HirnTumor-Forum

Autor Thema: Ich bin die neue  (Gelesen 7651 mal)

Offline maria1956

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Ich bin die neue
« am: 29. April 2017, 17:55:04 »
Hallo
ich bin die neue.
Ich bin 2015 an 2 grösseren mengiome operiert worden am kleinhirn.ich habe multiple noch drin
seit diesen Jahr habe ich verstärkt schmerzen am hinterkopf wo die narben sind die bis runter umhin den Nacken gehen.es spannt und drückt.beim reden habe ich solche schmerzen weil man ja die muskeln am hinterkopf anspannt
auch Nervenschmerzen bei Wetterwechsel .habe auch metallplatten im kopf.versch.medis haben nichts geholfen zudem ich auch noch orthopädische und rheumatische Beschwerden habe.Zum heulen der ganze mist.
Nach der op bekam ich ja Schmerzmittel aber auf Dauer wollte ich novalgin nicht nehmen. cortison hilft kurzfristig.alles zum heulen. War auch schon bei versch.schmerztherapien leider zuviel baustellen.zudem ich jetzt auch noch ein pflegeFall bin und kaum noch rauskommr

Offline KaSy

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Antw:Ich bin die neue
« Antwort #1 am: 30. April 2017, 13:56:29 »
Guten Tag, Maria1956,
ich begrüße Dich hier herzlich.
Ich bin auch eine der Mehrfach-Meningeompatientinnen.
Gerade Deine Schmerzen an den Narben am Hinterkopf kann ich seit letztem September gut nachvollziehen.
Zuvor waren es bei mir stets diese Bügelschnittnarben gewesen (von Ohr zu Ohr), die nicht so viel Ärger bereiten, zumindest weil man nicht drauf liegt. Jetzt habe ich zusätzlich dort auch Narben - und die nerven!

Du hast von Novalgin und Cortison und von verschiedenen Schmerztherapien geschrieben. Ich kann verstehen, dass Du diese Medikation nicht auf Dauer möchtest.

Was bleibt?

Wenn beim Reden die Narben schmerzen - könnte ein Logooäde einbezogen werden?

Wäre Physiotherapie (Nackenmassage und Narbenbehandlung) hilfreich?

Du könntest auch Entspannungsverfahren erlernen und das für Dich passende anwenden.

Eventuell ist eine Psychotherapie günstig, um mit der Gesamtsituation umgehen zu lernen. Gerade das machen hier einige nicht, weil sie denken, dass sie "nicht bekloppt" sind. Aber da ist nach Deinen Vorerkrankungen etwas Gravierendes geschehen, das eine viel "tiefer gehende" Baustelle mit einer ganz anderen Dimension ist.

Du hast nicht geschrieben, ob Du nach der OP zu einer Anschlussheilbehandlung warst. Es ist bei Deiner Situation durchaus angebracht, mit Deiner Hausärztin eine Reha zu beantragen.

Das alles sind Ideen, Vorschläge,  die Dir vielleicht ein wenig helfen könnten.

Einen guten Schritt hast Du bereits getan - Dich hier auszusprechen, denn bereits das tut gut.

Versuche dies oder das und melde Dich gern wieder.

Beste Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

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Offline krimi

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Antw:Ich bin die neue
« Antwort #2 am: 01. Mai 2017, 10:18:29 »
Liebe Maria,

herzlich Willkommen bei uns.
Viele kennen dein Problem mit den Narbenschmerzen.

KaSy hat dir schon einige Tipps gegeben.
Mir hat eine gute Narbenpflege geholfen. Den Tipp hatte mir bei der Schwangerschaftsgymnastik meine Hebamme gegeben.
Und es hatte mir geholfen. Damals nach dem Dammschnitt bei der Geburt und später nach diversen anderen OPs wie die am Kopf.
Eine Narbe ist erst sehr hart und darum zieht und spannt es oder auch Druckschmerz ist vorhanden.
Je weicher sie aber wird, so verschwinden meist auch diese unangenehmen Schmerzen.

