So, sorry, Gesundheit und Telekom haben mich etwas offen lassen.
@KaSy
Vertrauen in die Ärzte - ist so ne Sache. Bis vor wenigen Monaten war ich ein, sagen wir mal, Medikamentenjünger, was die Ärzte mit einschließt. Soll heißen; ich glaubte fest daran: was immer auch kommt, man kann es mit Mitteln wegbomben oder per OP entfernen.
PS: die Tumor-OPs hatten und haben mich immer kalt gelassen; die Husten- und Bewegungseinschränkungen sind es, die mich mehr zwiebeln = ich schwanke zwischen Hoffnungslosigkeit und Wut, glaube ich immer noch, das mit den Beinen haben die Ärzte versaut.
Dann hast du was falsch verstanden; nur beim "Lüften" habe ich den Reiz; solange was an Essen und Trinken da runterläuft - alles paletti.
Zu den Medikamenten: nichts half oder half auf Dauer. Codicaps mono sind Codein-Depotkapseln, die eine lange Weile funktionierten, bis die Wirkung bei 2 Kapseln pro Tag nachließ. Mit 3 Kapseln konnte ich es auffangen, bekam aber dann Magen-Darm-Probleme. 9 war das Maximum, was ich hätte nehmen dürfen - aber dann?
Dann kamen zusätzlich Codeintropfen zum Einsatz, die besser, aber nicht lange wirkten.
Und heute - kommt unten.
Allgemein ist die Meinung, daß das Problem irgendwo im Gehirn steckt. Und der letzte Doc will wieder auf die Psychoschiene, obwohl DAS der Vollständigkeit halber schon 3 x abgecheckt wurde.
Mit dem Ergebnis: oB.
Das Fahrverbot, damals sah ich das nicht ein, denn die Verkrampfungen waren nicht so stark und/oder häufig. Was es mich hatte einsehen lassen, waren die heftigen Hustenattacken, die mir, wenn sie gerade passieren, jegliche Gehbewegung und auch sonst verhindern. Und heute kommt meine allgemeine Verlangsamung dazu. Damals hatte ich sogar eine Fahrstunde, nach der mir die Fähigkeit der Teilnahme am Straßenverkehr bestätigt wurde - heute wohl nicht mehr; aber: so, wie die meisten fahren, blind, taub und doof, da würde ich nicht groß auffallen
Ich habe den Ausweis 100 B G aG, aber nach 3 Versuchen immer noch keine Pflegestufe; das hat der MDK gut zu verhindern gewusst; der 4. Anlauf wartet auf den Termin; seit Monaten.
Arbeiten; ich kann mich gerade so in der Wohnung bewegen, und Beine, Arme, Hände - alle wollen nicht mehr so.
@Bluebird
Hilfsmittel läuft bzw. habe ich schon fast alles; nur der elektrische Rollstuhl (für außen) wird mir so lange verweigert, so lange ich nicht umgezogen bin, denn hier kann ich ihn weder parken noch laden.
Das Gehen fällt mir nur insofern schwer, als dass die Muskulatur nachgelassen hat. 2013, das habe ich oben gestrichen, war ich extrem oft im KH wegen Nierensteinen. 2 x bekam ich eine Schiene, die mich total aufs Sofa/Bett verbannten, da ich sie immer spürte.
Nein, das Problem ist imho die Neurologie; ob Schaden oder zusätzliche Krankheit ... kA.
Das Problem ist: ich habe alle Neurologen durch, und die haben alle einen an der Klatsche.
Die Hälfte: nur Privatpatienten.
Die andere Hälfte: teils sehr schlechter Ruf, und dann die Beklatschten. Ich hatte drei Mal einen Termin bei 3 Ärzten, jedes Mal mit 3 Monaten Wartezeit. Und JEDES Mal platzte der Termin seitens des Neurologen; danach hatte ich erst Mal die Schnauze voll. Selbst der Hausarzt kam über ein Jahr nicht zum Zug, bis ... siehe unten.
Hier ist Unten
Vor ein paar Wochen überraschte mich der Hausarzt mit einem KH-Termin, stationär. Er hatte sich mit Kollegen besprochen und wollte etwas ausprobieren. Und so zog ich schon 1 Woche später ein im KH, Station Schmerztherapie.
Es startete mit der Info:
1 Spritze, um zu sehen, ob's klappt, dann veröden des betreffenden Nervs, Ruhe herrscht.
und endete mit:
KH 3 Spritzen und scheinbar ewige ambulante Behandlung. Man könne das so nicht veröden.
Aus einem Ende mit Schrecken wurde so ein Schrecken ohne Ende.
PS: ich bekomme eigentlich 2 Spritzen: 50 ml Propofol, damit die überhaupt arbeiten können, und dann 60 mg opiathaltiges ... äh, Schmerz- und / oder Betäubungsmittel.
Das ist für mich kein Erfolg, zumal er erst nur mäßig vorhanden war/ist. Was aber daran lag, daß sich der ambulante Arzt nicht an die Therapieempfehlung des KH hielt; er hätte als ambulanter Arzt andere Vorgaben. Erst, als die Dosis verdoppelt wurde und damit wieder auf KH-Niveau lag, stellte sich eine Besserung ein.
Die Wirkung ist relativ gut, solange ich die Klappe halte. Spreche ich, was momentan geht, kommt es immer noch zu Attacken, die aber weit kürzer sind.
Warum ich keinen Erfolg sehe?
Ich müsste 2 x pro Woche eine Spritze bekommen. Das will man versuchen, auf eine Spritze pro 2 Wochen zu strecken. Es zeichnet sich aber schon teilweise ab: das wird nix, weder mit dem Abstand noch mit der vollen Wirkung. Aber ok, 2-3 Wochen mach ich das noch mit.
Das alles läuft unter: schaun wer mal, denn wirklich wissen tun die Ärzte nicht, ob das klappt; das wurde mir auch so gesagt: es wäre ein Versuch.
Tja, ewige Spritzen ... das Gewebe wird das nicht kommentarlos hinnehmen auf Dauer.
Die Opiat kommt in den Hals an den 2. Wirbel ran, das Propofol (geiles Zeuch irgendwie
) in den Arm.
BTW: alles, was genannt wurde als Tip, habe ich schon durch. Die KK bezahlte mir eine Spezialklinik im tiefsten Bayern inklusive Taxifahrt hin und zurück. Koblenz-Schönau, wer will, kann mal messen
- war umsonst, weil der Lungenarzt Verdacht auf VCD hatte - war es dann nicht.
Was fehlt, sind die Neurologen, die kommen als nächstes dran.
Weil ich nicht wirklich mit neuen Tips rechnete, fragte ich hier nach einem Leidensgenossen, der vielleicht eine Lösung hat - was nun nicht bedeutet, daß eure Tips unerwünscht wären. Haut raus, was euch gerade in den Sinn kommt, wer weiß ....
Und: danke euch.
