Mein Mann hört die lieder von Michael Jackson

[Bluebird]

Hallo Sandra,

gut, dass Du Dich wieder meldest. Dass der Tumor nicht wächst, deute ich als positiv. Allerdings ging man bei Behandlungsbeginn von einem anderen Ergebnis aus, so der NC. Ich überlasse die Diskussion jetzt den Betroffenen, die Erfahrungswerte mit Chemotherapie haben und wissen, wie hoch die Messlatte beim Behandlungserfolg angelegt wird.

Viele Grüße und lasst Euch nicht unterkriegen!
Bluebird

[Lara]

Hallo Chris,
Solche Gespräche könnte man doch direkt absagen...
  entweder kann ich was sagen aber so was???
Also wenn du länger mit dieser Erkrankung lebst (mein Mann bekam 01/2009 diese Diagnose)ist die Botschaft kein Wachstum eine gute Botschaft. Ein Glio ist hat extrem bösartig und wenn die Chemo verhindert das er wächst ist es besser als gar nichts. (gar keine Wirkung wäre Wachstum)
Ich würde erneut das Gespräch suchen, um zu klären was euer Arzt dazu meint. Bei uns in Düsseldorf wird erst nach der Besprechung der Ärtzte etwas zu den Aufnahmen gesagt, dass ist lästig eine Woche auf das Ergebnis zu warten dafür wurden die Bilder von mehreren Fachleuten diskutiert. Wir haben von unserer Ärztin die Email Anschrift und können immer wenn Fragen auftauchen nachfragen.
Verlier nicht den Mut.
Wir haben zu Zeit auch zwei pupertierende Jungs und einen Großen  im Studium...
Manchmal viel zu viele Baustellen

Wie geht es deinem Mann?

LG
Lara

[schwede]

Hallo Chris,

bei einem Glio ist Stillstand durch aus Positiv.
Wenn dein Mann mit der Chemo gut klar kommt, die MRT Bilder stabil sind warum glaubst du das die Chemo nicht anschlägt
Was die Ärzte jetzt sagen werden weiss ich nicht, aber für mich ist es besser die Chemo zulassen. Es kann auch schon Wirkung da sein die noch nicht sichtbar ist.
So manchmal Schrumpft der Tumor nicht gleich.

LG Schwede

[Chris72]

Hallo
so jetzt ist es passiert gestern hatte mein Mann einen fokalen Anfall den ich so noch nie gesehen habe sei rechter Arm fing an hin und her zu wackeln und dann gab ich ihm 15 Tropfen Diazepam aber es half nicht dann nochmal 10 Tropfen hinterher auch das half nicht natürlich hab ich dann den Notarzt gerufen als der da war war der Anfall weg die Ärzte waren der Meinung es ist alles in Ordnung er ist Ansprechba so wurde Entschieden das er daheim bleibt als die 10 minuten weg waren kam dann der Grand Mal trotz des diazepams so habe ich das noch nie erlebt ich war geschockt wieder habe ich den Notarzt angerufen und als sie kamen bekam er Valium und dann ab ins KH . das war mittags um halb 1 um 4 Uhr fing das im KH schon wieder an dann bekam er Tavor als infusion. Jetzt bin ich mal gespannt was da auf mich zu kommt. was passiert wenn die Anfälle ohne sedierung immer wieder kommen?

[Bluebird]

Hallo,

wie geht es Deinem Mann inzwischen? Was wurde in der Klinik unternommen und konnten die Anfälle gedämmt werden?

