HirnTumor-Forum

Autor Thema: Befund gerade erfahren-helft mir  (Gelesen 45306 mal)

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #30 am: 03. Oktober 2004, 00:50:17 »
Ich danke allen, die meinem Vater die Daumen gedrückt haben! Er hat diese Chemo schon jetzt wesentlich besser bestanden als die Anderen zuvor.

Wir haben außerdem eine wunderbare Nachricht erhalten: Laut den neuesten Aufnahmen ist von der Hirnmetastase NICHTS mehr zu sehen(!) :D  und in der Lunge hat er sich stark verringert.

diabloxx

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #31 am: 07. Oktober 2004, 03:40:32 »
freut mich zu lesen!wünsche dir und deiner familie das es weiter berg auf geht.freu mich schon drauf eure geschicht  weiter zu lesen und hoffe wahrscheinlich wie ihr auf ein happy end.                                                                                         liebe grüsse DIA                                                                                              *daumendrück*

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #32 am: 09. Dezember 2004, 15:01:07 »
Hallo,

da ich mich lange nicht mehr gemeldet habe, werde ich euch auf den neuesten Stand bringen:
Mein Vater hat weiterhin Chemos erhalten. Zweimal musste er Bluttransfusionen erhalten, da es ihm aufgrund seiner miserablen Blutwerte nicht besonders gut ging. Außerdem bekommt er jetzt eine andere Chemo welche er wesentlich besser verträgt.
Am Montag haben wir die neuesten Untersuchungsergebnisse erhalten: Sie zeigen eine Verkleinerung!!!!
Ich bewundere meinen Vater: Er ist so positiv am Telefon.

Bald ist Weihnachten und ich werde meinen Vater zum ersten Mal wieder sehen nach mehr als 6 Monaten. Ihr wisst ja, dass meine Eltern nicht wollten, dass ich sie besuchen komme. Aber jetzt ist es endlich so weit: Weihnachten fahren mein Freund und ich zu meinen Eltern. Zusammen mit der gesamten Familie werden wir Weihnachten feiern.
Ich freue mich sehr ihn zu sehen. Andererseits bin ich verunsichert. Ich habe keine Ahnung wie mein Vater jetzt aussieht, denn er mag es nicht so fotografiert zu werden. Also habe ich nur die Beschreibungen meiner Mutter und meiner kleinen Schwester. Sie haben mir gesagt, dass ihn selbst Familienangehörige und seine besten Freunde nicht wieder erkennen. Anscheinend hat er sich wahnsinnig verändert (Aussehen). Ob ich ihn wieder erkennen werde? Ich hoffe es sehr.

Ich habe eine Bitte an alle, die diesen Beitrag lesen:
Bitte denkt mit mir an Bärbel, betet für Sie und gebt ihr Kraft.


Danke

Ich wünsche euch allen einen besinnlichen und erholsamen Advent.
Janina

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #33 am: 05. Januar 2005, 19:23:59 »
Über Weihnachten habe ich meine Familie besucht. Nach langer Zeit konnte ich meinen Vater wiedersehen. Wäre ich ihm auf der Straße begegnet, ich hätte ihn nicht erkannt! Ich hatte ihn das letzte Mal vor dem Befund gesehen. Keine Haare, aufgeschwemmt und trotzdem sehr dünn, mit einer Haut wie Pergamentpapier, einem anderen Blick als früher und sehr hilflos. Zum Glück war das nur in den ersten Sekunden so.
Ich habe einiges gelernt und Vieles von meinem Vater über die Therapie, die Nebenwirkungen, seine Erlebnisse und seine "Behandlungspartner" erfahren, dass mich tief bewegt hat. Es hat uns beiden sehr gut getan einander zu sehen. Es gab kein schöneres Weihnachtsgeschenk als das Wiedersehen mit meinem Vater, meiner Mutter und meiner Schwester.
Leider endet hier der positive Bericht. Mein Vater hat eine Anämie, eine leichte Niereninsufizienz, motorische Probleme und ist schwach. Die Chemo wurde jetzt bereits zweimal verschoben. Deshalb wurden ihm 3 Spritzen EPO (jeweils in einem Abstand von einer Woche) zur Steigerung der Erythrozytenanzahl verschreiben. Leider zeigt sich selbst jetzt - nach der dritten Spritze keine Wirkung. Das macht mir wirklich Angst. Außerdem wurde die Chemo gewechselt - ich frage mich warum.
Es sieht also wirklich nicht gut aus.

