Ein herzliches Hallo, möchte mich auch mal vorstellen

[andilives]

Bin der Andi, 50 Jahre alt und ehemaliger Besitzer eines frontalbasalen Meningeom rechts mit perifokalem Ödem sowie Mittellinienverlagerung nach links mit zahlreichen Nekrosen.
Das Meningeom war ein Zufallsbefund, eigentlich war ich nach mehrmaligen Stürzen mit Bewusstlosigkeit und LWS Schmerzen mit dem Rettungswagen im Krankenhaus. Bei der Überprüfung mittels CT wurde das Meningeom mit einer Größe von 5,6 x 5,8 cm festgestellt.
2 Tage später wurde das Meningeom operativ vollständig entfernt.
Seit der Entfernung bzw. Op. kämpfe ich mit einer Vielzahl von Ausfällen die mich wirklich schaffen. Rieche nichts mehr - Stauungspapillen in beiden Augen, rechts besonders stark.
Hände zittern etc.
Nun warte ich ab was die Zeit mir noch bringt an Ausfällen.

[TinaF]

Hallo Andi,

herzlich willkommen in unserem Forum, auch wenn der Anlass wie immer bescheiden ist.

Darf ich dich fragen, wann deine OP war? In den ersten Wochen und Monaten nach der OP kann vieles wieder besser werden, zumindest durfte ich diese Erfahrung machen.

Ich bin auch ehemalige Besitzerin eines Meningeoms , meines saß links frontal, war rund und hatte einen Durchmesser von gut 5 cm. Trotz übelster Kopfschmerzen über einen Zeitraum von mehr als 1,5 Jahren wurde auch mein Meningeom mehr oder minder durch Zufall vom Augenarzt entdeckt. Der diagnostizierte nämlich eine Stauungspapille und so landete ich letztendlich in der Augenklinik, in der dann ein MRT gemacht wurde. Ich hatte auch ein großes Ödem sowie eine Mittellinienverlagerung, die aber komplett zurückgegangen ist.

Die ersten Tage nach der OP waren nicht gerade leicht, aber es wurde von Tag zu Tag besser. Mein Geschmacks- und Geruchssinn spielte mir komische Streiche, ich roch und schmeckte die merkwürdigsten Dinge, glücklicherweise legte sich das nach den ersten Tagen. Rückblickend kann ich sagen, dass sich im ersten postoperativen Jahr die meisten Verbesserungen eingestellt haben, aber selbst im zweiten Jahr gab es noch kleinere Fortschritte.

Deshalb auch meine Frage, wann deine OP war. Warte nicht ab, was die Zeit dir an Ausfällen bringen mag, sonst warte ab, welche Verbesserungen sich noch ergeben werden. Viele von uns haben die Erfahrung gemacht, dass anfängliche Probleme sich im Laufe der Zeit wieder gebessert haben.

Was sagen deine Ärzte zu deinen gesundheitlichen Problemen? Kann der Geruchssinn noch zurückkehren? Wie sieht es mit den Stauungspapillen aus? Welchen WHO-Grad hatte dein Meningeom?

Wäre schön, wenn du noch ein bisschen mehr berichten könntest.

Ich wünsche dir, dass deine gesundheitlichen Probleme immer weniger werden und möglichst dauerhaft verschwinden.

LG TinaF

[andilives]

