Neu hier

[Sandra44]

Hallo Zusammen,

bei meinem Papa wurde vor 2 Wochen eine Raumforderung im Gehirn festgestellt.
Dann MRT und vor genau 1 Woche war seine OP.
Es ging/geht ihm danach gut.

Seit 2 Tagen wissen wir, das es ein Glioblastom ist.
Die Ärzte sagten, wHO Grad Anfang 4. wobei ich jetzt nicht weiß, was da der Unterschied sein soll, ob nun Anfang 4 oder normal.

Mein Papa kann mit dem Tumornamen und WHO Grad nichts anfangen. Er weiß aber, das der Tumor wieder kommt, aggressiv ist und nicht heilbar.

Der Tumor könnte komplett entfernt werden und nächste Woche beginnt bei ihm die Chemo und Bestrahlung.
Wir sind immer noch alle geschockt und können es noch gar nicht richtig begreifen.

Zumal es meinem Papa richtig gut geht, im Moment. Er hat keine Ausfallerscheinungen oder sonst irgendwas. Er ist schon 78.

Ich mache mir jetzt richtig Sorgen, ob er die Chemo und Bestrahlung gut verträgt. und meine Gedanken kreisen ständig um die Krankheit.
Ich will nicht, das mein Papa irgendwie leiden muss. Der Gedanke, dass das mal so kommen wird, ist furchtbar.

Ich bin für jeden Erfahrungsaustausch dankbar. Sorry wenn es etwas durcheinander geschrieben ist.

Viele Grüße Sandra

[Smarty]

Liebe Sandra

ich hatte dich ja schon im Forum begrüßt. Und es braucht Zeit, diese besch... Diagnose zu akzeptieren. Ändern kann man sie leider nicht, und mit
Zeit lernt man, damit zu leben. Und als Angehöriger kannst du ihm auch Halt geben und auch alternative Wege suchen, um zu helfen. Wie z.B.
Weihrauch, um nur eins zu nennen.

Was ich dir auch noch sagen möchte, ist, daß ihr euch eine eigene "Akte" mit allen wichtigen Unterlagen anlegen solltet. So hast du dann alles
von der Diagnose, erfolgten Behandlungen, der Bestrahlung, CDs von den gemachten CT- bzw. MRT-Aufnahmen uvm. zusammen. Auch wichtig, falls
ihr Zweitmeinungen für die Behandlung deines Vaters einholen wollt.

Auch bei Gesprächen mit den Ärzten wäre es gut, dies nicht allein durchzustehen. Schreibt euch auf, was ihr wissen wollt und - 4 Ohren hören mehr -
und: ein guter Arzt nimmt sich Zeit, um eure Fragen zu beantworten. Bei allen Gesprächen mit der Uniklinik, nach den MRTs und auch beim Onkologen
bin ich mit dabei; ich habe schon öfter Fragen gehabt, die meinem Mann zu dem Zeitpunkt nicht eingefallen sind und so konnten wir informierter nach
Hause gehen 

Es ist aber schön zu hören, daß es deinem Papa die OP gut überstanden hat, es ihm soweit gut geht und er keine Einschränkungen hat. Hast du auch
jemanden der dir zur Seite steht und auch dich unterstützt ?

LG smarty

[Sandra44]

Hallo Smarty,

wir sind jetzt froh, vor allem meine Mutter, dass er heute erstmal aus dem KH entlassen wurde.

Ja das mit der Akte hab ich schon gehört.
Wir warten noch auf die CD mit den Bildern und den pathologischen Befund. Das wird noch zugeschickt.

Und allein ist mein Papa nicht.
Da sind wie gesagt, meine Mutter und meine drei Geschwister mit Partner.

Mein Mann versucht auch unterstützend da zu sein.

Mein Papa möchte nur nicht, das immer soviele "Leute" bei den Gesprächen dabei sind.
Ihm reicht meine Mutter und mein Bruder.

Ich hab dann aber irgendwie Angst, das Fragen die mich interessieren, nicht gefragt werden zb. das mit dem Weihrauch und versuche dann halt alles aufzuschreiben und gebe es dann meinem Bruder mit

Gruß

[Eva]

Liebe Sandra,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Vielleicht kann dir meine Geschichte etwas Mut machen. Ich lebe seit 12 Jahren mit der Diagnose Glioblastom und es geht mir gut.

Es freut mich, dass dein Vater die OP gut überstanden hat und es ihm gut geht. Zur Stärkung des Immunsystems empfehle ich ihm ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel. Das hat mir damals sehr geholfen. Gut ist auch die Bewegung an der frischen Luft und viel trinken, vor allem aber positiv zu denken. Auch das soziale Umfeld spielt eine Rolle und die Unterstützung durch die Familie.

