Fortsetzung folgt ...

[KaSy]

Mit der für den 14.11.22 geplanten OP habe ich mich ja irgendwie abgefunden und auch keine wirklich realisierbaren und nachweislich gegen das Meningeom wirksamen Methoden gefunden. Alles ist experimentell, an wenigen Patienten getestet und die Nebenwirkungen wären "blöd".

Und nun war ich wegen dieses Meningeoms in der Ohrspeicheldrüse beim Chef-HNO-Arzt meiner Klinik und plötzlich sagt er, dass er es operieren muss. Ich hatte mich darüber belesen und einfach nur Angst vor den Folgen. Wer will schon eine Gesichtslähmung mit fehlendem Lidschluss, beim Essen fließt das Zeug raus, weil der Mund nicht ganz zugeht, der Gehörgang soll einfach mal verschlossen werden ... Hörgeräte sind ja gar kein Problem. Und natürlich kann er das, er hat ja schon hundert Patienten genau daran operiert. Das alles und noch unendlich viel mehr habe ich mir in einem Höllentempo anhören müssen. Langsamer reden ging nicht. Fragen stellen? Keine Zeit.
Ich konnte ihm immerhin die Frage stellen, ob er das "was er kaputt macht" auch selbst "wieder repariert". Nach einer Kaskade von Sätzen stoppte ich ihn und fragt, ob er einfach nur "ja" oder "nein" sagen könne. Er sagte "ja".
Der OP-Termin ist am 22.12.22.
Ich hatte das Glück, mit meiner Neurochirurgin sprechen zu können. Sie operiert sehr gut, lässt andere NCs das tun, was diese besser können, spricht sich mit ihnen ab. Sie nimmt sich Zeit, alles gut zu erklären und mich als Mensch zu sehen. Sie ruft mich auch mal zu Hause an, wenn es erforderlich ist. Sie beruhigte mich und sagte mir, dass ich dem HNO-CA wirklich vertrauen kann.
Ich vertraue ihm.
Er muss nicht unbedingt emotional sein, von mir aus darf er auch überheblich, eingebildet und eitel sein, weil er sich als den Besten sieht. Aber er muss für mich wirklich perfekt sein. Und das wird so sein.
Vielleicht ist das auch ganz gut so, wenn er mich nicht als Person zu gut kennt. Würde ihn das emotional beeinflussen? Als (im positiven Sinn) "Fachidiot" ist er sicher perfekt.
Nur, ich habe noch so viele Fragen, die er mir erst am Tag vor der OP in Ruhe beantworten will. Das ist doch blöd. Er plant für die OP den ganzen Tag ein, weil er nicht genau weiß, was ihn erwartet und das ist ja auch richtig. Aber wenn ich mich erst dann zu einem "Nein" entscheide, weil ich erst dann Antworten auf meine Fragen erhalte? (... Dann macht er eben früher Weihnachten ...  ... und ich auch ...)
Ich glaube (das fällt mir gerade ein), ich werde den lieben HNO-Dr. anschreiben, der mich im Mai 2022 untersucht und so gut aufgeklärt hat, der mich am Sonnabend (!) per Telefon überredet hat, als ich die Biopsie doch nicht wollte, und er hat sie durchgeführt und sich so gut gekümmert.
Ich kann mit den unzähligen Erfahrungen, die ich habe, doch nicht "blind" in diese OP gehen, wenn ich nicht weiß, was daraus alles an Folge-OP und sonstigen Therapien folgen wird, die mich als Mensch doch nicht völlig wiederherstellen.
Beim Chefarzt kam ich mir vor wie eine Maschine, in die er reingeguckt hat, ohne mich mitgucken zu lassen, weil ich ja sowieso zu dumm bin. Und er will mich, die Maschine, reparieren und in den Ausgangszustand zurück versetzen. Schafft er doch sowieso nicht. Aber den Eindruck hat er erweckt. Egal, wenn er der Beste ist, dann ist er der Beste und - jetzt bin ich auch mal überheblich und eingebildet - es steht mir zu, vom Besten der Besten operiert zu werden! So.
KaSy
 

[Smarty]

Liebe KaSy 🐞🐞🐞

das sind ja nicht so tolle Neuigkeiten bei dir. Das macht mich traurig und nachdenklich 😔.
Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles Gute für die kommende Zeit und ganz fest für die OP.

Du hast gute Ärzte und du weisst, dass sie das super machen werden.
Ich drück dich mal ganz fest aus der Ferne 😘😘 !

Alles Liebe für dich und bis bald
Deine Smarty


Ps:
Reha ist jetzt in der richtigen Klinik. 3 Wochen stehen im Brief.
Die Klinik hat mir auch einen Termin genannt. Am 22.2.23 geht's los.
Was mich ein wenig irritiert ist, dass die Reha Einrichtung von 5 Wochen schreibt ...
🤔🤔

[KaSy]

Vielen Dank!

