Fortsetzung folgt ...

[haijaa]

Liebe KaSy,
ja auch ich bin eine von den stillen Mitleserinnen...
und bei aller Sch...* , muss ich sagen, dass ich "heilfroh" (ich weiss das Wort passt nicht, doch ich weiss grad kein besseres) bin, dass du noch nicht!!! bestrahlt bist.

Zu der Zeit als du deine Überlegungen nach der letzten OP gepostet hast, hatte ich beruflich viel zu tun,
so dass ich abends keine Kraft mehr hatte, für ein "sortiertes" posting für dich.
Ich hatte den Eindruck, dass du Entscheidungen in einer Phase nach der OP, fällen meintest zu müssen, in der ich dich dazu garnicht in der Lage sah....  du dich im "Tunnel" befandest, jedes Wort gut überlegt sein musste...
und  du die Bedenken des Neurochirurgen "ratsch" vom Tisch wischtest....

Meine Gedanken: Der Tumor jetzt ist nur!!!  WHO II, du bist schon 2x bestrahlt worden, die Ergebnisse sind bei Glioblastomen besser, wenn der Bestrahlungstermin mehr als mindestens 24 Tage nach der OP liegt (teilweise gibt es Kliniken die 42 Tage warten) ... es kann zu Wundheilungsstörungen kommen, wenn OP und Bestrahlung dicht hintereinander liegen (die du ja jetzt schon ohne Bestrahlung hast!)... und die Wirkung auf den Tumor ist nicht besser, wenn früher begonnen wurde... daher, warum so früh bestrahlen?

ich las aus deinen posts vorallem psychologische Gründe: das große Vertrauen in die Radiologin, der verständliche Wunsch "alles"+ komplett+ schnell hinter dir zu haben, die Angst vor WHO III...

Warum überhaupt j e t z t bestrahlen? ich weiss du hattest geschrieben, dass du kein wait and see Typ bist, doch geht es  bei Meningeomen nicht eher darum, welche Strategie WANN gefahren wird, um möglichst viele beschwerdefreie Jahre rauszuholen?


....könnte dir ein wait and see über 1 Jahr ( und wenn es wieder erwarten gut läuft, auch 2 oder 3 Jahre) nicht mehr qualitativ! gute Jahre schenken- als wenn du dich jetzt schon bestrahlen lässt, du dadurch mehr Beschwerden hast als nur die OP Folgen... mit dem Risiko, dass in 5 Jahren, das nächste Wachstum auf dem MRT ist.

ich weiss auch, dass du im Moment unter Umständen, wo ganz anders stehst ... Anfälle/Epilepsie, nochmalige OP wegen der Wundheilungsstörung und meinst keinen Kopf frei zu haben um diese Entscheidung nochmal zu überdenken...
 trotzdem will ich dir meine Gedanken zumuten, auch weil ich aus deinem letzten post herauslese, dass du dir Druck machst, dass alles schneller gehen muss, damit du die Bestrahlung beginnen kannst...

unterschwellig lese ich auch Panik vor WHO III heraus... dieser Möglichkeit willst du mit Bestrahlung eins "auf den Deckel geben" damit es garnicht dazu kommen kann... fakt ist jedoch:dein Verlauf zeigt, so schnell wächst er nicht ... und der histologische Befund war jetzt!! WHO II... wobei ja auch die Einteilung der Grade derzeit in der Diskussion ist- es gibt Menschen mit WHO I Graden, die auch schon mehrmals operiert wurden...

Ein letztes: soweit ich mich belesen habe, wird diskutiert, dass die Wirkung der Bestrahlung bei M. nicht so sehr in der  Wirkung auf die "Zellteilung" gesehen wird , sondern ein wichtiger Faktor die Zerstörung von Gefäßen ist.

Da ich mir die Heilung im und am Kopf, wie bei anderen Wunden auch vorstelle:dass die Wunde erst verheilt indem Zellen und Flüssigkeit als "Füllmaterial" herbeigeschafft werden und es eine ganze Weile braucht bis sich neue Gefäße bilden...
meine ich, dass du genügend Zeit hättest, die Heilung der Hautwunde (und auch die Heilung im Gebiet innen) abzuwarten.