Liebe TinaF,

vielen Dank für Deine Zeilen und Zuspruch .
Am 12.12.2016 kam ich aufgrund meiner LWS Beschwerden ins Krankenhaus. Am 14.12.2016 zum CT in das nächste Krankenhaus von da ging es abends in das Klinikum Ludwigsburg via Hubschrauber. Wachstation bis zum OP am 16.12.2016. Das Meningeom wurde vollständig entfernt (WHO 1). Nach meiner OP fingen die Probleme an. Ganzes Gehirn entzündet, rechtes Auge komplett zu geschwollen, meine Geruchssinn war weg, Gleichgewichtsstörungen usw.  Meine Vielzahl (9) an behandelnden Ärzte waren der Meinung alles normal nach so einer OP. Abwarten bis zu 6 Wochen war deren Meinung. Wurde dann am 23.12.2016 entlassen trotz aller Probleme als arbeitsfähig mit 30 Klammern am Kopf. Nun den seit meinem Klinikaufenthalt ist mein Vertrauen zu Ärzten weg. War dann beim Augenarzt weil meine Sehschärfe erheblich schwankt. Dabei wurde festgestellt Gesichtsfeldausfälle und Stauungspapille, auch hier warten wir erst mal ab lt. Augenarzt. Hab nächste Woche wieder Termin. Meine Neurologin ist gut, soweit ich das beurteilen kann. War von den MRT Bildern beeindruckt nach eigener Aussage. Sie veranlasst jetzt eine Reha. Zuerst aber nochmal MRT und EEG. Kopfschmerzen habe ich rund um die Uhr.. Aber auch hier ist warten angesagt. Ob der Geruchssinn wieder kommt ist fraglich, bekomme dazu keine vernünftige Antwort.
Insgesamt, nach OP ca. 2 Wochen, ging es mir etwas besser. Seit der 5 Woche nach OP geht es mir immer schlechter und eine Vielzahl von neuen Ausfällen inkl. immer stärkere Schmerzen bringen mich an den Rand meiner Belastbarkeit. Aber ich kämpfe dagegen an getreu dem Motto - Am Ende wird alles gut. Ist es noch nicht gut ist es noch nicht das Ende.

Dir alles Gute und vielen Dank

GLG Andi 

[TinaF]

Als arbeitsfähig entlassen, das ist ja der Hammer! Ja, es gibt den ein oder anderen, der wenige Wochen nach der OP wieder gearbeitet hat, bei mir dagegen hat es über sechs Monate gedauert und dann war es auch nicht mehr wie früher. Aber dass man gleich nach der OP wieder arbeitsfähig sein soll, vor allem wenn man solche Probleme hat, ist für mich nicht nachvollziehbar. Arbeitest du denn??? Ich verstehe auch nicht, warum man dich nicht gleich auf eine AHB (Anschlussheilbehandlung) geschickt hat, die hätte dir sicherlich sehr gut getan. Aber toll, dass deine Neurologin sich jetzt um eine Reha für dich bemüht, die scheint mir mehr als notwendig zu sein.

Meine Augen waren auch zugeschwollen, das war für mich persönlich das Schlimmste, nicht mehr sehen zu können. Schmerzen und Gleichgewichtsprobleme hatte ich ebenfalls, aber die Augen haben mir am meisten zu schaffen gemacht.

Es tut mir sehr leid, dass es dir so schlecht geht. Trotz allem ist deine OP gerade mal 2,5 Monate her, da geht bestimmt noch was. Was man aber auch nie vergessen darf (auch nicht als Mann ): Die Diagnose Hirntumor sowie die OP sind kein Spaziergang und auch nicht mit anderen Operationen vergleichbar. Es geht an die Schaltzentrale, da kann es einem schon mal den Boden unter den Füßen wegziehen, insbesondere, wenn man nach der OP solche Probleme hat. Der Körper muss das verarbeiten und sich erholen, das gilt aber auch für die Psyche. Und ich will damit ganz bestimmt nicht sagen, dass "das alles psychisch ist", ganz im Gegenteil. Ich muss mir den Käse auch seit Jahren anhören und es nervt mich jedesmal wieder. Aber ich will damit sagen, dass man die psychische Belastung nicht vergessen darf. Und oftmals zeigt sich diese erst mit Verspätung. Vielleicht würde es dir helfen, z.B. mal mit einem Psychologen oder Psychotherapeuten zu sprechen. Gerade während der Reha sollte es so eine Möglichkeit geben.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass es mit der Reha klappt, sie dir hilft und es dir immer besser geht. Und ich hoffe, dass sich noch andere melden, mit denen du dich hier austauschen kannst.

LG TinaF

[KaSy]

Hallo, andilives,
herzlich Willkommen unter uns Meningeom-Betroffenen.

Ich schließe mich erstmal Tinas Meinung und Ratschlägen an, gerade auch bzgl. der (gern unterschätzten) psychischen Überlastung und der dringend gebotenen Reha.

