Akustikusneurinom mit 16

[Felicia Lovegood]

Hallo, ich bin Felicia und 16 Jahre alt
Mir hat jemand einen Link geschickt für diese Abteilung.Wie schon erwähnt ich bin 16 Diagnose ein Gehirntumor. Ich bekam die Diagnose vor ca. 3 Wochen und habe es immer noch nicht realisiert.Meine Familie ist besorgt da ich nicht wirklich so wirke als ob, ich ganz bei der sache wäre. Klar denke ich Viel an das Ding das in meinen Kopf ist, aber ich dachte immer ich würde in Tränen ausbrechen. Das ist nie passiert. Normalerweise bin ich eine ängstliche Person nur aus irgendeinem Grund bei dem Thema garnicht. Ich habe noch nicht mal Angst vor der Operation die in diesen Sommerferien statt finden soll . Meine Freunde haben so gut wie alle geweint, nur ich saß neben ihnen und hielt sie im Arm. War das bei euch auch so? Was auch wichtig ist, dass ich entscheiden kann ob ich eine op möchte oder Bestrahlung. Ich hab mich schon für ie op entschieden wie oben erwähnt. Allerdings wenn es bei der op Komplikationen gibt brechen si ab und ich bekomme trotzdem eine Bestrahlung.

Außerdem hab ich Fragen wäre toll wenn einer von euch sie beantworten könnte:


1. Wie alt wart ihr bei der Diagnose?
2. Hattet ihr auch Die Auswahl Möglichkeiten?
3 Ich habe seid 10 Wochen Kopfschmerzen. Wenn ihr auch welche hattet gingen die nach der op/Bestrahlung weg?
4. Habt ihr viel geweint? Oder Kamm das später?
5. Ich habe von meiner Neurologin in 2  Monaten sechs verschiedene Medikamente bekommen die alle nicht angeschlagen haben (wahren für die Kopfschmerzen) habt ihr auch welche bekommen und wenn ja halfen sie?

Ich danke mich jetzt schon mal für die Menschen die mir antworten

[Sanne68]

Hallo Felicia, willkommen hier im Forum. Das ist leider kein schöner Anlaß, dich hier zu begrüßen.

Du gehst schon sehr erwachsen um mit diesem Thema, ich hoffe, du hast Unterstützung durch deine Familie und Freunde und natürlich Ärzte. Die sollten eingentlich dich trösten, nicht umgekehrt.

Wenn es ein Akustikusneurinom ist, dann handelt es sich um einen gutartigen Tumor am Hör/Gleichgewichtsnerv. Das bedeutet, er kann operiert werden und danach ist man eigentlich wieder gesund. Klar kommt danach eine Reha, damit du schnell wieder auf die Beine kommst.

Hab auch keine Angst um Hilfe zu bitten. Es kann sein, daß du das seelisch nicht so leicht wegsteckst, wie du im Moment glaubst. Da sollten deine Eltern und die Ärzte auch ein Auge drauf haben.

Ich geh mal auf deine Fragen ein.

1. Ich war 39 Jahre alt
2. Ich hatte keine Wahl, da mein Tumor schon zu groß zum Bestrahlen war.
3. Ich hatte zwar Kopfschmerzen, aber die waren mit einfachen Mitteln behandelbar. Die gingen nach der OP vollständig zurück.
4. Ich hab zwar geweint, aber nicht viel. Ich war ziemlich geschockt, meine Familie und Freunde auch.

Ich  wünsche dir für deine bevorstehende OP viel Glück und daß du danach wieder mit deinen Freundinnen lachen und Sachen machen kannst, die Teenager so machen.

Alles Liebe Sanne68

P.S. Wenn du noch mehr Fragen hast, immer raus damit. Es kommen sicher noch mehr Antworten.

[Felicia Lovegood]

Vielen Dank das du geantwortet hast Sanne.

Ich habe eine Vertrauensperson die das gleich gesagt hat wie du. Das meine Freunde mich trösten sollen und nicht andres Rum. Ich finde das ist leichter gesagt als getan. Mein Tumor und die Geschichte drum Rum sind traurig,und trotzdem kann ich keine Tränen vergissen. Innerliche habe ich das Gefühl sag sein zu müssen für meine Freunde/Familie. Ist das Denken falsch?