[KaSy]

Erste OP (Teil-Meningeom-OP Nr.4) vom 14.11. auf den 18.11.22 verschoben, prima gelungen, am 22.11.22 nach Hause.

Pflegedienst angrufen, um Beratung und Rechnungskopie für die Beihilfe gebeten
- Beratung in einer Woche "schon"
- Rechnungskopie geht nicht mehr (ging seit April 2022 monatlich)
- Bin ausgerastet

Die Medikamente habe ich von der Klinik aus lieber gleich über die Schwester bei der Hausärztin geregelt, sie werden mir von der Apotheke gebracht.

Bin ich zu doof oder gerade mal nicht krank genug für die höherbezahlten Pflegedienstleute am Telefon, dass die mich zusätzlich in den Wahnsinn treiben?

[KaSy]

Hallo,

Die OP ist gut gelungen, ich kann so wie zuvor sehen, die Augen bewegen sich auch dorthin, wo ich will, und die Schmerzmittel habe ich längst abgesetzt. Langsam normalisiert sich das Leben, aber ich nutze auch noch etwas mehr Hilfe.
Tag für Tag wandelt sich meine Wohnung etwas mehr zu einem Weihnachtshaus. Im Garten gibt es keine Lichter an einem der drei liebevoll gehüteten Bäumchen, ich schaffe es nicht. (Ich rede mir Energiesparen ein.)

Den Pflegedienst habe ich überreden können, dass er sich bei Bedarf nicht stur an die festgelegte Zeit halten muss, genug Geld und Zeit ist ja da.

Einen vorgezogenen Termin für das beidseitige Gespräch mit dem HNO-Operateur habe ich erwirken können, mein Bruder fährt mich hin und zurück.

Die Fäden wurden gestern, am 5.12.22, gezogen, es sieht gut aus, sagt meine Hausärztin.
Die NCs haben stärkere grüne Fäden verwendet, die geflochten sind, so hat es meine NC den Assistenzärztin erklärt, als in der Klinik das Pflaster gewechselt wurde, um zu schauen, ob alles gut aussieht. "Reizfrei" steht im Bericht.
Mir war einige Zeit "der Kreislauf abhanden gekommen", ein Becher Wasser tat mir gut, aber von den 10 Traubenzuckerbonbons, die mir eine neue Schwester ganz lieb aufdrängen wollte, habe ich nur einen genommen.

Mein Mittelkind wurde am 5.12.2022 40, hatte viele Gäste, auch die Familie meines Ältesten war am Abend dabei. Er hatte einen glücklichen Tag, so wie er es verdient hat.

Ich habe an demselben Tag, vor meinem Termin bei meiner Hausärztin, erfahren, dass die HNO-OP auf den 2. Januar 2023 verschoben wird und der Prä-OP-Tag auf den 30.12.2022.
Da, fällt mir gerade ein, hätte es wegen seines Urlaubs gar kein Gespräch mit dem Operateur geben können.
Aber ich bin dann seine erste Patientin im neuen Jahr mit einem ausgeruhten Chefarzt. So soll es sein!

Bei allen meinen Kindern und Enkeln war nachts heimlich der Nikolaus und hat jedem etwas Leckeres in die Schuhe gesteckt, sogar dem Schwiegersohn, der sich diesen Traditionen konsequent verweigert.

Ich wünsche Euch allen, dass der Nikolaus Euch all das Gute und Schöne in Eure Stiefel gestopft hat, was Euer Leben ein wenig schöner macht!

Eure KaSy

[KaSy]

Herzlich Willkommen im Jahr 2023!

Der HNO-Arzt hat mir im Gespräch viele Ängste nehmen können. In einem freundlichen und aufgeschlossenem Gespräch im Beisein der mit operierenden Oberärztin wurden auch meine seltsamsten Fragen beantwortet und Lösungen für alle Fälle genannt.
Ausgeruht operierten die beiden am 2. Januar und, wie er von sich bereits behauptet hatte, erwies er sich tatsächlich als ein sehr erfahrener und verantwortungsvoller Experte, der sich mit mir freute, weil die OP folgenarm geblieben war. Der OP- Bericht bestätigt seine Andeutungen, wie kompliziert die Ablösung des recht großen (ca. 4x3x3 cm - lt. Pathologiebefund 3×4×9 cm) atypischen Meningeoms von den Faszialisnerven in der Ohrspeicheldrüse trotz Neuromonitorings war.

