Jetzt folgt die durchdachte Fortsetzung.
10.07.2016 21. Jahrestag meiner 1. Meningeom I/II-OP
11.07.2016 MRT, 5 Jahre nach der letzten OP, danach reichen 1-Jahres-Abstände, wenn o.B.
13.07.2016 Die Strahlentherapeutin schaut auf die Bilder: "Da ist etwas, was wir nicht wegdiskutieren können. Wir könnten noch einmal bestrahlen."
2 anaplastische Meningeome nahe dem linken Sehnerven am Rand der allerersten Tumorresthöhle
Pikant: Das rechte Auge hat eine unfallbedingte schwere Sehschwäche.
22.07.2016 Der Chef-NC schaut auf die Bilder, wird ruhig, denkt. "Es gibt für OP am sehnerven keine Spezialisten in Deutschland. ...
Aber ich habe solche OP bereits durchgeführt. Dieser Zugang ist weniger geeignet ... darf ich hier? ... "
01.08.2016 KH-Aufnahme, MRT
02.08.2016 OP, Intensivstation, guter Verlauf, ABER: Aus gutem Grund sind Resttumoren verblieben. Später: Sie sind nur atypisch!
03.08.2016 postoperatives MRT
09.08.2016 Entlassung nach der Tumorkonferenz (ab 15 Uhr) und den Gesprächen mit den Neurochirurgen, Strahlentherapeuten, Onkologen, um 16:30 frage ich nach ... um 17:30 ... keine Gespräche ... "Frau ... kann nach Hause."
11.08.2016 Ziehen der Fäden - die Schwester stellt die Wunde fest, die nicht verheilt ist, der hinzugezogene NC meint, es wäre nicht schlimm.
NC-Entlassungsgespräch (Die Tumorkonferenz hat die Bestrahlung befürwortet.)
Gespräch mit der Strahlentherapeutin - mit dem Pflaster drauf können wir noch nicht beginnen
18.08.2016 Bestrahlungsplanung mit Maskenherstellung, Planungs-CT, aber die Wunde ... (Der NC hatte sie ignoriert.)
23.08.2016 Physikalische Berechnungen der Bestrahlung liegen vor, die Felder der ersten beiden Bestrahlungen sind eingezeichnet
"Wir haben den Sicherheitssaum von 1 cm auf 2 mm verringert." Wegen der Wunde fälllt die erste geplante Woche aus.
25.08.2016 Ich rufe früh den Rettungsdienst wegen Kopfschmerzen und Schwellung der linken Gesichts- und Kopfseite
26.08.2016 Die Wundheilungsstörung wird festgestellt. Die Schwellung geht zurück. Ich erhalte weiterhin Novamin sulfon Schmerztabletten.
31.08.2016 nachmittags - es scheint ein Infekt in der Wunde zu sein, eine Antibiose beginnt für fast drei Wochen
31.08.2016 früher Abend - stärkere Kopfschmerzen, ich gehe deswegen zu den Schwestern, kann nicht reden, nicht schreiben, werde beruhigt.
31.08.2016 ca. 30 min später - Der NC-OA kommt, ich kann immer noch nicht sagen, was ich will. "Ein fokaler Anfall? Wir machen Bilder." CT
31.08.2016 Levetiracetam per Tropf, ab 01.09.2016 2 x 1000 mg pro Tag
16.09.2016 OP zur plastischen Deckung der offenen Wunden durch einen externen Spezialisten (Vorziehen der Kopfhaut über die Defekte)
16.09.2016 Aufwachraum, viele Schmerzmittel, Wochenende: kein Arzt, aber gewaltige Schmerzen, am Tage gibt es zusätzliche Mittel
17./18.09.16 nachts gewaltige Schmerzen, kein Arzt, im ganzen KH ist keiner bereit, weil die Nachtschwester es verhindert
19.09.2016 endlich Visite, erster Arztkontakt, nur ein NC weiß, was in der OP überhaupt geschah
27.09.2016 Ziehen von Teilfäden durch die Oberärztin - zwei neue Wunden, die sehr lange zum Heilen brauchen werden
04.10.2016 Die Art der Wundversorgung ist bereits festgelegt und wird realisiert, Anschlusspflegedienst mit Hauswirtschaft ärztlich verordnet
wöchentliche Vorstellung auf der NC-Station wegen der Wundheilungsstörung
05.10.2016 Entlassung
06.10.2016 Erstkontakt mit der Chefin des Pflegedienstes, Zusage von Verbandwechsel, Wundschwester. Hauswirtschaft erst beantragen.
