Op NR. 6 heute bekam er die Histologie Anaplastisches Meningeom

[Tina33]

Ich muss gestehen , ich bin kurz vom Durchdrehen, während mein Mann sagt ach  wird schon. Ich kopier mal rein über was ich beim googlen gestolpert bin.



11 Prognose

Die Prognose der "typischen" Meningeome ist gut: eine vollständige Tumorentfernung ist einer Heilung gleich zu setzen.

Das Outcome der atypischen Meningeome ist trotz fehlender Gehirninvasion nicht besonders gut: die 5-Jahres-Überlebensrate beträgt lediglich 30%. Bei 50% der behandelten Patienten kommt es innerhalb von 1-2 Jahren zum Rezidiv. 5% der Meningeome metastasieren.

Die anaplastischen Meningeome wachsen infiltrativ und metastasieren in 30% der Fälle. 70% der behandelten Patienten erleiden mindestens ein Rezidiv.



Heißt das, dass mein Mann nur noch ein paar Jahre hat? Der Tumor lag außerhalb des Schädels zwischen Knochen und Haut von vor dem Ohr, hinter dem Ohr durch bis hinter das Ohr. Innen wurde das Ohr neu aufgebaut. Heilung verläuft gut. OP war letzten Montag. Neues MRT Ende Juli. Vorstellung in der Strahlenklinik paar Tage danach, dann folgt Bestrahlung. Angeblich war im JAn. 17 nix im Mrt zu sehen im Februar aber schon. Ich hatte das Gefühl ihn wachsen zu sehen. Was ist, wenn er in den nächsten 3 Monaten wächstund wir nichts merken. Da steht es kann Metastasen bilden. Was, wenn das niemand merkt. Er wird ja nicht woanders untersucht.
LG eine am Boden zerstörte Ehefrau

[TinaF]

Hallo Tina,

ich kann verstehen, dass du gerade fast durchdrehst und deine Gedanken vermutlich Purzelbäume schlagen. Trotzdem solltest du dir immer vor Augen halten, dass es sich um Statistiken handelt, die nicht den konkreten Verlauf bei deinem Mann hervorsagen. Was haben denn die Ärzte zu seiner Prognose gesagt? Und kannst du die Quelle angeben auf die du beim Googlen gestoßen bist?

Ich wünsche euch alles Gute!

LG TinaF

[Tina33]

Die Quelle muss ich suchen. Ich bekam es vorhin echt dicke. Der Arzt meinte er solle mir ausrichten das wird schon und das wird gut. Ich stelle morgen mal ein was im Brief steht. Ich bin heute ein wenig überfordert mit allem. Niemand sagte ihm heute dass es dieserForm war. Das las ich im Bericht.  Man will definitiv bestrahlen, was wohl erst 3 Monate postoperativ geht, und daher auch erst kurz vorher das MRT. Da eine erneute OP wegen der Nähe zum Kanal des N: faszilialis? nicht schadenfrei erfolgen würde und die Bestrahlung somit der sicher Weg sei. Was ich mich frage, was wenn er zwischenzeitlich wächst, diese Form kann Metastasen machen , warum wird er daraufhin nicht untersucht, also Herz,Lunge, Bauch?

[TinaF]

Ist doch klar, dass du heute total überfordert bist. Wenn es noch geht, dann nimm dir Stift und Zettel und schreibe alle Fragen auf und bestehe darauf, dass du mit einem Arzt in Ruhe sprechen kannst und deine Fragen beantwortet werden. Keine Frage ist zu dumm oder blöd oder peinlich. Und vielleicht hilft dir das Notieren auch, etwas Ordnung in dein Gedankenchaos zu bringen.

LG TinaF

[haijaa]

Hallo Tina33,
warum denn OP Nr. 6?
das schreibst du nicht in deinem Beitrag- um einfach deine/eure Situation besser zu verstehen und nachzuvollziehen
.
Ja  so ein histologischer Befund haut einem erst mal den Boden weg... ich kann nur erahnen, was du gerade durchmachst.

Bestrahlung ist die momentan beste Option für anaplastische Meningeome- ob das erst in 3 Monaten oder schon etwas früher sein kann, kannst du in Ruhe mit den Ärzten besprechen- das hängt auch mit dem Heilungsverlauf nach OP ab.
"Letzten Montag" ist ja noch nicht lange her.

Wenn er stabil ist, könnt ihr euch auch eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik holen.

In Tübingen und in anderen Zentren läuft derzeit  eine Studie über eine Chemotherapie bei anaplastischen Meningeomen
EORTC 1320
https://www.medizin.uni-tuebingen.de/Patienten/Zentren/Tumorzentrum+CCC+T%C3%BCbingen_Stuttgart/Tumorspezifische+Zentren/Zentrum+f%C3%BCr+Neuroonkologie/Studien+im+ZNO-port-10443.html

Dass dein Mann und der Arzt optimistisch sind , ist a) ein gutes Zeichen, dass die OP gut verlaufen ist b) ein gutes Zeichen, dass ihr an einen guten Arzt geraten seid...