Ein weiterer Grund warum ich deine Antwort gut fand ist ,dass
Mir viele und jetzt auch du bestätigt haben das die Kopfschmerzen nach der OP weg waren. Meine Ärzte  sagten alle das die Kopfschmerzen einen anderen Grund haben müssen. Aber schön das es auch andres geht.

Außerdem sagen mir viele das ich mit dem thema sehr erwachsen umgehe obwohl ich noch ein Kind bin.

Noch mal vielen Dank Sanne, durch solche Kommentare bekommt man wieder Kraft und Hoffnung.

[Sanne68]

Liebe Felicia,

du darfst auch schwach sein, du bist schließlich krank, nicht die anderen. Also nimm dir ruhig Zeit für dich und deine Sorgen. Du mußt das ja selbst verarbeiten, da kannst du deine Kräfte nicht für andere aufheben. Halte dich an die Freunde, die dir Kraft geben.

Zu den Kopfschmerzen, ich hatte schon als Kind Migräne, war also ersmtal nicht besorgt wegen der Kopfschmerzen. Den Zusammenhang hab ich erst begriffen, als die Diagnose stand. Nach der OP hatte ich noch ein paar Wochen Kopfschmerzen, das ging aber vorbei. Ich wünsche dir jedenfalls, daß du sie bald los wirst. Ich kanns leider nicht versprechen.

Waren den Kopfschmerzen der Grund zum Arzt zu gehen? Ein Aktustikusneurinom in deinem Alter ist selten, aber es kommt vor.

Ich finds jedenfalls gut, daß du dir hier Rat suchst, denn hier kann man deine Sorgen und Ängste sehr gut verstehen.

Du bist ganz schön tapfer!

Liebe Grüße Sanne68

[Felicia Lovegood]

Hi Sanne

Ja die Kopfschmerzen waren der Grund warum ich zum Arzt gegangen bin. Ich weiß nicht ob ich es schon erwähnt habe aber ich bekamm 6 verschiedene Medikamente in innerhalb 2 Monaten. Keins hat geholfen.

Alle sagen ich bin Tapfer und in meinem Alter ist sowas ja nicht selbstverständlich. Ich habe auch Migräne und als erstes dachten die Ärzte die Kopfschmerzen seien wegen der Migräne. Da bekam ich eine Infusion mit Cortison. Was logischer weiße nicht anschlug da es keine Migräne ist.

Ich bin nur sehr fazieniert etwas da Kinder im meinem Alter sowas normalerweise nicht bekommen. Was mich auch stutzig macht ist das die Ärzte nicht wissen wie sowas enstehen kann.

Vielen dank liebe Sanne😊

[Sanne68]

Hallo Felicia,

ja das große "WARUM" hat sich hier so ziemlich jeder gestellt, gerade in so jungen Jahren ist die Frage berechtigt. Aber es gibt leider keine richtige Erklärung, nicht mal die Wissenschaft kann das logisch erklären.

Als ich damals mit meinen Beschwerden zum Arzt ging, hat der mich zum Neurologen geschickt und der hat gleich ein MRT gemacht. Das ist leider nicht immer so. Da werden erst mal viele harmlose Ursachen vermutet. Wenn die Behandlungen nicht helfen, versucht man was anderes. Bis mal einer ein MRT anordnet, weil so langsam die Ideen ausgehen, was es denn sein könnte. So wars ja bei dir.

Wenn du noch mehr Fragen hast, immer raus damit.

Liebe Grüße Sanne68

[Felicia Lovegood]

Hallo,

Ich hab nun schon eine Weile nicht mehr geschildert.
Ich bin sauer und frage mich wie ihr das seht. Ob das berechtigt ist oder nicht.

Meine Mutter hat seid 1Woche Kontakt per E-mail mit meinem behandelten Arzt. Als ich mich vor 2 Wochen dort persönlich vorgestellt habe sagte er " Wir sollen es meiner Meinung nach So schnell wie möglich Operiern. Da dein Tumor noch relativ klein ist."
Heute bekommen wir eine Mail wo drinne stand :" Ich möchte noch einen Hörtest bei ihr sehen und den Verlauf der Krankheit. Ob sie schlimmer wird oder so bleibt.Vllt sehen wir doch von einer op oder Bestrahlung ab."