Ich habe zuvor von ihm, und zwar erstmals, erfahren, dass Meningeome eine viel größere Herausforderung für die Entfernung sind  als andere Tumoren. Sie sind wohl irgendwie viel fester mit ihrer Umgebung verbunden und müssen sehr aufwändig Teilchen für Teilchen herausgepuzzelt, abgelöst bzw. z.T. "scharf" abgetrennt werden. Das hatte ich nicht gewusst.

Er hat sich während der OP entschieden, sie in einer weiteren OP fortzusetzen, um das Risiko einer Gefäßverletzung mit deren dramatischen Folgen nicht einzugehen. Am 1. März (von der Klinik auf Mitte Juni 2023 verschoben) wird er durch einen anderen Zugang operieren.

Ich bin heute schon zu Hause,,aber brauche noch einige Zeit der Ruhe, was ja normal ist. Aber die nächste OP kann ich nach dieser Erfahrung unaufgeregt angehen.

Allen Lesern und Schreibern wünsche ich alles Beste!

Eure KaSy

[KaSy]

Liebe Alle!
Ich denke, ich habe die Verantwortung, Euch über mein weitere Geschichte zu berichten.

So wie das WHO-II-Meningeom in meiner Ohrspeicheldrüse eine Folge der fraktionierten Bestrahlung (30 x 2 Gy, mit Elektronen) am Rand der Bügelschnittnarbe und kurz über dem Ohr war, so war auch die Mastoiditis eine Folge dieser Bestrahlung, die im Jahr 2011 erfolgte.

Diese Mastoiditis war seit 2016 von stets derselben Radiologin in meinen MRT-Befunden immer als Nebenbefund angegeben worden. Ich fragte meine Hausärztin, meine HNO-Ärztin und meine Neurochirurgin deswegen, aber sie waren nicht zuständig oder sahen keinen Handlungsbedarf. Da ich das selbst nicht bemerkte und keinen Symptome hatte, war es für mich auch nicht wichtig.

Als der HNO-Chefarzt „meiner Klinik“ das WHO-II-Meningeom aus der Ohrspeicheldrüse entfernt hatte, sah er die Mastoiditis und unterbrach die OP, weil er Schäden für mich befürchtete. Er plante diesen zweiten Teil der OP für den Juni 2023 ein.

Am 9. Juni 2023 war ich zu der  Voruntersuchung für diese OP. In den langen Wartezeiten las ich mir die zwei (warum eigentlich zwei ??) Aufklärungsbögen durch. Die Erklärungen verstand ich nur halb, die allgemeinen OP-Folgen kannte ich, aber die speziellen „Katastrophen“ bewogen mich dazu, das alles nicht zu wollen. Ich war ohnehin in dieser „ewig langen“Zeit psychisch völlig überfordert. Allerdings wusste ich aus der OP-Erfahrung vom Januar, dass die dortigen HNO-Ärzte wirklich sehr gut sind.

Irgendwann kam eine Ärztin zu mir, dann kam ein zweiter Arzt hinzu. Sie versuchten es, mir alles zu erklären und nach und nach verstand ich, warum diese Mastoiditis entstanden war und dass sie gefährlich werden kann.

Ich erkläre das mal mit meinen Worten:
Die Bestrahlung hat auch die Knochen in dieser Region betroffen.
Das führte dazu, dass sich die eigentlich etwas porösen („löchrigen“) Knochen im Laufe einer langen Zeit immer mehr „zugesetzt“ hatten.
Dadurch war weniger Platz für die Luft, die sich in diesen Knochen normalerweise befindet.
Die Luft enthält Sauerstoff.
Sauerstoff gab es in den Anfängen der Erdgeschichte noch nicht, da es noch keine Pflanzen gab, die ihn produziert hätten (Fotosynthese).
Aber Bakterien gab es schon.
Für Bakterien ist Sauerstoff schädlich.
Um ihn zu unschädlich zu machen, müssen sie chemischen Reaktionen ausführen. (Z.B. haben manche Tiefseetiere Bakterien in sich, die mit chemischen Reaktionen aus dem wenigen Sauerstoff Licht erzeugen, damit sie in der Dunkelheit etwas sehen können.)
Bakterien verschiedenster Arten haben wir überall im Körper und solange nicht einzelne Arten zu viel werden oder durch Antibiotika zu wenig, bleibt alles in einem gesunden Gleichgewicht.
Bei den Bakterien in den porösen Knochen genügt der Sauerstoff, damit sie sich nicht unbegrenzt vermehren können.
Wenn aber durch die Bestrahlung diese „Knochenlöcher“ kleiner werden, dann ist weniger Platz für den Sauerstoff und die Bakterien vermehren sich immer mehr.
Wenn sich Bakterien vermehren, dann wird das zu einer Entzündung. Darauf weist die Endung des Wortes „-itis“ hin.
Der Anfang des Wortes „Masto-“ weist auf den Ort der Entzündung hin, nämlich auf das „Mastoid“, das zum Ohr gehört.
Dem körpereigenen Immunsystem gelingt es in den Knochen nur schwer, die Vermehrung der Bakterien aufzuhalten. Also vermehren sie sich weiter, langsam, aber stetig.
Das Mastoid grenzt an die Dura, also an die Hirnhäute (Meningen).
Wenn es den Bakterien gelingt, die Dura zu erreichen und sich dort anzusiedeln, dann entsteht eine Hirnhautentzündung, eine Meningitis.
Wenn die Bakterien die Dura durchdringen, dann erreichen sie das Gehirn und es entsteht eine Gehirnentzündung, eine Enzephalitis.
Das sind die lebensbedrohlichen Gefahren einer Mastoiditis!

