HirnTumor-Forum

Autor Thema: Fortsetzung folgt ...  (Gelesen 202130 mal)

Offline ines1999

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« Antwort #225 am: 16. August 2018, 23:15:57 »
Liebe Kasy

Erst mal freue ich mich sehr über dein gutes Ergebnis von deiner MRT Auswertung und das du dich wieder stabiler fühlst!
Es tut mir sehr leid, dass deine liebe Mutter verstorben ist. Gut, dass ihr im Kreis der Familie Abschied nehmen konntet.

Liebe Grüße
Sandra
Wer nur zurückschaut, kann nicht sehen, was auf ihn zukommt. -Konfuzius-

Auch aus Steine, die in den Weg gelegt werden kann man Schönes bauen. -Johann Wolfgang von Goethe-

Offline KaSy

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« Antwort #226 am: 17. August 2018, 15:26:52 »
Vielen Dank!
Es tut gut, hier insgesamt viel Verständnis zu erfahren.
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Smarty

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« Antwort #227 am: 17. August 2018, 19:11:03 »
Liebe KaSy,

auch von mir mein allerherzlichstes und aufrichtiges Beileid zum Tode deiner Mama. Es war gut, daß ihr so viel Zeit hattet, um euch voneinander zu verabschieden. Und sie im Kreise der Familie ruhig einschlafen konnte.
Folgendes habe ich gefunden:

Muss nicht mehr müde stehen,
darf zu neuen Ufern gehen.
Bin der Finsternis entschwunden,
hab das Licht gefunden.
Bin von allen Mühen befreit,
für immer, für die Ewigkeit.
Hab den Frieden gefunden,
bleib in Erinnerung mit euch verbunden.

(Martina Rose-Hörst)

Ich wünsche dir, daß du dich an alles Gute und Schöne mit deiner Mama erinnern kannst. Behalte sie als den liebsten, wertvollen Menschen in deinem Gedanken und Herzen.

Ich freue mich aber mit dir, daß dein letztes MRT stabil ist und du dich besser fühlst. Genau so sollte es sein

Grüßle Christina
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline flamme111

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« Antwort #228 am: 19. August 2018, 12:33:23 »
Liebe Kasy,

auch von mir herzliche Anteilnahme. Es ist schwer die Mutter gehen zu lassen, aber unausweichlich. Fühl dich ein Stück getragen von ihr, durch diese Zeit.

Ich freue mich für dich um das gute Ergebnis deines MRTs. Du hast alles Gute verdient, das dir hoffentlich noch in Vielzahl begegnet.

Liebe Grüße
Flamme

Es geht im Leben nicht darum, zu warten, dass der Sturm vorbeizieht.
Es geht darum, zu lernen, im Regen zu tanzen . .
-Unbekannt-

Offline KaSy

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« Antwort #229 am: 14. Dezember 2018, 02:14:27 »
Ihr Lieben,
ich danke Euch für Eure lieben Worte wegen meiner Mama. Sie hatte mich immer mal angerufen, gefragt, wie es mir geht. Ich besuchte meine Eltern auf einen Kaffee und fühlte mich dort immer willkommen und zuhause. Sie kamen auch mal zu mir, wir wohnen ja nur 1,3 km voneinander entfernt.
Das fehlt mir so.
Die Bekannten fragen, wie es mein Papa verkraftet, er bekommt das sehr gut hin, er wohnt ja mit meinem Bruder und dessen Frau in einem Haus.
Mir tun diese Fragen manchmal weh, weil ... ich bin allein und habe es doch auch schwer ... mir fehlt meine Mama doch auch und ich bin weniger fit als mein Papa, aber ich sage das keinem.


Ich habe den Befund vom MRT vom 3.12.2018 erhalten. Dort steht, dass das Restmeningeom unverändert groß ist und noch etwas weniger Kontrastmittel aufnimmt. Das ist gut. Im Januar ist die Befundbesprechung mit den Chefärzten der Neurochirurgie und der Strahlentherapie.


Ich habe da mal eine Frage. Eine Betroffene berichtete, dass ihr Meningeom am Sehnerv mit Cyberknife (CK) bestrahlt wurde und es sei bereits nach kurzer Zeit danach im MRT nichts mehr davon sichtbar gewesen. Ich kann mir das nicht vorstellen. Werden denn durch CK Tumorzellen völlig vernichtet und sie sind dann gar nicht mehr da? Gibt es hier Betroffene mit CK-Erfahrungen? (Ich habe bei jener Person den Verdacht, dass sie nicht ganz bei der Wahrheit bleibt, aber vielleicht irre ich mich ja.)

