Rueckfall-Rate nach Oligodendrogliom II

[zora]

Hi,

eine Freundin von mir hatte vor sechs Jahren einen Hirntumor, die genaue Bezeichnung ist wohl Oligodendrogliom Grad II. Er war ziemlich gross (5-6 cm) und an der rechten Seite. Soweit ich weiss, ist die Operation damals so verlaufen, dass der gesamte Tumor wegoperiert werden konnte (?) Es ist schon eine Weile her, deshalb weiss ich nicht genau mehr, was fuer Behandlung gemacht wurde. Ich weiss nicht mehr, ob Chemotherapie hinterher auch gemacht wurde und Bestrahlung usw. aber ihre Haare konnte Sie jedenfalls behalten ...

Seither geht es Ihr insgesamt eigentlich wieder gut, sie ist als schwerbeschaedigt eingestuft worden, geht aber wieder voll arbeiten. Sie muss aber starke Epilepsie-Mittel nehmen, da sie sonst ab und zu epileptische Anfaelle bekommt, die Dosis hat ueber die Jahre geschwankt, musste aber kuerzlich wieder erhoeht werden, weil Sie einen Anfall hatte. Ihre halbjaehrigen Tests waren bisher immer positiv und es wurde kein neuer Krebs mehr gesehen.

Sie wird demnaechst 40 Jahre und hat zwei Kinder im spaeten Teenager-Alter, was die Sache nicht immer einfach macht. Insgesamt denke ich aber, dass es Ihr relativ gut geht.

Was Ihr allerdings sehr auf dem Herzen zu liegen scheint und sie auch staendig beschaeftigt, ist die quaelende Frage "Wie lange habe ich zu leben?" und "Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit, dass es einen Rueckfall gibt?"

Ich habe ein bisschen im Internet herumgesucht, leider sind die Sachen, die ich gefunden habe, nicht besonders aussagekraeftig. Insbesondere medizinische Statistiken wie "nach durchschnittlich 8 Jahren leben noch 75%" sind fuer Betroffene und Angehoerige nicht wirklich hilfreich. Ich wuerde lieber von anderen Leuten mit aehnlichem Befund/Verlauf hoeren, wie es ihnen so geht nach dem OP und ein paar Jahre weiter und wie Sie mit dieser psychischen Situation umgehen.

Es waere auch toll, wenn sich jemand meldet, der schon laenger ohne Rueckfaelle lebt, um uns Hoffnung und vielleicht Tips zu geben.

NB: Meiner Freundin zeige ich die ganzen Stories vom Forum lieber nicht, da sie selbst mich als Gesunde zu doll mitnehmen. Besonders die Geschichten von Francois und Christiane fand ich herzzerreissend, ich wuensche beiden Familien viel Kraft und Zuversicht fuer die ungewisse Zukunft.

Danke fuer Eure Tips!

zora

[Harald]

Hallo,
habe durch Zufall deinen Beitrag gelesen und wollte dir unbedingt antworten und dich und deine Freundin aufbauen.
Mein Mann hatte vor 15 Jahren seinen ersten Gehirntumor - Oligodendrogliom II-III, OP (ohne Folgen) und 6 Wochen Bestrahlung. Nach knapp 10 Jahren dachten wir, jetzt ist die Gefahr vorbei. Dann kam der zweite.
Wieder OP - Oligodendro II. Diese 2. OP hatte leider Folgen, die sein Leben (und meines) nachhaltig veränderten. Er ist Epileptiker und Aphasiker und hat so seine Probleme.  Aber auch diese OP ist schon wieder 5 1/2 Jahre her und es geht ihm gut.
Mit den Folgen haben wir uns gezwungermaßen arrangiert, man wird ja bescheiden.
Aber du siehst, auch mit einem Rezidiv geht das Leben weiter. Von der Einstellung 'mit dem 2. Tumor ist alles aus' solltet ihr euch ganz schnell verabschieden.
Ich will ehrlich sein, von der Aussage 'es wurde alles entfernt' halte ich nicht viel. Auch wenn ich ihr wünsche, daß es so ist! In der Regel bleiben Restzellen drin und die reichen. Aber ob die wirklich wieder wachsen (und wann) steht in den Sternen.
Wir versuchen so einiges, um das zu verhindern bzw. günstig zu beeinflussen. Ich spritze meinem Mann nach einem bestimmten Schema Mistel, er nimmt Homodot Tropfen und macht 1x im Jahr eine Thymuskur. Die klassische Medizin mag davon halten was sie will, aber ihm gibt es ein gutes Gefühl und an Prophylaxe hat sie ja nicht viel anzubieten. Und die Tatsache, daß mein Mann 15 Jahre nach dem ersten Tumor noch lebt ist sicherlich ein guter Erfolg an dem beide Richtungen Anteil haben.
Wir wünschen deiner Freundin alles Gute, Gruß Elke

