HirnTumor-Forum

Autor Thema: Neurinom BWS  (Gelesen 13241 mal)

Offline ronjakind002

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Neurinom BWS
« am: 27. Juli 2016, 22:27:16 »
Hallo,
ich habe heute nach einem MRT der HWS von meinem Arzt erfahren, das sich im dorsalen Spulenrand koronar eine miterfasste ca.45x15mm große,spindelförmige Raumforderung befindet bei der es sich wahrscheinlich um ein Neurinom handelt.( Kurzform: am Schulterblattrand hin zur Wirbelsäule Richtung Herz )
Es wird nächste Woche ein erneutes MRT des Brustkorbes mit Kontrastmitteln gemacht um die genaue Struktur darzustellen. Er meinte diese Form von einem Neurinom käme sehr selten vor und das Ding müsse unbedingt raus.Ich muss noch dazu sagen ,das ich schon seit längerer Zeit nicht mehr auf der linken Seite schlafen kann ,da ich da immer ein Herzdrücken und Engegefühl habe .Auch Schmerzen im Rücken und ein Ziehen und Brennen der unteren vorderen linken Rippen habe ich öfters. :-[
Wer von euch hat ähnliche Symptome oder Erfahrungen damit ? Ich sitze hier mit so vielen Fragen...... :'(
Danke euch schon mal für jede Antwort....

Offline KaSy

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #1 am: 28. Juli 2016, 19:20:13 »
Liebes Ronjakind002,
es hat leider noch niemand mit gleichartigen Erfahrungen geantwortet, also heiße ich Dich erstmal in unserem Forum herzlich Willkommen. Ich selbst habe mehrere Meningeom-Operationen und Bestrahlungen hinter (und direkt vor) mir, aber mit Neurinomen keine Erfahrung.

Du hast Angst und Du weißt, das die notwendige Operation nicht einfach sein wird und es ist ja auch eine schreckliche Diagnose. "Gut" ist, dass für Deine Symptome eine Ursache gefunden wurde und Du die Hoffnung haben darfst, dass durch die OP eine diesbezügliche Besserung eintreten wird. Sicher nicht gleich, aber im Laufe der Zeit danach.

Du schreibst, dass Du so viele Fragen hast. (Das geht allen Neubetroffenen so.) Schreib sie hier auf, das macht es den Lesern vielleicht leichter, konkret zu antworten.

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline krimi

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #2 am: 29. Juli 2016, 09:42:50 »
Guten Morgen, ronjakind002!

Von mir ebenfalls ein herzliches Willkommen in unserem Forum, in unserer Mitte.
Zu deinen Beschwerden kann ich dir leider nichts sagen, ob sie wirklich von dem Neurinom kommen.

Ich haben in Abständen leider auch immer wieder Tumore in der BWS, doch anderer Art.
Meine ersten Symptome/Beschwerden wurden nicht diesem Tumor zugeordnet.
Nachdem er entfernt war, waren auch meine Beschwerden nicht mehr da.

Es kann also gut sein, dass das was du bei dir bemerkst von dem Neurinom kommt.

Du hast viele Ängste und tausend Fragen. Das gehört leider dazu.

Demnächst hast du ein MRT mit Kontrastmittel und danach ein Arztgespräch.
In der Zwischenzeit schreibe dir alle deine Fragen und was dich sonst beschäftigt auf.
Diese Liste arbeitest du dann bei dem Arztgespräch ab. Er wird dir sicher zuhören und antworten.

Eine Begleitung empfehle ich gern. Selbst ist man aufgeregt und behält nicht alles. Die Begleitung kann sich evtl. mehr merken. Es sei denn, du notierst dir gleich die Antworten.
Noch ein Vorteil der Begleitung ist, du kannst anschließend mit der Person über das Arztgespräch reden.

Und wie KaSy schreibt, schreibe uns hier deine Fragen. Wenn möglich gehen wir darauf ein oder können einen Tipp zu Antworten geben.

