AA lll (morphologisch) - GBM (genetisch) - inoperabel

[Steph-hope]

Hallo ihr Lieben,

Ich bin neu hier im Forum deshalb möchte ich unsere Geschichte kurz erzählen.
Bei meinem Mann (53 zum Zeitpunkt der Diagnose) wurde im Juli 2017 ein Hirntumor entdeckt, nach einem erstmaligen und einmaligen epileptischen Anfall. Der Tumor ist leider inoperabel, sitzt hauptsächlich im Splenium. Da der Tumor kein KM aufgenommen hat, hatten wir Hoffnung es sei ein niedriggradiger Tumor aber die Biopsie am 2 August ergab leider ein anaplastisches Astrozytom lll. 7 Wochen vergingen bis die Radio/Chemotherapie endlich begonnen hat.
Das MRT 2,5 Wochen nach der Bestrahlung hat gezeigt dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist. Mittlerweile hat mein Mann den zweiten Temodal Zyklus hinter sich und Ende Januar steht jetzt wieder ein MRT an. Wir hoffen so sehr dass die Therapie anschlägt.

Leider ist es so dass der Tumor sehr schlechte genetische Marker hat, es hat 1,5 Monate gedauert bis wir den endgültigen Befund hatten. Laut dem ist es so dass der Tumor zwar morphologisch ein AA lll ist (geringe bis moderate Zelldichte, Zellen nur leicht pleomorphisch, keine Zellproliferationen, keine Nekrosen, keine Apoptosen aber viele Mitosen) genetisch hingegen aber am ehesten einem Glioblastom IDH wildtyp, Subtyp mesenchymal entspricht (wenn auch keine 100%ige Übereinstimmung).

Mich würden eure Erfahrungen interessieren, gibt es hier Leute die ähnliche Diagnosen hatten, wie sah eure Therapie aus usw. Und welche molekularen Marker wurden bei euch bestimmt?

Folgende Marker wurden bei meinem Mann ermittelt:
- Ki-67: erreicht fokal 5%
- GFAP: stark positiv (spricht für längere zelluläre Prozesse)
- MGTM: nicht methyliert
- 1p/19q: keine Kodeletion
- Verlust von Chromosom 10 aber kein Gewinn von Chromosom 7

Wurden bei euch vielleicht noch andere Tumormarker ermittelt aus denen sich eventuell neue / andere Behandlungsansätze ableiten lassen?

Meinem Mann geht es bis jetzt eigentlich den Umständen entsprechend gut, er hat keine Ausfälle, nur die Müdigkeit macht ihm an manchen Tagen zu schaffen.

Weitere Medikamente nimmt er nicht, nur 2 mal täglich Keppra 500.

Liebe Grüsse an alle