Verlaufskontrolle...

[Eisenfaust]

Hallo zusammen,
ich bin ja eigentlich auch schon ein "alter Hase" hier und habe etliche Verlaufskontrollen seit sieben Jahren - also nicht ganz befundlos - durch. Aber sowas wie heute habe ich noch nicht erlebt...seit einem halben Jahr steht der MRT-Termin und Ambulanz Neurochirurgie. Ich komme heute morgen dahin - so ganz entspannt ist ja man nie davor - da wird mir dann in der Ambulanz Neurochirurgie ausgerichtet, der MRT-Termin würde stattfinden, aber die Ärztin würde mich morgen ANRUFEN. Ich sag, "Wie, auf der Arbeit???". Ein anderer Arzt stände auch nicht zur Verfügung, ja, die Ärztin könnte mich dann ja nach meiner Arbeit anrufen. Ich sag, "Ja bitte, ab 18 Uhr." IST DAS NORMAL? Dass die Befunde telefonisch besprochen werden? Ich bin noch immer völlig konsterniert. Ich habe  bei z wei anderen Klinikien angerufen, die mir sagten, bei ihnen wäre die Gespräche grundsätzlich persönlich im direkten Gespräch mit dem Patienten. Ich habe nochmal bei meiner Klinik angerufen und gefragt, ob das da jetzt regulär sei...nee, aber die Ärztin sei auf Fortbildung....ich meine, professionelle Terminplanung geht anders? Oder? Ich bin auch nicht dort die einzige, da seien noch 15 andere, die sie anrufen müsste. Ich könnte mir natürlich einen persönlichen Termin geben, aber das würde natürlich dauern....vielleicht hätte ich sagen sollen, dass ich Privatpatientin sei... (bin ich nicht)....was nun? Soll ich die Klinik wechseln? Ich finde das ehrlich gesagt, unglaublich. Unvorstellbar, dass man mich während meiner Arbeit anruft, um mit mir die MRT-Bilder zu besprechen. Und offensichtlich ist das Gesamterscheinungsbild des Patienten auch nicht mehr wichtig....ich finde das nicht normal. Die in der Radiologie fanden das im übrigen auch unglaublich. Manchmal habe ich ja immer Angst, dass ich zu empfindlich sei. Jetzt weiß ich nicht, soll ich die Klinik wechseln? Oder die Neurochirurgische Arzthotline abwarten?
Viele Grüße, Eisenfaust

[Bluebird]

Hallo Eisenfaust,

üblich ist das sicher nicht. dass Befunde am Telefon erörtert werden. Nun ist man in dieser ungewöhnlichen Situation erst einmal überrumpelt, sonst hättest Du sicher anders reagieren können. Die Fortbildung wird ja nicht ewig dauern, also könnte der Gesprächstermin - sofern keine gravierenden Veränderungen vorliegen - neu terminiert werden.
Ich würde jetzt nicht sofort die Klinik wechseln, sondern abwarten, ob ein persönliches Gespräch nachgeholt werden kann.

Ein ähnliches Verhalten hatte ich vor einiger Zeit in der Klinik erlebt, wo ich meine Aufnahmen erklärt bekomme. Da man mir keinen neuen Termin anbot, blieb ich nicht länger dort Patientin.

Ich würde an Deiner Stelle auf ein persönliches Gespräch bestehen, so oder so.

Gruß
Bluebird

[Eisenfaust]