Und als ich das kapiert hatte, stimmte ich der OP zu. Sie wurde am 12.Juni 2023 mit einer Neuronavigation durchgeführt, um die verästelten Gesichtsnerven zu schützen. Zur „Belüftung“, also für die Sauerstoffzufuhr, wurde „irgendwie/irgendwo“ ein Loch in das Mastoid gebohrt.
Ich las später im OP-Bericht, dass die Dura tatsächlich „berührt“ wurde und irgendwo wurde etwas „mit Knochenmehl aufgefüllt“. Mehr OP-Details muss ich nicht wissen ...


Ich denke, dass das so wie bei mir sehr selten geschieht, aber einige Betroffene mit höhergradigen Meningeomen gibt es.

Dankbar bin ich meinen Ärzten im klinikeigenen Strahlenzentrum, dass sie es unbedingt vermeiden, dass sich die Hirnregionen, die bestrahlt werden, keinesfalls überschneiden. Das schränkt zwar die Möglichkeiten bei weiteren Meningeomen (z.B. in der Ohrspeicheldrüse) ein, aber es hütet auch mein Gehirn.

KaSy

[KaSy]

... und weiter geht die Fortsetzung ...

Am 25.Mai 2023 war ich bei meinem Augenarzt. Er war mit dem MRT-Befund zufrieden, die Sehfähigkeit fand er gut, über das Gesichtsfeld und den Augendruck war er glücklich. Ich auch.
Er sah noch eine Bindehautentzündung in diesem Auge und verschrieb mir eine Augensalbe, die in den folgenden Tagen erfolgreich wirkte. Alles gut ... !?

Aber dann sah er bei einer weiteren Untersuchung "Falten" in der Netzhaut meines einzigen sehenden Auges und das beunruhigte ihn mächtig. Mich auch. Dieses immer wieder teiloperierte atypische Meningeom scheint von hinten (oder so) das Auge einzudrücken. (Puh! Schon wieder?!) Er druckte das Bild mit den "Falten" aus und schrieb lauter Informationen für die Neurochirurgen auf.

Naja, ich fuhr erstmal ins Erzgebirge, wo sich unsere inzwischen groß gewordene Familie in der Mitte zwischen München und der Berliner Umgebung endlich nach Corona wieder treffen wollte. Mit dem Auto 300 km? Ich machte fünf Pausen und kam an der aus dem Jahr 2019 bekannten großflächigen Unterkunft am Wald und auf der Höhe gut an. Es wurden wunderschöne Tage mit meinen Kinderfamilien! Wir hatten viel Zeit zum Spielen, Schwatzen, Spaß in einem riesigen tollen Erlebnispark, buken abends Stockbrot und redeten bis in die Nacht. Es sind wieder so schöne Erinnerungen an meine Kinder, deren Partner und die fünf Enkelkinder, die nun schon 6 bis 11 Jahre jung sind.

Nach der HNO-OP entstand bei mir eine weitere Bindehautentzündung und ich bekam Angst. Nach nur einem Monat schon wieder? Wieder zum Augenarzt.
Die Neurochirurgen (CA und ltd. OA) hatten trotz der Informationen vom Augenarzt wegen des nur geringen Wachstums des Restmeningeoms noch keine Notwendigkeit gesehen, das Risiko erschien ihnen zu hoch. Sie wollen mich in drei Monaten wieder sehen, bei Bedarf früher.
Der Augenarzt fand einen Grund für die wiederholte Bindehautentzündung. Es ist nicht nur der Tumor, der das Auge auch etwas vorschiebt, sondern auch der eine Muskel, der das Auge nach oben bewegt und der bei den OPs durchtrennt wurde. Das bringt das Auge aus seiner Normallage. Es schließt nicht mehr immer richtig. (Och nee ...!) Aber der gute junge Augenarzt (der Sohn des Chefs) ist derart einfühlsam und besorgt und erklärt alles und nun verschwand er im Nebenraum und kam mit exklusiven Augentropfen wieder, die mir helfen sollten und die er mir schenkt!