Du hast keinen Hausarzt erwähnt, der Deine Weiterbehandlung übernommen hat und der auch für die Feststellung der Arbeitsfähigkeit zuständig ist. (In meinen KH-Entlassungsberichten stand nie etwas von "arbeitsfähig" oder nicht, das schreiben die KH-Ärzte normalerweise nicht.) Zumindest sollten beim Hausarzt alle Befunde aller behandelnden Ärzte eingehen oder Du bringst sie hin. Dein Hausarzt kann zusätzlich gut einschätzen, dass Du stärker psychisch belastet bist. Beides ist gerade auch in Bezug auf die Beantragung der Reha wichtig.

Warum nehmen Deine Schmerzen zu und die Belastbarkeit ab - (scheinbar) so lange nach der OP.

Dein sehr großes Meningeom ist (vermutlich) jahrelang langsam gewachsen und hat Dein Gehirn so langsam verdrängt, dass dieses es sehr lange ausgleichen konnte.
Vielleicht warst Du vorher nie zu einer gründlichen Untersuchung beim Augenarzt und die Stauungspapillen hatten sich vor der OP möglicherweise bereits ganz zart gezeigt?
Von anderen Ausfällen (mehrmalige Stürze mit Bewusslosigkeit) hast Du geschrieben. Diese könnten ihre Ursache in epileptischen Anfällen haben, falls es Stürze durch bzw. nach Bewusslosigkeit waren. Es gibt sehr viele Arten epileptischer Anfälle, die sich übrigens nicht unbedingt in einem EEG zeigen müssen, aber das hat Dir Deine Neurologin sicher gesagt. Möglich ist auch, dass Du durch Gleichgewichtsstörungen gestürzt bist, dagegen spricht die Bewusstlosigkeit.

Nun ist das Meningeom entfernt worden und auf einmal hat Dein Gehirn Platz, sich zumindest ein Stück weit wieder auszudehnen.
Das ist eine relativ plötzliche Aufgabe für die betroffenen Hirnzellen, mit der sie erstmal klarkommen müssen. Da können sie zeitweise vielleicht nicht "alles auf einmal" tun.
Die Operation an sich hat Narben im / am Gehirn hinterlassen, die noch am Heilen sind. Sie werden kleiner, aber sie könnten evtl. neue Epilepsieauslöser sein. Das müsste im EEG im Vergleich mit dem MRT-Bildern erkennbar sein.
Die Gehirnentzündung (!) ist eine nicht häufige und sehr dramatische OP-Folge und kann im Gehirn körpereigene Gegenreaktionen auslösen. Es sammeln sich dort Flüssigkeiten an, die die Entzündung bekämpfen. Das nennt man Ödem. Diese Ödeme haben wenig Platz im Kopf, haben sich aber viel schneller gebildet als Dein Meningeom. Also könnten sie es sein, die Deine Kopfschmerzen verursachen. Wenn es so ist, kann mit Medikamenten (Cortison, nicht zu lange !) dagegen gewirkt werden. (Hast Du welches bekommen?) Es hilft (im Ernstfall) dabei, dass sich Ödeme etwas rascher auflösen, also die Flüssigkeiten wieder vom Gehirngewebe aufgenommen und weggeleitet werden.
Ein MRT sollte noch vorhandene Ödeme, vor allem aber auch (hoffentlich keine) Meningeomreste zeigen können.
Wurde nach der OP im KH ein MRT gemacht?
In welchen Abständen wird eine Vorstellung beim Neurochirurgen - Deiner Wahl - mit aktuellem MRT empfohlen?
Auch die Stauungspapillen und die Gesichtsfeldausfälle könnten rückläufig sein, weil Dein Gehirn auch nahe den Sehnerven und Augen noch "am Arbeiten" ist. 

Fang bitte keinesfalls bereits jetzt an zu arbeiten, dazu sind Deine OP-Folgen noch zu groß.
Lass Dich auch nicht von der wirklich guten Nachricht WHO I = "gutartig" dazu verleiten, dass alles ja nicht so schlimm sei.
Im Kopf gibt es keine "gutartigen" Tumoren, da alle und gerade die langsam sehr groß werdenden Meningeome dort einfach mal keinen Platz haben und direkt sowie durch die OP mehr oder weniger lange danach Folgen haben.
Diese können kurzzeitig (wenige Tage) sein.
Sie können längerfristig bestehen, auch wenn sie erst später aufgetreten sind (nach Wochen/Monaten ganz rückläufig).
Es gibt leider aber auch Folgen, die dauerhaft bestehen bleiben, mit denen man aber leben lernen kann. Und da bist Du mit Deiner Einstellung und Deinem Optimismus auf einem guten Weg, den Du bitte nicht zu schnell gehst.