Ich wünsche dir weiter gute Besserung.
Viele Grüße
krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline maria1956

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Antw:Ich bin die neue
« Antwort #3 am: 11. Mai 2017, 13:29:30 »
hallöchen
danke euch.
war schon länger nicht mehr hier.
ja ich war 2015 nach der OP direkt auf einer REHA, da gings mir auch wesentlich besser vom Kopf her.
nach ca. 2 Jahren drücken die Narben, metallplatten was auch immer, der maßen, das Redne fällt schwer, weil ich am hintekopf operiert worden bin 2 riesige Narben bis in den nacken. wenn man jetzt beim Reden die muskeln hinten anspannt, zwickt sich da der nerv ein ,was auch immer, die Tage wirds immer schlimmer, total verspannt, kann den kopf gar nicht wenden, habe das Gefühl wie eingerostet. 'Schwindel ohne Ende. zum heulen . mir hilft dann nur meine Physio die 1x die Woche ins haus kommt, bischen lockern.
ich schwitze dann auch so vom kopf her, hatte schon mal Cortison genommen ,war besser, nur auf Dauer kann man ja das auch nicht nehmen, gegen nervenschmerzen hat das leider nicht geholfen.
voriges Jahr war ich mal bei einer pyshio Cranio.......die meinte auch, durch die narben .
nur .ich kann mir das dieses Jahr nicht mehr leisten, muss man ja privat zahlen. auch Osteopathie etc. privat
meine kasse zahlt das nur 1x im Jahr 1 Behandlung, das bringt auch nicht.
ich meine wenn ich so Alternativbehandlungen hätte, würde es mir sicherlich besser gehen.
nur ich bin eine arme Frührentnerin, solche Behandlungen kann ich mir leider nicht mehr leisten
genug gejammert, jedenfalls kennt ihr das sicherlich, nicht nur die äußéren narben sind das,behandele ich eh mit Salbe, sondern die inneren Verwachsungen am hinterkopf schädel, knochen.
zum heulen der ganze mist.
ich nehme auch schon länger kein Schmerzmedi mehr, weil zum einen nicht hilft, macht leber und niere kaputt
gegen versch. hatte ich auch ganz schlimme Allergien, erst kürzlich war der Notartz hier.
tja man muss wohl damit leben.
voriges Jahr, 1 Jahr nach der OP war das noch nicht so schlimm, da war der kopf noch lockerer.
tja wie sage ich .Patientin op überlebt, aber.
ach ja außerdem tummeln sich noch multiple kleinere Mengiome im Gehirn, ist auch nicht lustig, vielleicht drücken die auch.
eine Bestrahlung , ich hatte nach der Op 201

Offline KaSy

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Antw:Ich bin die neue
« Antwort #4 am: 11. Mai 2017, 21:22:39 »
Liebe Maria1956,

ich würde an Deiner Stelle nach weiteren Möglichkeiten suchen, die Dir helfen können und die von der Kasse bezahlt werden.

Da könntest Du all die Fachkräfte fragen, die Dich bereits behandeln oder behandelt haben, ob es noch irgend etwas anderes gibt.
Immerhin waren sie ja nicht völlig erfolgreich.

Auf jeden Fall brauchst Du eine Hausärztin/ einen Hausarzt, der alles an Ausnahmen für Dich herausholt!
Formal, also für Arzt und Krankenkasse, hast Du mehrere chronische Krankheiten und dabei zumindest eine, die lebensbedrohlich ist.  Das erhöht die Möglichkeiten, auch Therapien verschrieben zu bekommen, wenn andere nicht helfen.
Letzteres lässt sich sicher nachweisen.

Sollte die Kasse sich auch nach Widersprüchen weiterhin querstellen, kannst Du auch Mittel von der Sozialhilfe erhalten.

Da Du bereits (vorzeitig?) berentet bist, könntest Du auch einen Antrag auf einen Pflegegrad stellen, der bei Bewilligung rückwirkend zum Erhalt von Pflegegeld berechtigt.

Es gibt kostenlose unabhängige Pflegeberatungen. Lies Dich mal hier im Forum unter Soziales, Pflege usw. durch.

Du darfst nicht aufgeben, um eine bessere Lebensqualität zu kämpfen!

Du hast so viel durch, Du hast so viel geschafft, Du hast Dich immer wieder als so stark erwiesen.
Du wirst auch das jetzt schaffen, denn Du weißt, was Du willst und Du wirst Wege dorthin finden.
 
