Zweites Meningeom

[anotherday]

Hallo!

Nach meiner Erfahrung mit Gamma-Knife, von der ich zuletzt vor sieben Jahren in diesem Forum erzählte, möchte ich nun von von einer weiteren Behandlungsmethode – der OP – berichten, um damit vielleicht anderen Mut zu machen.
Die MRT-Kontrollen meines 2006 mit Gamma-Knife behandelten Meningeoms im Bereich des Sinus cavernosus waren immer erfreulich, bis heuer im Juni, wo ein neues Meningeom (im planum sphenoidale) entdeckt wurde, das aufgrund der Nahebeziehung zum optochiasmalen System (Kontakt zur Sehnervenkreuzung) nicht für eine radiochirurgische Behandlung in Frage kam.
Da dieses Meningeom 2013 noch nicht vorhanden war und nun eine Größe von 1x0,6cm hatte, entschied ich mich nach einem ausführlichen Gespräch mit dem NC für eine baldige OP. Ich habe mich gut darauf vorbereitet und auch vorsorglich Tel.nr. von Psychotherapeuten notiert, um sie bei Bedarf kontaktieren zu können. Und ich hatte mich auf eine lange Genesungsdauer eingestellt.

Die OP war am 11.8., alles gut verlaufen, ich konnte die Klinik schon nach sechs Tagen verlassen. 
Die Zeit unmittelbar nach der OP war natürlich nicht lustig, aber es ging schnell bergauf. Ich hatte zu Hause nie Kopfschmerzen. Nur die (ca. 20 cm lange) Naht brennt oft unangenehm. Den Mund kann ich nicht weit öffnen, da der Kaumuskel noch „beleidigt“ ist und der Geschmacksinn ist noch nicht ok.
Aber sonst habe ich 3,5 Wochen nach der OP keine Einschränkungen und auch psychisch geht es mir wunderbar. 
Ab jetzt werden die MRT-Kontrollen wieder häufiger durchgeführt werden, um ein evtl. drittes Meningeom in einem Stadium zu entdecken, in dem es vielleicht noch mit Gamma-Knife bestrahlt werden kann.

Ab nächster Woche werde ich wieder arbeiten. Da ich das von zu Hause aus mache, kann ich mir auch die notwendigen Ruhepausen gönnen.
Soweit mein Erfahrungsbericht. 

Mich würde interessieren, ob das oft vorkommt, dass sich ein neues Meningeom bildet. Kennt jemand wen?
Wobei man nicht weiß, ob es wirklich unabhängig vom anderen entstanden ist. Der NC meint in etwa sinngemäß, dass einzelne Zellen vom ersten M. das zweite verursacht haben könnten. Sie sind ca. 5cm voneinander entfernt.

Viele Grüße!
Christine

[Pedro]

Hallo Christine,

Ich finde es schön, dass deine OP gut verlaufen ist und du dich bereits ein wenig erholen konntest.

Dein Verlauf zeigt durchaus Parallelen zu meiner Geschichte, von der ich dir kurz erzählen möchte. Nach der Diagnose eines "ausgedehnten Tumor der Frontobasis ... in die Nebenhöhlen, den Sinus Cavernosus und den Keilbeinbereich hineinreichend" unterzog ich mich 2008 zwei OP's, bei denen das atypische Meningeom (Grad II) nicht vollständig entfernt werden konnte.

Es folgten im Dezember 2008 zwei Gamma Knife Behandlungen in Österreich. Ende 2010 zeigte das MRT ein Rezidiv, welches eine weitere GK erforderte. Erst 2013 wurde auf der neuroopthalomologischen Ambulanz eine beidseitige Opticusatrophie diagnostiziert, die sich zuletzt progredient zeigte. Die Ursache läge in einer Druckatrophie, wobei auch die GK-Behandlungen lt. NC eine anteilige Mitverantwortung tragen könnten. Die Fachärzte raten mir "zum bestmöglichen Zeitpunkt" (soll in etwa heißen: "so spät wie irgendwie vertretbar") zu einer OP, während eine weitere Strahlentherapie derzeit keine zielführende Option sei.

Nun möchte ich aber auf deine Frage eingehen. Laut Info auf doccheck.com hätten "9% aller Patienten multiple Meningeome", wobei bestimmt das Grading von hoher Bedeutung ist. Ende 2013 wurde ich, als ich eine medizinische Zweitmeinung einholen wollte, mit einem Befund konfrontiert,  dass sich drei Meningeome in meinem Schädel angesiedelt hätten. Der NC, bei dem ich seit 2014 in Behandlung bin und gut aufgehoben fühle, verweist hier auf einen Interpretationsspielraum anhand des "breitbasig aufsitzenden Restsaum" (lt. MRT). Ich kann mit dieser Aussage gut leben ohne sie weiter zu hinterfragen und bin froh, dass der chirurgische Handlungsbedarf noch auf sich warten lässt. Das nächste MRT steht im Dezember bevor ...

LG Pedro

[TinaF]

Hallo Christine,

danke für deinen so positiv klingenden Bericht. Verrätst du uns noch, welchen WHO-Grad dein Meningeom hat?

Ich wünsche dir sehr, dass es dir psychisch und physisch weiterhin so gut geht. Achte gut auf dich und gönne dir Pausen, wenn du sie brauchst.

LG TinaF

[krimi]

Hallo Christine,

vielen Dank, dass du uns berichtest wie es dir in der Zwischenzeit ergangen ist.
Schön zu lesen, du hast die OP gut überstanden und es geht bergauf.
Gönne dir wirklich ausreichend Ruhepausen.

Mich würde auch interessieren welchen WHO-Grad das entfernte Meningeom hat.
Es gibt ja nun auch im Bereich Meningeom Unterschiede. So sind multiple Meningeome nicht unbedingt selten.

Aus dem histologischen Bericht kannst du den WHO-Grad entnehmen und auch um welchen Typ es sich handelt.
Dieser Bericht steht dir zu. Aber das weißt du sicher.

Weiterhin gute Besserung.
krimi

[anotherday]

Hallo!

Der histologische Befund lag zum Zeitpunkt der Entlassung noch nicht vor. Ich nehme an, dass ich ihn beim Kontrolltermin bekommen werde.
Nach Aussage der Ärzte handelt es sich um WHO-Grad I.

Danke für eure guten Wünsche!
LG, Christine

[anotherday]

Hallo!

Etwas habe ich vergessen: Hatte von euch auch jemand ein Problem mit dem Schmecken?
Ich schmecke nur über die Zunge (süß, sauer, salzig, bitter). Der N. olfactorius wurde bei der OP aber anscheinend nicht verletzt, da ich interessanterweise riechen kann. Und die anderen Geschmacksnerven waren bei der OP "zu weit weg".
Der NC meint, dass in diesem Fall das Nicht-Schmecken nicht direkt mit der OP zusammenhängen kann. Und da ich riechen kann, müsste der Geschmacksinn auch wieder funktionieren, wann auch immer...

Kennt das jemand?

LG,
Christine