HirnTumor-Forum

Autor Thema: Fortsetzung folgt ...  (Gelesen 199630 mal)

Offline ines1999

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« Antwort #150 am: 15. Februar 2017, 18:39:04 »
Liebe Kasy

Ich möchte dir morgen alles Gute wünschen!
Ich hoffe das alles jetzt endlich erfolgreich verläuft und das Jahr 2017
gut für dich Startet.
Ich werde morgen an dich denken und die Daumen drücken!!!

Sei lieb gegrüßt
Sandra  :)
Wer nur zurückschaut, kann nicht sehen, was auf ihn zukommt. -Konfuzius-

Auch aus Steine, die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen. -Johann Wolfgang von Goethe-

Offline KaSy

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« Antwort #151 am: 15. Februar 2017, 19:16:10 »
OP abgesagt - Fortsetzung folgt.

Das ist jetzt nicht unbedingt schlecht.

Mich stört der Noch-Reizhusten, der enorme Kopfschmerzen auslöst, weil der Hirndruck gesteigert wird. Und das bei fehlender Plastik.
 
Die NC stört die Wundheilungsstörung im Oberschenkel, die ein zu großes OP-Risiko darstellt. Ich habe die Möglichkeit, am 21.2.17 ins KH mitgenommen zu werden und kann mich dort den NC vorstellen. (Das ist mir ganz lieb so, damit sie schon mal sehen, welche Folgen die lebensrettende Super-OP und die beiden Folge-OP  für mich haben.)
Eigenartigerweise haben die Transplantations-Ärzte, wo ich extra vor 2 Wochen war, zwar alle 4 Riesenwunden nach weiteren Restfäden und -klammern durchsucht, auch die Wundheilungsstörung als solche behandelt, mich aber dann locker über die OP aufgeklärt (?!?).

Der Juckreiz seit 13./14. Januar nervt extrem. Der fängt an, sobald ich mich mit diesem Papierkrieg befassen muss, was mit mehr als 100 Seiten und jeder Menge Telefonaten wegen Pflege, Fahrgeld, Fotodokumentation, Arztfahrten ... zu tun hat. Ich kriege nicht raus, wer das leisten darf, was ich nicht mehr kann, der Pflegedienst jedenfalls nicht.
Arztfahrten - habe ich am 30.1.17 bei der KK beantragt ... ? Auch über den Pflegegrad geht das nur als Ausnahme. 
Haushaltshilfe nach KH-Aufenthalt bewilligt die KK und hält sich nicht dran, sobald eine Pflegebedürftigkeit festgestellt wird. Also Privatrechnung für 30 €/ Std. für mehr Stunden, als die geleistet haben. Hätte ich nie- nie gemacht! Aber die KK informiert mich erst nach Rechnungserhalt, 3 Monate nach dem Pflegeantrag, aber die Pflegekasse derselben KK weiß nichts davon.
Das ist so unbefriedigend. Da bleibt nicht viel Zeit zum Leben.

Ich "falle" zur Zeit mehrmals am Tag und muss "immer wieder aufstehen" und mich immer wieder neu motivieren ...

Also warte ich ab, ob, nein, BIS diese Wundheilungsstörung irgendwann verheilt ist.

Eure KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline Bluebird

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« Antwort #152 am: 16. Februar 2017, 10:05:40 »

Liebe KaSy,

gibt es denn keine Vertrauensperson, die Dir durch diesen Wust an Papierkram helfen kann?
Bei dem, was Du seit Wochen durchmachst, solltest Du Entlastung haben.
Können Deine Kinder sich telefonisch erkundigen, wie weiter verfahren werden sollte?
Evtl. könntet ihr Euch bei einem Anwalt für Sozialrecht beraten lassen oder bei einem der Sozialverbände.

Sorry, wenn ich mich ungefragt einmische, aber ich denke, Du brauchst Deine gesamte Kraft, damit es gesundheitlich besser wird.

Ich denke oft an Dich, auch wenn ich hier nicht viel schreibe.

