HirnTumor-Forum

Autor Thema: Fortsetzung folgt ...  (Gelesen 199621 mal)

Offline krimi

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« Antwort #210 am: 11. Oktober 2017, 23:24:16 »
Liebe KaSy,

auf die Plätze, fertig, los!
Zeige ab morgen deinem Feind im Kopf, dass du ihn besiegen wirst.
Du bist stark und schaffst das.

Deine krimi  :-*
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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« Antwort #211 am: 12. Oktober 2017, 18:13:58 »
Vielen Dank!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

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« Antwort #212 am: 02. November 2017, 22:24:00 »
Halbzeit, 15 Bestrahlungen.
Es ist schon beeindruckend, wie viel automatischer durch die Computersteuerung, Foto- und CT-Abgleich die Bestrahlung geworden ist. Das ist seit 2011 und erst recht seit 2000 so viel besser geworden.
Ich hoffe sehr darauf, dass mein Kopf ordentlich mitarbeitet, um die Zellen von dort wegzutransportieren. (Diesmal waren sie ja deutlich sichtbar.)
Kein Ödem, also kein Cortison.
Das Auge tränt manchmal, aber eine Bindehautentzündung, die evtl. hätte eintreten können, ist es nicht.
Müde - ja, aber kaum mehr als sonst.
Neu - ich "sehe" während der Bestrahlung zeitweise ein bläuliches Leuchten. Dafür gibt es eine Erklärung der Physiker, die sich dort mit der Bestrahlung befassen.
KaSy
« Letzte Änderung: 02. November 2017, 22:25:58 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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« Antwort #213 am: 07. November 2017, 22:14:54 »
Heute kam die Ablehnung der AHB der Krankenkasse.
Der Medizinische Dienst schrieb, dass ich keine Einschränkungen habe und keine neue Situation eingetreten sei.
Eine Rehabilitationsbedürftigkeit sei nicht erkennbar.

Wie 2011.

Aber da waren die Meningeome Nr. 4 und 5 klein, beide WHO III, vollständig entfernt und die Bestrahlung musste erfolgen.
Um die AHB bemühte ich mich drei Monate.
In der Rehaklinik wurde damals sofort die Verlängerung beantragt.

Jetzt war es ja "nur" ein aprikosengroßer Resttumor nahe dem noch sehenden Auge. Also "war" ist falsch. Der ist ja noch da.

Egal, ich bin supergut drauf, sagen die ...


Ich lege den Brief morgen der Strahlenärztin hin und am Freitag der Hausärztin, hole vielleicht noch die Neurologin dazu, vielleicht auch einen Neurochirurgen.

Oder ich lass den Quatsch.

Aber das lassen meine Kinder nicht zu, die Guten!

KaSy
« Letzte Änderung: 03. Februar 2018, 22:46:02 von KaSy »
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« Antwort #214 am: 10. November 2017, 22:23:23 »
Nach Gesprächen mit den Kindern (1. Sohn: ---; 2. Sohn: "Willst Du den Stress wegen der AHB wirklich?", Tochter: "Zieh das Ding durch, nerv die, ansonsten komm zu uns, hüte die Kleine und ich bekoche Dich."), dem Taxifahrer ("Das habe ich ja noch nie gehört, das hängt doch zusammen - Bestrahlung und AHB!"), den Frauen bei der Anmeldung ("Das kann doch nicht sein. Ich rufe mal beim Sozialdienst an.") und beim Gerät (Fassungslosigkeit - "Als hätten Sie keine anderen Probleme gerade jetzt ..."), Rückmeldung vom Sozialdienst ("Sie muss sich selbst kümmern."), der Strahlenärztin ("Fragen sie bei der Kasse nach, wenn die noch etwas brauchen, schreibe ich Ihnen das."), der Ergo-Psycho-Therapeutin ("Wenn Sie es schaffen, versuchen Sie es."), der Hausärztin ("Ich glaube, es wäre besser, wenn Sie das jetzt nicht durchziehen, das belastet Sie zu sehr. Wir stellen im kommenden Jahr mit dem komplexen Krankheitsbild einen Antrag auf eine normale Reha und dann fahren sie in einer schönen Jahreszeit.")   

