Hallo krimi,
vielen Dank für die nette Begrüßung.
Das Treffen findet am 21.02.2017 um 19 Uhr statt. Die Lokalität werde ich in der kommenden Woche bekannt geben. Die haben aktuell noch Betriebsferien und ich möchte das vorher abstimmen. Da sich bei mir auf anderen Wegen einige Interessenten aus dem Kölner Raum, Hunsrück, Taunus und südliches Rheinland-Pfalz gemeldet haben, werde ich es beim ersten Mal wahrscheinlich in unmittelbarer Autobahnnähe ziemlich zentral des genannten Einzugsgebietes organisieren. Bei möglichen folgenden Treffen kann dann darauf Rücksicht genommen werden, woher die Teilnehmer dann tatsächlich stammen.
Meine Frau wurde mit der GlioIV-Diagnose Anfang 2005 operiert. Sie lag relativ zeitnah nach dem Ehemann von Mudu auf dem identischen OP-Tisch. Da scheint also im Frühjahr 2005 in Koblenz ein Schutzengel ziemlich lange im OP rumgeschwirrt zu sein.
"Wir" sind sind ganze Zeit nur schulmedizinsch vorgegangen, auch die Ernährung wurde nicht umgestellt. Das hätte meiner Frau nicht zugesagt :-)
Also nach OP Stupp-Schema mit 42 Gy und Temodal bis Ende 2005. Danach Chemo-Pause und in 02/2006 eine stereotaktische Einzeitbetrahlung weil eine kleine KM-Aufnahme erkennbar war. Dann war erstmal Ruhe auch ohne Chemo, bis im Sommerurlaub 2006 das Rezidiv förmlich explodiert ist und es zu einem ersten Anfall kam. Rezidiv-OP dann in 09/2006 mit Gliadel-Einlage und ab 01/2007 für ca. 1 Jahr PCV-Zeitlinienchemo. Seit Anfang 2008 keine Chemo oder Betrahlung mehr und auch keine Rezidivanzeichen. Seit 2006 ist also tumormäßig Ruhe.
2012 sah es zunächst nach einem Rezidiv aus, auch sehr starke Anfälle, es handelte sich aber "nur" um Einblutungen in die alte Tumorhöhle durch einen Infekt. Deswegen nochmal OP, danach keine Anfälle mehr. Die OP hatte auch ihr Gutes, denn es wurde das entnommene Gewebe natürlich pathologisch untersucht und zum Erstaunen aller Ärzte keinerlei Tumorzellen mehr gefunden. Es wurde extra nochmal eine Kontrolluntersuchung an anderer Stelle unternommen mit dem gleichen freudigen Ergebnis. Unser Lieblings-NC (Mudu weiß von wem ich rede) hatte aber während der OP schon ein entsprechendes Gefühl, denn er setzte auch die fluoreszierende Technik ein und konnte nichts leuchtendes entdecken.
Die OPs selbst sind eigentlich alle ohne nennenswerten Folgen geblieben. Aber natürlich haben die Chemo, Bestrahlung und auch die teilweise sehr starken und langen Anfälle ihre Spuren hinterlassen. Meine Frau hat linksseitig Lähmungen, vor allem im Arm und (allerdings besser werdende) Beeinträchtigungen im Kurzzeitgedächtnis. Das ist aber nicht weiter schlimm, weil ich den Part für sie übernehme. Dafür ist ihr Langzeitgedächtnis erheblich besser als meines, so gleicht es sich aus :-)
Ist natürlich alles komplizierter als ohne die Erkrankung, aber wer weiss, was gekommen wäre, wenn unsere Geschichte ohne die Erkrankung geschrieben worden wäre. Vielleicht hätten sich unsere beiden Kinder (damals 9 und 12) deutlich schlechter charakterlich entwickelt oder sonstwas. Wer weiss das schon.
Es ist so wie es ist. Dafür fahren wir glücklich 3 x im Jahr in Urlaub und leben ansonsten unser Leben. Zur Genesung bei meiner Frau hat vielleicht auch beigetragen, dass sie sich nie mit ihrer Krankheit (z.B. im Internet) beschäftigt hat. Wir haben unserem Arzt vertraut, die erforderlichen schulmedizinischen Behandlungen gehabt und ansonsten den schwarzen bzw. tumorgrauen Humor nicht verloren.
LG an alle und alles Gute
Thema: Selbsthilfetreffen im Raum Koblenz (Gelesen 8096 mal)