Hallo Bluebird,
danke für dein schnelles Feedback. Ja, ich war wirklich überrumpelt bis konsterniert. Pragmatisch-lösungsorientiert in Hinblick "bloß nicht während der Arbeitszeit meine Kopfbefunde erörtern!" - aber tatsächlich total überrumpelt. Ich habe vorhin noch einmal angerufen, um nachzufragen, ob das dort nun der reguläre QM-Standard sei. Nein, aber die Ärztin sei zu einer Fortbildung. Wie professionell ist das denn? Krankheitsbedingt, ok. Aber das ist aus meiner Sicht echt Patienten-Verarsche, mir fällt da auch kein gepflegter Ausdruck für ein. Da hätte man doch im Vorfeld anfragen können, ob das telefonisch ok sei oder ob man einen Alternativtermin haben möchte. Letzteres ist offensichtlich nicht "erwünscht" - selbstverständlich, so die Aussage, könne ich auch einen persönlichen Gesprächstermin haben, das würde dann allerdings natürlich dauern.
Für mich ist da grundsätzlich ein wertschätzender Umgang  zwischen Arzt/Patient in Frage gestellt und damit auch eine entsprechende Vertrauensbasis. Professielles Terminmanagement sieht definitiv anders aus....das sollte ich mir mal in meinem Job leisten.
Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Ich versuche mich derzeit wieder in meinen normalen Alltag "einzunorden".
Werde wohl eine Nacht darüber schlafen und morgen entscheiden - zunächst nicht "wie", sondern "wo" es weitergehen soll. Die dann mit mir entscheiden "wie" es weitergeht. Aber bestimmt nicht am telefonisch....während der Arbeit oder doch besser abends nach der Arbeit daheim? - ...ich finde das nach wie vor UNFUCKING unfassbar.
Allen einen guten Tag.
Eisenfaust

[Bluebird]

Mehr als ärgerlich, wenn die Terminabstimmung nicht funktioniert und der Patient der Gelackmeierte ist.
Ich habe so eine Erfahrung auch gemacht. Hatte einen Termin persönlich mit dem NC abgesprochen.
Als ich dann mit Bus und Bahn und mehrmals umsteigen ankam, wurde mir mitgeteilt, dass der Chirurg leider
keine Zeit hat, weil er ganztägig OP-Dienst hat. Hallo, der Termin stand 3 Wochen, da konnte man mich nicht
einen Tag vorher anrufen? Ich war ja nicht das erste Mal dort und wollte tatsächlich eine OP vereinbaren und
besprechen.
Ich kann Deine Wut und Enttäuschung nachvollziehen. Dir hat man wenigstens angeboten, zum späteren Zeitpunkt nochmal
ausführlich persönlich den Befund besprechen zu können. Mich fertigte man mit einem Vertreter ab, der sich schriftlich auf den Radiologiebericht bezog, den er nie gelesen hatte, weil ich ihn nicht bei mir hatte.
Weißt Du, ein Patient mit eingewachsenem Zehnagel kann über solches Missmanagement vielleicht noch lachen. Mit Hirntumoren ist man dann not amused.

Wenn Du tatsächlich die Klinik wechseln willst, dann wünsche ich Dir viel Glück.

Bluebird

[Eisenfaust]

Hallo Bluebird,
aaja, ein Angebot war das eigentlich nicht - eher im Gegenteil. Sie können SELBSTVERSTÄNDLICH auch einen persönlichen Termin vereinbaren, aber das DAUERT DANN NATÜRLICH.
Du hast vollkommen recht, man ist mit einem Hirntumor not amused. Gutartig hin oder her, aber dieses ganze wait and see und Verlaufskontrollen...kostet alles Nerven, Kraft, zusätzlich zum Vollzeitjob und allem anderen.
Nach wie vor komm ich bei der Vorstellung, die hätten mich morgen auf der Arbeit angerufen, um mit mir den Befund zu besprochen, einfach nicht mit. Ich kam mir vor wie bei einer schlechten Version von Verstehen Sie Spaß. Und an Humor mangelt es mir normalerweise nicht.
Krass auch bei dir, zu einem Gespräch für eine OP. Och, tut uns leid. Da fehlen mir auch die Worte.
Aber im Ernst - kann man die Patienten nicht vorab darüber informieren, dass Termine nicht zustande kommen? Das ist doch schlichtweg eine Frage der Höflichkeit und Professionalität, vielleicht auch personeller Kapazitäten. Und das im Zeitalter der heutigen Technik. Wo Du tausend Erinnerungsmails von deiner Friseurin zu deinem Termin kriegst, du gucken kannst, wo sich dein Paket gerade befindet, und google sowieso weiß wo du gerade bist.
Ich habe jetzt einen persönlichen Gesprächtermin vereinbart - in einer anderen Klinik.Und einen Termin direkt Anfang November bekommen. Zack. Ich lass mich mal überraschen. Kann dann ja noch einmal berichten.
Puuuh. Man ist vorher schon so angespannt, versucht sich das im Alltag nicht anmerken zu lassen und zu funktionieren. Wie den Rest der 364 Tage im Jahr. Naja. Der Tag heute war mal gepflegt für die Tonne.
Allen einen schönen Abend!
Eisenfaust