Alles Gute
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline ronjakind002

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #3 am: 17. August 2016, 22:23:24 »
Hallo,nun mal endlich wieder ein Zeichen von mir.
Erst einmal vielen Dank für eure lieben und spontanen Antworten.
Das erneute MRT von dem ich euch erzählt habe ist leider nur wieder ohne Kontrastmittel zustande gekommen,da ich leider eine schwere Multiallergie auf verschiedene Medikamente habe und somit das Risiko eines allergischen Schocks zu groß wäre. Nun wissen wir zwar das da das Ding ist ,aber nicht genau was es ist.
Ich habe mich umgehend (über Beziehung ) in einer neurochirurgischen Abteilung eines Krankenhauses in unserer Nähe vorgestellt. Dort wurde mir gesagt,das man leider anhand der Bilder nicht genau erkennen könne um was für eine Art Tumor es sich handelt,aber davon ausgeht das es bestimmt gutartig ist......bestimmt !Sie meinen auch das die Beschwerden im linken Arm wohl eher von meinem Bandscheibenvorfall in der linken HWS herkommen...da wollten sie dann auch sofort eine PRT machen...ohne Betäubung (wegen meiner Allergie )nur mit dem Wirkstoff Cortison......Als ich dann wieder zu Hause war überkam mich dann eine gewisse Angst davor....was ist wenn sie mir den Wirkstoff einspritzen und ich reagiere negativ oder kann meinen Kopf nicht mehr drehen.... :-[....also habe ich diese Behandlung wieder abgesagt mit der Begründung doch erst einmal die andere ( für mich wichtigere )Baustelle anzugehen.Hmmm....
und nun nach der Frage wie jetzt weiter ?....Aussage des Arztes :....Wir können sie in zwei Monaten wieder her bestellen um uns das Ding erneut im MRT anzusehen ob es sich verändert hat...was es wohl auch getan hat...oder wir machen erst einmal einen kleinen Eingriff um Gewebe zu entnehmen ...oder wir holen es gleich ganz raus...was es ja sowieso zeitnah mal muss...
Er meinte er würde ca. mit einer Stunde oder etwas mehr für die OP rechnen ....hat aber auch zugegeben,das so ein Befund bei ihm bis jetzt ganz selten vorkam...wohl erst ein bis zwei mal... :-[.....
Was mache ich nun ??? Ich möchte endlich Gewissheit haben....aber Angst vor dem Eingriff habe ich auch....meine verdammt vielen Medikamentenunverträglichkeiten, wie lagern sie mich mit meiner kaputten HWS im OP und überhaupt  Angst vor dem was vielleicht dabei raus kommt :'(
Ich weiss, hier gibt es viel schlimmere Fälle wie mich und ganz andere Diagnosen,.....aber in der Hoffnung das einer so eine  ähnliche Diagnose und Erfahrungen durchgemacht hat beschreibe ich hier meine Sorgen.
Liebe Grüße 


Offline Bluebird

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #4 am: 18. August 2016, 08:44:39 »
Hallo Ronja,

die Medikamentenunverträglichkeit ist eine Sache, der Tumor in der BWS eine andere, der Du nicht einfach freien Lauf lassen kannst.
Glaube mir, ich teile Deine Sorgen, meine WS ist in einem desolaten Zustand, hatte schon als Kleinkind eine OP, inzwischen Spondylathrose  und  zusätzlich einen Bandscheibenvorfall HWS uvm. Allergien bestehen bei mir gegen Konstrastmittel, einige Schmerzmittel sowie gegen Soja. Sojaöl bildet die Basis für Propofol, mit dem die Narkose eingeleitet wird.

Neurochirurgen, die ich befragte, sahen kein Problem bei einer "normalen" Lagerung während des Eingriffs. Die HWS würde bei Einführung des Beatmungsschlauchs nicht so weit überdehnt, dass sie Schaden nehmen könnte. Das ist für mich nicht aussagekräftig, zumal sich niemand die Aufnahmen meiner WS angesehen hat, also eigentlich kein abschließendes Urteil abgeben kann.

Meine Empfehlung ist die, dass Du eine Klinik aufsuchst, die nicht nur ab und an Tumore Deiner Lage operiert, sondern mehrfach praktische Erfahrungen sammeln konnte. Ich würde alle aktuellen Aufnahmen der kompletten WS mitnehmen, ggf. darauf bestehen, dass direkt in der Klinik Bilder angefertigt werden. Dann solltest Du mit der Anästhesie schriftlich festlegen, wogegen Du allergisch bist und vor der OP die Einwilligung nur unterschreiben, wenn diese Punkte berücksichtigt wurden.

Man kann nicht komplett alle Risiken einer OP ausschließen, jedoch Vorsorge treffen, dass zumindest die bekannten ausreichend gewürdigt werden.
Wäre ich in Deiner Situation, käme nur eine direkte Entnahme des Tumors für mich in Betracht. Raus muss er ja wohl sowieso, warum sollten also im Vorfeld evtl. riskante invasive Voruntersuchungen durchgeführt werden. Das Gewebe wird eingeschickt und neuropathologisch untersucht.