LG
Bluebird

[Chris72]

Hallo Bluebird
am Montag ins KH am Mittwoch entlassen Tabletten für die epelepsie wurden erhöht und zwar
1500 mg Keppra morgens und abends
200 mg Vimpat morgens und abends
2mg fortecortin morgens und mittags
Frisium 5mg zum eindämmen der Anfälle morgens mittags abends
was ist wenn mein Mann kein Frisiun nimmt weiß ich nicht wir müssen das medi selbst ausschleichen die woche 3 mal am Tag nächste Woche 2 mal am Tag die Woche drauf 1 mal am Tag tja und dann sehen wir weiter. Seit dem Anfall macht der Arm ab und zu was er will mal gehts so . Treppen gehen ist vorbei. Allgemein ist es mit dem Laufen schlecht so das ich schon mal einen Rollstuhl verschreiben ließ und alles was man so brauch toilettenstuhl ein krankenbett sitzerhöhung usw. Ärzte sagtenmir so ein Anfall kann immer wieder kommen und sie könnten nix machen haben mich einfach nachhause geschickt musste ja mit krankentransport nach hause. Aufjedenfall hab ich einen verschlechterungsantrag bei der pflegekasse gestellt
mein mann darf nicht mehr allein sein laut Arzt.
LG Sandra und Danke an alle

[Bluebird]

Hallo Sandra,
da hast Du eine Menge zu stemmen, jetzt, wo es Deinem Mann von den Bewegungsabläufen her schlechter geht.
Es ist auf jeden Fall richtig, dass Du einen Antrag auf eine höhere Pflegestufe gestellt hast. Ich hoffe, Du hast Unterstützung in der
Hinsicht und bei der Pflege, die Du derzeit noch leistest. Haben die Ärzte sich wegen einer weiteren Tumorbehandlung geäußert?
Sie waren mit dem derzeitigen Ergebnis ja nicht zufrieden, obwohl kein weiteres Wachstum festgestellt wurde.

Halt die Ohren steif, wie man so sagt und melde Dich wieder, wenn Du Bedarf hast. Bitte setze Dich aber nicht unter Druck, die Versorgung Deines Mannes hat Vorrang.

Liebe Grüße
Bluebird

[Chris72]

Hallo

nein wegen der Behandlung weiß iich noch nichts neues aber am 8.11 haben wir einen Termin bei unserem Neurochirug ( wenn er dann da ist) dann sehen wir weiter.
Ach je bei meinem Opa vonn 88 wirds auch schlechter er wohnt in unserem Haus in seiner Wohnung muss ihn jetzt auch noch pflegen und er hat noch keine Pflegestufe ich schaffe das aber, mein Mann seine Geschwister werde ich auch öfter einspannen
so wenns was neues gibt melde ich mich
Dankeschön nochmal Bluebird ....
LG Sandra

[Bluebird]

Hallo,

dann wünsche ich Euch, dass ihr ein konstruktives Gespräch beim NC habt. Wenn Du das Gefühl hast, die Ärzte der Klinik können oder wollen nichts Konkretes äußern, lass nicht locker. Frag dann ruhig, ob ein weiterer Spezialist hinzugezogen werden sollte oder welche Möglichkeiten evtl. sonst noch bestehen.
Warum muss es eigentlich so lange dauern, bis eine Pflegestufe bei einem offensichtlich sehr alten, hilfsbedürftigen Menschen endlich genehmigt wird? Bei meiner Tante lief das Verfahren auch sehr, sehr schleppend.
Es ist gut, dass Du Unterstützung hast, wenn Du sie benötigst. Scheue Dich nicht, sie in Anspruch zu nehmen. Es hilft niemandem, wenn Du auch noch ausfällst.

Alles Gute
Bluebird

[Chris72]

Hallo
so heute war der Termin in der NC es sieht so aus in den Hirnkammern wäre zu viel hirnwasser so das wir morgen ins KH müssen um einen shant zu legen sowie ein erneutes mrt . Meint ihr das diese op was bringt und welche Erfahrungen hat der ein oder andere hab schon Angst da es ja doch eine Operation ist und man weiß ja nie  . Ärzte denken das sich der Algemein Zustand meines Mannes bessern würde naja mal sehen
LG Sandra

[KaSy]

Liebe Chris72,
ich bin zwar weder vom Glio. betroffen noch von zu viel Hirnwasser, aber ich habe durch meine Meningeome, Bestrahlungen, HT-Info-Tage, das Forum, ... viel gelernt.