[Bluebird]

Hallo Eisenfaust,

während der Arbeit mal eben Befunde telefonisch abklären ist absolutes No_go! Vor allem, wie soll das funktionieren? Die Ärztin berichtet und Du kannst dann immer nur "Ja, ach so..." sagen, weil Rückfragen wegen anwesender Kollegen oder Chefs gerade sehr unpassend sind.
Schön, dass Du so schnell einen Termin in einer anderen Klinik bekommen hast, die hoffentlich im Zeitalter von Mails, WhatsApp usw. angekommen ist.
Daumen sind gedrückt. Schönen Abend noch.

Gruß
Bluebird

[Eisenfaust]

Hallo zusammen! Ich bin ganz froh darüber, dass ich die Entscheidung so getroffen hatte (fällt einem ja auch nicht ganz leicht). Hatte vergangene Woche das Gespräch - persönlich! -  in der neuen Klinik. Das Gesprächsklima mit dem Doc war sehr angenehm, auch Zeit, um Fragen zu stellen - (das war aber auch bei den Gesprächen in den Jahren zuvor in der anderen Klinik immer der Fall gewesen.)
An der alten "Baustelle" ist nach wie vor alles tipptopp und mein "neuer" Untermieter, der ist ja nun auch schon gepflegt ein paar Jahre da, hält sich an unseren deal und darf noch bleiben. Weiterhin "wait and see". Während der ersten beiden Jahre mit Untermieter musste ich damit erstmal meinen Frieden finden, aber mittlerweile komme ich damit ziemlich gut klar. Er (? - oder sie?) stört ja nicht, also....ab und zu denke ich an ihn im Alltag und ab und zu erinnert er mich dann daran, was wichtig ist im Leben - und was absolut überhaupt gar nicht wichtig ist. Und worüber es sich auch nicht lohnt zu ärgern oder was auch immer.
Also, TÜV-Plakette für den Kopf wieder für ein Jahr.
Über die Vorstellung, dass man mich allen Ernstes während meiner Arbeitszeit oder abends nach der Arbeit - wenn ich in der Regel auch ko bin und während ich die Kartoffeln aufsetze  - anrufen wollte, um das ganze mit mir am Telefon zu erläutern - darüber komme ich aber irgendwie nicht hinweg.
Egal. Ich bin froh, dass ich "no" gesagt habe. Und sehr dankbar, dass es mir nach wie vor so gut geht.
Allen hier auch einen weiterhin guten Verlauf...und eine gute Woche!
Eisenfaust

[KaSy]

Liebe Eisenfaust,
es ist gut, dass Du diese Entscheidung getroffen hast und sie sich als richtig herausgestellt hat.
Noch schöner ist es, dass Du mit dem wait-and-see klar kommst.
Nach außen.
Innen sieht es bei Dir anders aus.
Ich weiß nicht, warum, aber wir
Hirntumorbetroffene sind sensibler.
Vielleicht, weil wir nicht einfach so mit jedem über unsere Krankheit reden können.
Eigentlich sollten die Ärzte, die mit Dir, mit uns umgehen, das wissen. Manche wissen es auch.
Aber wenn wir für sie zur Normalität geworden sind und sie uns nicht mehr so sensibel gegenüber treten können, wie wir es brauchen, dann ist es gut, wenn wir einen anderen Arzt finden, für den wir ganz neu sind und der Verständnis hat.
Ich wünsche Dir ein supergutes Jahr!
KaSy

[Eisenfaust]