VG
Bluebird
« Letzte Änderung: 18. August 2016, 08:50:45 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Sanne68

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #5 am: 18. August 2016, 10:52:43 »
Hallo Ronja,

ich stimme Bluebird zu, such dir eine Klinik aus, die viel Erfahrung mit Tumoren in dem Bereich Wirbelsäule/Hirn hat. Das ist nicht immer die Klinik um die Ecke, je nachdem, wo du wohnst. In den Klinikbewertungen findest du eine ganze Reihe nach PLZ sortiert. Eine Zweitmeinung ist auch sehr zu empfehlen.

Es gibt aber auch seltene Tumoren unter den Neurinomen, ich hab auch so´n Exot, den sehen die nur alle paar Jahre. An der Behandlung ändert sich aber nicht so wahnsinnig viel. Aufgrund dessen hat mich sogar der Prof selbst operiert ;)

Wenn ich in deiner Situation wäre, würde ich auch von einer Probenentnahme absehen, sondern direkt zu einer Entfernung tendieren.

Ich wünsche dir alles Gute. LG Sanne68

Offline Hesse_in_H

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #6 am: 18. August 2016, 11:44:22 »
Ich kann auch nur empfehlen dir eine Klinik zu suchen in der du dich wohl fühlst, nicht eine in der Nähe oder die erste mit Termin.

Ich habe mir selbst zwei öffentliche Kliniken und eine Private angesehen. habe viel im Internet recherchiert und Erfahrungsberichte etc. gesucht.

Es ist schlussendlich die erste Klinik geworden, aber nur mit einem Termin wollte ich keine Entscheidung treffen.

LG

Offline ronjakind002

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #7 am: 05. September 2016, 22:27:17 »
Hallo,
morgen wird nun nach viel hin und her  doch ein MRT mit Kontrastmittel in der Klinik gemacht. Danach wollen die Ärzte entscheiden ob sie mich in ihrer Klinik am Mittwoch operieren können oder weiterreichen in unsere Uni,die wohl so ein Zentrum für spezielle Fälle hat.
Ihr könnt euch sicher vorstellen wie es mir geht.......Erst meinen die Ärzte es ist nicht weiter schlimm,es ist bestimmt gutartig,kleinerer Eingriff..und,und,und,...... nun,wo eigentlich alles schon fest stand, Einweisungstermin und OP...ich mich damit soweit abgefunden habe...bekomme ich den Anruf das sie erst das MRT machen und dann entscheiden ob ich morgen bleiben kann :(
Auch mache ich mir einen riesen Kopf wie sie die Lagerung im OP vornehmen wollen mit meinem Bandscheibenvorfall in der HWS....(OP ist wohl für mdst.drei Stunden geplant ).....Man oh Man....wenn es nur schon vorbei wäre :(.....
Vorallem,jetzt wo ich weiss das sie auch was viel schlimmeres vermuten,spürt man ständig neue Schmerzen und Symptome.....Ich komme mir schon leicht hysterisch vor...aber ist nicht steuerbar...genau wie mein Blutdruck...seit Tagen schon erhöht,dabei hatten wir den so gut im Griff.....
Naja,werde euch morgen berichten wie es weiter gehen soll.
Liebe Grüße

Offline krimi

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #8 am: 06. September 2016, 09:29:38 »
Guten Morgen, ronja.

Deine Gedanken und Sorgen kann ich gut nachvollziehen.
Doch die Vogehensweise der Ärzte sagt mir, dass sie sehr bedacht vorgehen und nicht sagen "solch eine OP machen wir mal gerade so".

Es ist doch gut wenn sie dann evtl. zugeben, die andere Klinik ist für diesen Eingriff geeigneter.
Mit dem neuen MRT wollen die Ärzte sicher sein von welcher Stelle aus das Neurinom wächst und in welche Richtung. Von welcher Stelle aus ein Zugang der geeignete ist.
Diese Vorgehensweise bedeutet nicht gleichzeitig, dass sie etwas Schlimmeres bei dir vermuten.

Habe Vertrauen in deine Ärzte, denn sie gehen gewissenhaft vor.

Alles Gute für dich.
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Antw:Neurinom BWS
« Antwort #9 am: 06. Oktober 2016, 22:53:48 »
Hey, Ronjakind,
Wie geht es Dir, was ist los?
Schreib doch mal!!
Ganz liebe Grüße von
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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