[maria]

Hallo Zora,
Bei mir wurde vor ca. 3 Jahren ein Gehirntumor Oligodendrogliom Grad II diagnostiziert und ich wurde sofort operiert. Es hieß der Tumor war ca. 3 cm groß und er wurde ganz entfernt weil er verkapselt war. Er lag rechts frontal. Ich mußte nach der OP Medikamente einnehmen gegen epilleptische Anfälle und als dann schließlich nach einem Jahr alles in Ordnung war und ich keine Anfälle hatte wurde mir geraten die Medikamente abzusetzen. So war ich wiederum ein Jahr ohne Medikamente und anfallsfrei. Letztes Jahr im August hatte ich dann einen kleinen Anfall und im Oktober einen größeren so mußte ich wieder zurück zu den Medikamenten greifen. Das Problem, welches ich dann hatte, war das richtige Medikament zu finden um anfallsfrei zu bleiben. Seit dem wurde öfters ein Kernspinn gemacht und der Tumor wächst Gott sei Dank nicht nur ich habe ganz oft das Gefühl einer körperlichen Schwäche was ich aber den Medikamenten zuschreibe. Ich habe von den Ärzten aber doch ziemlich die gleiche Meinung gehört, dass nach so einem Eingriff die epileptischen Anfälle nur mit Hilfe der Medikamente verhindert werden können. In der Praxis habe ich aber von einigen Betroffenen erfahren dass es auch ohne Medikamente geht. Ich weiß es nicht, ich weiß nur dass man immer positiv denken soll (mir persönlich hilft hierbei mein Glaube) und dass man bei dieser Krankheit nach Möglichkeit Streß meiden soll. Bei mir wurde nach der OP weder bestrahlt noch hatte ich Chemo. Die Ärzte habe gesagt wenn in fünf Jahren an der Stelle nichts mehr nachwächst dann habe ich die Kriese überstanden. Ich bin 36 Jahre alt und habe auch 2 Kinder.
Liebe Grüße

[anke]

Der Beitrag liegt ja schon ewig zurück, aber ich als Neuling krame grad alles durch.

Bei mir wurde auch (2003) rechts Frontal ein OligodendrogliomII° entfernt... Beim ersten Querschnitt hatte man auf ein Astrozytom getippt, was sich glücklicherweise nicht bestätigt hat.... Schon 3 Monate vorher wurde ich auf Antiepileptika eingestellt. Nachdem ich wieder soweit war dass ich wieder *denken* konnte hab ich meine damalige Neurologin gefragt wie die Chancen stehen die Tabletten irgendwann abzusetzen, weil ja die Leberschäden nicht zu unterschätzen sind... die meinte dann dass sie das bei mir nicht befürworten kann, weil ich zu heftige Anfälle schiebe... Ich fahre nämlich volles Programm... Dass das alles soweit richtig war hat sich letztes Jahr gezeigt, als ich die eine oder andere "Aura" hatte (Ich nenn das für mich Flash) War schon heftig... Die Angst reitet immer mit.... Ich flitze Halbjährlich in die Röhre, diskutiere mit den Ärzten im Krhs wegen Allergie auf Kontrastmittel, aber es ist glücklicherweise alles in Ordnung...

Von der 5-Jahrestheorie halte ich persönlich nicht viel...

