Epilepsie ja oder nein oder vlt oder was denken sie als Patient ;)

[Osterhase]

halli hallo

sehr lang ist es her, dass ich hier in dem Forum untwegs war und eigentlich war ich auch ganz froh hier nicht mehr so oft rein zugehen. Aber in den letzten Jahren ist so einiges passiert.
 Von privat bis gesundheit ich glaub ich habe, überall echt viel erlebt.

Aber gesundheitlich gab es einiges von gefühlten 100x verdacht Brustkrebs ja oder nein-> ergo alle Tumore raus und jetzt jährlich zu kontrolle.
 Dann kam jetzt noch Diagnose TUmor im Bein-> KOntrolle halbjährlich.

Und zu guter letzt Epilepsie, die von 3 Neurologen bestätigt wurde (mit unterschiedlichen Herden), im Episiezentrum wurde, die ganze Diagnose in Frage gestellt und auf Myoklonien bei Bealstung  geschoben das Zittern ( auch wenn ich still sitze). Naja, ich hatte 5 EEGs, davon haben 4 ausgeschlagen, und eins war ohne Befund.
Somit stellte mir mein Neurologe die Frage, was ich den vermute was es sein kann.


Nachdem mir dieses hin und her zwischen ja und nein und vlt echt zu viel ist. Bin ich zu meinem Neurochirugen gefahren. Ich wohne mittlerweiele 960 km von ihm weg, somit ging ich mal wieder auf resie.

Ich habe ihm alle Befunde mitgebracht und alles erzählt. Seine Antwort war eigentlich nur, okay, wir machen das jetzt hier, alles auf Anfang und bei 0. Man soll die Vergangenheit ruhen lassen und zuviel Köche verdereben den Brei.

also alles wieder auf Anfang, ich habe ja so was von keine Lust darauf und irgendwie auch etwas Angst.

Habt ihr ähnlich erfahrungen gemacht mit euren Neurologen? Und habt ihr auch 4 jahre später nach der Behandlung eures Tumors solche Diagnosen bekommen??

Mein TUmor ist zwar geheilt, aber ein Rest immer noch da. Aber wie ich schon oben geschrieben, habe, ich hab diverse Untermieter.

lg

[krimi]

Guten Morgen Osterhase,

in etwa geht es mir wie dir. Ich habe ebenfalls NF und es ist nicht prickelnd, dass sich dauernd etwas im Körper bildet.

Meine Diagnose Hirntumor (Meningeom) erhielt ich aufgrund von Grand Mal Anfällen, die meine damalige Neurologin nicht als Anfälle sah.
Erst der Neurologe in der Rehaklinik bestätigte dies.
Wieder Zuhause habe ich mir einen anderen Neurologen gesucht und darauf geachtet einen zu finden, der sich mit Epilepsie auskennt. Er ist zwar kein Epileptologe, aber in seinem Fach gut.

Das wäre auch eine Option für dich. Schau nach einer Praxis direkt für Epilepsie oder frage gleich, ob der Arzt sich mit dieser Krankheit auskennt.

Dass jetzt nach Jahren epileptische Anfälle auftreten ist auf alle Fälle möglich.
Durch die Seeds-Bestrahlung hat sich der Tumor verändert, das Gewebe des Tumors hat sich verändert und kann so das Gehirn reizen. Dazu kommt es auch darauf an, an welcher Stelle im Gehirn dein Tumor (ein Astrozytom?) sitzt und ob dieser Bereich auch Epilepsie anfälliger ist.

Ich wünsche dir eine gute Behandlung bei deinem früheren NC.

LG krimi

[Osterhase]

Hi,
vielen Dank für deine Antwort. Jap mit NF hat man in Sachen Knoten, das große los gezogen. Ich hab mittlerweile den 3 Neurologen dran und er ist glaub von allem der schlimmste . Der macht alles genau in die andere RIchtung wie die im Krankenhaus wo ich letztens war.

ich bin aber in paar Wochen in meiner Stammklink wo ich sonst auch immer bin für den Hirntumor, mal sehn, was da raus kommt.

Vlt bekomm ich da irgendeine Diagnose die stimmt.

Lässt du dich regelmäßig wegen dem Morbus Recklinghausen kontrollieren? Und wenn ja wo?