HirnTumor-Forum

Autor Thema: Fortsetzung folgt ...  (Gelesen 207976 mal)

Offline KaSy

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Antw:Fortsetzung folgt ...
« Antwort #120 am: 03. Dezember 2016, 04:19:56 »
Fortsetzung folgt...
Das Essen schmeckt.
Die Aussicht ist schön, wenn nicht jemand aus dem VIER (!!)-Bettzimmer in der 3. Etage die Gardinen zuzieht. Am Tag darf ich keine Sonne und nachts dann weder Sterne noch lila Wolken über Berlin.
Sauber ... Naja. Hier liegt immerhin keine für Berlin typische Hundek...., nur Staubmäuse unterm Bett, die leider weder in die Falle gehen noch die Spinnchen im Bad fressen.
Immerhin! Es gibt zwei Waschbecken und eine Toilette.
Es gibt viele Schwestern, viele davon nett, für die 34 Betten (lt. netter Schwester) mit 40 Patienten darin (lt. Ärztin). Es soll sogar eine Oberschwester geben, die sich noch nicht zu dem 4-Frauen-Zimmer verirrt hat. Es gibt ja auch 1- und 2-Bettzimmer, mit 4 Frauen verschiedener Rasse fühlt sie sich bestimmt über fordert. Ich nicht. Das Bettenschiebespiel ist lustig, ich lerne lauter liebe Frauen kennen. Die dunkelhäutigen bekommen viel Besuch, das belebt die Stimmung. Nur nicht, wenn ich dringend aufs WC muss, also suche ich hinkend auf der 34/40-Betten-Station das  Besucher+Behinderten-WC. Och nee, soll weit. ((30 m für Besucher = 3 km für mich) ...
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Bluebird

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« Antwort #121 am: 03. Dezember 2016, 09:55:12 »
Hallo KaSy,

es ist immer wieder interessant zu lesen, wie Du Deine Situation mit Scharfsinn bei Deinen Beobachtungen und viel Humor hinnimmst, nein, nahezu zelebrierst. Mir wäre so viel Trubel in der Lage nach diesen komplizierten Eingriffen einfach too much des Guten.
Da würde ich mich für einige Zeit ins Bad verkriechen und den Spinnen beim Schlafen zusehen und einfach die kurzen Momente der Stille genießen. Aber Du bist jemand, der viel Aktion braucht und wir erfreuen uns weiter an Deinen Beiträgen. Das Wichtigste ist, dass Du  bald wieder in Deinem eigenen Kreis schalten und walten kannst.

Ein angenehmes Adventwochenende wünscht Dir
Bluebird
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Offline KaSy

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« Antwort #122 am: 03. Dezember 2016, 12:29:07 »
Fortsetzung folgt ...
....   Besucher+Behinderten-WC. Och nee, so weit. (30 m für Besucher = 3 km für mich) ...
Ich schaffe es, ja. Da ist die Tür, Klinke runter, Tür auf ... ??? ... WC? Für Besucher? Versteckt hinter Rollstühlen, Klo-Rollstühlen ... Enttäuscht knalle ich die Tür zu.
Aufenthaltsraum ... Fehlanzeige.
Aber 3 weiche Sitze an der Wand. Immerhin. Da kann ich sitzen, durchatmen, zum Zimmer zurück hinken. Aufs Bett fallen ...
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Offline manu44

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« Antwort #123 am: 03. Dezember 2016, 13:06:23 »
Hallo KaSy

Du tust mir richtig leid ,aber du ja sehr gut
Es dauert nun mal etwas  länger bis alles
wieder  richtig läuft .Ich wünsche dir einen schönen
zweiten Advent .