Ich telefoniere wegen Serienfahrten ins KH, Fahrten zu ambulanten Ärzten, Antrag auf Hauswirtschaft mit der KK, Medikamente. Ruhe??
07.10.2016 Wundschwester kommt mit einer der Schwestern mit, leitet sie an, macht ein Foto der Wunden, sagt die Lieferung der Materialien zu,
will sich mit dem KH in Verbindung setzen. Super! (Später kam sie nicht mehr, lieferte auch keine Materialien.)
07.10.2016 mittags - telefonische Zusage der Hauswirtschaft durch die KK, schriftlicher Antrag folgt
10.10.2016 erster Kontakt zur HA - es ist zu viel zu besprechen
11.10.2016 Neurologin - nach langer Wartezeit treibt sie mich durch das Gespräch, hilft nicht bei der Entscheidung für die Dosis der AD,
keine Epilepsie-Aufklärung, ...
14.10.2016 zweiter Kontakt zur HÄ - wir machen 2 Anträge für Taxifahrten und den vierseitigen Antrag für Hauswirtschaft fertig.
17.10.2016 Augenarzttermin - Er schont mich. Danach zur KK-Geschäftsstelle, die Anträge mit Begleitschreiben abgeben.
18.-20.10.16 Es geht mir endlich besser. Kaum noch Schmerzmittel
21.-23.10.16 Müde, erschöpft
24.10.2016 Schädel-Hirn-Trauma durch (vermutlich) Epi-Anfall mit Bewusstlosigkeit und durch Sturz an die Schlafzimmerschrankwand
24.10.2016 Pflegdienst kommt, Rettungswagen in ein nahes KH
24.10.2016 Schlafen, Übergeben im Wechsel, dann Rettungswagen nach Bad Saarow
bis 29.10.16 stationär auf der Unfallchirurgie, CT, Tropf, später EEG, MRT, mehrere Blutuntersuchungen
währenddessen trat ich am 27. und 28.10. mit dem NC-OA in Kontakt, der über andere Lösungsmöglichkeiten nachdachte
02.11.2016 bereits um 7:40 Uhr Vorstellung auf der NC-Station, "weil dann alle NC wieder da sind, vor allem der CA".
Aber der OA und der CA kamen nicht auf die Station, die anderen vier Ärzte und die Oberschwester wussten von nichts.
Die OÄ kümmerte sich.
02.11.2016 Nach mehr als 5 Stunden kam der CA und sprach (endlich) etwas länger mit mir.
Die Wunden können nicht heilen oder erst nach Jahren, weil darunter die Palacosplastik ist, die nicht durchblutet ist und die seit 1999 liegt. Dadurch wurde die Haut im Laufe dieser langen Zeit sowie durch die Bestrahlung im Jahr 2000 auf diesen Bereich immer dünner. Ein Liquorpolster nach der 1999-OP hatte zusätzlich den Kontakt verhindert, die OP zum Verschluss der Liquorfistel im Jahr 2002 war nicht erfolgreich, es musste wegen einer wenige Wochen danach aufgetretenen Entzündung eine stationäre Antibiose erfolgen.
Drei Mal wurden Bügelschnitte ausgeführt, 1995, 1999, 2002. 2007 und 2011 waren die OPs dreier WHO III-Meningeome an den Enden der Bügelschnitte. Aber jetzt 2016 ging der Schnitt wieder durch einen Teil der Bügelschnitt-Narben-Region.
Der Versuch der plastischen Deckung mit der eigenen Kopfhaut blieb ein Versuch, es taten sich neue Wunden auf.
Von Bestrahlung ist zur Zeit gar keine Rede mehr.
Eine weitere OP scheint ausgeschlossen.
Es scheinen sich Keime auf / in der Palacosplastik zu befinden, die täglich gewechselten Kompressen sind in den letzten zwei Wochen immer eitrig, zuvor nicht immer. Daher gab es die Idee, die Plastik zu entfernen. Aber mir kam sofort der Gedanke, dass man die Haut dann nicht mehr schadlos zugenäht bekommt. Das Problem bei dieser Maßnahme ist auch, dass sich die Haut sofort zusammenziehen würde. Man kann nichts anderes darunterschieben. Wenn überhaupt, dann könnte man damit noch einige Monate oder vielleicht ein/zwei Jahre leben, aber nicht bei meiner viel längeren Lebenserwartung.