Beste Grüße
KaSy

 

[andilives]

Guten Morgen und vielen Dank für Euere Tipps liebe TinaF und KaSy,
vieles lag am Krankenhaus, ein MRT oder CT wurde nach der OP nicht gemacht. Das ich arbeitsfähig entlassen wurde habe ich von meiner Krankenkasse erfahren als es um Krankengeld ging. Aber was Solls - vergangen ist vergangen, dass heute zählt.
Eine Hausärztin habe ich werde aber zu einem enuen gehen da sie mir keine vernünftigen Antworten gibt. Immer nur relativierende Aussagen.
Hab ihr gesagt das ich klare Ansagen benötige damit ich mich darauf einstellen kann. Aus meinem Kontroll MRT hat sie ein CT gemacht. Meine Neurologin war sehr irritiert und hat alles für ein MRT inkl. Termin veranlasst. Mein neuer Hausarzt ist auch Psychotherapeut und hilft mir. Er macht auch klare Aussagen.
Die Stauungspapille hatte ich vor der OP nicht. Warum alles schlechter wird kann keiner meiner Ärzte schlüssig erklären, es gibt wohl zuviel Möglichkeiten. Einig sind sich alle nur das ich dringend in Reha gehen soll.
Cortison habe ich 4 Tage lang bekommen und drei Chemotherapien die nicht im Entlassbericht stehen. Am Punkt der Chemo hängt sich meine Neurologin auf weil wohl bei Meningeomen keine durchgeführt wird. Das Krankenhaus äußert sich auch nicht dazu weshalb.
Untypisch sind auch wohl Nekrosen bei Meningeomen, ist wohl der Größe des Tumors geschuldet.
Glaub den Ärzten fast nichts mehr weil nichts schlüssig ist. Aber ich denke das ich meinen Weg gefunden habe mit denen umzugehen.
Vielleicht bin ich auch zu dünn häutig geworden(ein Schnupfen für Männer ist gefährlicher ). Ist ja nur ein Menigeom WHO 1, Zitat eines Arztes.
Nun den.
Arbeiten tue ich nicht, lehnt auch mein neuer Hausarzt ab. Bin optimistisch das alles klappt,
Nochmals vielen Dank euch beiden. Sorry wenn ich etwas konfus schreibe.

LG Andi

[TinaF]

Hallo Andi,

na, du hast ja auch einiges erlebt. Chemo bei einem WHO I Meningeom, mal was ganz Neues. Warum die wohl nicht im Entlassungsbericht steht...

Ich hatte ja auch ein großes Ödem, ich musste allerdings ca. drei Wochen Cortison (Fortecortin) nehmen, ganz genau weiß ich es aber nicht mehr, ist schon zu lange her.

Bei mir wurde am ersten postoperativen Tag ein Kontroll-CT gemacht und mein erstes Kontroll-MRT war 4,5 Monate nach der OP. Ich hätte eigentlich erst nach einem halben Jahr zum MRT gesollt, aber mein Kopf hat Ärger gemacht, so dass ich das MRT etwas vorgezogen habe.

Gut, dass du einen neuen Hausarzt hast, gute Ärzte sind wichtig für Menschen in unserer Situation. Leider ist es manchmal das reinste Glücks- oder auch Geduldsspiel, bis man die passenden Ärzte gefunden hat. Ich hatte z.B. einen genialen Neurologen, der leider aufgehört hat zu praktizieren. Sein Nachfolger, ohne Worte, wenn ich bei dem war, ging es mir danach wesentlich schlechter. Mittlerweile habe ich wieder einen guten Neurologen, an den ersten kommt er nicht ganz ran, aber fast.

Du hast natürlich recht, der Blick zurück hilft jetzt nicht mehr, allenfalls dahingehend, dass du diese Klinik künftig wohl eher meiden wirst.