Alles gut bis dann
Manu

Offline KaSy

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« Antwort #124 am: 03. Dezember 2016, 13:21:38 »
Diese Sitze nutze ich ab und zu, wenn ich ( weil ich ja nun so schön laufen kann) zum Schwesternzimmer hinke und mal wieder eine vergessene Tablette einfordere. Das passiert durchschnittlich, seitdem ich auf der Station bin, ein- bis zweimal täglich.
Von Dienstag bis Freitag wurde täglich die Schmerzmedikation etwas angepasst, durch 5 verschiedene Ärzte, darunter zwei Schmerz-Profis. Aber jedesmal bekam ich abends, nachts, morgens diese veränderte Medikation nicht. Jedesmal wurde mir gesagt, dass sie jetzt gerade die "Kurve" nicht dabei haben. Oder die Ärzte hätten es abgesetzt (z.B. meine Blutdruck-Medis). Oder auch: "Seien Sie doch froh, dass der Lappen (die Hauttransplantate) gut angewachsen sind."

Jaaaa, bin ich. Jaaaa, davon gehe ich aus. Aber NEIN !! Ich bin NICHT FROH darüber, wenn die OP gelungen und der Patient "tot" ist.

Also humple ich wieder nach vorn, bekomme nichts oder nicht alle Tabletten und die Enttäuschung immer immer wieder macht mich kaputt. Ich hänge mich auf diese Sitze. Heule. Keinen interessiert es.

Schmerzen, Frust. "Keiner will Ihnen etwas Böses", Hoffnung, Enttäuschung, wieder nicht, "Ich will Ihnen doch helfen". Danke.
Wieder und wieder geschehen diese Fehler.
"Was wollen Sie?", werde ich gefragt.
"Ich möchte, dass Sie Ihre Verantwortung Ernst nehmen. Ich mochte die richtigen Medikamente rechtzeitig in der richtigen Dosis erhalten. Und ich möchte wissen, wie sie heißen und mit welchen Nebenwirkungen ich zu rechnen habe. Ich möchte nicht, dass ich in Hektik kuschend vor dem Oberarzt früh aus dem Schlaf gerissen werde und mir die Verbände abgerupft werden."
"Warten Sie, da löst sich Haut ab!!", flehe ich.
"Das kann schon manchmal passieren."

Das kann schon manchmal passieren? Wieso? Warum macht die weiter? Ist das nicht gefährlich?
ANGST !!!

Oberarztvisite: gut.

Dann liege ich da, offene Riesenwunden an Arm und Bein.

Frühstück kommt. Ich kann nicht.

Ich muss die Epi-Tablette nehmen, mit Wasser. (Die habe ich zum Glück selbst.) Wasser oben rein ... will unten raus. Ich muss zur Toilette, klingle, Lernschwester kommt, ich bitte um einen Arzt, der mich wieder verbindet. Ich weiß es schon, sie holt keinen. Ich muss mal. Es tut weh. Ich weine.  Eine Mitpatientin holt eine Ärztin: "Es ist Visite", sagt die Ärztin, "es dauert noch, Sie sind in einem Krankenhaus, das müssen sie doch verstehen. Da kann man nicht immer sofort bei Ihnen sein...."
Seit dem Verbandabrupfen sind ja auch erst 1,5 Stunden vergangen ...
Was ist "immer" "sofort"?

Ich finde es nicht mehr lustig.


« Letzte Änderung: 03. Dezember 2016, 13:46:45 von KaSy »
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Offline krimi

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« Antwort #125 am: 03. Dezember 2016, 19:57:10 »
Liebe KaSy,

so leid mir das Vorgehen im Krankenhaus für dich auch tut, aber leider läuft manchmal oder auch öfters der Betrieb nicht so rund wie wir als Parienten es gern für uns wünschen.

Es arbeiten aber eben Menschen dort die nicht perfekt sind. Oft zu wenig Pflegepersonal für viele Patienten, die alle ihr Recht möchten.
Ärzte haben einen zu vollen Klinikalltag, sind heftig gestresst.

In dem Alltag und den routinierten Arbeiten gehen leider Vorsicht mit den Patienten unter. Ein weiteres Ärgernis wie z.B. beim Verbandswechsel.
Frage nach, es gibt Verbände die nicht an der Wunde kleben bleiben bzw. Mittel die das Lösen leichter machen.

