Hallo

[aries66]

Hallo, ich bin neu hier und habe jetzt erstmal zwei drei Tage mitgelesen.
Zu meiner Geschichte, vor ca. 8 Jahren hat man bei mir ein (frontobasales?) Meningeom als Zufallsbefund festgestellt. Grund für die MRT Untersuchung waren damals "Anfälle", es bestand Verdacht auf Epilepsie, was es letztendlich ist, hat man bis heute nicht sicher festgestellt.
Alle Ärzte sagten mir bis ...vor ein paar Wochen... das Menigeom hat nichts mit den Anfällen zu tun und es besteht auch kein Handlungsbedarf diesbezüglich.
So hat mich dieses "Ding" im Kopf also tatsächlich 8 Jahre lang nicht sonderlich interessiert und schon garnicht belastet, es war halt da...
Jetzt wurde allerdings festgestellt, dass es wächst und so werde ich wohl oder übel einen Termin beim Neurochirurgen machen.
Ist es sehr wahrscheinlich, dass das jetzt operiert werden muss? Wo würden die in den Kopf reingehen, es sitzt wohl nah am Riechnerv. Hat jemand Erfahrung mit der Neurochirurgie Uniklinik Köln? Oder besser Bonn, da war ich wegen der Epilepsie....?

Ich bin 50 Jahre alt und habe konkrete Pläne für in drei Jahren (Sabbatjahr mit Reisen), die sicherlich kurz nach so einer OP nicht realisierbar wären. Was soll ich tun wenn die sagen ich soll noch warten...auf Lücke setzen... das wär für mich echt ein Alptraum wenn das Sabbatjahr nicht klappt. Das hört sich vielleicht blöd an mit dem Hintergrund Meningeom aber so ist es halt.

Das sind nur die ersten Fragen....

LG

[aries66]

Hm, kleiner Nachtrag,
eben hat mich mein Neurologe angerufen, der wohl heute die Bilder vom letzten MRT bekommen hat.

Er wies nochmals darauf hin, dass ich einen Termin beim Neurochirurgen machen soll. Das hatte er ja schon vor dem MRT gesagt, dass es wahrscheinlich darauf hinauslaufen wird. Außerdem habe ich nächste Woche auch Termin bei dem Neurologen.
Ist das ganze jetzt so dringend, ....er hätte ja auch noch die Woche warten können um mir das nochmal zu sagen....

Langsam mache ich mir dann doch Gedanken....

Mich würde wirklich schon vor dem NC Termin interessieren, wie wahrscheinlich es ist, dass ein wachsendes Meningeom NICHT operiert wird.

Wie sind eure Erfahrungen?

[KaSy]

Hallo, aries66
nun hast Du Dich so sehr lange mit Deinem Meningeom angefreundet und nun wächst das Teil einfach.
Du bist in der Situation, dass es doch so lange gut ging, das kann doch nicht plötzlich anders sein.
Ja, leider kann es doch anders sein.
Du hast damit gelebt, es nicht mehr so ernst genommen, wie es tatsächlich ist.

Du schreibst, es befindet sich nahe dem Riechnerv.

Stell Dir einmal vor, was Dir alles fehlen würde, wenn Du nicht mehr riechen könntest. Das ist viel mehr als man spontan denkt.

Und wenn Du Dir das überlegt hast, dann frage Dich, wie lange Du warten willst.
Wie groß soll das Meningeom werden?
Wie sehr soll es den Riechnerv bedrängen?
Es wird für den Neurochirurgen immer schwerer, den Tumor vollständig und für Dich folgenarm zu entfernen.
Das Risiko wird größer!

Deine Pläne für in drei Jahren sehe ich kaum gefährdet. Du musst Dich natürlich damit abfinden, dass Du erst kurze Zeit zur OP im Krankenhaus bist und dann mehrere Monate noch nicht wieder voll einsatzfähig sein wirst. Diese Geduld solltest Du aufbringen, um nach einer Wiedereinarbeitung wieder ein normales Leben führen zu können. Reisen ist da durchaus sehr gut.

Die lange Krankheit dürfte das Sabbatjahr nicht verhindern, aber da solltest Du nach den Arztgesprächen mit Deinem Arbeitgeber drüber reden.

Leider kann keiner diesen Befund wegdiskutieren, er ist da und Du befindest Dich gegenüber anderen in der Lage, dass Du Dich darauf einstellen konntest. Im tiefen Inneren hast Du das getan, nun lass Dich konkret informieren und Du wirst einen gangbaren Weg vor Dir sehen.
Du schafft das - Du hast doch ein tolles Ziel.
KaSy

[aries66]

Liebe KaSy,

vielen Dank für Deine warmen Worte, du schreibst wirklich sehr einfühlsam.
Du hast recht, ich muss da jetzt durch und das wird schon klappen. Ich werd jetzt einfach mal mich hier weiter durchforsten nach Erfahrungen und Infos, abwarten was der NC sagt, gegebenenfalls eine Zweitmeinung einholen...