Ja, Du darfst auch heulen, Du darfst hinfallen, Du darfst verzweifeln, aber Du darfst Dich nicht aufgeben, Du musst wieder aufstehen!

Das haben die Meningeome, das Rheuma, die Narben nicht verdient, dass Du ihnen den Sieg lässt!

Ich wünsche Dir viel Mut und Kraft!
KaSy
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Offline maria1956

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Antw:Ich bin die neue
« Antwort #5 am: 26. Mai 2017, 09:04:19 »
hallöchen
danke euch.
ich habe bereits Pflegegrad 3.
ich weiss auch nicht wegen Medikamente. ich habe so den eindruck man wird in die Psychoecke gedrängt.
durch die Baustellen am Kopf, Kiefer, OP-Metallplatten, HW, Schulter was weiss ich.
wache in der Früh auf, total versteifter Kopf, kann den Kopf gar nicht wenden, wehe ich ziehe meine Schulter hoch dann krieg ich andererseits einen Oberdruck auf denHinterkopf ,da wo die Platten sind, es ist zum verzweifeln.
natürlich war ich nach der oP in einer speziellen REha, eigentlich war das eher so ein Krankenhausanschluß, weniger eine normale REHA, naja damals gings mir echt noch besser, war weitaus beweglicher.
ic hweiss nicht was das für ein Mist alles ist, dazu kommt die Rheumatische Veränderung, Arthrosen, Osteoporose, all den Mist dazu, sozusagen Grossbaustelle.
heute gehts mir so mies, ich kann nicht essen, das Kiefer nicht bewegen, der Nacken ist zu.
ich krieg 1x die Woche massage, die mir dann halt nur kurzfristig hilft.
ich will jetzt auch pyshio wegen meinem Kopf machen, sind halt mal wieder Feiertage ohne Ende.
es klemmt sich da hinten am kopf ständig was ein, dazu schlafe ich auch noch so mistig, die HWmeckern auch ohne Ende.
schon versch. Matratze,Kissen probiert, liegt wohl in der Hauptsache an mir.
zum Verzweifeln.
man kriegt alleweil Medikamente anstatt dass man mal untersucht, warum ich so extreme Nackenschmerzen ,habe, Schwindel, Kreislaufprobleme dadurch, einen druck am Hinterkopf, dass mir richtig schlecht wird.
Cortison was ich derzeit nehme, hilft auch nicht.
ach ja die Kasse hatte Sativex, Cannabis genehmigt.
tsssss zuerst war der ARzt begeistert, jetzt will er mir das doch nicht verschreiben.
ich weiss ja nicht ob das helfen würde, vielleicht  vielleicht nicht aber wenn man das nicht ausprobiert ,wird man es nie wissen.
Wärme am Nacken hilft etwas das zu lockern. durc hdie grossen Narben am Hinterkopf bin ich extrem verspannt.
natürlich habe ich Narbenpflege gemacht ,nur das Problem ist ja, das sind auch innerliche Narben, ist ja nicht nur außen der Muskeln, sind Verwachsungen am ganzenHinterkopf, alles schief hab ich das Gefühl, dann das Kiefer, hängt alles zusammen sagt die Physio.
nun ja, nur was machen bitteschön?
an manchen Tagen bin ich richtig depri und wehe man sagt das dem Arzt dann ist man generell depri.
ja klar bin ich depr,i, ich bin eine arme Frührentnerin, habe eine feuchte alte Wohnung, komme aber nicht raus, schon x-Anträge gestellt, nix zu machen, gibt keine billigeren Wohnungen
dann haste kein Geld für spezielle therapien, ich denke Osteopathie oder so würde mir gut tun, zahlt die Kasse nicht.
ich habe das Geld nicht dafür, kostet hier 1 Stunde 120 Euro.
na wunderbar.
bn so krank, viele Tumore im Kopf, 2 grosse wurden entfernt, sonstige Baustellen eigentlich überall lädiert und dann soll ich nicht gelegentlich depri werden, ständig z.Teil hammerartige Schmerzen , rund um die Uhr Schmerzen ist wie eine Folter.
ich war auch schon in versch. Schmerzkliniken vorstellig. eine einzigste Katatrophe. die einen fragten mich glatt obi ch Angst vor tumoren hätte,
die anderen schauten mich gar nicht an, das übliche eben Novalgin, Antidepressiva. fertig.
die anderen laberten mich voll und reden ist das was ich gar nicht kann.
nein eine Logopädin bringt da nichts, durch die Kieferschmerzen krieg ich einerseits den mund weder zum sprechen noch essen auf, kann ichkaum bewegen, dann die Narben, ich habe wenn ich das Gesicht verziehe, Spannt alles bis unten an, bin froh wenn ich da nicht reden muss.
naja ich meine eine Psyc hotherapie bei chron. Schmerzen ist sicherlich nicht verkehrt, nur muss man meiner Meinung nach erst wissen wo das Problem besteht, bevor man labert und wie ich schon schrieb, das Reden ist der Horror, ich kann kaum noch telefonieren,
den mundauf und zumachen vor schmerzen spannt sich alles im Nacken an.
muss man mal probieren. wenn man den Mund auf und zumacht, spannen sich gleichzeitig die Nackenmuskeln am Hinterkopf an, und da sind die extremen Verwachsungen, war anfangs noch nicht so.Verhärtungen ohne Ende,
dann eben auch der HW da gehen auch die Narben durch , krieg einen schlimmen druck wenn ich nur den Mund öffne , dann drückt der Muskel im Nacken alles zusammen
wärme ist das einzigste was hilft zu lockern.
naja ich hab echt schon alles durch.
das macht echt mutlos an so manchen Tagen.
jetzt wird das Wetter schön, sodass ich wenigstens mit meinem Rheumatischen Beschwerden Ruhe habe, aber der Kopf ist immer noch.
da müsste man meiner Meinung nach mal untersuchen, aber das wird nicht getan, von keiner Schmerzklinik, von keinem Arzt nur Medikamente darf man schlucken ohne zu untersuchen ,woher der Hauptschmerz kommt. die anderen Baustellen weiss ich ja eh