Ich bin so sauer und enttäuscht! Will er mir damit indirekt sagen das ich mein Leben lang mit dem Ding Rum laufen muss. Das es nie entfernt wird.

Es ist sogar schon so weit fortgeschrittenen das meine Oberlippe sich taub anfühlt und das weiß er auch. Ich fühle mich im Stich lassen mit Otto. ( ich habe gelesen man soll den Dingen wovor man Angst hat Namen geben)

Meine Mutter motzt mich deshalb nur an,obwohl ich nichts dafür kann. Klar für sie ist es genauso schwer wie für mich aber trotzdem muss man den betroffenen, nicht so anmotzen. Nun hab ich Angst für immer mit Otto Rum zulaufen.

Vielen Dank für die Antworten Schonmal im Vorraus

[Bluebird]

Hallo Felicia,

nun beruhige Dich bitte. Dass der Arzt noch einmal Untersuchungen durchführen möchte, ist völlig in Ordnung und spricht für sein Verantwortungsbewusstsein und seine Gewissenhaftigkeit. Auch vor einer Operation werden nochmals Kontrollen und sämtliche Voruntersuchungen notwendig. Sei froh, wenn Dein Neurinom keine Veränderungen zeigt und der Hörtest gut ausfällt.
Eine Hirnoperation, resp. Eingriff im Schädel, ist kein Spaziergang. Ich will Dir keine Angst machen, doch ich glaube, Du bist Dir der Tragweite, die eine OP oder auch Bestrahlung hat, nicht bewusst. Natürlich ist es besser, einen kleinen Tumor zu entfernen, der Probleme macht oder machen könnte, vor allem, wenn ein Patient so jung ist wie Du. Allerdings wird kein verantwortungsbewusster Neurochirurg ohne Weiteres operieren, wenn keine Notwendigkeit besteht. Es bedeutet nicht, dass der Tumor nie entfernt werden muss.
Es wäre gut, wenn Deine Mutter und Du nett miteinander umgehen könnten. Die Lage ist angespannt, die Nerven liegen bei Euch blank, doch gerade deshalb gilt es, einen kühlen Kopf zu bewahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

Ich hoffe, Du kannst die Sache nun auch aus einem anderen Blickwinkel betrachten und bist nicht mehr so wütend.

LG
Bluebird

[Sanne68]

Hallo Felicia,

ich kann deine Enttäuschung verstehen, du willst das Ding loswerden.

Bei Neurinomen gibt es verschiedene Wege

1. Operieren (Tumor meist ganz weg)
2. Bestrahlen (Tumor nicht weg, hört nur auf zu wachsen)
3. Abwarten und in ca. 3-6 Monaten gucken, ob er weiter wächst. Wenn ja, raus damit, wenn nein, weiter kontrollieren und evtl. später entscheiden.

Operieren und Bestrahlen laufen dir nicht so schnell weg, wie du vielleicht denkst. Neurinome wachsen nicht schnell, oft hören sie auch ganz auf zu wachsen.

Der Arzt macht den Job ja jeden Tag und grade bei so jungen Patienten ist Fingerspitzengefühl gefragt.  Du hast ja noch dein ganzes Leben vor dir, da will die Entscheidung gut überlegt sein.

Es ist ja halt kein Blinddarm sondern dein Hörnerv bzw. dein Kopf.

Ein Hörtest wurde bei mir übrigens auch noch vor der OP gemacht, weil die von einem Akustikusneurinom ausgingen. Hat sich ja später als Trigeminusneurinom entpuppt, der Schlingel.

Du hattest dich ja gedanklich schon auf die OP eingerichtet und nun kommt der Arzt und stellt deine Geduld auf eine harte Probe. Das ist nicht leicht in deinem Alter, aber auch nicht bei Erwachsenen. Ich traf mal im MRT eine alte Dame, die kam damit gar nicht klar und mußte Tag und Nacht an das Neurinom denken.