Du hast eine sehr dünne seelische Haut bekommen, so empfindest du vieles schlimmer als du es noch vor Jahren empfunden hättest.

Wenn du die für dich wichtigen Auskünfte nicht erhältst, wie wäre es du gibst einem deiner Söhne eine Vollmacht, dass er diese für dich beim Arzt einfordern kann?

Tränen helfen leider nicht wirklich. Schwestern und Pfleger sind dagegen resistent. Und Ärzte auch.

Halte durch. Du hast tapfer schon so viel geleistet.
Umarme dich,
krimi.
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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« Antwort #126 am: 04. Dezember 2016, 01:49:07 »
Ja, das stimmt wohl.
Aber ich weine  nicht mit Absicht.
Manchmal kann ich einfach nicht mehr.
Muss es wirklich sein, dass man - wie andere - die Polizei ruft?

Irgendwann war ich so fertig, dass ich eine Schwester im Flur angebrüllt habe.

Ich habe doch Angst! Es ist meine letzte Hoffnung und die haben derart supergut operiert, das darf und will ich mir nicht kaputt machen lassen!

Ja, es ist so, das mein aktuelles seelisches Empfinden mein ICH bestimmt.

Ich freue mich auf den Tag der Entlassung, die ich selbst hinausgeschoben habe, bis die Mediziner das Ihre getan haben, damit ich mich sicher fühle.

Vielleicht ist es so besonders schwer, weil ich als Betroffene leide und gleichzeitig wie eine Angehörige für mich kämpfe, um mein Recht zu leben!

Leiden und Lachen.
Seine Rechte durchsetzen und sich über sich amüsieren.
Ruhe brauchen und Ablenkung auch.
Was ist richtig?
Was ist gut - für mich?

Ich werde es schaffen, natürlich


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Offline Bluebird

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« Antwort #127 am: 04. Dezember 2016, 09:17:17 »
Hallo KaSy,

es ist wahrscheinlich nur ein schwacher Trost, wenn ich Dir sage, dass andere Patienten in anderen Kliniken ähnliche Erfahrungen machen müssen. Wenn da nicht öfters ein Angehöriger guckt, ob alles soweit läuft, ist man oft regelrecht aufgeschmissen. Und da spielt es keine Rolle, ob "nur" der Appendix raus musste oder aber eine schwerwiegende Herz- bzw. Hirnoperation erfolgte. Da läuft einiges in unserem Gesundheitssystem schief, vor allem für die Patienten, die nicht privat versichert sind bzw. keine private Zusatzversicherung haben. Immer mehr Menschen drängen in eine schrumpfende Anzahl von Kliniken, die vielfach defizitär arbeiten.
Das soll die Lage nicht rechtfertigen, aber wir können sie nicht ändern, wir als Patienten müssen also zusehen, das Beste daraus zu machen. Man darf also froh sein, wenn die OP gelungen ist, der Heilungsprozess soweit läuft und man sich keinen Krankenhauskeim einfängt. Wie gesagt, Angehörige können einiges bewirken und ein Geldscheinchen oder Pralinenschächtelchen hier und da wohl auch.

Trotz allem...Kopf hoch und nicht unterkriegen lassen.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 04. Dezember 2016, 09:19:54 von Bluebird »
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Offline KaSy

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« Antwort #128 am: 08. Dezember 2016, 10:19:26 »
Hallo und (für die Spanier/innen) Holla,

Ich bin seit dem 5.10.2016 abends zu Hause und versuche, nicht mehr rückwärts zu denken.