Liebe Grüße
Bluebird
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Offline KaSy

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« Antwort #153 am: 16. Februar 2017, 14:51:28 »
Nein, Du mischst Dich nicht ungefragt ein und ich habe viele Helfer, die es auch nicht durchschauen. Mittlerweile bin ich klüger als KK, deren Pflegekasse, Sozialdienste der KH, Pflegeberaterin, Pflegedienst, ...

So wie wir alle medizinisch mehr draufhaben sollten bei dieser Krankheit ...

(siehe folgender Beitrag)
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Offline KaSy

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« Antwort #154 am: 16. Februar 2017, 14:54:26 »
HURRA oder eigentlich großer Mist:

Ich habe endlich vom Pflegestützpunkt herausbekommen, was mir von dem, was ich brauche, zusteht: NICHTS

WARUM?
Well die gesetzlichen Bedingungen für alle Firmen, die das anbieten würden, zu kompliziert sind.

ZWEI MÖGLICHKEITEN HÄTTE ICH  NOCH:
1. Das Merkzeichen a.g. für den  Schwerbehindertenausweis beantragen ragen, aber vorher das Risiko abklären, ob man runtergestuft wird. Ob das schnell genug geht?
2. Nach einem halben Jahr, bei mir ab 7.5.17, einen Antrag auf  Verhinderungspflege stellen.
= UNREALISTISCH, ABER ZWEI VERSUCHE WERT ...

"Geben Sie nicht auf!", sagte die Pflegeberaterin.

Nein, ich gebe nicht auf! Eure KaSy
« Letzte Änderung: 16. Februar 2017, 20:07:51 von KaSy »
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Offline KaSy

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« Antwort #155 am: 16. Februar 2017, 20:38:19 »
Ich kam nur halb zur Ruhe.

Ich warte ja noch auf die Ausnahmegenehmigung der KK für die Arztfahrten. Ich gehe also erstmal zum Briefkasten, ob sie schon da ist ... *
Ist sie nicht. Ich rufe bei der KK an und treffe auf einen sehr netten Mitarbeiter, der sucht und sucht ... der Brief vom 30.1.2017 ist nicht da. Zum Glück habe ich alles im Computer, die HÄ muss den Schein nochmal ausfüllen und dann faxen sie es von dort, am 20.1.17 habe ich einen Termin und einen Fahrer.

Aber * !!
Im Briefkasten lag wieder ein Brief. Vom Pflegedienst, der mich am 26.1. erst mit einem Vertrag mit der Überschrift "Kostenvoranschlag" erpresst und dann sofort gekündigt hat und mir am 1.2.17 Privatrechnungen für 17 statt 12 erbrachten Stunden mit 30 €/Stunde schickte. Mit Wahnsinn und enormem Aufwand und Helfern, die nur trösten konnten, habe ich das hinbekommen. Kaum haben die das viel zu viele Geld,  wollen die, dass ich mich an deren "Investitionskosten" beteilige.
Ich habe gleich angerufen, obwohl ich ahnte, dass keiner mehr im Hause ist. Aber ich erreichte eine der lieben Schwestern und habe ihr erzählt, wie die neue Chefin dieses Pflegedienstes mit mir umgegangen ist.
Hier hatte ich aufgegeben und die überhöhte Privatrechnung (ohne Privatvertrag) bezahlen lassen, für die die KK einfach trotz Bewilligung nicht mehr zahlte.
Jetzt aber nicht mehr!

Den Antrag auf "a.g." habe ich auch noch fertiggestellt.

Ich will endlich Ruhe! KaSy

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Offline Bluebird

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« Antwort #156 am: 17. Februar 2017, 09:56:05 »

Liebe KaSy,

so ähnlich wie bei Dir ist es in Sachen Pflegedienstabrechnung auch bei einer meiner Angehörigen gelaufen. Dieser undurchsichtige Dschungel an Zuständigkeiten und Bestimmungen führt teilweise dazu, dass schwerkranke, hilfsbedürftige Menschen auf hohen Kosten sitzen bleiben. Das funktioniert auch nur bei Leuten, die in der Lage sind, diesen finanziellen Aufwand irgendwie zu stemmen und wenn nicht?
Aber so langsam scheint ja doch Licht ins Dunkel zu gelangen und kleine Fortschritte wurden erreicht.