Wenn OTTO dich so stark einschränkt in deiner Lebensfreude, dann darfst du dem Arzt ruhig sagen, daß du ihn loswerden möchtest. Ein Leben lang damit rumlaufen wirst du wohl wahrscheinlich nicht, aber es gibt Menschen, bei denen das tatsächlich so ist. Dazu muß man aber auch stark genug sein.

Deine Mutter und auch die Ärzte möchten nur das Allerbeste für dich, das mußt du mir glauben. Ist ja nicht so, daß es mit nem Pflaster wieder gut ist.

Alles Liebe Sanne68

[Felicia Lovegood]

Danke für eure Antworten ,

Mittlerweile sehe ich es aus einem andren Winkel. Der Artzt will nur das beste will. Und , dass er nicht einfach alles auf eine Karte setzen will, sondern nochmal alles kontrolliert wird.
Allerdings bin ich immer noch der Meinung es sollte schnell passieren. Ich will nicht riskieren das ich irgewann taub bin oder so. Den mein höhrvermogen ist wirkliche schlecht auf den rechten ohr.  Meine ma hat jetzt einen weiteren Hörtest Termin. Mal sehen was Raus kommt.

Ihr beide hat recht was ihr gesagt habt, ich war zu voreilig.
Otto ist einfach ein Fremdwesen er ist schon in meinen träumen. Ich habe geträumt das ich 18 wurde und einfach tot umgefallen bin da er größer wurde.

Ich werde mit meiner Mutter darüber sprechen und den Doktor fragen ob wir es nicht einfach rausholen, da wir nicht mehr fertig werden.

Ich habe noch eine Frage die mit Thema nicht zutun hat:
Seid 7 Tagen beobachtete ich schon das ich viele Haare verliere. Ich habe Schulterlangehaare. Ich sehe zwar keine Löcher aber irgendwie kommt mir das komisch vor. Es sind wirklich viele. Hat das was mit dem Tumor zutun?

Eure Felicia ♡

[Bluebird]

Hallo Felicia,

freut mich zu lesen, dass Du nun wieder mehr planmäßig vorgehst. Manchmal hilft es, ordentlich Dampf abzulassen und dann Meinungen zu hören, die andere Ansatzpunkte bieten.

Ob ein AN Haarausfall verursachen kann, ist mir nicht bekannt. Der Haarverlust kann aber verschiedene Ursachen haben, als da sind Pubertät, Nährstoffmangel, Stress u. a.

Die vielen Gedanken, die sich Betroffene mit Hirntumoren über diese machen, führen manchmal zu Albträumen. Ich hatte auch schon mehrere Träume, die sich darum drehten, einen mit nicht gutem Ausgang. Das Hirn sammelt die Eindrücke und Informationen, die wir als Input bekommen,  würfelt sie mit unseren Ängsten zusammen und lässt das Resultat nachts auf uns los, während wir eigentlich sanft schlummern wollten. Keine Sorge, bei einem AN muss man nicht gleich ans Sterben denken.

Gruß
Bluebird

[Felicia Lovegood]

Danke Sanne,

Das mit dem AN Haarausfall will ich noch beobachten und wenn es weiter so geht will ich zum Artz. Das mit dem Träumen ist normal sagt meine BFF. Hoffe heute Nacht träume ich was besseres statt zu sterben. Irgendwie will ich eine Art " buch" über Otto schreiben, ich denke ich verarbeite es besser.

Deine Felicia

[Bluebird]

Es war zwar nicht Sanne, die auf Deinen letzten Beitrag geantwortet hat, ich wünsche Dir aber trotzdem, dass für Dich alles so wird, wie Du es Dir wünscht.

LG
Bluebird

[Felicia Lovegood]

Hallo Bluebird,

Du hast natürlich recht das warst du und nicht Sanne😅
Ich habe euch wohl vertauscht. Tut mir leid.

[Bluebird]

Hallo Bluebird,

Du hast natürlich recht das warst du und nicht Sanne😅
Ich habe euch wohl vertauscht. Tut mir leid.

Nicht tragisch, kann in der ganzen Aufregung passieren.