Ich wünsche Euch allen eine schöne Adventszeit, romantische Weihnachtstage und ich werde wieder Glückslichter aus einer Silvesterrakete auf die Welt regnen lassen. Die Familie meiner Tochter wird hier sein. Das Glückskäfer-Sternchen am Himmel hatte mich ja durch diese schwere Zeit von Mitte 2016 bis zum 29. April 2017 begleitet und das fröhliche  Babymädchen läuft bereits durch die Gegend und plappert einige Worte.

Eure KaSy
« Letzte Änderung: 14. Dezember 2018, 02:16:12 von KaSy »
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Offline KaSy

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« Antwort #230 am: 11. Januar 2019, 02:09:32 »
Hallo, Ihr Lieben,
Ich war heute in "meiner Klinik".
Die Chefs der Strahlentherapie und der Neurochirurgie waren sehr erfreut über den Verlauf des minimalen Kleinerwerdens sowie die etwas geringere Kontrastmittelaufnahme des Resttumors und sie finden es "angemessen", dass ich so wenig belastbar bin.
Dass das Auge, wo der Tumor ist, supergut sieht, fanden sie auch sehr gut.

Der Strahlen-Chefarzt fand meine Ungeduld bzw. die Zweifel, dass ich eigentlich mehr können will, sogar gut. Er meint das wohl, weil ich mich nicht aufgebe.

Ich hatte ihm erzählt, dass mich der einwöchige Weihnachtsbesuch der Familie meiner Tochter äußerst belastet habe. Da sagte er, bei ihm wäre auch über Weihnachten die Familie seiner Tochter gewesen und es war für ihn auch stressig.
Ich solle mich über diesen guten Start in das Neue Jahr freuen.
Für ihn wäre dieser Verlauf auch höchst erfreulich.

Schwer ist es für mich trotzdem immer mal wieder ...

Aber ich wünsche Euch allen auch einen guten Start in das Jahr 2019, erfolgreiche Therapien, lange gute Befunde und eine gute Lebensqualität!
Eure KaSy
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Offline KaSy

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« Antwort #231 am: 11. April 2019, 00:43:49 »
Hallo, meine lieben Mitstreiter,
ich bin es mal wieder in eigener Sache.

Am Montag, dem 8. April 2019 war ich wieder locker entspannt im MRT, "meine" Radiologin kennt mich ja nach dem Wechsel aus dem KH in die ambulante Radiologie auch bereits seot drei Jahren (und 8 MRTs) und sagte mir, sie hätte mich schon erwartet.

Naja, das MRT geht bei mir meist locker.

Zwei Tage später habe ich mir von den Schwestern meiner Hausärztin den Befund geben lassen und weil da das Wort "Größenzunahme" stand, kamen mir doch die Tränen.
Die Schwestern.sagten es der Ärztin, sie kam und beruhigte mich.

Also, sie versuchte mich zu beruhigen.

Sie hatte ja Recht und es ist eigentlich nicht wirklich größer. Aber ich wollte, dass dieser bestrahlte Resttumor weiter ein bisschen kleiner wird oder wenigstens gleich bleibt, aber doch nicht größer!

Ich will nicht, dass das wieder alles anfängt!

Ja, objektiv ist das 1 mm oder so, aber die subjektive Wirkung ist katastrophal. Ich habe Stunden gebraucht ...

Da hilft man anderen mit seinem Wissen (das ich nicht unbedingt wollte), mit seinen Erfahrungen (die ich keinesfalls wollte) und einfühlsamen Worten (das kann ich immerhin) - und wenn es um mich selber geht, geht es gar nicht.

Doch, es geht wieder.

Am Montag fahre ich (mit Bammel im Gepäck und im Kopf, ob ich das schaffe) und einer gewissen Vorfreude ins 300 km entfernte Erzgebirge, wo wir einige Tage mit meinen drei Kinder-Familien verbringen werden.

Ich habe auch etwas Sorge, weil ich immer wieder mit dieser Fatigue zu tun habe, wo manchmal stunden- oder tagelang gar nichts geht, obwohl ich es so gern möchte. Deswegen bleiben meine Tochterfamilie und Ich auch 10 Tage, die Jungsfamilien fahren schon nach vier Tagen zu weiteren tollen Ostererlebnissen.
Doch, ich freue mich drauf ...