Bitte, denkt an meinen Vater.
« Letzte Änderung: 05. Januar 2005, 19:48:16 von schneeweischen »

pinky

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #34 am: 30. Januar 2005, 10:40:47 »
ich denke an dich und deinen vater!!
und halte die daumen, aber am wichtigsten: lass dich nicht wieder abwimmeln von deinen eltern! wenn du das bedürfnis hast nach hause zu fahren, dann mach das! auch wenn es dir egoistisch vorkommt, aber du hast sehr wohl ein recht darauf!

viel glück und alles alles liebe!!!

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #35 am: 09. Mai 2005, 21:28:11 »
Hallo,

ich habe lange nichts mehr geschrieben, da der Verlauf sehr positiv war. Bis heute. Denn heute haben wir die neuesten Untersuchungsergebnisse erhalten:

Mein Vater hat VIER neue Metastasen im Gehirn. Sie sind alle zwischen 2 und 2,8 cm groß.

Wir hatten bis jetzt gehofft, dass wir das Schlimmste überstanden hätten. Und jetzt geht es von Null auf Hundert innerhalb von einem einzigen Tag.

Wenigstens sehe ich meine Familie über Pfingsten, so dass wir zusammen sind.

Ich grüße euch alle und hoffe, dass es euch, euren Lieben, euren Angehörigen und euren Freunden und Bekannten gut geht.

Schneeweischen

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #36 am: 12. Mai 2005, 20:09:10 »
Heute nachmittag hat mich meine Mutter angerufen: Das Krankenhaus hat meinen Eltern heute mitgeteilt, dass eine Bestrahlung der Hirnmetastasen nicht möglich ist. Weiter wurde nichts mitgeteilt. Einfach nichts.

Was kann man jetzt noch tun? Gibt es noch irgendeine Hoffnung?

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #37 am: 21. Mai 2005, 16:55:01 »
Anscheinend ja. Am Donnerstag hat mein Vater eine neue Chemotherapie begonnen. Um diese beginnen zu können, musste er allerdings die Chemo gegen den Lungentumor sofort absetzen. Die neue Chemo wirkt nur gegen Hirntumore. Ein Zyklus beinhaltet die Einnahme von je 2 Tabletten an fünf aufeinanderfolgenden Tagen. Im Anschluss 20 Tage Pause. Dann beginnt der neue Zyklus.
Extrem sind die Auswirkungen auf meinen Vater: Er hat keinerlei Hunger mehr und alles Essen riecht für ihn nach "toter Katze". Die permanenten Schmerzen in seinen Füßen haben sich verstärkt und er ist eine halbe Stunde nach dem Aufstehen bereits wieder so müde, dass er ins Bett muss. Außerdem hat er plötzliche Übelkeitsanfälle, friert mehr als zuvor und hat extreme Stimmungsschwankungen.

Sein Arbeitgeber hat ihn übrigens zum Amtsarzt geschickt, um zu überprüfen ob er nicht frühpensioniert werden können. Das hat meinen Vater ganz schön geknickt, da er sehr, sehr gerne wieder arbeiten würde.

Tja, so sieht es momentan aus. Leider nicht gut - an keiner der beiden oben genannten Fronten.

Das Positive: Meine Eltern leben ihren zweiten Frühling. Es ist wundervoll anzusehen und ich bin froh, dass sie einander haben.

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #38 am: 16. Juni 2005, 15:47:28 »
Mein Vater befindet sich gerade im zweiten Zyklus der Chemo gegen die Hirnmetastasen. er erhält die doppelte Dosis. Ihm geht es nicht gut. Die Nahrungsaufnahme ist schwierig, der Kreislauf macht Probleme und wahrscheinlich wird er frühpensioniert werden.