Die Aussage, es ist ja "nur ein Meningeon WHO I", kenne ich auch nur zu gut. Klar ist es im Vergleich zu anderen Hirntumoren nicht bösartig, aber harmlos ist es trotzdem nicht. Das checken aber nicht mal alle Ärzte. Ich hatte mal das Vergnügen mit einer absolut ahnungs- und empathielosen Ärztin, die doch tatsächlich nach der Schilderung meiner Beschwerden meinte, dass manche ja auch bei einem Schnupfen leiden würden. Was will man dazu noch sagen? Eine dicke Haut schadet keinem von uns, es ist nur nicht so leicht, sich eine solche auch zuzulegen.

Wenn ich das richtig verstanden habe, dann steht bei dir also demnächst ein MRT an. Auch dafür drücke ich dir fest die Daumen. Und es ist gut, dass du nicht arbeitest. Irgendwann wirst du es wieder tun, aber noch ist es nicht soweit. Jetzt steht erstmal die Reha an.

LG TinaF

[andilives]

Hallo TinaF,
nach meinen Informationen ist der Einsatz von Chemotherapien bei Meningeomen in der Testphase. Sozusagen experimentell. Deswegen steht auch nichts im Entlassbericht. Diese Info habe ich von zwei Unikliniken. Ebenfalls die Info das auch bei gutartigen Meningeomen schlussendlich die Größe zählt, wie groß die Raumforderung war. Mehr Platz bei der Größe unserer Meningeome gibt es fast nicht mehr. Entsprechend sind die postoperativen Probleme und Ausfälle.
Du hast auch einiges mitgemacht und überstanden, ist genau mein Ziel.
Mit der Klinik bin ich in der Auseinandersetzung weil ja der Entlassbericht einen verfolgt. Alle Ausführungen relativieren die Probleme. Angeblich hatte ich keine neuen neurologischen Ausfälle, zur postoperativen Mobilisierung wurde lt. Klinik ein Physiotherapeut eingesetzt. Hab den nie gesehen. Die Laborergebnisse des Tumors kamen erst nach 4 Wochen. Bei der OP habe ich 1,5 Liter Blut verloren, Blutplasma bekam ich nicht weil in Deutschland angeblich erst ab 1,53 Liter welches gegeben werden darf. Zu den Nekrosen bekomme ich keine Info (ein Meningeom hat sowas nicht ). Meine ehemalige Hausärztin meinte ich wäre etwas dünn häutig, wurde ich sehr ungehalten. Nun bin ich gespannt auf die Stellungnahme des Professors der Klinik.
Nun freue ich mich auf meine Reha und hoffe auf Besserung.

Wünsche Dir ein schönes Wochenende.

LG Andi

[TinaF]

Hallo Andi,

ich höre bzw. lese gerade zum ersten Mal davon, dass bei Meningeomen eine Chemotherapie gemacht wird. Sinn und Zweck bei einem WHO I erschließt sich mir nicht so ganz, ich muss aber auch gestehen, dass ich mich nach all den Jahren nicht mehr so intensiv mit diesem Thema befasse. Es hat Zeiten gegeben, da habe ich alles gelesen, was ich zu Meningeomen, Operationen, Verläufen, Bestrahlungen etc. finden konnte. Damals herrschte auch hier ein viel intensiverer Austausch, es kamen immer wieder Neue, die man durch diese Zeit "begleitet" hat. Aber das Leben geht weiter, mit allen Hochs und Tiefs, und irgendwann war dann mein Meningeom halt nicht mehr Thema Nr. 1. Ganz aus der Welt ist es nicht, dafür hat sich einfach zuviel verändert, aber es gibt wieder Wichtigeres in meinem Leben.

Ich nehme an, du musstest im Vorfeld deine Zustimmung geben, dass man dir eine Chemotherapie verabreicht, oder???

Weißt du, ich sage mir immer, wer das durchgemacht hat, was wir durchgemacht haben, der darf auch mal dünnhäutiger sein. Leider stößt man halt auch nicht immer auf Verständnis. Ein großer Teil des Umfeldes geht einfach davon aus, dass alles irgendwann mal wieder gut sein wird. So wie ein Schnupfen irgendwann überstanden ist oder ein gebrochener Knochen wieder zusammenwächst oder eine Wunde heilt. Und ganz klasse ist es immer, wenn nicht mal Mediziner Verständnis aufbringen. Aber im Laufe der Zeit bekommt man doch auch wieder ein dickeres Fell und ich habe mittlerweile ein gewisses Repertoire an sarkastischen Sprüchen, das hilft mir.