Der Chefarzt sprach von den modernen Möglichkeiten der 1:1-Nachformung der Knochenform per 3D, aber das gab es damals noch nicht und es geht auch jetzt nicht.
Er sprach davon, dass die Palacosplastiken ein recht guter Ersatz waren und sind. Es gibt andere, neuere Möglichkeiten, die jedoch nicht besser sind. (z.B. Keramikplatten in einem Titangeflecht)
Ich fragte nach den Möglichkeiten des Züchtens neuer Haut, wie es bei starken Verbrennungen gemacht wird. Das wäre auch kein Weg. Wenn das erforderlich ist, müssen wesentlich größere Bereiche betroffen sein und das Ziel besteht dann darin, den Flüssigkeitsverlust zu verhindern.
Die Vakuum-Methode für die Wundheilung ist in Bad Saarow möglich, wird aber kaum angewandt, schon gar nicht am Kopf, das wäre viel zu gefährlich.
DIE Möglichkeit, die er jetzt sieht, ist, nicht zu warten, sondern eine Transplantation mit Eigenhaut (vorrangig aus der Bauchhaut) vorzunehmen. Dafür gibt es Spezialisten in Berlin. Er rief sofort an, erreichte die Sekretärin und vereinbarte für mich für den 11.11.2016 einen Termin für 11 Uhr mit dem Prof. Dr. med., dem CA der Plastischen und Hand-Chirurgie.
Natürlich mache ich mir Sorgen, falls die Resttumoren wachsen. Aber sie sind "nur" atypisch, also WHO II. Es könnte dauern, bis sie wachsen. Vielleicht ist es dann, nach sehr vielen Monaten, so weit, dass operiert oder bestrahlt werden kann. Die KM-Aufnahme, die nach 4 Wochen gesehen wurde, kann noch von der OP stammen, kann Narbengewebe sein. Dass es ein Zeichen von Wachstum ist, ist eher unwahrscheinlich.
Die drei Sorten Anfälle sind bedenklich.
Solchen ganz wenige Sekunden dauernden (wie ein Blitz schräg durch den Kopf), wobei ich es zwar merke, aber bei Bewusstsein bleibe und sogar weiterreden kann, hatte ich fast seit der ersten OP.
Der Sprachaussetzer und evtl. auch Schreibaussetzer von wenigstens 30 min verlief auch ohne Bewussseinsverlust und ging vorbei. Seitdem nehme ich Levetiracetam 2 x 1000 mg, weniger würde nicht wirken, sagte der NC-CA, der auch Epilepsie-OPs durchführt.
Aber was war das, wo ich tatsächlich das Bewusstsein verlor, deswegen stürzte ohne es zu bemerken, den heftigen Stoß an die Schrankwand nicht mitbekam und nicht weiß, wie lange ich wirklich dort lag. Waren es nur mehrere Minuten. War es überhaupt ein Anfall?
Die sonstigen Einschränkungen sind nicht so ganz leicht zu ertragen, weil ich Hilfe benötige zum Einkaufen und für belastende Tätigkeiten. Das Vermeiden von Sonne, Schmutz, Chemie, ... das geht schon.
Ich kann super denken, ich kann rätseln und rechnen und am PC Anträge schreiben und ins Forum schreibe ich auch wieder.
Die neuen Möglichkeiten von Whatsapp und so haben mir im KH sehr viel geholfen!
Ich habe die Taxifahrten durchgesetzt.
Die Hauswirtschaft wurde leider trotz ärztlich verschiedener Verordnungen (6 Wochen, 3 Monate) nur für 4 Wochen genehmigt und begann am vorletzten Tag. Aber ein bisschen Kulanz wird es vielleicht geben.
Mein großer Bruder hat eine Pflegeberaterin an der Hand, die noch in diesem Jahr für mich eine Pflegestufe erwirken wird, sie wird mich darauf vorbereiten. (Das hätte ich nie zu hoffen gewagt, aber was mir zusteht, will ich bekommen.)
Das ist der heutige Stand.
Die Fortsetzungen folgen vermutlich noch sehr sehr lange. Aber ich schaffe diesen Weg auch.
Eure KaSy
PS: 03.11.2016 Ich habe mir eine Mütze gekauft!! Im Haus gehe ich ohne, im Garten und in "Kaufhallen" ist das "Piratenkopftuch" besser geeignet.