Naja, mit Tränen (alles doof, aber auch erleichtert) aus der Hausarztpraxis ... nach und nach merkte ich, wie ich ruhiger wurde.

Ich lass den "Quatsch" und mache mir den Stress jetzt nicht.

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« Antwort #215 am: 23. November 2017, 20:10:49 »
Heute war die letzte Bestrahlung.

Im Arztgespräch hieß es, dass wir nicht erwarten, dass sich das (in 08/2016 operativ verkleinerte, seitdem wieder auf 30x20x10 mm gewachsene Rest-) Meningeom verkleinert, wir hoffen auf Stillstand.

Und natürlich, dass nicht wieder irgendwo so etwas entsteht.

KaSy
« Letzte Änderung: 23. November 2017, 20:13:02 von KaSy »
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« Antwort #216 am: 24. November 2017, 20:28:26 »
Liebste KaSy,

Stillstand ist doch eine gute Option!
Hebe mein Glas darauf, dass nichts Neues entsteht!

LG krimi  :-*
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« Antwort #217 am: 21. Dezember 2017, 01:49:21 »
Ich brauche Eure Hilfe.

Ich war ja durch die 9-monatigen Therapien wegen der Wundheilungsstörung nach meiner Meningeom-OP (08/2016) überhaupt noch gar nicht halbwegs fit in die Bestrahlung gegangen und nun, vier Wochen nach deren Ende hänge ich kraft- und antriebslos herum, bin total schnell erschöpft, rasch gereizt, brauche enorm viel Ruhe ohne wirklich gut schlafen zu können ...

Meine Hausärztin riet mir, über Orthomol i-CAre nachzudenken, das die Müdigkeit und die Erschöpfung nach Strahlen- und Chemotherapie reduzieren soll.
(Das Blutbild ist okay.)

Es gibt von Orthomol verschiedenste Zusammenstellungen von Vitaminen und Mineralstoffen für verschiedene zu erreichende Ziele, u.a. auch Orthomol immun.

Ist das sinnvoll?

Ich danke Euch für Eure Antworten!

KaSy


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« Antwort #218 am: 21. Dezember 2017, 14:09:22 »
Liebe KaSy,

Orthomol wurde mir vor Jahren auch einmal gegen meine Erschöpfung empfohlen.
Ich habe es nicht gekauft. War mir als Versuch zu teuer.

Es kann gut sein, dass du nach deiner wirklich anstrengenden Zeit auch unter Fatigue leidest.
So war es bei mir.
Reha-Sport und viel Bewegung an frischer Luft waren die beste Medizin. Und dazu noch Schüßler-Salze.
Welches weiß ich nicht mehr. Eine gute Apotheke kann dich dazu bestimmt gut beraten.

Viel Erfolg und liebe Grüße
krimi


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« Antwort #219 am: 21. Dezember 2017, 23:43:24 »
Danke.
Ich denke auch, dass es Fatigue sein könnte.
Ich versuche es damit - und wenn es psycho-placebo-mäßig wirkt....
Ich bewege mich so viel (wenig) es geht, esse gesund mit frischen Zutaten und Vitaminen und versuche, positiv zu denken.
Denken geht.
KaSy
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« Antwort #220 am: 02. Februar 2018, 20:20:12 »
Die Weihnachtsfeiertage mit den Kindern und Enkelkindern waren schön!
Ich habe mich meist rechtzeitig zurückgezogen, wenn es mir zuviel wurde und so war es eine schöne Zeit.

Orthomol i-CAre habe ich 30 Tage lang genommen, ohne eine Veränderung festzustellen, also habe ich es nicht verlängert.

Gegen Schmerzen im linken Schulterbereich hatte ich mich erst massieren lassen, was kaum half, und begann jetzt eine Manuelle Therapie mit anschließendem Ultraschall, die erste Wirkungen zeigt. Ich habe etwas weniger Liegeprobleme beim Schlafen bzw. Aufwachen nachts.

