HirnTumor-Forum

Autor Thema: Mich hats auch erwischt  (Gelesen 7638 mal)

Offline marionk.65

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Mich hats auch erwischt
« am: 07. Dezember 2016, 19:13:06 »

Hallo Ihr Lieben,
jetzt hat es mich leider auch erwischt. Habe am 16.10.2016 nach dem MRT erfahren, dass ich einen Hirntumor (gutartig) habe.
Er ist 3,4 cm groß und sitzt auf der linken Seite in der Nähe des Sprachzentrums. Hatte so ab und an mal ein bisschen Schwindel und so ein Schießen (so nenn ich das immer) auf der linken Kopfseite. Dann ab zum Neurologen, der mich dann untersucht hat und nichts finden konnte. Abschließend sagte er: um alles auszuschließen machen wir noch ein MRT vom Kopf. Der Arzt beim MRT sagte dann, tja wir haben hier eine Zufallsdiagnose. Sie haben einen Gehirntumor. Und dann stehst du da und denkst, was hat der gerade gesagt? Jetzt werde ich am 09.01.2017 in Meppen einchecken und operiert. Meine größte Sorge ist, dass ich danach nicht mehr richtig sprechen kann und vielleicht auch nicht mehr die "Alte" bin. Dann schon vorab die Frage, gibt es in der Nähe (Niedersachsen) ein gutes Rehazentrum? LG Marion :-[

Offline TinaF

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Antw:Mich hats auch erwischt
« Antwort #1 am: 07. Dezember 2016, 19:35:22 »
Hallo Marion,

willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist.

Ja, die Diagnose Hirntumor ist erstmal ein Schock, der einem den Boden unter den Füßen wegzieht. Aber wir Meningeomler haben trotz allem "Glück" gehabt, haben wir doch den Guten unter den Bösen erwischt.

Ich hatte auch ein Meningeom, links frontal, gut 5 cm im Durchmesser. Meine OP ist aber schon über sieben Jahre her.

Meningeome sind häufig Zufallsbefunde und in den allermeisten Fällen gutartig. Es sind Tumore der Hirnhaut und infiltrieren im Normalfall das Gehirn nicht, sondern verdrängen es "nur". Wenn es möglich ist, ist die OP immer die erste Wahl und ganz offenbar ist das auch bei dir der Fall.

Wie es dir nach der OP gehen wird, kann dir leider niemand sagen, aber du wirst bei den Neurochirurgen in den allerbesten Händen sein und sie werden ihr Bestes geben, damit du auch nach der OP noch sprechen kannst und weiterhin die "Alte" bist. In Sachen Reha kann ich dir nicht weiterhelfen, aber vielleicht melden sich ja noch andere.

Solltest du Fragen haben, immer her damit. Wir werden versuchen, dir so gut wie möglich zu helfen.

Meine Daumen sind dir jetzt schon sicher!

LG TinaF
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Offline krimi

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Antw:Mich hats auch erwischt
« Antwort #2 am: 07. Dezember 2016, 21:37:50 »
Hallo Marion,

ich möchte dich hier im Forum herzlich begrüßen.
Wieder einmal ein Zufallsbefund aufgrund von Symptomen die nicht zuzuordnen sind.

Ich hatte ebenfalls ein Meningeom nahe Sprachzentrum.
Im Februar 2011 wurde ich im UKM Münster operiert und war dann im Emsland zu einer Anschlussheilbehandlung (AHB).

Ist man nach solch einer Operation wieder die Alte? Im Prinzip schon. An deiner Persönlichkeit ändert sich insofern vielleicht etwas, dass du viele Dinge anders, auch gelassener siehst. Du wirst nach der OP auch sprechen können. Ich konnte es gleich.
Und sollte das Gehirn etwas durch den Eingriff und das Meningeom beleidigt sein, so gibt sich das.

Ein Meningeom wächst von der harten Hirnhaut aus das Gehirn verdrängend und infiltriert nicht das Gehirn.
Du schreibst ja "in der Nähe des Sprachzentrums". Der dich operierende Neurochirurg (NC) geht gut und auch behutsam vor nichts zu verletzen. Sprich bei dem Vorgespräch das kurz vor der OP noch stattfinden wird deine Ängste an.

Es ist gut, dass du an eine AHB denkst. Ich, wie auch einige andere fühlten sich nach der OP recht schnell wieder fit.
Doch in einer AHB entdeckt man doch einige Defizite an sich und kann unter Anleitung daran arbeiten.

Von meiner AHB kan ich nur Gutes berichten. Auch würde ich jederzeit wieder in diese Einrichtung gehen.

