Hallo Smarty, Hallo Kasy,
ich danke euch sehr für eure aufbauenden Worte und eure Antworten.
erstmal Smarty, danke für den Link ich hab mich mal umgesehen leider ist keiner dabei in meiner Nähe scheinbar wohne ich doch am A... der Welt
Ich habe irgendwie das Gefühl, dass sich kein Arzt meiner Sache richtig annehmen will, klar bin ich nicht der einzige Patient ich will auch keine Sonderbehandlung etc. sondern einfach mal klare Ansagen und nicht nur so wischi waschi Aussagen wie "ja jetzt machen wir das mal dann sehen wir weiter"
Als ich vor ca. zwei Wochen den Termin beim Neurochirurg hatte meinte dieser das ja der Befund zwar vorliegt aber die Tumorkonferenz erst heute statt findet also er noch gar nichts sagen kann, dann frag ich mich warum wurde ich überhaupt zu diesen Termin bestellt.
Ich konnte ihn allerdings noch fragen ob wirklich alles entfernt wurde er meinte ja er konnte alles entfernen allerdings sind gewisse "Ausläufer" vorhanden die nachbehandelt werden müssen, dass habe ich auch nicht verstanden entweder es ist wirklich alles draußen oder nicht, was soll ich mit dieser Aussage nur anfangen? Ich hab ihn gefragt ob er nun bösartig sei? meinte er das er schon grenzwertig zum bösartigen gegangen ist und bis ich noch etwas fragen konnte war er schon wieder weg.
Dann kam die Neurologin/Onkologin hinzu ihr wurden keine Unterlagen etc. vorbereitet sie musste sich dann alles aus dem PC zusammenstöpseln was ihr scheinbar meiner Meinung nach sehr unangenehm war, sie meinte dann das ja mehrere Proben eingesendet wurden in die Pathologie und dann die Pathologie es weiter an die Uni Regensburg zur zweitbegutachtung geschickt wurde.
Weil sich alle nicht einig waren weil eben der Tumor nicht wirklich Kontrastmittel aufgenommen hat im Bericht steht was wie
Es zeigen sich minime Anteile eines zellreichen glialen Tumors. Die Tumorzellen imponieren relativ rendzellig. Einzelene ausgeprägtere Kernpleomorphien. Keine Sicheren Mitosen. Daneben Anschnite von zentralnervösem Gewebe aus dem Bereich der grauen subkortikalen weißen Substanz. Fokal findet sich amorphes, fibrindurchsetztes Gewebe.
Es hieß auch es liese sich noch nicht ganz einordnen ob es WHO II oder WHO III ist es ist ziemlich unklar weil scheinbar auch gewisses Gewebe WHO II und WHO III aufzeigte und man wird ja immer im höchsten Grad eingestuft so in der Art wurde es mir erklärt.
In dem Bericht steht auch etwas wie Mutation IDH 1 und IDH2 Mutation ist das jetzt gut oder schlecht?
Ich weiß fragen über fragen und ich weiß nicht mehr wohin mit meinen Fragen.
Am Montag habe ich ja wieder einen Termin dort wird mir dann gesagt ob Chemo notwendig ist oder nicht vielleicht kann ich ja am Montag meine Fragen stellen.
Weil selbst als ich bei meiner Hausärztin war zum Fäden ziehen etc. hat sie sich nicht wirklich meinen Arztbericht durchgelesen sie meinte nur alle weiteren Behandlungen etc. sollte sich ein Neurologe das machen weil das fällt nicht in ihrem Bereich... äähm ja keine Ahnung.
Meinen OP Bericht habe ich bis heute nicht bekommen warum stellen die sich nur so quer???
Dann ist noch das Problem, da ich ja in einer Klinik war die ca. 60km von meinem jetztigen Wohnort entfernt ist und mein damaliger Neurologe mir die eben empfohlen hat weil ich vor 3 Jahren eben dort noch in der Nähe gewohnt habe aber wegen meiner Arbeitssitutation bin ich zu meinem Freund gezogen weil ich wollte eben keine Wochenendbeziehung führen und bin dann täglich 80km einfach zur Arbeit damals gependelt daher ist es jetzt auch für mich schwierig hier in dieser neuen Stadt mit Ärzten usw Fuß zu fassen.