Ich habe sie inzwischen ausprobiert und sie sind wirklich gut und halten sogar sechs Monate. Bei mir sicher nicht. Ich darf sie so oft nehmen, wie ich einen Bedarf sehe. Dreimal am Tag ist der Standard, alle halbe Stunde ist auch möglich, ich bin derzeit bei 3-5 mal "bei Bedarf".

Naja, ich kann nach wie vor 100% in der Ferne sehen, was das Autofahren möglich macht. Das Laufen fällt mir schwer, ein Kilometer ist viel. Fahrrad fahre ich nicht mehr, ich war zweimal gestürzt und das will ich nicht mehr. In Öffentlichen Verkehrsmitteln sind mir zu viele Menschen, sie fahren auch meist nicht dahin, wo ich hin will/muss. In der Nähe klappt es mit Lesebrillen - überall eine. Aber das Lesen fällt mir auch nicht mehr so leicht, dafür löse ich vorwiegend schwere Zahlenrätsel, rate bei Quizsendungen mit, höre zum Einschlafen Hörspiele oder Podcasts mit 10min-Abschaltautomatik. Und ich genieße meinen Garten, den ich in den vergangenen Jahren an drei Stellen zu Wildblumenwiesen "erzogen" habe, die jetzt einfach so drauflos blühen und Insekten anlocken und mich erfreuen.

(Hoffentlich kann ich noch lange sehen ...)

Eure KaSy 

[KaSy]

23.08.2023 VEP = visuell evozierte Potenziale
Vor 2 und 1 Jahr hat der Neurologe auch veranlaast, mittels VEP die Leitfähigkeit der Sehnerven zu ermitteln.
Mir wurde von dem Mitarbeiter gesagt, dass es immer besser aussah.

24.08.2023 MRT
- geringfügige Größenänderung,
- beruhigend, weil es wie vor 3 Monaten ist

30.08.2023 Augenarzt
- VEP findet er weniger wichtig, ich aber doch
- MRT ist eben weiterhin so
- Er sagt, dass ich nicht erblinden werde. (??)

07.09.2023 Hausärztin
Noch vor VEP-Befund und NC-Gespräch erzähle ich ihr optimistisch, was in den letzten Monaten los war und dass keine OP ansteht

20.09.2023 NC
- Das MRT-Bild sieht dramatischer aus.
- Einige Symptome ...
- VEP war doch schlechter
- OP-Bedarf jetzt, nie, später?
- Ich sage: "im November"
- Brief folgt nach Gespräch mit dem CA.

28.09.2023 NC-Brief+Anruf bei der NC
Ich soll mit aktuellem MRT am 14.11.2023 in die Klinik-Ambulanz kommen, dann wird der Prä-OP-Tag beginnen, aber ein OP-Termin ist noch nicht festgelegt. Der CA hat wegen der Symptome gesagt: "Dann müssen wir wohl doch operieren." Hat die OÄ sich für mich durchgesetzt, der CA sieht aber mehr Risiken?


Im Brief steht:
- "OP trotz drohender Erblindung"
- "erbittet sich Bedenkzeit" ...
Was soll ich tun?
OP im November oder später oder gar nicht?
OP zu riskant, aber die NCs passen auf.
Danach weitere OP möglich?
Ohne OP kann es noch lange einigermaßen "gut" gehen?
Mit mir komme ich klar, mit den drei Kinderfamilien sowieso sehr gut, den nah wohnenden Angehörigen auch sehr gut.
Die Pflege könnte ich intensivieren.
Helfer für weiteres suchen und für diese Suche andere einbeziehen

Lieber keine OP??

Manchmal ist es blöd, allein entscheiden zu müssen, aber ...
Ich brauche mehrere Tage für sowas, egal was ich entscheiden soll oder muss. Und manchmal geht es nicht, weil ich zwar weiß, dass ich Hilfe brauche, aber es nicht schaffe, das Telefon in die Hand zu nehmen ... und dann mache ich es allein und das funktioniert und danach geht wieder tagelang nichts. Oder es bleibt liegen. 
Manches kann nicht liegen bleiben. Ich bekomme das hin. Aber es dauert ...
Mein Garten hat ein "System" für mich (ja, 1. für mich), mit einigen Wegen, einigen abgetrennten Blumenbeeten, viel Wiese mit Blumen für Bienen und Futter für Meisen und viele Spatzen und er brauchte das ganze Jahr kein Wasser und ich finde ihn so schön!!!
Im Haus gibt es auch ein gewisses System, das sich in den Jahren etwas seltsam entwickelt hat ... Aber ich sehe meist durch. Es sieht ordentlich aus.