Zuviel Hirnwasser in den Hirnkammern bedeutet, dass der Hirndruck zu hoch ist.
Ein zu hoher Hirndruck bedeutet, dass viele Hirnzellen mehr Druck aushalten müssen als normal.
Die betroffenen Hirnzellen können dann "ihre Aufgaben" nicht mehr vollständig erfüllen und so lassen einige Fähigkeiten des Gehirns nach.
Bei Deinem Mann war zunächst das Gedächtnis betroffen, es kam rasch mehr an verminderten Fähigkeiten hinzu.
Ich  meine, dass sogar die epileptischen Anfälle, die stärker waren als Du sie bisher erlebt hattest, auch durch den erhöhten Hirndruck auf Regionen im Gehirn ausgelöst worden sein könnten, die durch Narbenbildung oder "sonstwas" eher Anfälle hervorrufen.

Der Einsatz eines Shunts ist eine OP, aber sie wird - so kenne ich das aus den Erfahrungen hier im Forum - ziemlich sofort eine Besserung bringen. Das Hirnwasser wird dann in den Bauchraum geleitet.

Bleib bitte optimistisch! Und drängle die Ärzte, er sollte nicht gleich wieder nach Hause.

Aber das sage ich aus meinem Bauchgefühl heraus.

Ich hatte so sehr gehofft, dass Dir Erfahrene schreiben!!

Sei und bleibe tapfer und stark!

KaSy

[Bluebird]

Liebe Sandra,

KaSy hat Dir das Wichtigste erklärt. Zweifle nicht an der Notwendigkeit der OP, sie muss erfolgen, denn ein hoher Hirndruck ist gefährlich.
Ich wünsche Euch, dass die OP gut verläuft und der Shunt sehr bald Erleichterung bringt.
Es ist wirklich schade, dass Dir niemand aus dem Glioblastom-Thread bisher geantwortet hat, ich bin ja auch "nur" Meningeombetroffene.

LG
Bluebird

[Chris72]

Hallo
Danke erst mal für euren Zuspruch es ist leider noch ein rezidiv im aktuellen mrt zu sehen trotz der Chemo ich bin einfach nur noch fertig . so eine sch…  Krankheit der neue tumor ist innerhalb von 4 Wochen gewachsen  ich kann das gar nicht fassen der nc will aufjedenfall die Chemo weiter machen . morgen um halb elf ist die shunt op vielleicht könntet ihr mir daumen drücken das ich meinen Mann unbeschadet wieder bekomme . Melde mich morgen nochmal . vielleicht muss ich mal die Überschrift für meinen Thread ändern dann bekomme ich sicher mehr Antworten.  So dankeschön an alle
Lg sandra

[Bluebird]

Hallo,

das ist keine gute Nachricht, zumal es ja hieß, dass der Primärtumor nicht gewachsen ist - nun ein Rezidiv.
Lass Deinen Mann erst einmal die Shunt-OP überstehen, dann könnt ihr mit den Ärzten entscheiden, wie es weitergehen soll.
Möglich wäre ja auch eine andere Zusammensetzung und Dosierung der Chemo.
Meine Gedanken sind bei Euch.

LG
Bluebird

[TinaF]

Hallo Sandra,

vielleicht hat dein Mann die Shunt-OP bereits überstanden, ich drücke euch trotzdem noch die Daumen. Natürlich auch für den weiteren Verlauf, besprecht euch mit den Ärzten, fragt nach Alternativen, lasst nicht locker. Ich wünsche euch sehr, dass dein Mann die OP gut übersteht und im Anschluss eine erfolgreiche Behandlungsmöglichkeit für ihn gefunden wird.

LG TinaF