Wo stellst du dir in Niedersachsen vor eine Rehaeinrichtung zu finden? Eher an der Küste oder im Landesinneren?

Viele Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline KaSy

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Antw:Mich hats auch erwischt
« Antwort #3 am: 08. Dezember 2016, 09:33:51 »
Liebe Marion.K.65,
das war doch kein Zufallsbefund!
Du hattest Symptome auf der linken Seite und genau dort wurde der Tumor gefunden!

Das "Schießen" würde ich als kleine fokale epileptische Anfälle bezeichnen. Ich habe ähnliches. Was sagt Deine Neurologin dazu?

Wenn das Merningeom in der Nähe des Sprachzentrums ist, bietet sich eine Wach-Operation an. Habe keine Angst davor!!!! Du würdest zuvor (z.B.) mit einem Logopäden reden. Dieser wäre bei der OP dabei. Du erhältst die Narkose, die OP beginnt. Sobald der Neurochirurg sich dem Sprachzentrum nähert, wirst Du geweckt. Da das Gehirn selbst über keinerlei Schmerzempfinden verfügt, wirst Du keine Schmerzen haben, bestenfalls das eigenartige Gefühl, während einer OP wach zu sein. Aber das ist sehr sehr wichtig! Denn nun wird der Logopäde mit Dir reden, Du wirst antworten. Er und der Neurochirurg werden merken, wenn Du anders sprichst. Dann wird an dieser Stelle des Meningeoms die OP sofort gestoppt und an einer anderen Stelle weiter operiert. So kann garantiert werden, dass Du gleich oder recht bald nach der erfolgten OP wieder sprechen kannst. Das Problem ist, dass ein Rest des Tumors verbleibt, der beobachtet werden muss. Aber auch bei vollständiger Entfernung bleibt man noch einige Jahre unter MRT-Kontrolle. Das sollte Dich auch nicht zu sehr beunruhigen.

Du hast noch ein wenig Zeit bis zur OP. Vielleicht kommt die Wach-OP auch gar nicht in Frage. Vielleicht hättest Du auch gar keine Angst oder auch kein ungutes Gefühl. Aber Du kannst Dich darauf einstellen, falls es so kommen würde. Frage den Neurochirurgen viel und immer mehr. Er muss sich Zeit für ALLE Deine Fragen nehmen, auch für die, die Dir später noch einfallen. Schreibe alle Fragen auf.

Du findest irgendwo in meinen Berichten über die Hirntumor-Informationstage (in "Sonstiges" und dort in "Termine") auch etwas über Wach-OPs. Leider kann ich Dir gerade nicht beim Suchen helfen. Ich habe gerade eine lange schwere Zeit, bin seit Mitte Juli 2016 immer wieder in Krankenhäusern und darf momentan für 6 Wochen keine Lesebrille aufsetzen. Entweder suchst Du selbst oder ...)

Ich wünsche Dir sehr alles Gute!   
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline krimi

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Antw:Mich hats auch erwischt
« Antwort #4 am: 08. Dezember 2016, 10:41:49 »
Hallo Marion,

KaSy hat dich auf die Möglichkeit einer Wach-OP aufmerksam gemacht und dass es dazu schon diverse Berichte von ihr und anderen Betroffenen gibt.

Du hast bisher nicht berichtet, wie nah dein Meningeom an das Sprachzentrum heranreicht.
Ich möchte dich also ermuntern, dich wenn überhaupt, nur mit einem Bericht zu einer Wach-OP zu beschäftigen.
Der Link dazu ist zu folgendem Infotag -
36. Hirntumor-Informationstag am 9. Mai 2015 in Würzburg
Siehe Unterabschnitt: Die Operation
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9483.msg652340.html#msg652340

Hier wird explizit von einer Meningeom-OP gesprochen.
Alle anderen Berichte sind von hirneigenen Tumoren. Die sind noch einmal eine ganz andere Hausnummer.

Lass dich jetzt aber nicht zu sehr beunruhigen.
Du hast dich in gute Hände begeben und kannst dich mit deinem NC besprechen und ihn wie auch uns Fragen stellen.

Was eine Wach-OP betrifft kann ich wie KaSy sagen, du brauchst davor keine Angst zu haben.
Ich hatte im Zusammenhang mit einer anderen Erkrankung eine Wach-OP. Darauf wurde ich gut vorbereitet und fand es dann, als es soweit war recht spannend.

Weiter alles Gute und mach dir bis Januar noch eine schöne Zeit, lenke deine Gedanken ab.

Viele Grüße
krimi
« Letzte Änderung: 08. Dezember 2016, 10:43:54 von krimi »
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

 



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