Hallo zusammen,
belastend finde ich vor allem immer die Phase der Verlaufskontrolle, da hast Du recht Kasy. Mittlerweile habe ich einen Freundeskreis - nicht den von früher/"vorher" - der mit der Thematik und mir entsprechend umgehen kann. Zwischen altem und neuen Freundeskreis lag aber aber auch eine sehr sehr lange Phase, während der ich doch sehr alleine war und ich mich sehr einsam gefühlt habe. Aber mittlerweile  fühl ich mich gut aufgegoben in meinem privaten Netzwerk. Und bin von lieben Menschen umgeben, die sensibel und humorvoll sind. Auch meine Familie.
Auf meiner Arbeit kommunizier ich das Thema nicht - auch deswegen unter anderem einfach grotesk die Vorstellung, dass man mich während der Arbeitszeit anruft, um mit mir den Befund zu besprechen. (Das muss man sich mal live vorstellen. Kabarett - neulich an der Wursttheke oder als Busfahrerin....verehrte Fahrgäste, im muss mal eben rechts ranfahren, mein Handy klingelt, bekomme gerade einen Anruf von meiner Ärztin, habe einen gutartigen Tumor im Kopf, ja guten Tag, ach so, ahja, .... ah Kugelfräse, guten Tag, Preisstufe B, hier Ihr Wechselgeld, ah so, öhem, oh ja, nee, tut mir leid, ich muss jetzt weiterfahren Frau Doktor, sonst ist der Fahrplan ganz verspätet, vielen Dank für den Anruf )
Allerdings wird es jetzt noch grotesker. Bekomme gestern von "Krankenhaus 1" einen Arztbericht - obgleich ich per mail und telefonisch darum gebeten hatte, mich nicht anzurufen - was sie ja dennoch versucht hatten - und mir keinen Arztbericht zu senden, da ich das Krankenhaus wechseln würde - den sie mir jetzt dennoch geschrieben haben. Irrsinnigerweise steht jetzt auch noch im Bericht, dass sie mit mir telefonisch Rücksprache gehalten hätten, da aus logistischen Gründen (Fortbildung Ärtzin - Fortbildung fallen ja spontan vom Himmel in den Terminkalender ) ein Gespräch LEIDER an dem Tag nicht möglich gewesen sei - das wird doch immer absurder.
Frage: Soll ich meine Krankenkasse davon in Kenntnis setzen?
Das macht mich alles echt total wuschig.
Zudem sie auch noch eine andere Empfehlung aussprechen als Krankenhaus 2. Allerdings habe ich mehr Vertrauen in Krankenhaus 2 , allein schon was die Kommunikationskompetenz und Umgang mit Patienten anbelangt. 
Mach jetzt erstmal noch wieder einen Termin mit meiner Neurologin.
Manno! Allen einen guten Tag.
Liebe Grüße, Eisenfaust

[TinaF]

Hallo Eisenfaust,

zunächst mal herzlichen Glückwunsch, dass es dir gelungen ist, einen neuen Freundeskreis aufzubauen, in dem du dich gut aufgehoben fühlst. Ich glaube, die meisten von uns, haben und hatten so ihre Erlebnisse mit "Freunden", die mit dieser speziellen Thematik nicht so wirklich gut umgehen konnten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass diejenigen geblieben sind, die bereits selbst als Angehörige oder Betroffene mit schwereren Erkrankungen konfrontiert waren. Umso wertvoller sind dann diese Menschen. Die anderen habe ich ohne Träne im Knopfloch ziehen lassen, auch wenn es mich bei manchen doch gewundert hat.

