Fortsetzung folgt ...

[krimi]

Liebe KaSy,

als erstes meinen herzlichsten Glückwunsch zum weiteren Enkelkind. Toll, dass alles so gut geklappt hat.

Was deine Probleme beim Sport betrifft, so kenne ich das nicht. In den Kliniken in denen ich bisher war, waren die Therapeuten über die einzelnen Patienten informiert.
In der Regel habe ich auch sofort das Gespräch gesucht und mir wurde immer gesagt nur das zu machen was ich kann und darf. Und dann wurde unter Anleitung gesteigert.

Dein Satz "Ich will doch alles schaffen ..." - kann es sein, dass du dich selbst unter enormen Druck, Erfolgszwang setzt? Du selbst mehr von dir erwartest als die Ärztin?
Lass es langsam angehen. Die Zeit arbeitet für dich, nicht der Druck den du selbst aufbaust.

Du bist noch nicht so schnell zu Fuß. Was macht das? Eine Schnecke kommt auch ans Ziel und viel entspannter. 

Weiterhin alles Gute in der AHB und ganz liebe Grüße
Deine krimi

[KaSy]

Heute ist Tag Nr. 7 und ich habe eine recht gute Visite und zwei sehr hilfreiche Therapien erlebt. Der AHB-Beginn war organisatorisch ein Fehlstart, aber ich glaube, jetzt wird es gut.

Ich habe mich um einen anderen Tisch beim Essen gekümmert, da es mit den drei Personen gar nicht ging - oder mit mir. Aber es geht darum, dass es MIR gut geht.

Dass ich im Schneckentempo durch die Gegend schleiche, stört mich gar nicht. Ich gehe durch den Wald oder am See entlang, entdecke immer wieder schöne Dinge und die BEWEGUNG tut mir körperlich und psychisch gut. Ich will nicht rumsitzen, ich will hier alle Möglichkeiten nutzen, auch in den freien Stunden - wandern, lesen, ausruhen, rätseln, mit meinen Kindern Nachrichten austauschen, im Forum lesen, schreiben, helfen.

Gestern sang abends ein kleiner fröhlicher Frauenchor Frühlingslieder - und traf meine "Seele" in allen Varianten.

Beste Grüße
Eure KaSy

[KaSy]

Fortsetzung folgt ...

Der 20.AHB-Tag heute ist ein sehr guter Tag.

Es gab ab dem 10. Tag mehrere gute Tage, denen gute Stimmung und dann nicht so gute Überforderung folgte. (Gut ist: Ich darf Therapien auslassen.)

Zu viel Optimismus - zu weite Wege durch diese wunderbare Natur, wo ich den Specht höre und den Kuckuck, nachts das Käuzchen und viel zu früh einen Hahn. Weite stille Wälder am langgestreckten sauberen See.

Die Wege bringen mir Ruhe und die Ruhe lässt mich seltene Tiere entdecken - einen Biber im Wasser, eine Ringelnatter neben dem Weg, Hasen auf dem Feld und Rehe nahe der Klinik.

Habe ich die Ruhe nicht, raste ich aus oder weine aus nichtigen Gründen. Ich handle logisch, aber meine Psyche spielt viel zu lange nicht mit.

Ich hatte vier Gespräche mit der Psychologin und jedesmal sah sie eine völlig andere KaSy.

Die Ärzte und Therapeuten geben sich enorm viel Mühe, einem möglichst viel Gutes zu tun. Alles ist nicht möglich, natürlich nicht. Aber sie sprechen sich ab, sprechen über mich und wenn ich in einer dramatischen Lage bin, weiß der nächste Therapeut schon Bescheid ... und der Arzt.

Sie kennen mich besser als ich mich kenne.

Das klingt jetzt vielleicht zu gut, aber heute geht es mir gut, seit einigen Stunden ...


Meine Träume sagen etwas anderes:
Ich komme von der AHB nach Hause.
Ich muss noch etwas einkaufen.
Schnell, der Laden macht gleich zu.
Es ist warm draußen.
Ich komme von irgendwoher.
Verlaufe mich.
Gerate in die Straße meiner Eltern.
Sie sehen mich.
Ich habe es eilig.
Ich kehre um, will zum Laden.
Ich weiß, dass ich sie enttäusche.
Ich will es nicht.
Aber ich muss schnell zum Laden.
Ich bin am Laden.
Zwei ältere Männer auch.
Ich will schnell vor sie gehen.
Ich will ihnen nicht im Weg stehen.
Aber ich stehe ihnen im Weg.
Ich will schnell um die Ecke zum Laden.
Der Ladenbesitzer schiebt Schnee.
Ich gehe ihm aus dem Weg.
Und stehe ihm im Weg.