Und dann werde ich schon wissen was zu tun ist. Mein Ziel werde ich dabei sicherlich nicht aus den Augen verlieren...

Ich werde mich an dieser Stelle sicherlich nochmal melden und drücke auch allen anderen hier die Daumen, dass alles gut wird!

Liebe Grüße

[KaSy]

So ist es gut.
Du wirst den richtigen Weg gehen.
Und Du wirst es schaffen!
KaSy

[aries66]

Hallo nochmal,

gestern hatte ich Termin bei einem Neurochirurgen der Uniklinik Köln. Er hat sich wirklich viel Zeit genommen, alle Fragen geduldig beantwortet, ein Arzt, dem ich mein Vertrauen schenken kann.
Er sagte, dass auf jeden Fall Handlungsbedarf besteht, da ich noch sehr jung sei... charmant von ihm, ich bin 50 .. und das Meningeom wächst.
Man könne es operieren, aber die bessere Alternative wäre Cyberknife-Bestrahlung. Dafür hat er mir auch direkt einen Termin bei der Stereotaxie Poliklinik gemacht (sehr nett, wenn ich da angerufen hätte, hätte ich wahrscheinlich nicht so schnell einen Termin bekommen, denke ich. Andererseits denke ich auch jetzt wieder, ist das denn so dringend??? Mein Meningeom ist ja noch relativ klein wenn ich hier im Forum mit anderen Betroffenen vergleiche...)

Nun ja, was man so über die ck Behandlung liest, hört sich ja ganz gut an, kaum oder keine Nebenwirkungen, ambulante Behandlung usw... hört sich ja fast schon ZU GUT an!!! Das einzig negative ist vielleicht dass man den "Müll" weiter im Kopf hat..

Oder gibt es hier jemanden der richtig schlechte Erfahrungen gemacht hat??

ja, so war ich recht positiv eingestellt bis ich dann von den Schwierigkeiten einiger Patienten mit der Kostenübernahme der Krankenkassen gelesen habe.... kurzum habe ich bei meiner angerufen und.... die übernehmen die Kosten nicht so einfach, es würde nach Kostenvoranschlag eine Einzelfallentscheidung geben...

ja kann das denn wahr sein?? Spinnen die?? Mir ist schon klar, dass die Behandlung teuer ist (schätze so um die 10000?!?) aber... ne OP kostet doch auch!!! Oder ist die soviel billiger? Kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen!!


Jetzt muss man sich auch noch mit so einer Schei.... beschäftigen/belasten!!!

Sorry, aber das musste jetzt mal raus...
Guts Nächtle!!!

[Bluebird]

Hallo Aries66,

Du schreibst: "schon klar, dass die Behandlung teuer ist (schätze so um die 10000?!?) aber... ne OP kostet doch auch!!! Oder ist die soviel billiger? Kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen!!"

Eine OP am offenen Schädel mit Klinikaufenthalt kostet mitunter 20.000 Euro und mehr. Dennoch: die Krankenkassen haben einen Katalog mit den zu bewilligenden Maßnahmen. Wenn eine Strahlentherapie wie Gamma-knife oder Cyberknife nicht aufgeführt ist, werden die Kosten nicht übernommen, selbst wenn die Therapie günstiger und vielversprechend ist. Deshalb ist ein Kostenvoranschlag mit einer aussagekräftigen Begründung, warum gerade diese Behandlung durchgeführt werden sollte. wichtig...eben für die genannte Einzelfallentscheidung.

Ich wünsche Dir deshalb viel Erfolg, dass die Kostenübernahme doch funktioniert.

Gruß
Bluebird

[aries66]

Hallo Bluebird,

danke für Deine guten Wünsche!

Ja, so sagte mir die nette Dame bei der Krankenkasse auch, dass schon Chancen bestehen dass die Kosten übernommen werden wenn die Begründung entsprechend ist. Hoffentlich kriegen wir bzw. die behandelnden Ärzte das hin...

Ich finde nur dieses System so DUMM!!! Das ärgert mich maßlos....

LG

[Bluebird]

  Man muss es nicht verstehen. Ich habe ein ähnliches Problem im Falle meiner Augenerkrankung. Die schonendere, langanhaltende Behandlung würde gegenüber einer teuren OP, die erneuert werden müsste, abgelehnt. Selbst die regelmäßige Vorsorgeuntersuchung - Hornhaut-Topographie - muss ich selbst bezahlen, jeweils um die 80 Euro.