Um das Schlafen "wieder zu lernen", gab mir meine Neurologin ein AD (Opipramol 50 mg, was bei mir bereits im Jahr 2011 wirkte), es wird etwas besser. Ich habe jetzt häufiger Träume. Dennoch benötige ich etwa 12 Stunden Ruhe/Schlaf und bin in den restlichen 12 Stunden nur kurzzeitig belastbar. Naja - "isso".

Vor dem Schlafengehen gehe ich seit Mitte November 2017 raus an die frische Luft. Zunächst waren es 5 min trägen Schrittes, nun sind es oft 15 min, 20 min, mitunter auch mehr und ich bin schneller geworden, also ich laufe meist zügig.

Insgesamt bin ich aber recht schlapp, kraftlos, kann meine Kraft schlecht vorher einschätzen, was das Planen schwierig macht. Aber Arzttermine funktionieren gut, sogar die bisher einmalige 50 km - Autofahrt zur Strahlentherapie und wieder zurück.

Ich gebe meinem Körper Zeit, täglich bin ich ein wenig oder ein wenig mehr aktiv, nach stärkeren Belastungen gibt es auch Tage, wo ich nur vor dem Schlafengehen rausgehe.

Ich glaube, es geht "millimeterweise" vorwärts, was ich mir aber immer wieder einreden muss, um an diesem Zustand nicht zu verzweifeln. Im Ernstfall rufe ich meine Kinder an, das ist aufmunternd und oft lustig, also gut.

Das MRT vom 16.1.17 zeigte an gleicher Stelle diese weiße Stelle, die jedoch aufgelockert und etwas größer erscheint. Radiologe und Strahlenärztin gehen davon aus, dass es ein gutes Ergebnis für erst 2 Monate nach Bestrahlungsende ist.

Am 16.1.17 war ich auch beim Augenarzt, u.a. weil mein Augenlid seit der Bestrahlung dauerhaft geschwollen ist. Er stellte einen höheren Augendruck auch dort fest und ich soll nun in beide Augen tropfen. Ein Augendrucktest eine Woche später (6 x am Tag) ergab eine Normalisierung.

Die Lidschwellung hat keine Auswirkungen, außer dass sie nicht schön aussieht. Ich habe Termine für eine Lymphdrainage des Gesichts vereinbart, vielleicht beschleunigt das den Rückgang dieser Schwellung.

Übrigens habe ich, ohne gegen die vom MDK Anfang November abgelehnte AHB (Grund: "keine Einschränkungen") einen Widerspruch eingelegt zu haben, etwa vier Wochen danach noch eine Ablehnung vom MDK erhalten, diesmal ist der Grund das "fortschreitende Tumorleiden". Ich kann darüber nicht mehr lachen, dass dieselben Befunde zu "zu fit für eine AHB" und "fast tot" führten. Und das haben Ärzte entschieden! Ärzte, die mich nie gesehen haben und vermutlich keine Ahnung von Hirntumoren und den Behandlungsfolgen haben. Wie können die das mit ihrem Eid verbinden! Da geben sich all die Ärzte, die mich behandeln, derartige Mühe für mich und im MDK entscheiden sie immer noch wie "Götter in weiß", die am Hungertuch nagen.

KaSy

 
« Letzte Änderung: 03. Februar 2018, 23:03:29 von KaSy »
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« Antwort #221 am: 03. Mai 2018, 23:27:38 »
Ihr Lieben hier!

Seit etwa drei Wochen geht es mir besser.

Die Lymphdrainage gegen das Lymphödem am linken Augenlid zeigte sehr gute Erfolge.

Das MRT wurde von der (mir extra gewünschten) Radiologin sehr fachkundig ausgewertet und beschrieben und auch die Strahlenärztin zeigte mir auf den Bildern im Vergleich den leichten Rückgang bzw. die gering sichtbare Auflösung des bestrahlten Meningeoms. Der linke Sehnerv wird ein wenig geringer komprimiert. Auf den Bildern sieht man, dass das linke Auge etwas hervorsteht, aber das merke weder ich noch andere. Sehen kann ich nach wie vor auf dem linken Auge uneingeschränkte >100%.