Was für ein Chaos offenbart sich da. Ja, es ist die Krankheit, die diese inneren Spannungen hervorruft.
Die Ärzte sollen damit umgehen und mir vielleicht auch helfen.
Meine Eltern möchte ich so gern davon verschonen.
Aber ich als Mutti ... ich würde immer für meine Kinder da sein ... Ich möchte es und es tut weh, weniger für sie da sein zu können.
Tut es meinen Eltern auch so weh?

... Zweifel ... Richtig ... Falsch ... ?

KaSy

[hirni]

Hi KaSy
Ich musste deine Geschichte einfach lesen... und sie berührt mich sehr. Ich möchte dir einfach nur viel Mut zusprechen. Agressionen, lassse diese beim Sport auspowern und friss sie nicht in dich hinein! Ich bete oft, ob es was überirdisches gibt oder nicht, jedoch schöpfe ich von dort Hoffnung und Verständnis! Einfach den "Jetzt"-Zustand geniessen und das Beste daraus machen ist leicht gesagt...
Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen und wünsche dir viel Glück auf deinem Lebensweg.

[Bluebird]

Hallo KaSy,

das bewusste Erleben der Natur tut gut, darum gehe so oft dorthin wie es Dir möglich ist.
Tiere geben viel, mehr als wir vermuten. Manche behaupten sogar, sie seien die besseren Menschen.
Die Wut über die Ungerechtigkeit im Leben, über all die Schmerzen, Ängste und Kämpfe, Rückschläge und Verluste muss raus.
Es gibt in Deinem Leben Menschen und Erlebnisse, die diese Wut mildern können, sie für einige Zeiten ruhen lassen. Dennoch...irgendwie wird sie Dich weiterhin begleiten, denn sie ist ein Teil von Dir und sie hat ihre Berechtigung.
Ich bin zwar keine Traumdeuterin, möchte Dir aber Folgendes sagen: Nicht immer ist es schlecht, im Weg zu stehen, denn wer im Weg  steht, wird wahrgenommen.
Zum Schluss empfehle ich Dir noch zwei Songs "Ist da Jemand?" von Adel Tawil und "Bedingungslos" von Sarah Connor.

Einen guten Sonntag
Bluebird

[KaSy]

Danke, liebe hirni,

Einfach den "Jetzt"-Zustand geniessen und das Beste daraus machen ist leicht gesagt...

Gerade solche Sätze wurden mir hier in der AHB von Therapeuten gern gesagt, wenn ich den Kummer rausließ.
Aber es gibt auch die, die mich einfach in den Arm genommen haben.
Alle meinen es gut ...

Und wie Bluebird und Du schreiben, diese langwährende Krankheit ist von Kummer, Angst, Wut, auch Aggressionen begleitet, die ich nicht will. Die ich eigentlich auch nicht rauslassen möchte, aber ersticken will ich auch nicht daran.

Wieder sehe ich hier, wie viele diese AHB hinterher geworfen bekommen, wie sie die Sicherheit und das Recht erhalten, monatelang danach bestimmte Therapien wahrnehmen zu dürfen. Das ist ja auch richtig so für die Schlaganfall-, MS- und Herzkranken.
Aber warum ist es für uns so schwer, vergleichbares auch zu bekommen, ohne immer wieder Anträge zu schreiben.

* Ironiemodus an: *
Ah, jetzt fällt es mir ein:
Man will uns damit am Kämpfen halten, denn wer kämpft, der lebt.

Okay, mach ich.
Machen wir alle.

* Ironiemodus aus.*

Heute habe ich einer Wildsau in die Augen geschaut, sie lief mit ihren zwei Frischlingen im weiten Bogen davon. Gestern sah ich eine Blindschleiche nah am Haus, vor einigen Tagen zwei Ringelnattern und eine Smaragdeidechse. Hasen gibt es, Rehe, Biber, Eichhörnchen und Spechte, den Kuckuck, Hahn und Käuzchen, Stieglitze und Kraniche ...