Es gibt also eigentlich keinen Grund für "Nicht mehr ... wollen".
Meist ist alles ganz gut.
Ich habe das Glück, Symptome zu bemerken und sie zu vergessen und zu leben, für mich, für die Kinder und deren Familien auch, eigentlich ist das Leben schön so wie es ist.

Ich glaube - zumindest jetzt - dass ich die OP nicht machen lasse.

Ich rede mit meinen Kindern, die sehe ich einzeln am Sonnabend und Sonntag und am 3. Oktober sind sie mit ihren Kindern hier.

Mein Mittelsohn sagte, als er von der "schon wieder OP" erfuhr, dass das unfair ist. Hat er Recht.

Mit meiner Ergotherapeutin und meiner Hausärztin rede ich auch noch.

Es ist nicht leicht, sich gegen eine Therapie zu entscheiden, aber für eine - jetzt - auch nicht. Ich habe noch Zeit ...

[KaSy]

Ich dachte, das Meningeom würde langsam wachsen und ich würde durch die 3-Monats-MRTs oder sich langsam entwickelnde Sehprobleme merken, wann "es" soweit ist - und nun passiert es plötzlich.
In den letzten Wochen gewöhnten ich und mein Gehirn sich an die Doppelbilder und ich konnte alles wieder machen, es wurde immer besser und Freitag-Sonnabend war alles sooo gut.
Am Sonntag Sehprobleme - blöd.
Am Montag - naja, wird schon wieder.
Am Dienstag - neee, wird nicht - Augenarzt - Noteinweisung in die NC - Taxi - Klinik - ...
Und jetzt bin ich in der Klinik und vermutlich wird die OP gut durchdacht nicht gleich am Mittwoch sein.
Ich stecke zwischen Optimismus und Aufgeben ...
Sie werden mir wieder helfen ...
Meine Kinder sind aus der Ferne für mich da.
Mein Bruder hilft, aber meinem Papa geht es immer schlechter und mein Bruder leistet Heldenhaftes für ihn.

Wenn man (also ich)  alles allein macht, ist man Angehörige und Betroffene zugleich ... Wer soll das alles leisten, immer wieder?

Hier sind alle so lieb ...

KaSy

[KaSy]

Supergute Fortsetzung:
Am 9.11.2023 haben 2 NC-Helden es geschafft, meinem Auge von dem plötzlichen Sehverlust auf 40% etwas mehr und vielleicht-hoffentlich sogar 100 % Sehfähigkeit zurückzugeben.
Ich genieße noch die Vollumsorgung in der Klinik und die glücklichen Gesichter des Personals und der Ärzte, die meine Freude widerspiegeln.
Alle aus meiner Familie sind auch sehr froh, dass ich nicht (wie mir zwei NCs sagten) die Braille-Schrift lernen und nicht mehr Auto fahren darf.
Mal sehen wie viele Goldtaler aus den Töpfen, die die Zwerge an den Enden des bunten Regenbogens versteckt haben, ich noch aufsammeln darf.
Beste Grüße
Eure KaSy

[KaSy]

... Ich komme nicht zur Ruhe ... so sehr viel auf einmal ... Die Ärzte sind super ...  Mein Vater starb und ich konnte bei ihm sein und mich um seine Trauerrede kümmern ... Die Bürokratie mit der Erhöhung des Pflegegrades ist eine Katastrophe, ich weiß noch nicht, was daraus wird ... Weihnachten kurz nach der beeindruckenden Beerdigung mit all meinen Kindern und Enkeln (und immer 1 Tag Pause) war so glücklich-schön!!! ... ab 1.1.2024 habe ich erkältet (hatte ich so sehr lange nicht, ist aber erklärbar) durchgeschlafen ... bis am Nachmittag des 4.1.2024 acht Wochen nach der OP der Schorf von der OP-Wunde an der linken Stirn abfiel und ich am Freitag lieber in die Klinik fahren (gefahren! werden) wollte, damit sich ein Neurochirurg das ansieht und mir sagt: "Alles ist gut."

Ist es nicht.

Ich dachte, das Neue Jahr hat meine Träume und Wünsche erhört ...

(Ich bin zu Hause, Montag wieder in der Klinik zum Gespräch mit dem jetzt dort mit sehr viel mehr Erfahrung tätigen Chefarzt der Plastischen Chirurgie, der 2016 einen erfolglosen Versuch zum Verschluss der sich nicht schließen wollenden Wunde unternahm. Dann wird der OP-Tag festgelegt ...)

