Glio IV und Medikamentencocktail

[Norman]

Hei, mein Mann ist Gesundheitswesenflüchtling aus Norwegen, operiert in Norwegen Anfang Dezember und nocheinmal in Kiel Anfang Januar. OP und Bestrahlung hat er gut überstanden. Der MGMT-test zeigte allerdings, dass nur 20%-der Zellen auf Temodal respondieren und wir sind der Meinung, dass unbedingt zusätzlich Medikamente eingesetzt werden müssen. Wir haben massenweise Information über div. Medikamente, Cocktails und Behandlungsmöglichkeiten, treffen aber auf massiven Widerstand seitens der Ärzte etwas anderes als Temodal zu verschreiben.
Habe an anderer Stelle in diesem Forum gelesen, dass Thalidomid verschrieben werden kann, aber "unsere" dt. Ärzte wollen nicht und die norwegischen erst recht nicht! Hat jemand Tips, wie man an Thalidomid/ Accutan/ Tamoxifen herankommt?
Hat jemand Erfahrung mit DCA?

Gabi

[ST79]

Hallo Gabi,

mit Thalidomid habe ich leider keine Erfahrungen, aber meinen Papa hatte man zusätzlich zu Bestrahlung und Temodal in die OSAG-Studie (Antikörper-Studie) aufnehmen wollen. Wir hatten allerdings abgelehnt, da sein Gesamtzustand zu labil war, im Nachhinein auch die richtige Entscheidung, da er nur 4 Monate hatte.
Aber für Deinen Mann könnte so eine Studie ja evtl. in Betracht kommen, vielleicht sprecht ihr die Ärzte mal darauf an oder erkundigt Euch direkt in Frankfurt a.M.
Hier der entsprechende Link:

http://www.kgu.de/neuroonkologie/html/osag-studie.html

Gruß
Sabine

[alexhoppe]

Hallo Gabi!
Eine Kombination aus Temodal und Thalidomid bringt wahrscheinlich nicht so viel.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18403492?ordinalpos=5&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum

Grundsätzlich, wenn man einen ungünstigen MGMT-Status hat, kann man ein anderes Themodal-Schema anwenden (z. B. täglich Temodal in niedriger Dosierung, um das MGMT-Genom zu schwächen). Erfahrene Onkologen würden nichts dagegen haben. Allerdings weicht man vom Stupp-Schema (Temodal 5 Tage on/23 off) normalerweise erst nach dem zweiten Zyklus ab (wenn MRT eine Tumorprogression zeigt).

Tamoxifen ist eine interessante Option. Hier im Forum findet man auch etwas darüber: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,983.0.html

Noch interessanter ist meiner Meinung nach Chloroquin (Hier im Forum: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2860.0.html). Es ist günstig (100 Tabletten kosten 25 Euro. Man nimmt täglich eine Tablette (= 150 mg Chloroquin)) und hat kaum Nebenwirkungen. Chloroquin kann auf Privatrezept in jeder Apotheke gekauft werden. Ich denke, wenn man die Studie von Sotelo dem Onkologen vorlegt, verschreibt er das Medikament.

Was nichts kostet und evtl. die Wirkung einer Chemotherapie verstärkt, ist eine kohlenhydratarme Diät: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,628.0.html
Wenn man sie versuchen will, muss man so schnell wie möglich anfangen.

Was DCA angeht, kann es auf Privatrezept gekauft werden (eine einzige Apotheke in Deutschalnd verkauft DCA. 50 g = 180 Euro (Stand Herbst 2008)).

[Norman]

Vielen Dank für die Antworten!

Für die OSAG-Studie ist es schon zu spät, da mein Mann mit der Bestrahlung fertig ist. Finden es generell schwierig mit Studien, da man doch gern wissen möchte, womit man behandelt wird, wenn man sowenig Zeit zum Experimentieren hat...

Tamoxifen gucken wir uns genauer an, es soll wohl auch einen Test geben, ob man darauf anspricht.

Mein Mann nimmt seit Ende Januar Chloroquine (150mg/ Tag), Celebrex (2x200mg), Melatonin (18mg) und Boswellia (4x1600mg). Wird offenbar bisher ohne nennenswerte Nebenwirkungen vertragen.

Unsere ohnehin recht bewusste Ernährung haben wir seit der Diagnose Ende Dez. nocheinmal verschärft, mit dem Effekt dass sein Bartwuchs sichtlich zunahm. Das hat sich dann mit Bestrahlung und Chemo wieder gegeben... Bin aber der Überzeugung, dass die Ernährung wesentlich zum Allgemeinbefinden beiträgt und bisher geholfen hat, die Behandlung gut zu überstehen. Kohlenhydratarme Diät hört sich interessant an.

An DCA trauen wir uns ohne ärztliche Betreuung nicht heran, da die gewünschte Apoptose- Wirkung wohl auch lebensbedrohend sein kann. Die Schwester meines Mannes hat Kontakt zu einer Krebsklinik in Toronto, die einen anderen norwegischen Patienten "fernbehandelt". Sein inoperables Glio IV ist nach einjähriger Behandlung reduziert. Gibt es in D Erfahrungen damit?

Finde es unglaublich schwierig, eine Balance zu finden zwischen Behandlungshysterie und dem starken Bedürfnis, die Zeit, die uns als Familie bleiben mag zu "genießen".

[alexhoppe]

Zu DCA http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3877.0.html