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #39 am: 21. Juni 2005, 15:36:33 »
Vor einiger Zeit wurde mein Vater von einer Kollegin gebeten einen Vortrag über Krebs und Rauchen vor seinen Schülern zu halten. In dieser Woche ist es soweit. Bitte drückt ihm die Daumen, dass es ihm gut genug geht.

Danke.

Offline Britta

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Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #40 am: 22. Juni 2005, 08:58:26 »
Hallo Schneeweischen,
ja ich drücke deinem Vater die Daumen das er seinen Vortrag gut halten kann.
Es ist super wenn er dazu in der Lage ist. Er wird ihn sicher auch ein bischen ablenken, wenn auch nur für kurze Zeit aber es ist einfach mal wieder was anderes.
Ich bin heute nicht das erste Mal auf deiner Seite. Ich habe immermal reingeschaut und deine Berichte gelesen. Es tut gut wenn man weiß es gibt mehr Menschen die eín ähnliches Schicksal haben. Ich bin auch Angehörige eines Hirntumorpatienten. Bei mir ist es auch mein Vater. Unter Krankengeschichten steht meine Geschichte/ Ostern die ich nie vergesse...... Es ist einfach eine grauenvolle Zeit, man steht dem allen so ohnmächtig gegenüber und kann so gar nichts machen. Das ist für mich das Schlimmste.
Ich wünsche dir alles Gute viel Kraft und für deinen Vater toi toi toi.
liebe Grüße Britta

schneeweischen

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Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #41 am: 23. Juni 2005, 15:57:44 »
Hallo Britta,

danke, dass du meinem Vater die Daumen drückst! Ich denke oft an deinen Vater und dich und hoffe, dass es ihm bald "besser" gehen wird. Denn auch ich schaue regelmäßig bei dir nach, um zu sehen wie es deinem Vater und dir geht. Ich habe nur oft das Gefühl, dass es mir alles zuviel wird. Ob wir egoistisch handeln, wenn wir einmal -wieder- auf unsere Bedürfnisse eingehen?  

Ich verstehe sehr gut was in dir vorgeht. Als du im April begonnen hast über deinen Vater zu schreiben war ich sehr bewegt und -sei mir nicht böse- auch irgendwie verstummt. Es ist so schwierig anderen Menschen über das Netz zu kommunizieren. Manche Ausdrücke werden missverstanden, woraufhin Diskussionen entbrennen, die -meiner Meinung nach- in vielen Fällen unnötig sind. Worauf ich aber hinaus möchte ist, dass ich in diesem Forum einen Platz gefunden habe, der in der "Realität" nicht vorhanden ist.

Ich hoffe, dass ich meine Gedanken nicht zu verwirrend aufgeschrieben habe. Ich würde sehr gerne öfter mit dir in Kontakt treten - per mail?

Halt die Ohren steif! Wir schaffen das.

Liebe Grüße aus dem heißen Breisgau,
schneeweischen

Offline Britta

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Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #42 am: 24. Juni 2005, 09:02:39 »
Hallo Schneeweißchen,
die Woche ist fast rum und ist der Vortrag gelaufen?? Wie war es??
Meinem Vater geht es ein bischen besser, d.h. er hat wieder öfter klare Momente und man kann sich mit ihm unterhalten. Sicher immer nur sehr kurz aber immerhin es geht überhaupt wieder etwas.
Gestern ist er von der Inneren auf die neurologische Station verlegt worden. Die Behandlung ist auf der Inneren abgeschlossen und sie können für meinen Vater nichts mehr machen. Nun werden die Neurologen versuchen die Krämpfe in den Griff zu kriegen und ihn gut einzustellen. Hoffe das es ihnen gelingt. Nur seine körperliche Verfassung ist nach wie vor nicht gut. Er ist auf rundum Pflege angewiesen, kann nichts allein. Es ist furchtbar. Heute werde ich wieder ins Krankenhaus fahren und mit ihm Eis essen. Das liebt er bei dem Wetter. Es sind mittlerweile die kleinen Sachen an denen wir uns freuen. Vorige Woche habe ich schon gedacht wir werden nie wieder Eis essen können.
Gern kannst du mit mir in email-Kontakt treten. Mir hilft dieses Forum auch immer wenn ich verzweifelt bin und nicht mehr so richtig weiß oder aber auch mich selbst bemittleide,  meine Gedanken zu ordnen bzw. zu sehen es gibt Menschen die ein ähnliches Schicksal haben und das baut mich auf und gibt mir neue Kraft.
Meine Email Adresse falls du mal schreiben willst ist in meinem Profil.
Viele Grüße aus Berlin, freue mich von dir zu hören
Britta