Offline KaSy

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Antw:Ich bin die neue
« Antwort #6 am: 29. Mai 2017, 23:23:41 »
Liebe Maria,
warum sollte eine logopädische Behandlung nichts bringen? Logopäden sind nicht nur dafür da, das Sprechen zu verbessern, sondern auch dafür, Verbesserungen bei der Bewegung der Kieferknochen, beim Öffnen des Mundes, beim Schlucken ... zu erzielen.

Das mit der "Psychoecke" klingt bei Dir etwas abwertend. Zur Psychologie gehört aber nicht nur das "Labern", "das Du gar nicht kannst", dazu gehört auch die Neuropsychologie. Hier wird bei Erkrankungen im Kopf gesucht und diagnostiziert, was an Problemen direkt nach der OP oder später entstanden ist und es wird nach Lösungen gesucht. Es gibt da mittlerweile recht viele Möglichkeiten, mit den Betroffenen Fortschritte zu erzielen. Zudem erhältst Du bei derartigen Behandlungen Verständnis und Zuwendung, da musst Du nicht reden können.

Das "Labern" in einer Psychotherapie würde Dir dann später empfohlen werden.

Auch Entspannungsverfahren dienen nicht nur dem "inneren" Ruhigwerden, sondern auch dem "Entspannen" in seinem eigentlichen Wortsinn, also dem Lösen von Verspannungen.

Wärme tut Dir gut, also nutze auch warme Bäder oder zumindest warmes Duschen.

Du hast geschrieben, dass diese Beschwerden nicht gleich nach der OP und auch noch nicht während der Anschlussheilbehandlung (AHB) aufgetreten waren, sondern erst später entstanden. In einer weiteren neurologischen Reha gäbe es Möglichkeiten, in einer Fachklinik konzentriert Deine Probleme zu behandeln. Stelle mit Deiner Hausärztin einen Antrag und suche selbst oder lass durch die Krankenkasse suchen, welche Einrichtung möglichst für all Deine Probleme zuständig ist. Da sollte Neurologie, Neuropsychologie, verschiedene Entspannungsverfahren, Fangopackungen, Massagen, Bäder, Narbenbehandlung, Schmerztherapie und gute ärztliche Diagnosemöglichkeiten dabei sein.

Gib bitte nicht auf!
Es ist möglich, einiges zu verbessern und anderes anzunehmen (natürlich nicht extreme Schmerzen).
KaSy
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