dazu unter http://www.shghirntumor.at/rare-disease-day-2015/ zusammengestellt.

LG Pedro

[krimi]

Hallo Pedro,

dein Link ist sehr interessant.

LG krimi

[Pedro]

Am Samstag, 27. Februar 2016 wird in Wien der "9. Marsch der seltenen Erkrankungen" stattfinden. Nachdem ich diesen Aktionstag voriges Jahr entdeckt habe möchte ich auch heuer wieder gerne dabei sein. Einige Eckdaten finden sich unter www.shghirntumor.at/rdd.

Der Rare Disease Day wird weltweit in 80 Ländern begangen. Unter http://www.rarediseaseday.org/country/de/germany habe ich die Information gefunden, dass er auch in Berlin, Essen, Mainz, Bremen, Dresden, Würzburg und vielen anderen deutschen Städten begangen wird.

Auch die Hirntumorhilfe informiert unter https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/oeffentlichkeitsarbeit/rare-disease-day/.

LG Pedro