Wenn du Fragen hast, stelle sie und wir werden versuchen, sie zu beantworten. Alles Gute

Eva

[Smarty]

Hallo Sandra

wie geht es deinem Papa jetzt?
Es ist gut, daß er nicht alleine ist, seine Frau und alle Kinder für ihn da sind. Und daß dein Mann für dich da ist, hilft dir bestimmt. Man muß ja seine Gedanken und auch Ängsten "loswerden" und darüber reden, hilft auch.

Wenn du aber nicht sicher bist, ob deine Fragen bei den Arzt-Gesprächen gestellt/beantwortet wurden, könnt ihr Geschwister vielleicht mit deiner Mama und deinem Paps abwechselnd dabei sein.
Wißt ihr schon, wann die Bestrahlungen losgehen sollen?

Gruß smarty

[Lara]

Liebe Sandra,

Toll dass ihr als Familie so zusammensteht. Absolut wichtig
Auf die Krankheit hätte man verzichten können... aber ihr mach das Beste daraus.
Mein Mann Glio lV in 01/2009 lebt noch trotz aller Prognosen und Statistiken.
Für uns war es wichtig die Zeit die uns durch die Therapie geschenkt wurde zu nutzen. Mein Mann war damals erst 37 und wir haben 3 Kinder.
Der Arzt sagte uns wichtig sei viel frische Luft, Gesellschaft und leben nicht vergessen. Klingt einfach ist es aber nicht.
Schaut  nicht was nicht mehr geht, was man nicht mehr kann. Guckt nach vorne was möglich ist, alles andere ist nicht wichtig. Wir hatten immer kurzfristige Ziele und haben uns über jedes erreichte Ziel gefreut
Ich wünsche euch noch viel Gute Zeit, verliert nicht die Lebensqualität aus den Augen die  ist enorm wichtig.
Wir haben ein Patiententverfügung und ein Testament und darüber gesprochen was wichtig ist und wann für ihn das weiterleben nicht mehr genug Lebensqualität bietet. Das ist für euch wichtig falls er diese Entscheidung nicht mehr treffen kann oder für euch wenn ihr gemeinsam entscheidet was eine Therapie könnte kann und welche Nebenwirkungen  diese hat.
Ich wünsche euch alles Gute.

LG

Lara

 

[Sandra44]

Bei meinem Vater startet nun am 3.1. die kombinierte Strahlen/Chemo.
Ich bin mal gespannt, wie er das verpackt.

Meine Mama ist immer noch geschockt und es wird gar nicht besser.
Ich glaube sie hat Angst, dass sie ihm im Notfall nicht helfen kann.

Was haltet Ihr von Methadon?

[Smarty]

Hallo Sandra

das dauert, bis man die Diagnose verarbeiten kann. Und bei euch ist es noch ganz frisch. Vielleicht würde deine Mama psycho-onkologische Beratung helfen damit besser klarzukommen. Und evtl. kann ein Neurologe ihr genau sagen,  was sie bei einem möglichen Epi-Anfall tun kann.
Mit der Chemo bekommt dein Papa ein Übelkeitsmedi. Meist ist es Granisetron oder Odansetron. Es wird ca. 1 Std. vor den Chemotabletten genommen und hilft schon gut. Ihr müsst nur herausfinden, zu welcher Tageszeit dein Papa die Tabletten nimmt. Viele nehmen es abends um so evtl Nebenwirkungen zu verschlafen. Einfach mal ausprobieren   

Methadon finde ich gut. Es hilft wohl zusammen mit der Chemo am besten.  Mein Mann nimmt es seit 1/15 durchgehend zur Chemo. MRT's sind gut. Methadon muss eingeschlichen werden. Und es kann Verstopfung machen.
Kriegt man aber mit Macrogol hin. Unser Onkologe schreibt uns dafür ein Rezept  😊. Eine gute Anlaufstelle ist Dr. Hilscher in Iserlohn (Methadon). Geht auch telefonisch wenn der Weg zu weit ist.

Ich wünsche euch ein gutes Weihnachten und wünsche dass er die Bestrahlung und die Chemo gut verträgt. 🎄

LG smarty

[Smarty]

Liebe Sandra

ich wollte dich fragen, wie es deinem Paps geht. Verträgt er die Bestrahlung/Chemotherapie ?
Hoffe, daß dies alles hilft und ihr ein wenig hoffnungsvoller in dieses Jahr schauen könnt.

Gruß smarty

[Sandra44]

Hallo smarty,

die Bestrahlungen sind rum und Chemo hat er nun Pause.

Er war jetzt 11 Tage im KH und ist nun 2 Wochen zur Frühreha.

Die 11 Tage im KH waren eine einzige Katastrophe. Es ging ihm von Tag zu Tag schlechter und eigentlich ist er "nur" wegen einer ganz schlimmen Verstopfung dorthin gekommen.