Daher war ich auch dieses Jahr bei meinem Neurologen in meiner alten Heimat so aber durch mein Fahrverbot etc macht es für mich das ganze noch schwerer mit ihm in Kontakt zu treten. Und ich fasse nicht schnell neues Vertrauen zu den Ärzten durch das ganze hin und her eben jetzt. Und diesem Neurologen habe ich Vertraut er hat mir auch durch meine damalige Arbeitskrise geholfen.
Es mag schon sein das die Ärzte sein bestmöglichstes für mich tun wollen aber es kommt mir im Moment nicht so vor.
Es mangelt mir an Informationen ich wurde von der Klinik nicht umfassend aufgeklärt es hieß auch Reha sei nicht nötig usw. usw.
Dann wird plötzlich wieder alles dramatisiert dann gestern das Gespräch mit dem Strahlenarzt ging es mir etwas besser weil so stell ich mir eine richtige Aufklärung vor mit was wäre wenn und was kann passieren was wird sein etc etc.
Ich hab zu den ganzen Gesprächen auch immer meinen Partner dabei gehabt und er meinte auch dass das gestern zum ersten Mal ein positives Gespräch war.
Nur das Problem ist wenn jetzt weitere Arzttermine wieder auf mich zu kommen wie komm ich nur dahin er kann sich auch nicht immer Urlaub nehmen meine Eltern sind auch berufstätig sie haben schon gesagt das sie noch Urlaubspuffer haben aber wie gesagt die wohnen eben auch ca 60 km von mir weg.
Im Februar wird zwar vieles einfacher weil wir umziehen wieder in die Nähe meiner alten Heimat aber jetzt bis dahin bin ich einfach nur verzweifelt weil ich eben nicht weiß was passiert mit mir was ist richtig was ist falsch, wen kann ich vertrauen wer labert nur müll?
Erst wird alles ganz harmlos dargestellt (vor der OP) dann wird plötzlich alles wieder dramatisiert und dann ist alles plötzlich nicht mehr ganz so schlimm. Was denn nun??? Ich bin so verzweifelt aber so richtig das ich langsam mit meinen Kräften am Ende bin ich versuche mich jetzt auch auf das Gesund werden zu konzentrieren und eben auf mein nächstes Ziel auf unser gemeinsames Haus was wir gekauft haben.
Aber es wird mir einfach im Moment alles zu viel weil wie gesagt es eben alles so schwammig ist.
Meine Freundin meinte gestern zu mir „Am Ende war es dann gar kein Tumor“ Haha ja schön wärs und schön wärs sie hätte damit recht aber dem ist ja leider nicht so.
Achja in dem Bericht steht noch es war eine Intracerebrale Rauforderung von 3,4 auf 2,4 cm links postzentral heißen mag....
was ich jedoch weiß ist dass das Biest eben auf ein einhalbjahren um ca 1cm gewachsen ist vorher war es 2 auf 1,2 cm und damals wurde mein „Biest“ nicht erkannt es wurde mit einem harmlosen alles gut abgeschmettert so von wegen ich hätte als Säugling einen leichten schlaganfall gehabt und das sind eben noch die Ausläufer davon aber es ist alles gut... Aaaahaaa
hätte ich mich nur nicht auf das „Alles gut“ verlassen ich Idiot und daher unter anderem auch mein Misstrauen gegenüber den Ärzten.
Kann mir vielleicht noch jemand sagen was es bedeutet ein Primärfall zu sein?
Aber ich danke euch für eure Antworten und ich bin sehr sehr froh dieses Forum gefunden zu haben.
Sorry für diesen ewig langen Text. Aber das ganze aufschreiben hilft mir schon mal etwas besser mit dem ganzen umzugehen.
Liebe Grüße euer Bienchen
Thema: Den Glauben und das Vertrauen an die Ärzte verloren... (Gelesen 11782 mal)