[heinerle]

Hallo,

Mein Oligodendrogliom Grad 2 wurde nach 2 Operationen 2001 (scheinbar )vollständig entfernt, mit ihm fast der ganze rechte Schläfenlappen.
Anfang des Jahres wurde beim MRT entdeckt, dass an derselben Stelle wieder ein kleiner Tumor gewachsen war. Die Biopsie sagt, es ist derselbe Typ. Mit der Biopsie wurde ein radioaktiver Seed implantiert, um den Tumor von innen her zu zerstören. Vielleicht klappts ja...

Gruß
heinerle

[pefa]

Hallo, ich habe einen Oli III. Im November 2006 wurde mir ebenfalle ein Jod-Seed-Implantat eingesetzt. Außerdem eine geringe Bestahlung zusätzlich. Im Feb. 2007 war er schon deutlich kleiner. Im Aug.2007 bis auf kleines "Narbengewebe" ganz verschwunden. Muß aber weiterhin Medikamente gegen Epilepsie nehmen. Aber diese sind sehr gering dosiert, so das die ständige Müdigkeit die mich vorher geplagt hat vorbei ist. Mit Sport und Spaß an frischer Luft kann ich das überwinden. Allerdings habe ich sehr oft Kopfschmerzen und ein bis zwei Mal die Woche richtig starke Migräne. Keine Tabletten helfen dann - nur noch Augen zu und ab ins Bett. Wenn das nicht wäre, ging es mir richtig gut. Muß am 6.4. wieder in Röhre, mal schauen ob das Biest noch ruht. Bitte berichte mir, wie es dir ergangen ist. Alles Gute bis dahin pefa

[Bluebird]

Hallo Pefa,

wenn Du so arg unter Kopfschmerzen leidest, dann solltest Du vielleicht mal unseren Moderator fips2 eine PM schreiben. Der kann Dir sicher einige interessante Hinweise geben.

Für die Kontrolle erst einmal Daumendrücken.

LG
Bluebird

[fips2]

 Hallole
Da isserschon.

Liebe pefa
Hat dir dein arzt schon einemal Triptane verordnet Maxalt Lingua, AscoTop nasal, Naramig oder Immigran s.c. ?

Bei 250 Kopfschmerzarten und 20 Migränearten, muss man eingenzen.

Wer hat dir gesagt, dass du Migräne hättest??
Warst du schon mit deinen Kopfschmerzen bei einem KS-Spezialisten?

Beschreib mal deine "Migräne" näher.
Wo ballt sich der schmerz im Kopf am meisten?
Wann sie auftritt?
wie lange sie anhält?
Hast du vorher Lichtblitze vor den Augen.
Bist du während der Schmerzen unruhig oder mehr ruhebedürftig?
Tränen die Augen oder läuft die Nase
Treten die Schmerzen oft nachts auf und werden beim Liegen schlimmer als beim Sitzen?



Auf jeden Fall würde ich dir empfehlen ab SOFORT ein Schmerztagebuch zu führen.
Wie das geht und auf was man achten soll findest du hier:
interner Link wichtige Hinweise zum Schmerztagebuch
und hier:
Schmerztagebuch Downloads

Gruß Fips2

[duff1985]

Hallo!
Ich denke das die Rückfall Rate bei jedem anders ist. Ich hatte z.B Pech. Bei mir ist der Tumor nach 15 Monaten wieder um das doppelte gewachsen. Der Arzt ist schon davon ausgegangen das sich mein Tumor Grad erhöht hat, aber Gott sei Dank war das nicht so. Ich hatte die erste Op am 07.08.08 und die zweite am 12.11.09. Ich hoffe das ich nun länger Ruhe habe. Es gibt viele die 10 Jahe ohne Veränderung des Tumors leben.
LG

[pefa]

Hallo fips, vielen Dank für deine Info. Keine Ahnung ob die Kopfschmerzen eine Migräne ist. Nehme Iboprofen 600 mg bei den starken Schädelschmerzen ca. 3 - 4 am Tag. Helfen aber nicht - macht mich nur müde und die Kopfschmerzen werden dumpfer. Der Schmerz ist in der Stirne und im forderen Schädelbereich dort wo der Tumor ist. Er ist dumpf und pochend, bekomme eingefallene, kleine Augen. Wenn ich an diesem 'Tag den Kopf viel bewege (besonders viel nach vorn und rauf/runter) werden die Schmerzen nur noch schlimmer. Nur liegen und Augenzu lindert den Schmerz ein wenig. Habe keine Flimmern vor den Augen und keine Ohrgeräusche. Spreche jetzt nach dem MRT mit meinem Neurologen darüber. Dringend! Denn meine Lebensqualität wird durch diesen häufigen Schmerztag mächtig beeinträchtigt. Guß und tschüß bis dann mal. pefa

