Erfahrung mit Wundheilungsprobleme nach Kopf-OP mit Teilschädelimplantat

[KaSy]

Ich habe seit dem Jahr 1999 Titanklammern an meiner damals erneuerten Palacosplastik, die mir nie Beschwerden bereiteten.
Momentan bin ich nach meiner 6. Meningeom-OP, die am 2.8.2016 erfolgte, wieder seit dem 25.8.16 im KH Bad Saarow, wo alle meine HT-OP erfolgten. Jetzt mit postoperativen und vor allem post-bestrahlungs Wundheilungsstörungen. Es gibt hier auch interessante Ideen!
Siehe auch: Fortsetzung folgt - eigene Geschichten - Meningeom (Ich schreibe dort etwas später, bin auch so sehr müde ...)
KaSy

[Firmin]

Update 11.09.16:

@ KaSy: Gute Besserung!

Der Hautausschlag hat sich glücklicherweise als Teigablagerungen herausgestellt und kann heraus gewaschen werden. Das natürlich nicht einfach, weil ein Kopfverband auf der Wunde liegt. Die Ärzte werden nun ein wasserfesten Verband für die Waschaktion platzieren.

Seit dem 07.09.16 liegt meine Frau im UKE Hamburg und wurde am 08.09.16 an der offenen Wunde operiert. Es war mit ca. 45 Minuten und örtlicher Betäubung einer relativ kleiner Eingriff. Es wurde ein Vakuumverband zwecks Granulierung des Gewebes auf dem Implantat in der OP gemacht. Sie hat jetzt eine Art kleine Vakuumglocke über der offenen Wunde und hat eine Pumpe, die den Unterdruck stabil hält. Am Montag (12.09.16) ist dann erste Kontrolle und Verbandswechsel, es wurde auch ein Bio-Silberschwam zur Desinfektion eingesetzt.
Im besten Fall wächst granuliertes Gewebe über das Implantat an der offenen Wunde, danach würde die zweite entscheide OP folgen. In dieser zweiten OP ist eine kleine Hauttransplantation geplant, hier kommt dann anschließend die Vakuumtherapie wieder zum Einsatz.

Meine Frau fühlt sich gut, sie hat derzeit keine Schmerzen. Was wir positiv finden, es werden auch keine Medikamente in Form von Antibiotika verabreicht. Meine Frau ist mobil, so dass wir auf dem UKE-Gelände spazieren gehen können.

[Firmin]

Update 19.10.16:

Ich habe lange nichts Neues geschrieben, es gab viel zu tun.
Meine Frau war vom 07.09.16-07.10.16 im Krankenhaus, hatte in dieser Zeit drei kleinere OPs und ca. 4 Wochen lange eine Vakuumtherapie. Glücklicherweise hatte sie ein Einzelzimmer und ich konnte sie jeden Tag besuchen. Die Hauttransplantation und Therapie waren erfolgreich. Das Loch wurde damit verschlossen und ist dicht.

Heute war die Abschlussuntersuchung, der Prof. war zufrieden. Nun werden wir am Wochenende endlich, nach 3 Monaten Hamburg, nach Hause fahren. Natürlich ist noch eine Nachsorge beim Facharzt vor Ort in Göttingen notwendig. Die frische Narbe muss noch gut bis Ende 2016 verpflegt werden.

Bei den gesamten Narben am Kopf muss eine Stelle besonders beobachtet werden. An einer Stelle  scheint sich ein Titandraht durch die Kopfhaut langsam zu drücken. Bisher ist der noch nicht durchgebrochen. Wir schmieren die Narben gut ein, damit die Haut geschmeidig bleibt. Ich werde darüber berichten, falls es ernster wird.

Die nächsten Termine für 2017 stehen bereits.
Januar 2017 ist 3D-MRT Kontrolltermin und Nasenscan. Der Resttumor ist ja noch in der Nase. Wir wissen schon, dass nur eine Bestrahlungstherpie notwendig sein wird. Wir wissen noch nicht, ob wir nach Heidelberg oder Münster gehen werden.