Vielleicht hilft dir die Kabarettvorstellung, mit dem Thema "Arztgespräch am Telefon während Arbeitszeit" abzuschließen. Ich hätte mir meinen MRT-Befund auch nicht im Büro telefonisch erläutern lassen. Was die Fortbildung angeht, sehe ich es allerdings ein bisschen anders. Du hast in deinem ersten Beitrag geschrieben, MRT-Termin und Gespräch in der NC-Ambulanz stünden seit einem halben Jahr. In einem halben Jahr kann sich viel ändern, da kann es meines Erachtens durchaus sein, dass sich die Teilnahme an einer Fortbildung ergibt, evtl. auch durch Erkrankung eines Kollegen, so dass man spontan nachrücken kann. Und bei der personellen Unterbesetzung in so manchem Krankenhaus, steht dann eben nicht so einfach ein anderer Arzt zur Verfügung, der den Gesprächstermin übernehmen kann. Für dich als Betroffene ist das inakzeptabel und genau deshalb hast du dir ein anderes Krankenhaus gesucht, in dem du dich jetzt gut aufgehoben fühlst und zu dem du mehr Vertrauen hast. Das ist doch die Hauptsache. Das verschiedene Krankenhäuser unterschiedliche Empfehlungen aussprechen, ist nicht ungewöhnlich, das erlebt man auch hier im Forum immer wieder. Dass du einen Arztbericht bekommen hast, obwohl du den gar nicht wolltest, ist aber kein Nachteil. Denn so kannst du beide Empfehlungen mit zu deiner Neurologin nehmen oder den Bericht von Krankenhaus 1 auch noch im Krankenhaus 2 besprechen. Unterschiedliche Sichtweisen können durchaus hilfreich sein.

Ob du dich an die Krankenkasse oder das Beschwerdemanagement des Krankenhauses wendet sollst, musst du entscheiden. Vielleicht hilft es dir, mit den Vorfällen abzuschließen. Vielleicht wäre es aber besser, keine Energie mehr dafür aufzuwenden und das Thema abzuhaken. Bedenke bitte, solltest du das Thema weiterverfolgen, wirst du weitere Briefe oder auch Anrufe erhalten, die dich dann wieder aufregen. Oder du bekommst irgendwelche hohlen Phrasen (...bedauern wir sehr...), die dir auch nicht weiterhelfen. Ich habe das mal in einem deutlich harmloseren Zusammenhang erlebt. Letztendlich hat mich die "Antwort" (die gar keine Antwort war, weil die Reaktion völlig an der Problematik vorbeiging) mehr aufgeregt als das Ursprungsproblem, weil ich mich dann auch noch mit der Unfähigkeit dieses Schreiberlings auseinandersetzen musste. Tu das, was dir richtig erscheint und vor allem, was dir gut tut!

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Eisenfaust,

Du hast Dich entschieden, die Klinik zu wechseln und fühlst Dich nun gut informiert und aufgehoben. Du bist also wieder in guten Händen und solltest Dich nicht weiter wegen Klinik 1 grämen. Sich an das Beschwerdemanagement schriftlich zu wenden macht Sinn, wenn die Situation aktuell ist oder wenn Gefahr in Verzug ist. Ich habe das 1 x gemacht, als man mir für eine dringend  notwendige Untersuchung einen Termin in 6 Monaten anbot! Der geschäftsführende OA reagierte schnell und der Termin fand innerhalb von 1 1/2 Wochen statt. Wenn Du aber erst Deinen Seelenfrieden schließen kannst, nachdem Du Deiner Verärgerung schriftlich Luft gemacht hast, dann fasse den Vorgang chronologisch, sachlich und präzise zusammen und teile mit, dass Du deshalb inzwischen eine andere Klinik aufgesucht hast und zufrieden bist.  Manche Erfahrungen belasten uns so sehr, dass sie uns lange nicht loslassen. Da hat jeder seine eigene Schmerzgrenze.
Vergiss nicht: Du kannst weiter auf wait-and-see setzen, Du hast keine Beschwerden und inzwischen Menschen um Dich, die mit Dir auf einer Wellenlänge sind und auf Deine Erkrankung eingehen.
Man sollte sich auf das Wichtige im Leben konzentrieren und versuchen, den Ballast abzuwerfen. Je länger man sich damit belastet, desto komplizierter wird es, sich davon zu lösen.

Viele Grüße
Bluebird

[KaSy]

Liebe Eisenfaust,
ich kann nur sagen, schreibe Deinen Ärger hier hin, das sollte Dir helfen.
Und hilft es nicht, dann schreibe hier nochmal und nochmal.

