Hallo zusammen,
wie ihr am neuen Themennamen schon erkennen könnt, hat sich bei mir in den letzten Tagen so einiges getan. Ich war in den letzten Tagen im UKM, um eine umfangreiche Diagnostik durchführen zu lassen, bevor über eine mögliche Behandlung meines Tumors nachgedacht werden kann. Ich hatte mir glücklicherweise noch eine Zweitmeinung durch das UKM eingeholt, die mir zu dieser Diagnostik geraten haben, denn alles hat sich dann doch anders entwickelt, als ich vorher angenommen hatte. Der erste Neurochirurg, bei dem ich mit meinen MRT Bildern gewesen bin, hatte mir die Diagnose Gliom Grad 2 gestellt und mir eine OP angeraten.
Durch die Zweitmeinung habe ich mich dann jedoch entschlossen für einige Tage ins UKM zu gehen, um weitere Diagnostik zu betreiben. Und so liefen meine Tage im UKM dann ab:
Am ersten Tag gab es vielerlei Blutuntersuchungen, die allerdings alle im Normalbereich lagen und es fand eine Tumorkonferenz statt. Mein behandelnder Neurologe im UKM kam anschließend zu mir und berichtete von den Ergebnissen: Alle anwesenden Ärzte der verschiedenen Abteilungen waren sich aufgrund der MRT Bilder und der Form und des Verhaltens meiner Läsion ziemlich sicher, dass es sich um 4 mögliche Szenarien handelt:
1. Eine pränatale Fehlentwickelung des Gehirns
2. Eine Gefäßfehlbildung, die jedoch auch keine Schwierigkeiten bereiten würde, so lange sie nicht beginnt sich auszudehnen.
3. ein niedriggradiger hirneingener Tumor
4. ein entzündlicher Prozess, was jedoch aufgrund der Form und des Verhaltens der Läsion als eher unwahrscheinlich galt.
Nach der Aussage, war ich also letztendlich nicht viel schlauer als vorher und habe natürlich gehofft, ich hätte einfach eine Fehlentwicklung des Gehirns, damit wäre die Sache ja erledigt gewesen und mein Leben wäre weitergegangen wie immer. Der behandelnde Neurologie riet mir dann zu einer Lumbalpunktion, die ja sowieso schon angedacht war, einfach um den entzündlichen Prozess sicherheitshalber ausschließen zu können. Er sagte mir jedoch auch, dass man auch einfach weiter per MRT kontrollieren könnte, jedoch dann eine Lumbalpunktion machen müsste, wenn eine Veränderung auftritt. Eine Biopsie der Läsion war aufgrund der Lage nicht so einfach möglich und bot viele Risiken.
Nach einer Überlegungszeit, aufgrund der Risiken einer Lumbalpunktion, habe ich mich dann doch dafür entschieden und GLÜCKLICHERWEISE diese Untersuchung gemacht. Es dauerte keinen halben Tag, da stand der Neurologe wieder bei mir im Zimmer und war froh darüber, dass wir diese Untersuchung gemacht haben. Sie haben im Nervenwasser eine hohe Zahl an Entzündungszellen gefunden und schon ging die Untersuchungswelle wieder los. Gefühlte 10 Liter Blutentnahme, eine Nervenbahnweiterleitungsuntersuchung und ein neues MRT. All diese Untersuchungen ergaben dann folgende Diagnose:
Radiologisch-isoliertes-Syndrom einer chronisch entzündlichen Erkrankung des ZNS --> ja, das ist noch kein MS, aber aufgrund verschiedener Ergebnisse der Untersuchungen ist bei mir die Wahrscheinlichkeit eine MS zu bekommen, hoch.
Die Tumordiagnose wurde dann mit sehr großer Wahrscheinlichkeit ausgeschlossen und die Läsion in meinem Gehirn ist ein alter Entzündungsherd, der einfach nicht dem Lehrbuch entspricht und deshalb erst als Tumor gedeutet wurde.
Na ja, was ich eigentlich mit meinem Beitrag bewirken möchte, ist ein weiteres positives Beispiel zum Einholen einer Zweitmeinung und einer umfangreichen Diagnostik zu geben. Wie man sieht muss es nicht immer das sein, wonach es im ersten Moment aussieht.
Hiermit verabschiede ich mich dann auch aus diesem Forum. Ich möchte mich noch einmal bei euch für eure positive Bestärkung, die vielen hilfreichen Infos und euer Mitgefühl bedanken. Hier versteht man einfach, wie es dem Anderen geht und das ist eine gute Sache und gibt Kraft. Ich wünsche euch allen alles Gute, viel Kraft und ein langes glückliches Leben.
Einen letzten lieben Gruß
Franzi