Auf einmal wurde er mit jedem Tag verwirrter und hat schlimme Halluzinationen/Wahnvorstellungen  bekommen.

Bis wir die Ärztin von der Onko/Strahlentherapie Abteilung mal soweit hatten, dass ein Neurologe
drauf schaut, vergingen Tage. Die Ärztin meinte immer, das ist postoperativ, das ist ebenso.

Lange Rede, kurzer Sinn. Mein Vater hat im Krankenhaus ein Delir/Delirium bekommen.
Er bekommt da jetzt Medikamente und es geht ihm schon deutlich besser. Das gemachte MRT war auch gut.
Wir hoffen, die Reha macht ihn jetzt wieder fit und er kann nach Hause.

lg Sandra

[Popeye76]

Liebe Sandra,

ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel Kraft!

Mein Vater ist auch 78, und heute wird entschieden, ob er nur Bestrahlung oder auch eine Chemo bekommt. Morgen wird er entlassen, und wir alle hoffen, dass wenigstens sein derzeitiger Zustand ein bisschen länger andauert. Aber wir sind auf alles gefasst.

Würde mich freuen, wenn wir uns ein bisschen austauschen könnten, gerne auch per PN. Vor allem die Tatsache, dass unsere Väter genau gleich alt sind, hat mich irgendwie bewegt. Ab einem bestimmten Alter hat man ja sowieso schon immer Sorge, wie es den Eltern so gehen wird. Aber mit so einer Diagnose wird es wahrlich nicht besser...

[Sandra44]

Hallo Popeye,

ja da sind die Krankeitsgeschichten unserer Väter wohl gleich.

Mein Vater hat heute seine Reha beendet und ist, nach insgesamt 5 Wochen, nun endlich wieder zu Hause.

Es waren echt schwierige Wochen, zumal er sich vor 2 Wochen zusätzlich noch die Nase gebrochen hatte. Das brauch evht niemand noch dazu.

Im Moment geht es ihm gut.
Er muss jetzt körperlich wieder fit werden, dafür bekommt er nun weiterhin Physio- und Ergotherapie.

Montag wird besprochen, wie und ob es mit der Chemo weiter geht. Wir kombinieren diese mit Methadon.

Dienstag steht dann ein MRT an.

Wir können gerne in Kontakt bleiben.

Gruß

Sandra

[Popeye76]

Hi Sandra!

Glaube dir gerne, dass das nicht einfach war. Uns stehen diese ganzen Maßnahmen ja noch bevor, und ich kann noch gar nicht so richtig ermessen, was da tatsächlich auf uns zukommt. Auch aus diesem Grund habe ich mich ja hier angemeldet.

Ich lasse dir mal per PN eine Nachricht zukommen, aber sieh dich bitte nicht gezwungen, ad hoc darauf antworten zu müssen.

[Sandra44]

Hallo Zusammen,
ich möchte mich auch mal wieder melden und ein kleines Update geben.

Viel ist passiert in den letzten Wochen und Monaten.

Mein Vater hat die Strahlen/Chemo Therapie im Januar nicht so gut vertragen.
Er hatte die letzte Woche Bestrahlung stationär erhalten.
Im KH ist er total verwirrt, agressiv und misstrauisch geworden. Und auch aus dem KH abgehauen. Es war eine schreckliche Zeit.

Er kam dann in die Reha. Dort wurden alle Medikamente runtergefahren und langsam ging es ihm endlich besser. Insgesamt war er 5 Wochen dort, da noch ein Nasenbruch durch Sturz dazu kam.

Ende Februar war ein MRT. Dort war alles ok.

Vor 1 Woche hat meine Mutter ihn morgens nicht wach bekommen, Notarzt gerufen, ab ins KH.
Er hatte einen epileptischen Anfall und hat drei Tage nur geschlafen.
Inzwischen ist er wieder wach, aber noch sehr schwach.

Die gute Nachricht. Auch im jetzigen MRT ist nichts zu sehen.

Wir hoffen jetzt, dass mein Papa wieder fit wird.
Er kann mit Stock laufen und auch alkein essen etc.

lg Sandra

[KaSy]

Liebe Sandra44,
es scheint so, als würde es bei Euch ganz langsam wieder ein wenig aufwärts gehen, und wenn es zum Teil "nur" dadurch ist, dass es Erklärungen für beängstigende Situationen und damit aber auch Hilfen oder Lösungen gibt.
Es ist wichtig, dass sich Eure Familie wieder in Richtung Normalität begibt, wieder die Schönheiten des Lebens mehr wahrnimmt.
Ich wünsche Euch alles Gute auf diesem Weg!
Beste Grüße
KsSy