[Bluebird]

Liebe KaSy,

das liest sich, mit Deinen Worten umschrieben, wirklich "gruselig". Die gesunde Kopfhaut hat doch begrenzte Ausmaße, wie soll sie da über die offenen Stellen gezogen werden? Nun, der Chirurg, der diese OP bei Dir durchführen möchte, wird Dir das erklärt haben.
Es bleibt sicher abzuwarten, wie sich die Situation nach diesem ungewöhnlichen Eingriff entwickelt, bevor weitere Therapieschritte vollzogen werden können. Ich schließe mich da der Meinung von haijaa an, besser warten, bevor voreilig bestrahlt wird. Vielleicht finden sich andere Therapieoptionen, die schonender sind.
Es tut mir leid für Dich, dass die erneute OP nun doch so heftige Nachwirkungen hat. So bleibt Dir zu wünschen, dass der bevorstehende Eingriff heilende Wirkung hat. Alles erdenklich Gute.

LG
Bluebird

[Smarty]

Liebe KaSy,

es ist wirklich nicht schön, was du (gerade) wieder durchmachst. Erst die notwendige OP, und jetzt auch noch Wundheilungsstörungen
und die Aussage, daß du dich wohl wieder unters Messer legen mußt. Die Einschränkungen, die du dadurch hast, sind hoffentlich zeitlich
begrenzt.
Ich denke doch, daß du wieder fähige Ärzte bekommst, die alles zum Positiven umkehren werden.
Sonst möchte ich mich gerne den Aussagen meiner Vorgänger anschließen und dir alles alles Gute für einen jetzt besten Verlauf wünschen 
Du hast es verdient.

Laß dich drücken !
LG Smarty

[chucks]

Liebe KaSy,

auch ich möchte Dir die Daumen drücken, dass die Heilung nun besser verläuft.

Liebe Grüße

Carola

[KaSy]

Liebe haijaa, liebe andere Leser, Schreiber, Mitdenker, Helfer,
Ihr habt mich zum Nachdenken gebracht, zum weiteren Nachdenken.
Ich habe ja bereits einige Ärzte wegen der Gesamt- und der Einzelfraktionsdosis kontaktiert (Leipzig, Bonn, Neuruppin) und alle bestätigten in etwa die Maximaldosis, die der Sehnerv aushält sowie dass die Linse fast nichts erträgt, aber gewechselt werden kann. Die Geräte sind besser geworden, die Maske noch sicherer.
Um den Sehnerv maximal zu schonen (zur Erinnerung - das andere Auge sieht fast nichts), wurde der Sicherheitssaum von den eigentlich erforderlichen 10 mm auf 2 mm reduziert.
Ja, ich habe mal geschrieben, dass ich kein "Wait and see"- Typ wäre, aber das kam für mich auch nie in Frage. Wait and see ist für Zufallsbefunde "erfunden" worden, die bei den häufiger werdenden MRT-Untersuchungen so klein entdeckt werden, dass man warten kann, ob der Tumor wächst. NICHT darauf, ob er Beschwerden macht, dann hätte man zu lange gewartet. Aber wie gesagt, das war bei mir nie der Fall. Das Ding war groß!
Jetzt handelt es sich 1.) um das 5. Rezidiv und es sind 2.) zwei Resttumoren von 1,5 cm und 2 cm Größe verblieben und die liegen recht nah am noch funktionierenden Sehnerven. Wegen WHO II kann man etwas länger warten, auch wenige Monate.
ABER: Das Ding wird irgendwann wachsen. Und dann wird der schon verringerte Sicherheitssaum nicht noch mehr verringert werden können. Auch hier noch mal zur Erinnerung: Der Sicherheitssaum ist dafür da, weil im Randgebiet, im Narbenbereich die Wahrscheinlichkeit für eine Rezidivbildung am größten ist. NICHT, weil eine konventionelle Bestrahlung nicht genau genug ist!

[KaSy]

Ich wollte jetzt wirklich nicht belehrend wie ein Lehrer wirken (obwohl ich ja tatsächlich einer war) und ich bin Euch enorm dankbar für Eure Denkanstöße.
Sie haben mich sehr bewegt!
Auch dazu, sofort die Möglichkeiten des stationären Aufenthaltes zu nutzen und den nächsten NC zu befragen.
Vieles habe ich bestätigt bekommen. Das mit der Bestrahlungswirkung auf die Gefäße war mir neu (Danke, haijaa) und auch diese Doppel Wirkung (DNS und tumorversorgende Gefäße kaputt) wurde bestätigt.

Tatsächlich spielt für mich das Vertrauen in die Ärzte eine sehr große Rolle. Dabei bin ich durchaus nicht unkritisch. Ich weiß von den "5 Meinungen der 4 befragten Ärzte". Aber ich hole mir früher als nötig psychologische Hilfe. Ich stelle mehr NCs Fragen, wenn ich sie zur Verfügung habe, so wie hier im KH.