Hast du denn schon Nachricht, wann es mit der Reha losgeht?

Schönen Sonntag!

TinaF

[KaSy]

Hallo, andilives,

Du schreibst noch einmal über die Chemotherapie.
Ich habe mich damit befasst.

Für WHO I - Meningeome gibt es keine Chemotherapie.
Für WHO II / III - Meningeome, die Rezidive bilden, wird an einer Chemotherapie geforscht. Es gibt aber derzeit kein Medikament, das nicht weitaus mehr Schaden anrichtet als dass es helfen würde.

Es gibt einige wenige Medikamente, die bei den hirneigenen Tumoren eingesetzt werden, aber dann in bestimmten, durch den Onkologen festzulegenden Schemata. (Z.B.: Fünf Tage nimmt man das Mittel, dann macht man mehrere Tage Pause, dann wird vor einer weiteren Gabe das Blut kontrolliert, um festzustellen, ob man eine Fortsetzung verantworten kann.) Die Chemotherapie dauert viele Monate und es gibt zwischendurch MRT-Kontrollen. 

Wenn eine Chemotherapie stattfinden soll, dann wird sie in einer Tumorkonferenz besprochen, an der zumindest der Neurochirurg und ein Onkologe (als Zuständiger für Chemotherapien) mitwirken. Da die Strahlentherapie Standard bei eventuell erforderlichen zusätzlichen Therapieverfahren nach der OP ist, muss auch ein Strahlentherapeut zur Tumorkonferenz gehören. Der pathologische Befund muss vorliegen.


Innerhalb der acht Tage Deines Krankenhausaufenthaltes ab dem OP-Tag kann keine Chemotherapie stattgefunden haben und schon gar nicht drei! Insofern hat Deine Neurologin sehr Recht, wenn sie diese Aussage anzweifelt.
 
Ich nehme an, dass in dem Entlassungsbericht das Wort falsch gewählt wurde. Vielleicht sind drei verschiedene Schmerzmittel gemeint?


Nekrosen sind abgestorbene Zellen und diese würden tatsächlich erst entstehen, wenn durch Bestrahlung oder Chemotherapie auf Tumoren eingewirkt wird. Operationen haben diese Folgen nicht. Ohne vorausgegangene Therapien dürfte es auch keine Nekrosen geben.


Ob jemand während oder nach der Operation Blutersatz erhält, hängt von seinem Zustand ab. Erholt er sich zu langsam, werden die Blutwerte getestet und nur im Ernstfall Blut gegeben. Das macht man nicht vom Blutverlust abhängig. Das Risiko einer Ansteckung mit HIV u.ä. ist zwar gering, man sollte es aber nicht unnötig provozieren.


Ich verstehe sehr gut, dass Du gerade ganz ganz viel nach Ursachen, Fehlern, Verantwortlichen ... suchst und Du hast Recht, da sind Fehler im Bericht, es ist bei aller Eile (Hubschrauber!) im Anschluss nicht korrekt vorgegangen worden (z.B. kein AHB-Angebot in der Klinik, die Hausärztin reagiert völlig unsensibel, ...).

Suche das Gute!
Du hast eine sehr gute Neurologin und vermutlich auch verantwortungsbewusste Augenärzte.
Nutze die Reha-Zeit, um zur Ruhe zu kommen, das brauchst Du jetzt und das braucht viel Zeit.
Bis dahin baue den Kontakt zu Deinem neuen Hausarzt auf. Wenn er Dich Ernst nimmt, wird er sich über Deine Krankheit informieren!

Nutze in der Reha auch alles, was Du für die psychische Verarbeitung nutzen kannst, dazu muss es aber auch derartige Angebote geben. Üblicherweise gibt es ein Gespräch pro Woche, was für "uns" viel zu wenig ist. Ich habe auch an Gesprächsrunden teilgenommen, an Kunst-, Tanz- und Musiktherapie, Entspannungsverfahren erlernt. Probiere alles aus, egal wie "doof" es zunächst klingen mag, abbrechen kannst Du eine Therapie, wenn sie oer der Therapeut  Dir gar nicht zusagt.

Alles Gute
KaSy