Du solltest Dir jetzt wirklich Ruhe gönnen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 17. Februar 2017, 09:58:22 von Bluebird »
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Offline KaSy

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« Antwort #157 am: 18. Februar 2017, 18:34:34 »
Dass es anderen ähnlich geht, habe ich geahnt und es beruhigt mich (blöderweise) ...

Die Pflegebürokratie ist endlich im Ordner.

Die 3. Rechnung vom Pflegedienst hat sich - 1 Woche nach Rechnungsdatum -  als falsch herausgestellt.

Dem Pflegedienst wurde von der KK auch nicht mitgeteilt, dass die bewilligte Haushaltshilfe nicht mehr gezahlt wird. Ich habe der KK geschrieben, dass so nicht geht und sie die bewilligte Haushaltshilfe zahlen sollen.

Den Antrag auf das Merkzeichen a.G. habe ich abgeschickt.


Mein Sohn war heute hier, er hat einiges getan, wir haben uns unterhalten ... Schön!

Reizhusten und Juckreiz nerven noch.

Aber ich sehe etwas Licht am Horizont.

Eure KaSy
 
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« Antwort #158 am: 24. Februar 2017, 20:06:26 »
...
Ich war am 21. Februar im KH, schwatzte mit meiner Strahlentherapeutin, traf meinen Taxifahrer, wurde in der NC-Station von allen mit Namen begrüßt - zweifelhafte Berühmtheit, aber schön.
Für die OP muss alles perfekt sein, es darf kein Risiko durch Husten-, Schnupfen- Wundheilungsstörungs- und sonstige Erreger bestehen.
Der NC-Arzt sprach von einer letzten Chance. Und dann müssen beide Chefärzte auch noch zugleich Zeit haben.
Momentan ist dieser Zeitpunkt Anfang April ...
   
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Offline KaSy

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« Antwort #159 am: 25. Februar 2017, 00:42:33 »
Ich war seit gestern abend gar nicht gut drauf ...
Wieder ein Brief, wo die Summe des zu überweisenden Geldes nicht passte ... und heute früh rufe ich an ... "Sie ist gerade im Urlaub, aber normalerweise ist das so ..." ... aber es ist nicht normal ... ich kann nicht mehr, wieder nicht.
Anruf bei der KK, ob Brief und Fax angekommen sind ... "ja" ... schön, danke.
Versuchter Anruf bei der auserwählten Reha-Klinik, die viele sehr gute Empfehlungen (auch von HT-Pat.) und Antworten (!) der Chefärzte (!) hat, egal, geht später auch noch ...
Ich erinnere im Rathaus an zwei beantwortete, aber nicht umgesetzte Anfragen von Anfang Juli 2016, ist ja eigentlich genug Zeit vergangen ... ich versuche ja, nett und höflich zu sein ... muss mich dann mit meiner Krankheit entschuldigen ... ärgere mich über mich ...
Der Tag ist großer Mist.
Wegen der OP-Verschiebung? Noch länger warten ... bis oder über Ostern im KH ... wie lange denn noch!  :'(
Ich gehe raus, werde nicht fröhlicher ...
Der Tag zieht sich ...

Jetzt, abends-nachts habe ich alles noch mal gelesen, was ich hier in "Fortsetzungen" geschrieben habe. Den Humor hat mir die Station in der Berliner Klinik geklaut und ab Januar die Pflegedienstchefetage. Ich komme nicht zur Ruhe. Papiere, Anrufe, Briefe ... Angst vor Briefen ... ich brauche Hilfe, hole sie mir, muss dafür anrufen, mailen, in den Briefkasten schauen ... wieder alles falsch ... oder nicht angekommen ... Wundheilungsstörung, Erkältung, Juckreiz ... langsam wird es besser oder ich kann besser damit umgehen ... ich habe zwei Nächte hintereinander sechs Stunden geschlafen (!!) ... Mein Bruder erzählte mir, dass die Hexe Baba Jaga immer sagte "Der Morgen ist klüger als der Abend." und das stimmt, meistens.

