Astrozytom Grad 3 & Rückenmarksmetastasen

[lbradshaw]

Hallo Zusammen,
ich bin neu hier und bin endlich soweit mir Hilfe zu suchen. Ich hoffe ich werde sie hier finden...
Ich hoffe es ist okay wenn ich kurz unsere Geschichte erzähle...
Vor 6 Jahren erkrankte mein Papa im Alter von 52 Jahren an einen Astrozytom Grad 3 im Kleinhirn. Dieses wurde zum Teil operativ entfernt. Bestrahlung und Chemo folgten. Seitdem geht er alle 3 Monate zur Kontrolle ins NCT in Heidelberg.
Vor 2 Jahren kam der Tumor im Hirn dann wieder... relativ klein.. allerdings streute er ins Rückenmark und seitdem ist die gesamte Wirbelsäule mit Metastasen versehen. Einige Chemotherapien sowie eine komplette Bestrahlung der Wirbelsäule konnten das Wachstum eindämmen.
Da mein Papa Frührentner ist konnte er so einige Zeit zuhause genießen.. die Schmerzen wurden jedoch nach einiger Zeit immer schlimmer...trotz Morphiumpflaster und allen gängigen weiteren Medikamenten die er so bekommen hat.
Meine Eltern sind getrennt.. mein Papa ist allerdings wieder verheiratet... jedoch ist seine Frau ziemlich überfordert mit der Gesamtsituation. Ich bin mittlerweile 26 und in die Aufgabe der Hauptansprechperson mittlerweile reingewachsen. Deshalb organisierte ich eine ambulante Palliativpflege welche die letzten Woche die Schmerztherapie überwachte.
Letzte Woche hatte er dann wieder die vierteljährliche Kontrolluntersuchung in Heidelberg mit MRT etc. und die Freude war zunächst groß, da die Metastasen nicht extrem gewachsen waren... Allerdings ist das Astrozytom III rasant gewachsen und besiedelt nun quasi sein gesamtes Hirn.. Der Arzt sagte klipp und klar Chemo oder sterben..
Zuerst lehnte mein Papa eine weitere Chemo ab aber nachdem wir ausführlich über das Wochenende darüber gesprochen haben ist er nun doch bereit dazu.
Die Chemo die er bekommen  soll ist laut Arzt eine "Endstufenchemo" und wohl im Vergleich zu den vorherigen eine Hausnummer....
Ich habe total Angst dass es ihm mit der Chemo vielleicht schlechter geht und ich daran Schuld bin weil ich so verzweifelt auf ihn eingeredet habe.... ich würde ihn so gerne einfach nicht mehr leiden sehen... aber gehen lassen will ich ihn doch auch nicht... obwohl er vor meinen Augen zerfällt...
Ich hoffe es meldet sich jemand der in einer ähnlichen Lage war und mir vielleicht etwas raten kann bzw etwas zum Verlauf sagen kann...
ich bin für jede Hilfe dankbar... <3
Herzliche Grüße aus der Pfalz

[haijaa]

Hallo Ibradshaw,
ich bin von einem "gutartigen" Hirntumor betroffen- und in etwa im Alter deines Vaters.

Zuerst will ich dir mitteilen, was ich spontan dachte, als ich deinen Beitrag gelesen habe:
a) nein es ist nicht deine Schuld, wenn dein Vater sich nochmal  für eine Chemotherapie entscheidet-auch wenn es "nur" dir zu Liebe ist, dann ist das SEINE Entscheidung und eher Verantwortung als Schuld.
Auch ich habe Entscheidungen in meinem Leben getroffen, die ich in "kurzer Sicht" "nur" aus Liebe zu meiner Tochter getroffen habe und alleine so nicht getroffen hätte-
doch im Rückblick waren es Entscheidungen, die ich "für uns" getroffen habe, weil mir ihr Wohlergehen so wichtig war, dass meins da mit dran hängt...
vielleicht braucht dein Vater diese Chemo um für sich- auch in Verantwortung DIR gegenüber- zu sagen , ich habe ALLES versucht und jetzt ist gut.
b) Hut ab vor DIR als jungen Erwachsenen,  der sich so strukturiert äußern kann und so klar und organisiert ist! UND im Gespräch mit seinem Vater ist.

Beim weiter Nachdenken, meine ich, dass du/dein Vater mehr Information bezüglich der Chemo brauchst- welche Medikamente soll er bekommen?
wenn du das weißt kannst du hier gezielt nach Erfahrungen mit Chemo xy  fragen.
Üblicherweise geben Ärzte in dieser Phase der Erkrankung etwas, was den Zustand des Patienten verbessert ohne! seine Lebensqualität einzuschränken- wenn man damit  ein paar Monate gewinnt ist es schon gut. Es könnte sich auch auf die Schmerzen positiv auswirken.