Es holt mich aber immer wieder ein, dass ich mit den Hirntumoren, der speziellen Augenkrankheit (die kein sonstiger Arzt versteht) und jetzt auch noch der plastischen Dreifach-OP mir drei Krankheiten angelacht habe, die nicht so wirklich weithin bekannt sind, was nicht so schlimm wäre, wenn man nicht konkrete Hilfe bräuchte.
Ich brauche Ergotherapie, damit die vom Bein auf den Unterarm transplantierte Voll-Haut nicht "chaotisch" anwächst und der Arm, Ellenbogen, Handgelenk nur sehr eingeschränkt beweglich bleiben. Meine Tochter hat aus München hier rumtelefoniert und jemanden für Arm, Ellenbogen, Handgelenk gefunden mit freien Kapazitäten. Sie ist sehr nett, gab aber zu, von transplantierter Haut nichts zu verstehen. Sie würde dreimal pro Woche nach Hause kommen, die Hausarztvertretung hat aber nur zweimal pro Woche aufgeschrieben, weil sie denkt, dass die Kasse es nicht bezahlt. Ich bin ja mobil ... Aber sie fand einige Begründungen, dass ich nicht mobil bin. Heute kommt die Ergotherapeutin das erste Mal und dann ... mal sehen.

ICH MÖCHTE MICH NOCH GENERELL FÜR fEHLER IN MEINEN sCHREIBEN ENTSCHULDIGEN:
iCH DARF SECHS WOCHEN LANG KEINE BRILLE AUFSETZEN UND MAULWÜRFE  8)  KÖNNEN SCHLIESSLICH ÜBERHAUPT GAR NICHT SCHREIBEN!
ICH VERSUCHE ES:

KaSy
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Offline KaSy

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« Antwort #129 am: 09. Dezember 2016, 09:21:07 »
Die Ergotherapeutin ist super! Sie hatte zwar noch keinen Patienten mit Hauttransplantation, aber sie hat es gelernt!!
Sie geht sehr professionell an die Sache heran!
Und das "Menschliche" stimmt.  :)

Dafür klappt es mit der Hauswirtschaftsunterstützung wieder kaum.
Muss ich eben üben.

Eure KaSy
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Offline KaSy

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« Antwort #130 am: 13. Dezember 2016, 06:13:11 »
... Die Ergotherapeutin ist so gut, dass sie mich am 9. Dezember mittags anrief, um mich zu warnen. Sie hatte sicherheitshalber mit einem befreundeten Chirurgen das besprochen, was sie bei mir gesehen hat ...

... Und nun bin ich wieder zurück in der Klinik mit Ausblick auf den Berliner Himmel.

... Der Unterarm wollte die Haut vom linken Oberschenkel nicht ganz annehmen.

Es war doch nicht Ernst gemeint, als ich nach der OP dem Prof. gegenüber gelästert hatte, was mit det Straffung meines rechten Oberschenkels sei ...

Mein Körper will wohl Symmetrie ...

Aber mein Kopf will diese Station nicht. Die Ärzte ja ...

Der Freitag mit einer Rettungswagenfahrt und der der Aufnahme durch zwei nette Ärzte sowie das Wochenende mit heftigen psychischen Reaktionen bis hin zu Aus rastern, die ich mit der entschuldigenden Übergabe von Pfefferkuchen auszugleichen versucht habe, liegt hinter mir.

Die 1. OP und die erste Nacht ( :'(  :-\ ) nun allein in einem Zimmer auch.
Was kann man nicht alles aushalten ...
Am Donnerstag folgt noch eine OP, wo nach der "so heiß ersehnten Straffung des rechten Oberschenkels" der 2. Transplantationsversuch erfolgen wird.

... KaSy
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Offline Smarty

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« Antwort #131 am: 13. Dezember 2016, 20:35:20 »
Liebe KaSy

o menno, das ist ja gar nicht gut und ich glaube, du hast es wirklich verdient, daß es für dich nach so langer Zeit nur bergauf- und nicht in die andere Richtung geht und du wider Erwarten schon wieder in der Klinik bist.  😯
Und jetzt nochmals eine OP hinter dich bringen mußt. Du mußtest in der letzten Zeit ja echt viel über dich ergehen lassen  :(

Trotz allem sorgte sich deine Ergotherapeutin um dich, war super aufmerksam, hat gemerkt, daß die Heilung der transplantierten Haut nicht so klappt und für dich fachlichen Rat eingeholt.🍀

Ich wünsche dir so sehr, daß das mit den Klinikaufenthalten bald ein Ende hat und alle - besonders du selbst - zufrieden bist und vor allem alles wirklich supergut heilt und du dein Zuhause, deine Enkelchen, den Garten .... wieder um dich hast und wieder Alltag einkehren kann.