... im  Moment ist in der Hirntumorbehandlung viel "in Bewegung", es gibt einige neue Behandlungsansätze gerade bei bösartigen Hirntumoren, es geht jetzt vorallem darum Zeit zu gewinnen um davon zu profitieren- zumindest ist das mein Eindruck.

... hoffe, du  findest Halt in Menschen, die an deiner Seite sind und überstehst so die ersten schlimmen Tage, nach so einer Diagnose...

[Tina33]

Die Arztberichte sind irgendwie fehlerhaft. Ich muss mich erstmal sammeln und dann mal alles aufschreiben. Ich schreibe hier heimlich für mich. Ich fresse alles in mich rein. Ich habe einfach tierische Angst, dass der Befund sagt. In einiger Zeit verliere ich ihn. Man findet nix Genaues dazu. Meine akute Angst ist, dass der Tuzmor in den 3 Monaten so wuchert und infiltriert, dass die Ärzte dann selbst mit Bestrahlung nix mehr tun können. Ich weiß gar nicht mehr was von meinen Gedanken , Ängsten rational ist und was schon unnötige Panik ist. Ich habe hier im realen Leben keinen, mit dem ich reden kann. Genau diese Histologie darf ich gar niemanden sagen und meinem Mann hab ich gesagt, na wenn die nix gesagt haben wirds schon passen. In mir sieht es anders aus. Ganz anders. Ich weiß, vielen anderen geht es schlechter, aber das nutzt mir nix, wenn ich an meinen Mann denke. Bei den bisherigen OPs wars immer ein Meningeom I. oder dann atypische Meningeome. Letztes Jahr dran ein Atypisches Meningeom nach außen in den Gehörgang. OP 02/16. Dieses Jahr 01/17 OP am Ohr . Nekrotisches Gewebe , Bakterien, laut Bericht keine Tumorzellen. Im märz mit einem Mal war da ein riesen Tumor und im Befund steht was von im Vergleich zu 22.2.16 Aber es wurde nie kommuniziert, dass da noch was war? Ist da nun was gewesen, oder wuchs eben dieser Tumor von Januar bis März diesen Jahres so extrem. Und wenn ja, was ist bis Ende Juli? Fällt er wenns dumm kommt einfach tot um? Auch wenn kein MRT gemacht werden kann, weil angeblich das Gewebe zu weich ist (davon hab ich ja keine Ahnung) muss er doch irgendwie medizinisch überwacht sein. Und das unter 3 Monaten. Ihr dürft mir gern sagen , wenn ich spinne. Ich bin nicht mehr sicher , ob ich noch realistisch denken kann.

[Tina33]

@ TinaF  die Quelle      http://flexikon.doccheck.com/de/Meningeom

[KaSy]

Liebe Tina33
Ich lebe seit 1995 mit wiederholt auftretenden WHO II/III - Meningeomen, bin derzeit im KH.

Auch "typische" Meningeom können dort, wo sie sich entwickelt haben, Dauerschäden anrichten. Atypische und anaplastische auch, deswegen gibt es bei diesen zwingend Diskussionen zur zusätzlichen postoperativen Behandlung. Das entscheidet nicht der Neurochirurg allein, sondern diese "Fälle" werden in Tumorkonferenzen beraten.

Ich meine, Du kannst sicher sein, dass in der Behandlung Deines Mannes nichts verpasst wird. Sicher, man merkt das Wachstum (meist) nicht. Aber es gibt zweifellos Gründe für diesen Ablauf, der jetzt vorgesehen ist.
Erfrage diese Gründe bei den Ärzten und stelle auch alle Deine zweifelnden Fragen!

"Mr. Google" mag ganz nett sein, aber die Dt. Hirntumorhilfe e.V. veranstaltet seit 20 Jahren Hirntumorinformationstage. Dort berichten alle halbe Jahre Fachwissenschaftler und Ärzte über die neuesten Entwicklungen.
Schau bitte hier im Forum unter "Sonstiges" - "Termine", dort findest Du "Berichte" ab dem 31. HT- Info-Tag. Lies dort, was es zu Meningeomen Neues gibt. Das könnte einige Deiner Zweifel verringern, aber auch neue Fragen erzeugen, die Dich sachkundiger werden lassen.
(Wissen verringert vielleicht Ängste.)

Die Ärzte wissen, was sie tun.
Aber Du musst Ihnen sagen, dass Du es auch wissen willst und musst, sie werden mit Dir, mit Euch reden.

Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy

[Tina33]

KaSy danke für deine Worte. Sie relativieren doch einiges. Ich werde meinem Mann sein gutes Gefühl erhalten, mich informieren und hier lesen. Vielen Dank und dir gute Besserung. Mich hat besonders die Frage einer befreundeten Intensivschwester mitgenommen. Ob der Arzt was zur Lebenserwartung , also wie lange er noch hat ausgesagt hat.Erstmal ist der Tumor ja entfernt und es gab eine solche Konferenz und ja es wird in 3 Monaten bestrahlt.Ich werde versuchen den Professor per email zu erreichen. Er ist eigentlich super im Gespräch, nur eben nicht immer gut erreichbar aufgrund seiner Arbeit
 

[krimi]

Liebe Tina33,

dass du gerade Kopf stehst verstehe ich gut.

Wie KaSy möchte ich dir raten Dr. Google nicht zu befragen. Dafür gibt es richtige Ärzte, die du befragen kannst.
Wohnst du weit von Köln entfernt? In Köln findet am 13. Mai wieder ein Hirntumorinformationstag statt. Dort referieren einige Ärzte zu verschiedenen Themen, u.a. auch zu Meningeomen. In den Pausen stellen sich die Ärzte bereit Fragen zu beantworten. Wenn du kommen kannst und die Unterlagen deines Mannes dabei hast, dann ergibt sich für dich die Möglichkeit Fragen zu stellen und auch Antworten zu erhalten.

Ansonsten würde ich als Ehefrau einen Termin bei dem behandelnden Neurochirurgen ausmachen und ihm meine ganzen Fragen stellen.

Schreibe ruhig hier weiter. Gern sind wir bereit dir zuzuhören und auch zu antworten was wir wissen.

Alles Liebe
krimi

[Tina33]

Ich wohne in Thüringen Nähe Erfurt. Zu weit leider. Das werde ich tun. Nur mein Mann wurde nicht informiert, es steht nur im Brief drin. Ich habe Angst, dass er dann zu sehr verunsichert wird

[Tina33]

So, inzwischen sind 3 Monate herum. Mein Mann musste ja eher aus dem Urlaub heim , um die Vorbereitungen zur Bestrahlung zu absolvieren. Erstaunlicherweise kam an der Stelle trotz WHO nichts nach bisher, aber dafür ein neuer Tumor im Kopf. Es ist zum Verzweifeln. Am 20.7. findet nun also OP Nummer 7 statt. Der Doc meinte gut machbar, bin gespannt. Lage ist Links temporal so etwas vom Ohr aus nach hinten. Größe über 1 cm, aber wohl schnell wachsend. Langsam darf es mal aufhören.

[KaSy]

Liebe Tina33,
ja, Du hast so Recht, wenn Du schreibst und denkst und es am liebsten laut brüllen würdest: "Langsam könnte es mal aufhören."

Momentan scheint eine erneute Operation anzustehen und das bedeutet wohl, dass die Bestrahlung verschoben werden muss, oder?

Du schreibst von Deiner Angst, Deiner Verzweiflung und dass Du (außer hier im Forum) mit niemandem reden kannst. Dir könnte ein Psychoonkologe im Krankenhaus, ein Psychotherapeut oder zunächst auch Krebsberatungen helfen.

Du schreibst wenig darüber, wie Dein Mann damit klar kommt, ob er sich gut behandelt fühlt, ob er den Ärzten vertraut.

So lange die Ärzte Behandlungsmöglichkeiten sehen, sie gemeinsam mit Deinem Mann und Dir besprechen und mit guten Erfolgen durchführen, so lange werden sie ihm immer wieder helfen. Es ist wichtig, dass ihm bewusst ist, dass es immer noch etwas gibt, was man tun kann.

Und Du musst das auch wissen und daran glauben. Ihr seid ein starkes Team, das eine schwere Zeit meistert und Ihr macht das gut! Es ist wunderbar, dass Ihr im Urlaub wart! So konntet Ihr beide Kraft sammeln für die Zukunft.

Es gibt eine Zukunft, von der Ihr jeden Tag nutzen sollt zum Reden, zum Träumen, zum Lachen!

Ich wünsche Euch jede Menge gemeinsame glückliche Momente!

KaSy

[Tina33]

Bisher geht es ihm für diese vielen OPs super. Inzwischen war schon wieder ein MRT, wieder ein Tumor 6mm. Nun wurde naach dem MRT nochmal ein CT gemacht. Mein Mann erfuhr nach dem MRT entweder bestrahlen oder OP, aber für Op zu klein. Nun hat der Doc ein Medikament beantragt bei der Kasse, welches wohl recht teuer ist.  Ich muss nachher mal schauen, wie es heißt. Es soll die Wachstumsgeschwindigkeit glaub verringern oder so. Bisher war er immer sowas von relaxed, man glaubt es nicht. Diesmal bekam er versehentlich den Antragszettel und der las sich schlimm und er hat zum ersten Mal geäußert, dass er dachte vielleicht 1-2 JAhre.