Mit meiner fast sechsjährigen Enkelin hörten wir Frösche und sahen Sumpfschildkröten in einem abgetrennten Bereich einige Kilometer weiter.
Als die 2- und 5-jährigen Jungs meines Sohnes hier waren, fanden wir im Wald Stöcke aller Größen, Riesen und Hexen und ein Fröschlein, das sich leider nicht in ein wunderschönes Mädchen verwandelte.
Der Sohn meiner Tochter war nur verbal "mit dem Flugzeug" bei mir, seiner "MamaOma", worüber ich mich auch sehr gefreut habe.

Es gibt so viel Schönes, was das Leben lebenswert macht.

Ich glaube, man darf gerade mit dieser Krankheit auch mal traurig sein, Wut haben, weinen, um das Leben noch mehr genießen zu können, um zu LEBEN.

Die AHB nähert sich ihrem Ende, noch 5 Tage. Wieder eine Veränderung, die mich unruhig werden lässt. Aber ich habe einen weiteren Monat hinter mir auf dem Weg ins Leben zurück.
(Heute fragte ich die liebe engagierte Optometrikerin, ob sie ermitteln kann, ob sich beide Augen gleichermaßen nach oben bewegen, weil sich doch die Resttumoren nahe dem " Musculus rectus superior" breit machen, der das linke Auge nach oben bewegt.
Ja, das ist so, das stimmt, sagte sie beinahe erfreut, weil diese Lage so gut zum Befund passt.
Und war erschüttert, weil mir Tränen kamen ... wollte trösten. Naja, mit unpassenden, aber gut gemeinten Worten.
Nein, es muss nicht der Tumor sein ...
Aber ich musste diese Info erst wieder "weglaufen".)

KaSy

[KaSy]

Das Leben geht nicht.
Ich schaffe das nicht.
Nur immer ganz wenig.
Ich kann nicht mehr.

[Bluebird]

Du willst es doch wohl nicht einfach wegwerfen, nachdem sich sämtliche Spezialisten und Helfer bemüht haben,
Dir zu helfen. Nein, das glaube ich nicht, das hättest Du einfacher haben können, dann hättest Du Dich nicht den
Torturen der letzten Wochen unterzogen.
Das Leben ist für viele Menschen (Tiere übrigens auch) ein ewiger Kampf, aber wir haben kein anderes.

[krimi]

Liebe KaSy,

da ist sie wieder - die Dame in Schwarz oder wie andere sagen - der schwarze Hund.
Sie kommen ungebeten, unangemeldet und wir (du und auch ich) verzweifeln wieder einmal daran.
Auch wenn gewiss ist - dieser Besuch geht wieder, so ist diese Zeit schwer.

Man sieht nicht die schönen Dinge. Notwendige Verrichtungen wie aufstehen, sich waschen und anziehen sind so unsagbar schwer.

Du ermunterst Maulwurf71 mit deiner Erfahrung wie es dir gerade geht und was du alles machst, um dich selbst aufzubauen.
Mir scheint, dass du es auch noch einmal für dich geschrieben hast.

Ich will jetzt keine schlauen Worte mehr schreiben, kein Aufrütteln - nur: Geh durch dieses Tal der Tränen mit all den Hindernissen. Du schaffst das.

Deine krimi

[KaSy]

Ja, natürlich werde ich niemals aufgeben.

Ich muss mit diesen Situationen klarkommen, die immer wieder unangemeldet kommen, bleiben und irgendwann auch wieder gehen.

Dann brauche ich Euch, die Menschen, denen ich nicht viel erklären muss, die Menschen, die  auch manchmal so schlimme psychische Phasen durchleben müssen, die Menschen, die auch immer wieder aufstehen, weitergehen und nicht aufgeben.

Aber ich muss natürlich darüber nachdenken, wie ich mit diesen Phasen klarkomme, was mir hilft und was nicht und wie ich da durch komme.

Einfach "Schalter umlegen" geht ja nicht. Aber wenn man solche Phasen mehrfach erleben musste, weiß man, dass man immer wieder rauskommt.

(Und das gebe ich gern weiter, wenn ich anderen im Forum damit helfen kann. Mir hilft es auch. Generell das Helfen. Dafür ist das Forum doch da.)