Ich kann sehr froh sein, bin ich irgendwie auch, denn es kamen drei Neurochirurgen (OÄ, Stationsarzt, CA) und drei Schwestern, die sich um mich kümmerten. Mit Spaß bekomme ich das alles hin ... vielleicht wohnt ein Zauber in mir, der mir heimlich Glückstaler in die Taschen steckt ...
 

[KaSy]

Mein Müllkasten hat inzwischen derart viele Farben bekommen, dass ich mich, neee, dass sogar andere mich als "wertvoll" erachten.

Den Pflegegrad 3 habe ich und dann noch den GdB 100 und die Merkzeichen G, B, RF. Da ich mein geliebtes Auto (30 Jahre bin ich gern und schnell und weit und viel gefahren) auf Dauer stehen lassen muss, habe ich nun lernen müssen, wie das funktioniert, wenn man so viele ambulante Arzttermine hat, für die ich nun Taxis nutzen muss. Mein Ältester tippte in seinem Smartphone rum und - gucke da - ein Taxiunternehmen mit mehreren Fahrern - und mit der Bürokratie für die "Taxischeine" weiß ich nun auch Bescheid.

In dieser Klinik mit den wunderbarsten Ärzten und dem mir (warum eigentlich,?) nahezu liebevoll zugewandten Personal bin ich nun (oder schon lange?) Stammgast. Eine Schwester sagte, ich könne hier einziehen, will ich aber nicht und muss ich doch - es war natürlich ein Scherz. Ich habe ja noch nicht mal alle (ich glaube 16) Zimner der NC-Station durch. Muss ich auch nicht. Oder doch?

(Gibt es einen heimlichen Wettbewerb um mich? Lebt sie denn immer noch wie der Holzmichl? Kommt sie schon wieder? Oder freuen sie sich, wenn ich - mal wieder ich - in die Station reinlaufe? Ja, sie lächeln. Und sie verwöhnen mich. Ich lasse mich jetzt auch verwöhnen.)

"Zur Sache" (sagt das Känguru oder Marc Uwe):
Drei voroperative Tage mit so was von gründlichen Überlegungen, Unter-Such-ungen (nach geeigneten Gefäßen mit Dopplersonographie und nach einem Stück eigener Haut zum "Von hier nach woanders an eine geeignete Stelle umverlegen"), Besprechungen zweier Fachbereiche mit mir gemeinsam.
Dann am 23. Januar 2024 die OP Nr. 1, eine 18 cm lange Vene wurde vom Unterarm in den Kopf (bis unter den Unterkiefer) als Verlängerung (für die Hauttransplantation) verlegt und sollte gefälligst funktionieren. Und das tat sie! Der Dr. Dr. P. kam mit seinem Köfferchen mit seinem "Sono-Spielzeug" und testete und das laute (Arterie) und leisere (Vene) rhythmische "Pochen" des Blutes klang faszinierend. Noch viel begeisterter war der Plastische Chirurg von den Aufnahmen, die er mit seinem Handy während der OP gemacht hatte. "Gucken Sie mal, wie toll das aussieht! Und hier, ein Video, es ist doch so schön, wie das pulsiert!" (Ich tat auch begeistert. Und er hat ja auch wirklich das Recht, sehr stolz zu sein über das, was er da "per Anastomose" zusammengeknüpft hat!  Aber ich will so etwas eigentlich gar nicht sehen ...) Das Drumherum in den Tagen danach war ... naja.

Dann bat ich um ein MRT, weil ich den Termin (drei Monate) zu Hause nicht einhalten kann und am Entlassungstag (1 Woche nur) hieß es, die Tumorkonferenz hätte getagt und eine Doppel-OP empfohlen, "wenn man schon mal an den Kopf muss, kann man auch gleich in den Kopf", um den schon wieder (drei Monate nach der letzten OP) gewachsenen Tumor zu verkleinern.

Diese OP Nr. 2 fand am 6. Februar statt. Erfolgreich, besser als von allen gedacht. (Ich hätte den OP-Bericht später zu Hause lieber nicht lesen sollen, aber ich bin ja gut im Glückstaler finden ...) Ich war allein (oho, welche unverdiente Ehre ... oder ?) im Zimner, nachts super, am Tage irgendwie auch. Ich habe mir tatsächlich an jedem der 7 Tage die Stullen und Brötchen belegen und kleinschneiden lassen, wäre nicht nötig gewesen, aber zu Hause musste ich das dann ja sowieso "dreiviertelblind" (wegen des zugeschwollenen Auges) selbst hinbekommen. Und sie haben es wirklich gern gemacht.