Offline regilu

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Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #43 am: 24. Juni 2005, 11:11:57 »
Hallo, liebes Schneeweisschen, hallo liebe Britta, also ihr seid ja nicht allein. Heute traue ich mich endlich, mal Euch zu schreiben. Ich kann Eure Sorgen sehr gut nachfühlen, denn diese Kämpfe um geliebte Menschen kenne ich nur zu genau. Und nur wer das alles schon ein paar mal hinter sich hat, kann  Euch nur zu gut verstehen. Aber manchmal muss man einfach mal "egoistisch" sein, aber das ist kein Egoismus!!!! Wir müssen ganz einfach mal aussetzen und neue Kraft tanken, sonst fallen wir, die soo gebraucht werden, plötzlich ganz aus.  Wie viele Nächte schlafen wir nicht richtig, weil nur darüber nachdenken, wie wir alles richtig machen und um nichts zu versäumen!
Nach überstandener "Krankenpflege" hatte ich sehr lange das Gefühl, immer zu spät zukommen und bin nachts schweißgebadet aufgewacht.
Oder ich hatte zwischendurch das "egoistische"Gefühll abzuhauen und ganz weit weg zu fahren.
Ich konnte mich nicht damit abfinden, daß ich evtl. Abschied nehmen muss und kämpfte verbissen mit allen und der ganzen Welt für die Kranken. Heute weiss ich natürlich mehr    oder auch nicht.  Jedenfalls, denke ich, werde ich es genauso wiedermachen.
Darüber konnte ich bis jetzt mit keinem sprechen, weil das keiner Begriff.
Irgendwann werde ich wohl meinen Mann begleiten müssen.
Im Augenblick scheint fast alles ok., aber wie lange? Wir genießen den Sommer!!!
Also, gönnt Euch auch mal eine Auszeit, Euer Körper verlangt danach!! Und habt kein schlechtes Gewissen!!!
PS. Irgendwo habe ich mal gelesen, daß die Eltern nicht wollten, das Ihr nach Hause kommt?? Vielleicht war es der Mutter einfach zuviel, noch für die Kinder da zu sein. (kochen, waschen, einkaufen etc. ???? Also, fahrt einfach hin und seid da. Es grüsst alle Betroffenen ganz herzlich, ich beame Euch allen viel Kraft,
Eure regilu aus der Mitte,  dem heissen Rheinland. :-*
« Letzte Änderung: 24. Juni 2005, 11:17:53 von regilu »
Auch die dunkelsten Wolken haben,  der Sonne zugekehrt,  ihre lichten Seiten!
Friedrich Herter

schneeweischen

  • Gast
Re:Befund gerade erfahren-helft mir
« Antwort #44 am: 29. Juni 2005, 20:37:46 »
Liebe Britta, liebe regilu,

erst einmal vielen lieben Dank. Der Vortrag meines Vaters ist sehr,sehr gut gelaufen. Trotz seiner "Angeschlagenheit" befinden meine Mutter und er sich auf einer Kurzreise, um sich etwas zu erholen und zu entspannen. Meine Mutter hat morgen und mein Vater übermorgen Geburtstag.

Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt melde. Zeitlich bin ich momentan durch das nahende Semsterende und die damit verbundenen final exams sehr eingespannt. Ich werde mich aber nächste Woche genauer äußern.

Ich wünsche euch ein entspanntes Wochenende und hoffe, dass es euren Lieben "gut" geht.

Herzige Grüßle aus dem Breisgau,
schneeweischen

 



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