KaSy

[KaSy]

Das MRT zeigte ein langsames Wachstum der Resttumoren an dem Muskel, der das linke Auge nach oben bewegt. Nach dem Lesen des Befundes ließ mir mein NC mitteilen, ich möge mir keine Sorgen machen und mich ihm erst im September vorstellen. (Die Ambulanz im KH macht 6 Wochen Urlaub. Im Ernstfall kann ich natürlich immer auf die Station.)
Also mache ich mir keine Sorgen und erkläre es meiner bekloppten Psyche immer wieder, bis sie es auch einsieht.

Insgesamt geht es mir sehr langsam besser.

Ich warte zwar immer noch auf Antworten, Entscheidungen, Gelder, Erklärungen der Krankenkasse ...
Es belastet mich alles immer noch viel zu viel.
Ich muss sinnvolle Therapien weglassen.

Aber ich lebe wieder ab und zu und immer öfter.

(In stundenlangem Suchen habe ich herausgefunden, mit welchen Bahn- und Buslinien ich an meine Ärzte halbwegs nah herankomme.)

KaSy

[KaSy]

Gerade beginnt der 10. Juli und ich erinnere mich an die erste OP vor 22 Jahren und an den Tag vor einem Jahr, als ich sicher war, es geschafft zu haben.

Es war ein schweres Jahr voller Wut und Schmerz, aber auch Zuversicht.

Ich kann noch nicht alle erforderlichen Therapien wahrnehmen, ich schaffe es noch nicht. Eine Fahrt zum Arzt ist eine Weltreise. Die KK bewilligt zwar Therapien im Hausbesuch, hat aber die Fahrkostenübernahme für Arztfahrten nach zwei Widersprüchen (AHB-Arzt und ich) abgelehnt. Gründe dafür oder wieso das Pflegegeld gestückelt gezahlt wurde, erfahre ich nicht, Fahrkosten vom Zeitraum bis 20.5. fehlen immer noch. Eine Beschwerde an die Chefetage wurde übermittelt, ich habe eine Woche danach daran erinnert ... Das begleitet mich in verschiedener Form seit vielen Monaten und will meine Gedanken beherrschen.

Aber es gibt viele, die mir helfen, für mich da sind, Ärzte, Therapeuten, die Menschen von hier, meine Familie, besonders  die Kinder und die Enkelkinder. Mit ihnen ist es schön. Ich vergesse die Schwäche, sie holt mich erst am nächsten Tag wieder ein.

Ich empfinde das Bisschen, was ich schaffe, als viel.
Ich träume auch wieder in die Zukunft, von den Orten, wo ich hinfahren will, wenn ich wieder fahren darf, fahren kann.
Ich werde noch viel erleben!

[KaSy]

Vor wenigen Tagen erhielt ich eine SMS von einer 15 Jahre älteren Freundin.
Die SMS war etwas eigenartig.
Ich schrieb von mir, von den Familien meiner Kinder.
Gestern konnte ich mit ihr telefonieren. Ein Verdacht, der sich nicht bestätigte, hatte sie in die Klinik geführt, wo sie einige Tage wegen einer umfangreichen Diagnostik war.
Warum ich das schreibe?
Irgendwann sagte sie mir, dass sie an mich gedacht hätte, mich als ihr "Vorbild" in dieser verwirrenden und dadurch schwierigen Situation gesehen hätte, weil ich nie aufgegeben habe.
Sie war es auch, die mir vor vielen Jahren gesagt hat, dass ich stolz darauf sein kann, dass ich drei Kinder allein großgezogen habe, aktiv in meinem Beruf war - und das mit diesen Krankheiten.

Ich habe doch immer wieder Zweifel, das sagte ich ihr nicht, musste ich auch nicht, sie weiß es.

Ich konnte ihr helfen bei medizinischen Unklarheiten.
Die Familien meiner Kinder leben prima, sie reisen im Urlaub, sie arbeiten, sie interessieren sich für ihren Ort oder um mehr, sie kümmern sich so liebevoll um ihre Kleinen.


In unserem und dem anderen Forum tauchten Betroffene auf mit Tumoren am Sehnerv.
Ich wollte mir doch keine Sorgen machen.
Aber ich habe ihnen aufgeschrieben, was ich vor einem Jahr für mich in dieser Situation herausgefunden hatte, was ich von Ärzten darüber erfahren hatte, welche Möglichkeiten es gibt, wie es bei mir war.
Bei ihnen ist es akut.
Ich hoffe sehr, dass es bei mir noch lange nicht akut wird.
Ich wünsche mir sehr, dass ich besser belastbar werde.
Für das Leben.