Jetzt sind gut drei Wochen vorbei, die Augen gucken wieder wie imner, eins gut, das andere wenig. Ich war schon ein bisschen einkaufen, genieße die Sonne und die Schneeglöckchen, Krokusse, Blausternchen und Primeln im Garten, mache Ihnen den Weg zum Licht frei, lausche den ums Futter streitenden Vögeln (Es reicht doch für euch alle!) und die Welt ist wieder voller rosaroter Wolken und lauter Glückspünktchen liegen überall rum.

Eure KaSy

Ach ja, ich habe Neuigkeiten:

1.Hormonrezeptoren werden nicht standardmäßig getestet. Die Neurochirurgen wissen, dass es sie geben könnte, aber es ist für sie nicht therapierelevant.
Ich war allerdings völlig überrascht (in meinem pathologischen Befund stand sehr viel drin, weil meine NC das alles beauftragt hatte), dass auf diesen Meningeom-Zellen plötzlich Progesteron-Rezeptoren gesehen wurden. Vor 13 Jahren hatte ich das extra erfragt (weil der Gynäkologe mir gern Hormone geben wollte, ich sie aber nicht haben wollte) und es waren keine da gewesen. Und jetzt sind welche da? Ich habe seit Ewigkeiten keine Hormone genommen und nun ... ?

2. MRT mit 3 Tesla waren bei Metallen im Kopf (auch bei Titan) nicht so gut geeignet, weil Artefakte (Bildstörungen) um die Metalle entstanden, die den Blick auf den Tumor erschweren. Deswegen sollte man nur in die 1,5-Tesla-Geräte.
Heutzutage soll das möglich sein, weil die Titan-Schräubchen so winzig sind, dass die Artefakte auch nur winzig sind. 3-Tesla-MRTs bringen dünnere Schichten und man (die NC) können kleinere Tumoren erkennen. Für manche Lagen im Hirn ist das gut.

[KaSy]

Fortsetzung zwei Monate später
Ich weiß nun, dass meine Neurochirurgin das Tumormaterial deswegen ausführlicher untersuchen ließ, weil ich im Januar 2024 auf eine vielleicht mögliche andere Therapie gegen diese immer wieder wachsenden Rezidive aufmerksam geworden war.
Es ist eine Radiorezeptortherapie mit radioaktivem DOTATOC.
Die Tumorzellen müssen zum "Andocken des DOTATOC" über Somatostatin-Rezeptoren verfügen - und die haben diese Zellen tatsächlich.
Sie nahm von sich aus Kontakt mit einem Nuklearmediziner aus der nicht so weiten Gegend auf und informierte mich am 17.4.2024 persönlich darüber.
Mit einem aktuellen MRT habe ich am 25.4.2024 einen Termin bei ihr und habe mich für denselben Tag beim Chefarzt der Strahlentherapie für eine weitere unabhängige Meinung angemeldet.

Die öffentlich zugänglichen Informationen klingen so schön einfach und es gäbe auch fast keine Nebenwirkungen ...
(https://www.curanosticum.de/leistungen/radiorezeptor-therapie-dotatoc/ ).

Aber in unserem Forum fand ich einen Erfahrungsbericht, der weniger überzeugt:
https://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6246.0.html

Mal sehen, denken, reden, suchen, finden und dann entscheiden.
Beste Grüße an Euch alle
Eure KaSy

[KaSy]

Fortsetzung:
Ich habe ziemlich viel und an verschiedenen Stellen versucht, etwas Genaueres über diese Radiorezeptortherapie zu finden und fand fast nichts.
Aber "reden, denken, suchen, aufschreiben, merken" war ganz gut, denn ich konnte mit etwas mehr sachlichen Informationen mit den beiden Ärzten sprechen.
Sie verstanden meine Sorgen wegen dieser Therapie  und ich spürte ihre Sorgen um mich.
Bestrahlung geht nicht mehr.
Operationen werden riskanter.
Es sollte etwas anderes geben, eine weitere "Option".

Der Chefarzt der Strahlentherapie sah die Radiorezeptortherapie als eine mögliche Option.
Er kennt diesen Nuklearmediziner, da dieser an einem Tag in der Woche in "meiner" Klinik ist, nahe der Station für Strahlentherapie. Er empfahl mir, mich von ihm konkret beraten zu lassen und beschrieb diesen Arzt als ehrlich, gründlich und er würde mich zu nichts drängen.

Dass er selbst den Kontakt zu ihm herstellen würde (und ich es nicht allein tun muss), wenn und wann ich es möchte, hat mich bewegt.
Dann wäre ich einen Schritt weiter.

Ich denke, dass es mir nicht gut genug geht, um Nebenwirkungen zu akzeptieren, aber mir geht es zu gut, um aufzugeben.

Ich werde mich also von diesem Experten, der einige Erfahrung mit dieser Therapie gegen "hartnäckige" Meningeome hat, konkreter beraten lassen ...

KaSy