Hat jemand Erfahrung mit der Ernährung während einer Bestrahlung?

[KaSy]

Hallo, Firmin,
das klingt sehr spannend und interessant, wie die Wundheilungsstörung bei Deiner Frau geheilt wurde.*
Ich hoffe sehr für sie, dass es stabil bleibt und noch besser wird, damit die Haut der Bestrahlung standhalten kann.
Hier besteht eine sehr große Verantwortung beider Fachrichtungen.
Die behandelnden "Wundärzte" müssen die Wundheilung im Auge behalten und spätestens vor Beginn der Bestrahlung nach einer weiteren "Besichtigung" ihr "Okay" für die Bestrahlung geben.
Die Strahlentherapeuten müssen wissen und evtl. gezeigt bekommen, dass es eine Wundheilungsstörung gab. Sie haben die große Verantwortung dafür, dass alle Bestrahlungseinheiten durchgeführt werden können, ohne dass an der Stelle etwas passiert.
Wenn für die sichere Lagerung bei der Bestrahlung eine Maske angefertigt wird, sitzt diese sehr eng und es darf dann nicht geschehen, dass im Laufe der Bestrahlungstage bzw. -wochen die geheilte Wunde "aufgerubbelt" wird. Die Maske kann dann nicht mehr geändert werden.
(Mit kleinen Tricks konnte bei mir in einer solchen Situation vor 5 Jahren die Gefahr etwas gemildert werden. Heutzutage sind die Masken aber noch enger!)

Ernährungsmäßig ... dazu kann ich nichts sagen ... es gab keine Besonderheiten.

* Bei mir wurde anders gehandelt, die Ursachen waren auch etwas komplexer, der Erfolg war nicht vollständig. Jetzt heißt es abwarten ... Optimismus ... Freude ... "Siegesgewissheit" ... Ruhe ...
"Ich bin schneller!"

Beste Grüße an Euch
KaSy

[Firmin]

Fragen an Euch zu Alltagsproblemen mit den Narben am Kopf durch das Teilschädelimplantat:

Wie pflegt bzw. schützt ihr eure Narben am Kopf, also an den Stellen wo die Kopfhaut verbnarbt ist?
Das ist ja ganz empfindliche dünne Haut und hat keinen Haarbewuchs, schmiert ihr das ein oder was habt ihr für Tipps für meine Frau, danke.


@KaSy:  Danke für die Hinweise mit der Maske, wenn es soweit ist, dann werden wir den Ärzten die Narben und besonderen Stellen zeigen und eine Lösung finden. Wir arbeiten hart daran, dass die geschlossene Wunde sich stabilisiert und sich festig.

[KaSy]

Meine Ärzte sagen, man muss nichts Besonderes tun.
Es gäbe aber jede Menge Sachen, die man drauftun kann, das wäre "Geschmackssache".
Ich denke, da die Plastiken nicht durchblutet sind, ist jede Salbe nicht wirklich wirksam, um die Hautdicke zu erhalten.
Vielleicht kann man etwas ausprobieren, woran man glaubt und womit es ihr besser geht.
Ich habe das Dünnerwerden der Haut nicht aufhalten können, habe lange eine Oliven-Intensiv-Creme aus der Apotheke genutzt, die nicht billig war. Aber gegen trockene Haut hat sie geholfen. Immerhin.
KaSy

[Firmin]

Danke KaSy.

Wir haben von einigen Ärzten gehört man kann etwas für die Narben tun - es ist immer gut mehrere Meinungen einzuholen, daher auch meine Nachfrage hier im Forum.
Meine Frau hat ein modernes Implantat (Kachel-Titandraht Teilimplantat) bekommen, es gibt hier Zwischenräume, die offen sind.
Im Laufe der Zeit sollen durch körpereigene Stammzellen neue Knochenzellen in den Zwischenräumen ausgebildet werden. Falls das so stimmt, dann würde auch eine teilweise Durchblutung beim Implantat stattfinden und somit eine rasche Ausdünnung der Kopfhaut vermieden werden. Wir haben keine Erfahrung damit, ob es so sein wird.