Ich habe immer oder sehr lange geglaubt, dass ich dieses Wissen über HT, das ich nie haben wollte, mehr für Euch als für mich brauche. Aber nun habe ich es - auch für mich - und es ist sehr hilfreich.

Mal im Ernst - seit ich seit Ende 2009 in diesem Forum lese, beneide ich alle Betroffenen, um die sich Angehörige Gedanken machen, ihnen Ärzte und KH und Therapien suchen, die sie begleiten. Ich habe das nie in diesem Maß gehabt. Vielleicht ist es gut so. Es ist nicht mehr zu ändern. Aber ich habe die Kinder, die jetzt groß sind und Familien haben und ich habe viele Menschen, die für mich da sein wollen. Die sind nicht immer da und die wissen über HT viel weniger als ich, als wir hier alle, aber es ist gut, ein solches Netz zu haben, sich erhalten und neu geschaffen zu haben.

[KaSy]

... und ich bin Euch sehr sehr dankbar, weil es Euch gibt!
Bei Euch muss ich mich nicht verstellen, Ihr versteht mich so wie ich Euch auch verstehe.

Da sind keine Gedanken wie:
Was denkt mein Sohn, wenn ich lache.
Was für Gedanken erzeugst Du bei Deiner Tochter, die Dir mit "Meditation" kommt und es wirklich gut meint.
Müssen meine 88-jährigen Eltern bei mir harken?

Ihr seid einfach da.
Es ist eine verdammte Sch...Krankheit, bei der man über die Krankheit definiert wird. Lacht man, ist man sooo stark. Weint man, ist das sooo verständlich. Lächelt man die Menschen an, denken die vielleicht, man ist bekloppt. Quatscht man locker lang hin, wartet der Andere womöglich darauf, wann das umkippt.

Keiner will sowas haben.
Ich auch nicht.
Wir alle nicht.

Ich fühle mich bei Euch gut aufgehoben und hier in meiner "Wald- und Wiesenklinik" auch!

Eure KaSy

[Smarty]

Liebe KaSy

genau so ist es. Wir sitzen hier alle im gleichen "Boot" und helfen einander, wenn es umzukippen droht.

Ich wüßte nicht, was ich ohne dieses Forum gemacht hätte, wenn ich mich nirgends aussprechen, mich keiner aufgemuntert, weitergeholfen
und auch getröstet hätte. Und nur die, die um mich sind, kann ich auch nicht "immer" mit meinen Sorgen kommen. Natürlich freuen sie sich, wenn es
uns - und vor allem meinem Mann - gut geht, aber das ist doch ganz was anders.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und vor allem gute Genesung. 

Smarty

[Pedro]

Liebe KaSy,

Auch ich möchte dem Forum, dir und vielen anderen, für eine großartige Unterstützung in den vergangenen acht Jahren danken. Es ist wichtig, dass wir uns mit dem Therapieoptionen rund um einen HT intensiv auseinandergesetzt haben - trotz alledem können wir schnell vor neue Herausforderungen gestellt werden.

Es ist mir aber auch ein Anliegen mich den Zeilen von haijaa zur Wait-and-See Position anzuschließen. Auch bei mir liegt ein WHO Grad II Meningeom vor und seit Jänner 2014 weiß ich, dass eine beidseitige Atrophie der Sehnerven vorliegt. Drei verschiedene NC's haben mir im letzten Jahr erklärt, dass eine OP zwar mittelfristig notwendig sein wird, man aber aufgrund der Risiken für den Sehnerv auf den "bestmöglichen Zeitpunkt" - also weitere Progression - warten solle. Ich verstehe die damit indirekt angeratene Wait-and-See Strategie und glaube auch ganz gut damit umzugehen.

Diese Situation ist jetzt natürlich nicht 1:1 mit der deinen vergleichbar - aber ich wollte die kurz meinen Gedanken dazu erzählen. Ich wünsche dir das allerbeste für deinen weiteren Verlauf.

LG Pedro

[KaSy]

Ich habe bei meinen vielen auch aufgeregten Worten vergessen zu erwähnen, dass ich selbstverständlich nichts von mir aus beschleunige, was die Ärzte nicht mittragen. Natürlich kann und darf erst bestrahlt werden, wenn alles sicher zugeheilt ist! Der NC, den ich gestern "interwievte", sprach sogar davon, dass eventuell eine weitere Wunde erzeugt wird, die auch noch heilen muss.
Die haben hier viel zu viel Ahnung und Verantwortungsbewusstsein für unsere/meine Lebensqualität, als dass sie irgendwas riskieren!