TinaF. hat Recht, Du würdest mit einer Beschwerde Antworten herausfordern, die Dich vermutlich nicht befriedigen.
Je mehr Du auflistest, um so geringer werden die Chancen, dass Du auf alles eine hübsche Antwort " Ja, Sie haben Recht, wir haben falsch gehandelt." erhältst.

Schreibe das alles hier hin.

Ich habe aus Notwendigkeit derartige Kämpfe durch und das hatte mich so belastet, dass ich Angst vor dem Öffnen des Briefkasten bekam. Ich habe immer überlegt, lohnt sich dieses Kämpfen und gleichzeitig seiner psychischen Gesundheit schaden wirklich?  Aber da war es wirklich erforderlich.
Als jetzt nach mehr als 14 Monaten "Immer wieder Therapie" die AHB nach der noch laufenden Strahlentherapie abgelehnt wurde, habe ich mich beraten lassen und innerhalb von drei Tagen entschieden, nicht um dieses Recht zu kämpfen. Ich fühlte mich rasch etwas weniger belastet.

Schreib Dir den Frust hier von der Seele.
Wir dürfen Dich verstehen, die Sachbearbeiter und Ärzte verstehen Dich (teilweise) auch, aber sie werden Dir das so nicht schreiben (dürfen, selbst wenn sie wollten).
KaSy

[Eisenfaust]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten. Das hat mir geholfen wieder runterzukommen und gut getan. Ihr habt recht, diese Kämpfe lohnen nicht. Da kann man die Energie woanders viel besser investieren. Ich war nur so vor den Kopf geschlagen und mich kostet das enorm viel Anstrengung mit den Verlaufskontrollen, mir so im Arbeitsalltag nichts anmerken zu lassen, zu funktionieren .... nächstes Mal nehme ich mir für sowas eine Woche AU....so war/ist das der pure Stress.
Ich bin normalerweise auch nicht zickig oder wer weiß wie anspruchsvoll, meine ich zumindest.
Aber Kommunikationsstrukturen und Gesprächskultur sind für mich auch beruflich maßgebend, vielleicht reagiere ich auch deswegen so empfindlich. Zumindest darauf, dass mein "nein, danke" überhaupt gar nicht wahrgenommen wird. Aber ihr habt recht. Wer weiß wofür es gut war, dass ich für mich so die Entscheidung getroffen habe und auch überhaupt treffen konnte - in vielerlei Hinsicht - psychisch, physisch und von der Region und "Versorgung" mit entsprechenden Kliniken her.
Ich habe heute bei meiner Neurologin angerufen und direkt einen Termin für Anfang nächster Woche bekommen. Das war auch gut.
Und eure Worte haben mir sehr geholfen. Der Sturm im Wasserglas hat sich etwas gelegt. Gestern kam ich abends nach einem langen Arbeitstag inklusive Überstunden völlig ko nach Hause und dann sowas...puuuh - genauso grandios wie die Vorstellung abends angerufen zu werden,  um über Befunde aufgeklärt zu werden. Oder während der Arbeit. ( Da komme ich einfach nicht drüber weg. Aber mein Humor, notfalls Sarkasmus, Ironie und Zynismus miteinander gepaart, helfen mir in der Regel.)
Und bestimmt denken viele, die jammert aber auf hohem Niveau. Ist doch gutartig. Und eine banale Stelle, vergleichsweise. Ja. Ich weiß. Deswegen halte ich im normalen Alltag auch schön den Ball flach, lass mir normalerweise auch gar nichts anmerken, mach alles als ob nichts ist. Aber irgendwo sind auch meine Kräfte limitiert. Schön, dass man hier den Kopf mal verbal hängen lassen kann.
Also, ich werde mich nicht weiter über diese nicht funktionierenden Kommunikationsstrukturen und der nicht mehr vorhandenen Gesprächskultur ärgern, aufregen oder beschweren. Das bringt dort offensichtlich nichts. Und mir schon gar nichts. Also:
Allen eine gute Nacht und gute Weggefährten.
Danke euch!!!! Eisenfaust