In 2017 ist die Bestrahlung mittels Protonen geplant. Hat hier jemand Erfahrung damit? Wir möchten während der Bestrahlung die Ernährung zwecks Entgiftung anpassen, hat hier jemand Informationen dazu, danke.

[Firmin]

Update 21.01.17:

Die Narben sind nun stabil, werden aber gut beobachtet und gepflegt. Gefährlich bleibt die Stelle oben am Kopf, wo der Titandraht unter der Kopfhaut liegt. Das ist aber nicht unsere schlimmste Baustelle. Wir wußten, dass es ein kleiner Resttumor in der Nasehöhle zum Sehnerv sitzt. Dieser sollte im Sommer 2017 mittels einer Bestrahlungstherapie deaktiviert werden - so war der Plan. Nun gab es den MRT-Termin am 16.01.17

Leider hat der letzte MRT-Trmin einen großen (3*3*4 cm) Nasentumor ergeben und muss umgehend operativ entfernt werden, bevor eine Bestrahlung erfolgen kann. Das ist für uns ein sehr großer Rückschlag und Schock. Meine Frau wird am 10.02.17 operiert, wir sind beide sehr mit unseren Nerven am Ende.

Ich berichte wieder.

[TinaF]

Hallo Firmin,

bei euch hört es auch nicht auf! Schade, einerseits die guten Nachrichten die Narben betreffend, andererseits der große Tumor, der nun wirklich nicht hätte sein müssen. Ich kann verstehen, dass ihr geschockt seid. Auf dem Weg der Besserung seid ihr jetzt wieder brutal ausgebremst worden.

Meine Daumen sind deiner Frau sicher. Versucht euch bis zur OP abzulenken, unternehmt gemeinsam schöne Dinge. Ich weiß, das ist leichter gesagt als getan, aber doch so wichtig.

In Gedanken bei euch.

LG TinaF

[Firmin]

Update 28.01.17:

Gestern war die Augenuntersuchung auf dem rechten Auge meiner Frau. Wir brauchen einen Spezialisten, kennt jemand einen Experten für Sehnerven/ Sehkreuznerven mit Meningeomproblemen? Das ist unabhängig von der geplanten OP und folgenden Bestrahlung.

Ein zweites großes Thema ist die Reinigung der Narben auf dem Kopf. Durch die Inplantatssetzung hat meine Frau große Narben am Kopf, wo derzeit keine Haare wachsen. Es gibt eine Hauptnarbe direkt oben am Kopf (ca. 10-15 cm lang und ca. 2-3 cm breit). Hier lagern sich immer wieder Talgreste großflächig ab und verhärten. Die Reinigung ist sehr schwer, weil die Haut an dieser Narbe sehr fein und dünn ist. Meine Frau verträgt keine alkoholartigen Lösungen an dieser Haut (es kommt dann zu einer Hautreaktionen, so eine Art Verätzungen). Mit Shampoo geht kaum etwas ab. Habt Ihr Ideen oder Erfahrungen, was gut und schonend funktioniert, ohne dass es ein großes Verletzungs-Risiko für die Haut gibt?

Danke & Gruß
Firmin

[KaSy]

Zur 1. Frage:
Welche Art von Augenarzt empfahl der Augenarzt, der die Augenuntersuchung durchführte?
Oder meinte er einen auf Meningeom bzw. Tumoren nahe dem Sehnerven spezialisierten Neurochirurgen?
Mein Neurochirurgen hatte mir im August gesagt, Augenärzte würden dort gar nicht operieren und dafür spezialisierte NCs gäbe es in Deutschland nicht.
Die größere Problematik besteht darin, dass es (noch?) keine prä- oder intra-operative Möglichkeit (vor/während der OP) gibt, zu testen, ob das Auge sieht.
Ihr müsst also einen Neurochirurgen finden, der sich das zutraut und evtl. Erfahrung sowie sehr großes Verantwortungsbewusstsein für den Erhalt der Sehfähigkeit hat. 
Ich verstehe allerdings nicht, warum das "unabhängig von der OP und der Bestrahlung" sein soll.
Wozu soll dieser Facharzt seine Aussagen treffen?
Und seid bitte misstrauisch bei nun doch wieder vorgesehener Bestrahlung und holt Euch mehr als 2 Meinungen ein, falls es um die Sehnerven geht. (Erfahrene hochrangige Strahlen-Ansorechpartner - siehe Infos von den HT-Info-Tagen in "Termine".)