Die Doppelbilder, die ich habe, stören mich nicht mehr, nicht einmal beim Autofahren, wo sie deutlich später auftreten. Mit dem Auto fahre ich jetzt nicht mehr nur die absolut nötigen Wege, sondern auch wieder "einfach so irgendwohin", was mir sehr gut tut.

Die belastbare Zeit ist noch gering, aber sie ist etwas länger geworden. Die Kinder und Enkel sehe ich ab und zu, nicht so oft, aber wenn, dann ist es sehr schön.

Psychisch bin ich stabiler geworden, aber viele Menschen oder unerwartete Probleme setzen mich doch noch sehr unter Druck. 

Hilfe könnte ich etwas mehr brauchen, aber die Umsetzung bleibt schwierig, da ich eben nicht genug Kraft habe, die richtigen Stellen zu finden, die die passende Hilfe anbieten. Das bedrückt mich etwas.

KaSy
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« Antwort #222 am: 15. August 2018, 13:45:14 »
Hallo, Ihr Lieben,
ich hatte am 6.8.2018 mein MRT und erhielt am 12.8.2018 den Befundbericht der Radiologin. Sie beschreibt einen im Wesentlichen unveränderten Befund. Der Durchmesser des bis vor neun Monaten bestrahlten Rezidiv-Resttumors ist außen stabil, evtl. um 1 mm kleiner. (Jedenfalls nicht größer!  :) ) Innerhalb ist eine etwas geringere Kontrastmittelaufnahme zu sehen.

Die weiteren Facharzttermine (Augenarzt, Strahlen-Chefarzt, Neurochirurg, Neurologe - in dieser Reihenfolge) stehen noch bevor.

Aber ich fühle mich stabiler, die Sehfähigkeit ist links nach wie vor sehr gut und Doppelbilder entstehen nur bei zu langer Anstrengung und nur beim Autofahren und Fernsehen. Die Belastbarkeit ist nicht sehr hoch, bzw. wenn ich an einem Tag stärker belastet bin, brauche ich eben zwei Tage Ruhe danach. Bin ich mehrere Tage aktiv, rächt sich das mit entsprechend viel längerer Kraftlosigkeit.

Zehn Monate nach dem Angebot einer Haushaltshilfe für 45 min pro Woche des mich halbjährlich begutachtenden Pflegedienstes konnte diese ihre Arbeit aufnehmen. Zuvor war der Krankenstand zu hoch, was mir leider nicht mitgeteilt wurde. Aber nun läuft es ja und hilft mir sehr.

(10 Tage nach meinem letzten Beitrag ist meine liebe Mutti verstorben. In ihren letzten Tagen bzw. Wochen waren alle, auch die entfernt lebenden, Verwandten bei ihr und sie nahm es bewusst und gern zur Kenntnis. Ich konnte in ihren allerletzten Tagen viele Stunden bei ihr sein, was für sie und mich sehr wichtig war. Sie hatte sich 23 Jahre lang immer wieder so große Sorgen um mich machen müssen. Sie ist 9 Tage vor ihrem 90. Geburtstag ruhig eingeschlafen, während wir zu fünft im Nebenraum am Kaffeetisch saßen. Es war am Muttertag, genau 23 Jahre nachdem sie von meinem Hirntumor erfahren hatte. Es tut weh, aber es ist gut so.)

Allen hier alles Gute!
Eure KaSy
« Letzte Änderung: 31. August 2018, 11:32:24 von KaSy »
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Offline Bluebird

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« Antwort #223 am: 15. August 2018, 14:26:49 »

Liebe KaSy,

mein aufrichtiges Mitgefühl zum Tod Deiner Mutter. Wenn der Mittelpunkt einer Familie geht, ist das ein schwerer Einschnitt im Leben.
Es ist schön, dass sie ein hohes Alter erreicht hat und sie ihre Lieben bis zum Schluss an ihrer Seite hatte.
Das MRT-Ergebnis dürfte Dich erfreuen, es stimmt zuversichtlich. So soll es sein.

Gruß
Bluebird

The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline KaSy

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« Antwort #224 am: 16. August 2018, 21:46:36 »
Vielen lieben Dank!
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