Ich will wieder vorwärts denken.
Ich will wieder leben.
Es dauert zu lange.
Viel zu lange.
Ich will wieder lachen, Humor haben ...
Es wird ja auch vieles besser, so im Nachlesen merke ich es mehr.
Ich will nicht an die Worte vom "letzten Versuch" denken, sie sind auch nicht so schwarz gemeint.

Der Morgen ist klüger als der Abend ... und ich gehe jetzt ins Bett und werde ohne Fenistil-Tropfen oder Tavor hoffentlich wieder sechs Stunden schlafen. Was für bekloppte Kleinigkeiten, die ich mir wünsche ...

KaSy


 
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« Antwort #160 am: 05. März 2017, 19:23:28 »
Der Papierkrieg ändert sich, es entsteht nach und nach Klarheit.

Ab April wird das Pflegegeld in normaler Höhe gezahlt, bis März gab es Verrechnungen mit Privatrechnungen des Pflegedienstes, die dieser nicht hätte stellen dürfen, weil die KK in der Zahlungspflicht war. Diese Rechnungen waren außerdem so falsch gestellt, dass ich nicht mal den Entlastungsbetrag dafür nutzen konnte, den kann ich für gar nichts nutzen. Aber der Pflegedienst gibt endlich Ruhe.

Für das, was ICH brauche, habe ich eine Lösung gefunden und das ist gut.

Das Merkzeichen a.G., um von der KK leichter Fahrkostenerstattungen zu bekommen, erhalte ich nicht. Das Fahrverbot wegen Epilepsie ist kein Grund dafür. Immerhin habe ich die vielen Seiten Antrag nicht ausgefüllt und es per Telefon klären können. Ganz nebenbei habe ich erfahren, auf welcher sehr guten Seite man die Bedingungen für den GdB und die Merkzeichen findet: http://www.versorgungsmedizinische-grundsaetze.de

Der vierte Antrag bei der KK hat zu einer weiteren Ausnahmegenehmigung für die Bewilligung von Fahrkosten zu ambulanten Ärzten für drei weitere Monate geführt. Die Hartnäckigkeit von meiner Hausärztin und mir zahlt sich aus, auch wenn die psychische Belastung unendlich groß ist. (Irgendwofür muss es doch diese Ausnahme geben, die die HÄ in der Verordnung ankreuzen und mit Diagnosen belegen kann!)

Ich habe am Montag (27.2.17) einen NC in meinem KH angerufen, ob ich ein MRT mitbringen sollte, da seit 10/2016 keines mehr erfolgte. Anfang April soll durch die transplantierte Haut die Palacosplastik eingesetzt werden und wenn die Resttumoren (hoffentlich nicht) gewachsen sein sollten, könnte man das vielleicht in einer OP machen ... ? Er wimmelte mich ab. Also rief ich am Freitag die Schwester in der Chefarztsprechstunde an. Und siehe da, ich soll mit einem aktuellen MRT nochmal in die Sprechstunde kommen. Sagt der NC-CA.

Ich habe mich tatsächlich dazu überwunden, eine Patientenverfügung, Vorsorge- und Betreuungsvollmacht kurz und bündig zu verfassen, nehme sie im Original mit und Kopien sind bei der Hausärztin und werden bei den Kindern sein. Eine Kontovollmacht hat mein Sohn.

Aber das heißt gar nichts!! Also, ich gebe nicht auf.

Ganz ganz langsam komme ich zur Ruhe ... wenn ich mir viel viel Ruhe gönne.