Zur 2. Frage:
Was empfehlen die Operateure und die Hausärztin?
Meine Hausärztin, Pflegeschwestern und die Wundschwester nahmen NaCl 5%. An Deiner Stelle würde ich hier unbedingt fachlichen Rat einholen, da ich weiß, dass Du die Versorgung allein machen willst.Von alkoholhaltigen Mitteln und Shampoo kann ich nur dringend abraten. Frag doch wenigstens in der Apotheke nach ganz milden Mitteln. wenn überhaupt. Zunächst ist WASSER das beste Mittel! (Sagt nicht nur meine Hausärztin, das ist eigentlich allgemein bekannt, aber man vergisst die einfachsten Dinge leider ...)
KaSy

[Firmin]

Nasen-Tumor OP Februar 2017:
 Der größte Teil des Tumors (3x3x4 cm) konnte entfernt werden. Es wurde durch die Nase operiert. Es gab glücklicherweise keine Komplikationen. Meine Frau kann nun endlich wieder riechen.

Pflege Kopfhaut Narben:
 Wir haben inzwischen für uns eine Lösung gefunden. Es werden die Haare alle 2-3 Tage mit einem milden Shampoo gewaschen. Die sehr trockenen Stellen werden mit einer speziellen Naturwollfett-Salbe dünn behandelt. Derzeit ist das die beste Lösung für meine Frau.
Insgesamt ist die rechte Kopf- und Gesichtshaut durch das Teilimplantat viel trockener als früher.

Gesichtsfeldeinschränkung, rechtes Auge, Protonenbestrahlung geplant:
 Für Sommer 2017 ist die Protonen-Bestrahlung in Heidelberg geplant. Andere Strahlungsarten kommen für diesen Fall am Sehkreuznerv nicht in Frage. Der restliche gutartige Tumor soll damit inaktiv gemacht werden. Es werden ca. 30 Tage a 2-3 min angesetzt. Wegen der vielen Wundheilstörungen im letzten Jahr, muss die Behandlungsmaske angepasst werden, damit es hier nicht zu Entzündungen an den Kopfnarben kommt.
Meine Frau wird voraussichtlich die Gesichtsfeldeinschränkung auch nach der Bestrahlung [BS] haben, aber es wird nicht deutlich schlechter werden. Natürlich wird es Nebenwirkungen durch die Bestrahlungen geben. Wir versuchen einiges im Vorfeld zu optimieren. Beispielsweise ist eine Fluoridschiene für die Zähne sinnvoll, weil durch die BS die Speichdrüse beschädigt wird und weniger Speichel in dieser Zeit produziert.
Auch mögliche Hautreaktionen (Sonnenbrand etc.) werden wir mit entsprechenden Mitteln in Absprache mit den Ärzten einsetzen.
Das Vorgespräch soll voraussichtlich im April 2017 stattfinden.


Habt Ihr noch Hinweise oder Erfahrungen, worauf wir bei der Bestrahlung achten sollten?
Gibt es eine spezielle Ernährung, die meine Frau in dieser Zeit beachten sollte?

[Firmin]

Wir suchen aktuell nach betoffenen Menschen, die eine Protonenbetsrahlung wegen eines Hirntumor hatten, um Erfahrungen auszutauschen. Kennt wer Blogs oder Internetseiten, wo wir solche Menschen finden können?

Danke!