Und ... ich habe keine NC-Argumente leichtfertig vom Tisch gewatscht. (Ich weiß, Du, haijaa wolltest mir wirklich helfen und bist sehr besorgt.) Aber da gab es situationsbedingte Fehleinschätzungen, die ich sofort (bei Strahlentherapeuten) hinterfragt und mich später weiter abgesichert habe.

Heute wird hier im Klinikum ein Tag der Offenen Tür sein und meine Enkelin wird mit Teddy oder Püppi herkommen, um sie röntgen und verbinden zu lassen. Und Hubschrauber angucken, Rettungsrutsche runterrutschen, Eisfuttern und die beste Oma der Welt besuchen!

Für ein bisschen mehr Hoffnung bringt mir ihr Papa Origami-Papier zum Kranichbasteln mit. Sind ja noch so einige Tage Zeit bis zur OP. Nach und nach werde ich mich den 1000 nähern.
Eure KaSy
PS: Gute Nacht
2. PS: Danke, Pedro!

[haijaa]

Liebe KaSy,
"leichtfertig" habe ich nicht geschrieben und nicht gedacht-
ich meinte, dass du wegen seinen "Fehleinschätzungen"und fehlenden postOP Informationen, das vielleicht wichtige Argument,
das er gegen die Bestrahlung "ins Feld führte" nicht mehr "sachlich" prüfen konntest.

ich bekomme gleich Besuch, schreibe dir nächste Woche nochmal-
im Übrigen meinte ich genau das was Pedro schreibt-
wait und see ist m.E.  eine Strategie, die man immer dann so nennen kann, wenn ein "Befund" da ist, man aber gute Gründe hat nicht zu handeln ( schulmedizinisch einzugreifen) - ausschlaggebend ist da immer auch fürdie NC ob der "Befund" Beschwerden verursacht.
Jetzt genieß erstmal auch deinen Besuch der Enkelin... mit der Zeit ordnen sich die Dinge, teilweise auch "von alleine".

[KaSy]

Liebe Haijaa,
ich bin Dir wirklich äußerst dankbar für Deine besorgten Gedanken und die Denkanstöße, die mich bremsen könnten.

Die Situation von Pedro ist anders. Er hat außer den Gamma-Knife-Bestrahlungen bereits als Kind wegen einer Leukämie eine Ganzhirnbestrahlung hinter sich. Die Einzeitbestrahlungen waren dann leider mit verantwortlich dafür, dass seine Sehnerven bereits erste Schäden haben. Er ist darauf vorbereitet, diesen Weg gehen zu müssen und hat bereits Kontakte zu hilfreichen Organisationen geknüpft. Ihn habe ich zwischen meinen KH-Aufenthalten gerade wegen der Nähe zum Sehnerven speziell befragt.

Bei mir ist zwar das eine Auge unfallbedingt nur noch wenig sehfähig. Deswegen wird alles getan, um dem anderen, das noch volle Sehkraft hat (!), nicht zu schaden. Die Aussagen meines wirklich guten NC waren an seinem letzten Tag vor dem Urlaub entstanden und sie waren unbedacht geäußert worden.

Ich habe noch viel vor mit meinem Leben, ich werde auch irgendwann wieder Auto fahren und meinen Naschgarten genießen, die Enkel besuchen und ihnen Geschichten erzählen und noch so viel mehr!
Das wissen die Ärzte und sie passen auf mich auf und ich höre (fast) immer auf sie und auf die Schwestern.

UND AUF EUCH, SPEZIELL AUCH AUF DICH!

[probastel]

Hallo!

Beste Grüße von KASY, sie hat die OP gut überstanden und ist jetzt wieder auf ihrem Zimmer.

Beste Grüße
Probastel

[Smarty]

Lieber Probastel 

vielen Dank für die Information.
Ich hoffe doch sehr, daß es KaSy den Umständen entsprechend gut geht und sie sich gut erholt.
Grüß sie mal ganz lieb von mir !

LG smarty

[KaSy]

Was konkret bei der OP gemacht wurde, weiß ich noch nicht.
1. Nacht: gut
1. Tag danach: gut, aber ab 22 Uhr-6 Uhr: Kopfschmerzen > Schmerzmittel
Ich war nicht mehr ich.
2. Tag danach: 6 - 16:45 Uhr mit viel Schmerzmittel überwiegend geschlafen
Jetzt hoffe ich auf eine etwas bessere Nacht und für morgen auf 1/2/3 Ärzte ...