Zwei Tage Sonne! Ich war einige Stunden (!) draußen. Ich habe Ostereier in drei Bäume gehängt und freue mich darüber. Die Vögel suchen unterm Laub nach Würmchen, also kann ich sie auch ohne die Futterhäuschen beobachten. Jetzt gehört der Garten wieder mir. Zum Ausruhen und ein wenig Zweige aufsammeln ...

Die Psyche meldet sich mit Reizhusten oder Juckreiz oder Tränen oder Ausrasten bei jeglicher körperlicher oder psychischer Belastung. Das macht mich fertig.
Ich muss, ich will das auch schaffen.

Die liebe Ergotherapeutin kommt zu mir nach Hause und kümmert sich (mit der passenden Diagnose) auch um meine Psyche. Im Unterschied zu meinem Psychotherapeuten (zu dem ich zur Zeit ohnehin nicht fahren kann) hat sie mit Hauttransplantaten UND Krebspatient/innen Erfahrung. Sie hat lauter Ideen und tut mir gut.

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« Antwort #161 am: 11. März 2017, 22:56:38 »
Ich habe einen überraschend schnellen MRT-Termin bekommen und am gleichen Tag die Mammographie gehabt. Nun warte ich seit Donnerstag (9.3.17) auf zwei bitte-bitte gute Befunde.

Der NC entschied sich dafür, dass er sich die Bilder schicken lässt, er will mir die Fahrt und die Sprechstunde nicht unnötig zumuten.

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« Antwort #162 am: 14. März 2017, 19:35:16 »
Hurra! Ich lerne immer noch was dazu: Für die Fahrten zur Hausärztin und anderen Ärzten habe ich zwei spezialisierte Fahrdienste gefunden.
Da muss der Taxifahrer nicht 2 x 10 km Anfahrtsweg zurücklegen, um mich zur 4 km entfernten Ärztin (mit Wartezeit) zu bringen.

(Die Befunde habe ich noch nicht ...)
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« Antwort #163 am: 16. März 2017, 20:00:35 »
Gestern wurde ich unruhig wegen der Befunde und habe bei der Hausärztin versucht anzurufen. Es ging eine "Sprachbiox" ran, auf die ich meine Frage draufquatschte. Immer ging nur diese doofe Sprachbox ran und einen Rückruf gab es nicht.

Heute ging eine Schwester ran! Der Befund ist da. Aber ohne CD.
Ist sie wenigstens beim NC angekommen? Dort konnte mir die Sekretärin heute keine Auskunft geben, weil keine Sprechstunde war.

Also frage ich sicherheitshalber in der Radiologie nach. Und - was für ein Mist - "Die CDs liegen hier. Warum liegen denn drei CD von Ihnen hier?"
Ich konnte nicht ruhig bleiben, es hängt zu viel dran, dass die CD auch zum NC kommt und dass ich auch die neue und die eingelesenen CDs erhalte. Es war dieselbe Frau, die schon im Juli 2016 mit einer Falschaussage meine Vorstellung beim NC verzögert hatte. "Wo soll ich die denn hin schicken?", fragt sie auch noch, als hätte ich beide Adressen nicht groß und deutlich aufgeschrieben.
Sie versprach mir, es sofort zum Briefkasten zu bringen.

Ich war so wütend, hab die Trommel im Keller malträtiert, mit den Boxhandschuhen auf den Boxball eingeschlagen, geheult ...

Wieder das selbe. Die Ärzte handeln schnell, weil sie die Dringlichkeit erkennen und diese Frau lässt die CDs eine Woche lang liegen!

Morgen gehe ich, also lasse ich mich zur Hausärztin fahren. Mal sehen, was im Befund steht.
Der von der Mammographie ist auch noch nicht da ...

Ich bin so müde.
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« Antwort #164 am: 17. März 2017, 11:54:34 »
Hallo KaSy,

diese Trödelei ist allerdings ein Grund sehr wütend zu werden! Gut, dass Du ein Ventil hast, um Dich abzureagieren.
Jetzt wünsche ich Dir, dass die neuen Befunde Dich wieder ein wenig beruhigen können.

Viele Grüße
Bluebird
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