Großes transkallosal wachsendes Meningeom

[Andrea Hahn]

Hallo ich bin eine verzweifelte Mutter .Am 09,03,2016 erfuhren wir das unser SOHN 25 JAHRE jung einen Gehirntumor hatte.Er hatte  3 Wochen zuvor immer schlechter gesehen und kurzes schwarzsehen vor Augen gehabt. Als er dann zum Augenarzt ging stellte der Stauungspapillen fest.Er sagte sofort ins Krankenhaus lebensbedrohlich.Er hatte vor der op. nur noch 10% Sehkraft die andere nulla lux reduziert.Er wurde am 14,03,2016 operiert.Sein Tumor war 74x67x60mm messende  duraständigte Raumforderung rechts frontal.  Also ist die OP: 6 Wochen her.  Leider ist sein Sehen immer noch nicht da. Ich wende mich an Euch ob Ihr so einen Fall kennt wie bei meinem Sohn,mit der bitte mir zuschreiben,ob es vielleicht noch Hoffnung gibt für sein Sehen.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             

[Bluebird]

Hallo Andrea Hahn,

Dein Sohn hat bei der schon erheblichen Tumorgröße einen schwerwiegenden Eingriff hinter sich. Dass seine Sehkraft so arg eingeschränkt ist, ist für ihn und Dich natürlich beängstigend und Anlass zur Sorge.
Mein erster Gedanke ist: welche Prognose stellen die operierenden Neurochirurgen? Sie sind diejenigen, die den Operationsbereich kennen, die sagen können, ob geschädigte Areale sich regenerieren und welche weiteren speziellen medizinischen Fachbereiche ihr ggf. aufsuchen solltet.
Erfahrungsaustausch an dieser Stelle kann aufbauen und Hinweise geben, aber nicht das Gespräch und die Untersuchung beim Arzt ersetzen, denn jeder Fall hat seine Besonderheiten.
Falls noch nicht geschehen, würde ich an Eurer Stelle mit der Klinik einen Termin vereinbaren, wo Dein Sohn behandelt wurde. Eine weitere Meinung in einer anderen Klinik kann ebenso hilfreich sein. Lange hinausschieben würde ich das nicht, denn wenn die Chance besteht, eine Verbesserung zu erzielen, sollte meiner Meinung nach frühzeitig damit begonnen werden.

Viele Grüße
Bluebird

[Andrea Hahn]

Lieber Bluebird danke für die schnelle Antwort.Ich habe in dem Forum gelesen dass,so ein ähnlicher Fall wie bei uns ,eine Schwester namens Chantay im 23.Mai 2008 bei ihrem Bruder so ein ähnlicher da war.Leider erfuhr man nicht wie es bei dem Bruder ausgegangen ist.Die Ärztin wo ihn operiert hatte gab meinem Sohn wenig Hoffnung dass, er wieder sehen wird.Sie meinte 3-4 Monate abwarten.Die Visusverschlechterung wäre durch den hohen ICP.Es zeigte sich eine Mittellinienverlagerung von bis 12mm links.Ein direkter Tumorkontakt zu dem Nervi optici zeigte sich nicht.

[Bluebird]

Ich werde Dir eine PM schicken.
VG
Bluebird

[KaSy]

Liebe Andrea,
ich versteh Deine Sorgen sehr gut.
Allerdings verstehe ich nicht alles von dem, was Du geschrieben hast, deswegen frage ich nochmal nach:
- Betrifft die Sehfähigkeit von nur 10 % nur ein Auge?
- Was bedeutet "die andere nulla lux reduziert"?
- Was heißt "ICP"? (Es ist Abkürzung mit sehr vielen möglichen Bedeutungen. Eine davon bedeutet laut Wikipedia: "Infantile Zerebralparese (infantile Cerebralparese), eine nicht fortschreitende funktionelle Hirnschädigung, charakterisiert durch Störungen des Nerven- und Muskelsystems im Bereich von Koordination und Bewegungsabläufen", was eventuell passen könnte.