KaSy

[KaSy]

... ein Monat später

Ich habe ein ziemlich volles Programm mit 2mal Lymphdrainage und 2mal Ergotherapie pro Woche. Letztere kümmert sich seit Dezember 2016 um die Beweglichkeit der linken Hand- und Ellenbogengelenke, um die großen Narben und auch um mein psychisches Befinden. Sie sagt, es ist nicht unnormal, dass man mit dieser Krankheit viel weniger Zeit belastbar ist. Auch in der Rehaklinik hatte ich dieses Verständnis erfahren dürfen. (Einfacher wird es dadurch nicht unbedingt für mich.)

Am vorigen Sonnabend habe ich den Mut und die Kraft aufgebracht, zu meiner Tochter zu fahren, 600 km mit dem "Flixbus". Die Stunden waren anstrengend und auch hier fällt es mir nicht leicht. Aber die Kleinen sind so voller Leben und so zauberhaft, wenn sie schlafen. Meine Tochter und ihr Mann sind voller Verständnis für mich. Es ist schön ...

... aber ganz selten holen mich die Gedanken an das "Danach" ein. Wieder die Therapien, die Optometrikerin, wieder ein MRT, wieder NC und Strahlentherapeutin mit der momentanen Ungewissheit ...
... Warten, wie lange, wie sind diese Reste gewachsen, wie nah an diesem Muskel, bleibt das Sehen verschont ...

Ich genieße die Kleinen für eine Woche, dann die Kinder meiner Jungs in meiner Nähe, selten genug, aber immer mit viel Spaß.

Sie geben mir Kraft, vielleicht brauchen sie mich auch, aber sie haben ihre Eltern, die ich für sie zu guten Menschen erzogen habe. Meine Enkelkinder werden mit Liebe groß, da bin ich sicher und das gibt mir Sicherheit.
Ich wirke bei den Ortschronisten mit, das gibt meinem Leben Sinn und ein Stück Normalität. Etwas tun, was bleibt. Gute Gespräche mit klugen und erfahrenen Menschen. Lachen.
Das Thema "Hirntumor" begleitet mich und auch das erfülle ich mit Sinn ... für andere. (Manchmal frage ich mich, ob ich mich für mich selbst genauso einsetze wie für die, denen ich im Forum helfe. Ob es genügt, den Ärzten wissend zu vertrauen. Aber das ist mein Weg und ich habe gute Ärzte.)

KaSy

[KaSy]

Ich habe 6 Wochen nicht geschrieben.

4.9.17 MRT, Radiologin: Wachstum nochmal um 1 mm in jede Richtung

Warten ist keine Option mehr, ich lege einen Pfirsichkern auf den Küchentisch, das ist die Größe ...

7.9.17 Termine bei NC und Strahlen-Oberärztin, auch der NC stellt das Wachstum fest, die Strahlenärztin rät zur Bestrahlung, hat aber erst drei Wochen Urlaub

Diese kurze Wartezeit belastet mich sehr. Eine Erkältung haut mich um um zeigt mir, wie es ist, wenn nichts mehr geht. Zweifel machen sich breit. Ich beziehe die Kinder intensiv ein, informiere sie umfassend, auch meine Eltern, Geschwister, die Hausärztin. Es ist besser so.

5.10.17 Termin in der Strahlentherapie, ich stelle alle meine Fragen, auf die ich die Antworten ja selber weiß, aber ich muss es tun, muss mit jemandem reden, der sich noch besser auskennt. Natürlich habe ich als erstes JA gesagt, ich lasse die Bestrahlung machen. Es ist gut, wenn jemand zuhört. Ich habe nicht alles aufnehmen können, egal. Ich weiß es ohnehin. Und es gibt nur diesen Weg. Die Maske wird gebastelt, CT für die Berechnungen, in einer Wochen ist der erste von 28 Terminen. Dem Taxifahrer habe ich die Termine geschickt und er fährt mich. Oder zwei andere, die ich kenne und mit denen ich mich auch sehr gut verstehe.

KaSy