(Die Termine beim NC- und Strahlen-Chefarzt folgen erst in einem Monat, wegen des Urlaubs.)

Ich wünsche Euch allen alles Gute!
Eure KaSy
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Offline TinaF

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« Antwort #232 am: 11. April 2019, 08:00:54 »
Hallo KaSy,

weißt du, was du - seit Jahren - anderen immer und immer wieder sagst? Lasst die MRT-Aufnahmen von NC auswerten, das sind die Profis, die schon in den Köpfen drin waren. Und genau das gilt auch für dich! Und was die Erschöpfung oder Fatigue angeht: Mein Erschöpfungssyndrom macht mir momentan auch extrem zu schaffen und in meinem Kopf sieht es gut aus. Ich denke, es hat bei mir was mit Zeitumstellung, Frühjahrsmüdigkeit, anderen Baustellen etc. zu tun. Und auch wenn du "locker" in die Röhre einfährst, ist die psychische Belastung nun mal enorm und allein die kann dich, auch wenn du ein "alter Hase" bist, lahmlegen

Also, genieße die Ostertage, lass dich von all den Kindern und Enkelkindern so gut es geht ablenken und warte die Gespräche mit NC und Strahlendoc ab.

LG TinaF
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Offline krimi

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« Antwort #233 am: 11. April 2019, 09:36:17 »
Liebe KaSy,

warum hast du wider besseres Wissen nicht als erstes den Fachmann auf deine Bilder schauen lassen?
Schließlich kann er diese besser beurteilen. (Rätst du uns das doch immer wieder.)

Fatigue ist seit meiner ersten OP an der Wirbelsäule, Meningeom-OP und der Diagnose NF 2, sowie vielen nachfolgenden OPs mein ständiger Begleiter.
Viele Ratschläge und Therapien wie Sport u.a. habe ich bekommen. Vieles habe ich dazu gelesen.
Die beste Therapie die ich für mich gefunden habe ist - auf meinen Körper zu hören und somit mir die nötige Ruhe zu nehmen und unser Hund.

Jetzt lass deinen Kopf Pause machen und fülle deine Gedanken mit der Vorfreude auf die Zeit mit deiner Familie.
Genieße diese Ferien und wenn du bei manchen Aktivitäten nicht mehr kannst, dann ist es ebenso und du gibst dir Ruhe. Deine Kinder und auch die Enkel werden es verstehen.

Ich wünsche dir eine schöne Zeit.

LG Deine krimi


Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline TinaF

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« Antwort #234 am: 09. Mai 2019, 08:34:03 »
Hallo KaSy,

hattest du mittlerweile die Termine bei NC und Strahlen-CA?

LG TinaF
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Offline KaSy

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« Antwort #235 am: 09. Mai 2019, 15:01:54 »
Ja, heute war ich bei den Chefärzten für Strahlentherapie und Neurochirurgie.
Beide sagten, ich solle mir keine Sorgen machen, insbesondere nach dem, was mein Kopf schon alles erleben musste.
Sie waren zufrieden mit den MRT-Bildern und mit mir.
Der NC maß extra für mich nochmal den Resttumor und sah kein Wachstum.
Was für mich neu war: Er zeigte mir im Vergleich die Sehnerven und meinte, wenn sie gerade verlaufen, dann ist alles gut.

Ich sitze nun gerade nach einer Fahrt in das Oderland direkt an diesem Fluss in einer Gaststätte ... und genieße das Leben.

Beste Grüße vom Blick über die Oder auf die polnische Seite von Eurer
KaSy
« Letzte Änderung: 03. Juni 2019, 23:49:42 von KaSy »
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Offline TinaF

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« Antwort #236 am: 09. Mai 2019, 17:19:05 »
Na, das sind ja auch prima Voraussetzungen, um das Leben zu genießen!

TinaF
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Offline KaSy

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« Antwort #237 am: 09. Mai 2019, 20:12:28 »
Danke!  ;D

Die nächste Kontrolle ist nun erst in 6 Monaten.
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Offline krimi

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« Antwort #238 am: 10. Mai 2019, 12:46:51 »
Liebe KaSy,

toll - ich freue mich mit dir.
Genieße das Leben - Ich weiß, dass du das kannst.

Deine krimi
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Offline KaSy

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« Antwort #239 am: 10. Mai 2019, 14:10:45 »
Ich danke Dir!
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