Für mich besteht zunächst auch ein Widerspruch in den Aussagen der Ärztin, sie mache einerseits wenig Hoffnung, andererseits möge man 3-4 Monate abwarten und dann: "Ein direkter Tumorkontakt zu dem Nervi optici zeigte sich nicht."


Wenn ein Kontakt des Tumors zum Sehnerv (= Nervus opticus) nicht bestanden hat, dann dürfte zumindest der Sehnerv intakt geblieben sein.
Der Augenarzt sprach jedoch von einer "Stauungspapille". Das bedeutet, dass die Stelle, an der der Sehnerv im Augapfel beginnt (der so genannte Sehnervenkopf) geschwollen ist, man spricht auch von einem Ödem.
Die Ursache dafür liegt in einem erhöhten Hirndruck.
Dieser wieder kann generell vorgelegen haben, dann würden beide Augen betroffen sein.
Er kann aber auch durch eine "Raumforderung" hervorgerufen worden sein, dann wäre nur ein Auge betroffen.
Bei Deinem Sohn scheint die Ursache der entfernte Hirntumor gewesen zu sein, der vermutlich als Meningeom bezeichnet wurde.

Wenn sich der Sehnervenkopf unter einem höheren Druck befunden hat, dann kann es so sein, dass die dort befindlichen Zellen, die für die Aufnahme der Lichtreize und deren Weiterleitung über den (intakten) Sehnerven in das Sehzentrum des Gehirns verantwortlich sind, tatsächlich gelitten haben oder sogar zerstört wurden. Das wäre kaum oder nicht wiederherstellbar. Der Augenarzt könnte jedoch Mittel empfehlen, die sich günstig auf den Sehnervenkopf auswirken.

Ich selbst habe durch einen (durch einen Unfall im Jahr 1980 verursachten) hohen Augendruck derartige einseitige Probleme. Ich habe auf einem Auge auch nur noch etwa 10 % Sehkraft. Mein Augenarzt verschreibt mir seit Jahren das Mittel "Trusopt". Es ist nicht allen Augenärzten bekannt, dass diese Augentropfen nicht nur drucksenkend bei einem Glaukom=Grüner Star wirken, sondern auch schonend auf den Sehnervenkopf. Bei mir sind tatsächlich in den Gesichtsfelduntersuchungen geringe Verbesserungen aufgetreten.

Ich will Dir jetzt nicht unnötige Hoffnungen machen, aber als ich mitunter einen sehr hohen, eigentlich viel zu hohen Augendruck hatte, jedoch gleichzeitig die OP eines Hirntumors anstand, sagten die Augenärzte, dass die Sinneszellen im Auge einen so hohen Druck recht lange tolerieren können. Deshalb schätzten sie die Tumor-OP als dringender und vorrangig ein. Mit "lange" waren durchaus wenige Wochen gemeint. Allerdings sind die Ursachen bei Deinem Sohn und mir verschieden.

Bei Deinem Sohn muss natürlich eine sehr gute Zusammenarbeit von Neurochirurg und Augenarzt erfolgen, um die Maßnahmen passend abzustimmen.

KaSy

[Andrea Hahn]

Hallo auf dem linken Auge wo er noch was gesehen hat,sieht mein Sohn nichts mehr und rechts nur noch hell  oder dunkel aber keine Umrisse.Morgen gehen wir zum Augenarzt zum Nachschauen.
Es ist ein Gefühl der Ohnmacht ,wenn man als Mutter mit ansieht wie sein Kind leidet.Ich habe schon Angst davor ,wenn der Augenarzt sagt ,dass das Sehen nicht mehr wird. Mein Sohn ist psysich sehr unten,er möchte leider auch keine professionelle Hilfe annehmen.Wir sind so hilflos mein Mann und ich. Wir wissen nicht was wir noch für ihn tun können.

Gruß Andrea