Nicht ärgern, kämpfen!

[aries66]

Ach, und wenn du die Vorsorgeuntersuchung nicht machen würdest legen sie dir das wahrscheinlich auch negativ aus....
Aber du hast recht...nicht ärgern, bringt eh nichts. Die Kräfte kann man sich für wichtigeres aufsparen!! Aber es fällt halt schwer wenn man es nicht nachvollziehen kann und es nur an Bürokratie oder irgendwelchen Bestimmungen scheitert...

Egal jetzt, ich hoffe halt dass die das doch noch zahlen und sonst wird es auch irgendeine Lösung geben.

[KaSy]

Hallo, aries66,
die Krankenkassen zahlen auf jeden Fall für eine Operation. Diese ist der übliche Standard mit der Möglichkeit einer vollständigen Tumorentfernung. Die OP hat Folgen, meist sind diese aber relativ rasch vorüber gehend.

Die CK-Therapie hat tatsächlich den Nachteil, dass man noch unterschiedlich lange die Tumorzellen im Kopf hat. Sie werden "zerstrahlt" und diese Zellen werden in monatelangen Zeiträumen "wegtransportiert". In den ersten 2-3 Monaten würde man auf einem MRT noch nicht sehen können, ob der Tumor weg ist, da die Zellen ja noch da sind, auch wenn sie nicht mehr schaden können.

Es gibt hier im Forum einige wenige mit CK-/GK-Erfahrungen als einzige oder als postoperative Therapie.

Wenn Dein Arzt CK absolut vorzieht, wird er dafür gute Gründe haben, die auch für die Bewilligung durch die Krankenkasse gewichtig sein sollten. Mitunter unterstützen Ärzte die Betroffenen, frag ihn einfach.
KaSy

[aries66]

Hallo Kasy,

natürlich werd ich den Arzt darauf ansprechen, dass er mir da etwas mitgibt für die Krankenkasse. Hoffe mal, dass so eine schriftliche Begründung kein Problem ist!!

Hab natürlich auch schon hier im Forum nach entsprechenden Erfahrungen mit der CK-Methode gesucht, viel habe ich nicht gefunden.

01.08. hab ich Termin bei der Stereotypie, dann bin ich wieder einen Schritt weiter!!

LG Heike

[Brainstorm]

Hallo Heike
Wenn deine Krankenkasse die Koste nicht übernehmen will, kündige und nimm eine die die Koste  übernimmt. Hatte das gleiche Problemm. BKK zahlt nicht, dann gewechselt in die Techniker Kasse. Wenn du nicht privat  versichert bist, müssen die dich  nehmen. Der Wechsel dauert 2 Monate. Lief bei mir ohne Probleme ab, ohne Gutachten. Hatte ein e Gammaknife in Krefeld.
Sorry wegen der Schreibfehler, tippe vom Handy.  Ich bin schon i  meiner Auszeit. Schon 7 Monate auf Weltreise.
Lass das bei dir reparieren, und dann mach dein Jahr.
Gru

[aries66]

Hallo Brainstorm,

danke für deine Antwort! Leider kann ich die Krankenkasse nicht wechseln, da die vom Arbeitgeber vorgeschrieben u bezahlt wird (Land NW). Aber ich hoffe einfach mal, dass die positiv entscheiden.

Cool, dass du ne Weltreise machst, das Projekt werd ich auch nicht aufgeben....noch drei Jahre (1128 Tage;))!! Wo warst du denn schon alles?

LG

[Brainstorm]

Das mit der Kasse ist blöd. Dannbesorg dir genügend Atteste vkm Arzt. Einfach nicht aufgeben. Xer Kasse ist es schei... egal ob u d welche  Behandlung für dich besser wäre. Die haben halt ihre Verträge mit bestimmten Firmen, und mit den anderen halt nicht. Es dreht sich  immer nur um Geld.
Meine Reise startete ich in Neuseeland dann Thailand . Danach segeln in Griechenland und eine Menge griechischer Inseln gesehen. Von dort wieder segeln von Barcelona zu den Balearen und zurük. Jetzt wieder in Thailand. Und in 2 Wochen wieder nach Spanien, von dort geht ey mit dem Boot bis nach Monaco, u d zurück.
Ab Oktober geht es von Madagaskar mit dem Boot nach Kenia.
Für Leute mit viel Zeit, gibt es immer ghte Mitsegelange ote.
Wünsche dir weiiterhin viel Glück  und denke positiv.
Gru