[zora kane]

Hi, ich bin die Freundin von Zora . 1999 wurde bei mir der Tumor festgestellt. Ich danke Euch allen für die lieben Antworten. Sie haben mir sehr geholfen. Bin leider jetzt erst in der Lage mich zu melden. Freue mich über Fragen

[ines1999]

Hallo Zora kane

Erst einmal herzlich Willkommen hier bei uns!
Ich freue mich sehr, dass du dich nach so langer Zeit meldest.
Schön wäre es, wenn du uns ein wenig erzählen würdest, wie es dir in den 14 Jahren so erging.

Ich selbst habe seit 2006 auch einen Oligodendrogliom II. Er wurde erfolgreich operiert.
Im Dezember 2010 wurde ein geringfügiger Wachstum nach der MRT Kontrolle festgestellt.
Ich bekam eine niedrigdosierte Temodal Behandlung für ein Jahr. Die ich erfolgreich abgeschlossen habe.
Das MRT Bild zeigt, dass sich der Tumor durch die Chemobehandlung verkleinert hat.
Mir geht es zur Zeit recht gut, allerdings ist meine Belastbarkeit und Konzentration schlechter geworden. Mit dem ich aber recht gut Leben kann.

Liebe Grüsse
Sandra

[zora kane]

Liebe Sandra,
nach meiner OP 1999 bekam ich epileptische Anfälle und wurde mit Tegretal gut eingestellt. Nach 1 Jahr ging ich wieder Arbeiten . Da mein Mann eine Firma hatte und selbst sehr schwer erkrankte, bin ich Vollzeit arbeiten gegangen.Ich dachte immer meine Erkrankung ist meine gößte Lebenskrise und kaum zu toppen aber die Krankheit meines Mannes und die finanziellen Sorgen,verdrängten meine Ängste... denn ich habe ja auch 2 Kinder! Vor zwei Jahren ist mein Mann nach schweren Leid gestorben...Nun ist auch mein Herz gebrochen. Seit Januar gehe ich kürzer arbeiten und mit Keppra,  Lamotrigin und Citalopram habe ich gute Stützen den Alltag zu bewältigen:-) Zora Kane

[enie_ledam]

Huhu, ich bin auch noch rezidiv-frei aber ihr seit das schon länger als ich, daher kann ich nur nach euch schauen und hoffen

@pefa, nimmst du die Pille? oder kann es sein, dass du Verspannungen oder so im rücken hast? Die können dann bis in den Kopf ziehen.

Ich hatte auch Migräne aber durch die Pille obwohl es eigentlich "am falschen Tag begann". Das habe ich auch nur zufällig bemerkt und sofort abgesetzt jetzt warte ich wie es aussieht aber beim letzen mal war alles ok.
Außerdem gehe ich ab und zu bzw. in zufunkt wieder regelmäßig zum osteopathen, hatte das in der Reha, ich habe teilweise auch ständig bzw. periodisch Kopfschmerzen und nehme 2x 400 ibu, aber das hilft nicht - ich habe mittlerweise rausgefunden, dass es entweder vom Wetter kommt oder vom Rücken - dann helden die Tabletten nicht egal wieviele ich nehme.

Wenn du über 2-3 Monate jeden 2. Tag Kopfschmerztabletten nimmst, können dadurch auch Kopfschmerzen entstehen es ist dann egal wie viel du nimmst, etwas reicht auch schon. Hast du es schon mal mit Ölen probiert? Ich dachte das Hilft bestimmt nicht aber es hat super geklappt, nicht einfach Pfefferminz öl sondern eins das du magst und dann immer dann schnüffeln wenn es leicht anfängt oder auf den Schläfen/im Nacken einreiben. Sport soll auch prophylaktisch helfen aber dazu kann ich noch nichts sagen. Ab und zu hilft auch frische Luft.