Apropos Schmerzen, hat dein Vater schon L-Methadon als Schmerzmittel bekommen?
es gibt einen Arzt in Iserlohn ( Dr. Hilscher) der in der palliativen Pflege damit bessere Erfahrungen als mit Morphin gemacht hat, das üblicherweise von Palliativmedizinern verordnet wird. Man kann ihn auch anrufen oder die Ärzte deines Vaters können ihn kontaktieren.
Ein positiver Effekt seiner Schmerzbehandlung war, dass die Patienten nur  geringe Dosen  brauchten und länger lebten. Inzwischen wird es in Kombination mit der Chemo  auch bei Hirntumorpatienten gegeben und man hat erkannt, dass es die Wirkung der Chemo- kurz gesagt- verbessert. Wobei Chemo nicht gleich Chemo ist.
Wenn er Avastin bekommen soll, geht das mit Methadon nicht zusammen.
Doch sammel Informationen, ich denke, dann kannst du/ihr  besser dahinterstehen.

Soweit erstmal

[Smarty]

Hallo Ibradshaw,

auch ich heiße dich hier willkommen. Das ist leider kein schöner Anlaß,du machst dir Sorgen. Infos und Tipps gibt es hier für dich. Und natürlich ein Austausch mit Angehörigen/Betroffenen. So eine Diagnose ist ja wirklich nicht leicht zu verarbeiten.
Mein Mann ist an einem inoperablem Glioblastom (WHO IV) erkrankt und seit dem 3. Zyklus Temodal - die "übliche" Chemo nimmt er D,L Methadon.
Bis jetzt ist er stabil und ihm geht es soweit gut. Die MRTs sind bis jetzt stabil und er geht sogar wieder arbeiten.

Dein Papa hat sich ja (mit dir zusammen) für eine Chemo entschieden und es ist schön, daß du ihn da tatkräftig unterstützt. Und keiner von euch weiß, wie er sie verträgt. Ihr geht da ja gemeinsam durch. Weißt du, welche Chemo dein Papa bekommen soll ? Bestimmt habt ihr auch einen Onkologen. Wir hatten mit Dr. Hilscher Kontakt - dann rief unser Onkologe bei ihm an und holte sich wichtige Infos. Anschließend hat er uns Methadon verschrieben. Ist ein BTM-Rezept und kostet pro Pipettenflasche € 5,--Zuzahlung.

Haijaa hat ja schon viel Informatives geschrieben. Da bleibt mir nur, dir die Kontakte (wenn Interesse deinerseits an D, L Methadon bestehen sollte) mitzuteilen:
Dr. Hans-Jörg Hilscher (Iserlohn, Palliativmediziner): 02374/10280 oder übers Internet kontaktieren: www.pkdnil.de/das-team/ 
Oder auch Frau Dr. Claudia Friesen: 0731-50065081. Oder mailen: claudia.friesen@uni-ulm.de

Sie ist supernett und hatte uns damals (Dez. '14) den Kontakt zu Dr. Hilscher vermittelt. Wenn du Dr. Friesen mailst, schreibe deine Telefonnummer dazu; dadurch, daß im April Beiträge in "Plusminus" / "Visite" über Methadon zu sehen waren, hat sie wohl viele Anfragen.
Die beiden Ärzte kennen sich und hoffentlich kann einer von beiden dir weiterhelfen.

Ich hoffe, ich konnte etwas helfen.

LG smarty

[lbradshaw]

Vielen Dank für eure beiden Rückmeldungen...
In den letzten Wochen war es etwas turbulent deshalb melde ich mich erst jetzt...

Nach langer Überlegung lehnt mein Papa die Behandlung mit Carboplatin ab. Allerdings bekommt er durch den ambulanten Palliativdienst jetzt Methadon....
Kontakt mit Fr.Dr.Frießen und Dr.Hilscher habe ich auch aufgenommen... Ich danke euch für diese Adresse!!!!!

Ich habe den Eindruck dass das Methadon zu einer Stimmungsaufhellung führt und zumindest leicht den Appetit anregt...

Allerdings denke ich dass die Dosierung momentan zu niedrig ist,denn er nimmt aktuell nur 15 tropfen pro Tag...und natürlich den ganzen anderen Cocktail aus Morphium, Fentanylpflaster, Abstral etc...

Ich sende euch herzliche Grüße