Für die erfolgreiche OP und die - hoffentlich gute Zeit danach - wünsche ich dir alles Gute. Die Ärzte kriegen das jetzt garantiert gebacken und du kannst dich bald wieder daheim richtig regenerieren und von allem erholen.

Nun lass dich einfach mal ganz feste drücken  ;) 🐞
Du schaffst das !
Ganz liebe Grüße

smarty
« Letzte Änderung: 14. Dezember 2016, 07:44:23 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline KaSy

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« Antwort #132 am: 14. Dezember 2016, 21:23:20 »
Ui, wie kommt das Käferchen in Deinen letzten Text gekrabbelt? Ein solches kitzelt das wachsende Bäuchlein meiner Tochter von innen und turnt mit seinen sechs Beinchen dort herum.
Seit August sehe ich immer mal wieder EINEN  BESONDEREN  STERN  am Himmel. Im anderen KH dachte ich bereits, das es das Sternchen meines fünften Enkelchens sei. Immer wieder schaute er durchs Fenster und machte mir Mut, gab mir Hoffnung in den Nächten der Sorgen.
Auch jetzt habe ich ihn wieder entdeckt am Himmel über Berlin.
Es ist der KÄFERCHENSTERN.
Ich habe Schmerzen und Angst und der Käferchenstern tröstet mich.
Wenn aus dem Käferchen ein Baby geworden sein wird, werde ich es in den Arm nehmen.
KaSy
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Offline KaSy

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« Antwort #133 am: 17. Dezember 2016, 20:39:30 »
Oi-joi-joi, enden diese Fortsetzungen denn nie?
Am Freitag mit dem wunderbaren Datum 16.12.16 fand zwischen psychischen Katastrophen die soundsovielte OP statt.

Nix mit Oberschenkelstraffung am anderen Bein. Ich lerne lauter neue spannende Methoden kennen, um größere und kleinere Hautdefekte mit Eigenhaut zu schließen.

Die Vakuummethode ist echt interessant, nur laut den NC nicht unbedingt für Köpfe geeignet, weil der Unterdruck, der von einer Pumpe tagelang erzeugt wird, dem Hirn schaden kann. Sie dient dazu, das Gewebe zur Granulation und die Kapillaren zum Wachsen anzuregen. Ich habe nun das 3. Mal eine hautfreundliche durchsichtige Folie auf dem Unterarm, darunter eine Art größerer "Saugnapf", aus dem ein durchsichtiger etwa 1 cm dicker Schlauch in den Behälter der Vakuumpumpe führt. Der Arm ist in Watte gepackt und die zu deckende Stelle lagert auf einer Art Gipsschiene und alles ist mit einem hübschen roten Verband umwickelt.
Die Pumpe ist 20x15x5cm groß. Man kann sie in eine spezielle Tasche stecken und mitnehmen. Der Akku hält recht lange. Ansonsten wird sie ans Bett und an die Stromversorgung gehängt.

Heute geht es mir gut.

Eure KaSy
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Offline Bluebird

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« Antwort #134 am: 18. Dezember 2016, 16:58:16 »

Hallo KaSy,

mir fällt es schwer, Dir etwas zu schreiben, ich glaube, die Beteuerungen, dass es Dir sicher bald besser gehen wird, magst Du
nicht mehr hören wollen, oder? Ich hoffe, dass die neue Behandlung zum Erfolg führt, es nur noch Fortschritte gibt.
Es ist bewundernswert, dass Du in der Situation das Beste rausholst, indem Du Dich für diese neuen Therapiemöglichkeiten interessierst und wieder etwas dazu lernst.

Einen friedlichen Adventssonntag
Bluebird
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