Simone und das Falx-Meningeom

[Sim73]

Hallo zusammen,

ich bin froh, dieses Forum für den Austausch gefunden zu haben und grüße in die Runde. 

Mein Name ist Simone und ich wurde diesen Monat 44 Jahre alt. "Mein" Falx-Meningeom war ein reiner Zufallsbefund, nachdem ich aufgrund eines Grand Mal Anfalls bewusstlos in der Kantine vom Stuhl gekippt bin und ins KH transportiert wurde (03.05.). Eine Epilepsie lag nicht vor und auch der Tumor war eine ganz schöne Überraschung.
Am nächsten Tag wurde ich in ein anderes Krankenhaus (-> Ravensburg) verlegt und gleich am 08.05. operiert. Der glatt begrenzte Tumor lag im rechten Frontallappen und hatte ein Ausmaß von 5.5 x 6.0 cm. Eine Mittellinienverlagerung von 1.5 cm nach links lag bereits vor, ebenso eine Kompression des rechten Seitenventrikels. 
Die Diagnose war für mich ein echter Schocker und der nächsten Schritt war klar: OP. Bis dahin lag ich auf der Überwachungsstation und bekam gleich Levetiracetam und Cortison, um weitere Probleme zu vermeiden.
Die OP selbst verlief zum Glück sehr gut und im Kontroll-MRT zwei Tage danach konnte man eine vollständige Entfernung des Tumors bestätigen. Leider war der Befund aus der Histopathologie ein Grad II und die Ärzte empfahlen zu bestrahlen (zudem auch die Lage an einem großen Gefäß).
Eine gute Woche nach der OP wurden mir die Klammern entfernt und ich konnte schon wieder nach Hause. Ich fühlte mich für diese Art Eingriff recht gut und es gab auch keine Komplikationen. Das Anti-Epileptikum nehme ich weiterhin (2 x 1000 mg) und werde im August mit meinem Neurologen eine Dosisreduktion diskutieren. Die Bestrahlung wird im Juli initiiert und aktuell befinde ich mich in Reha. Mit Hirnleistungstraining und viel Bewegung. Mir tut das ganze Programm wirklich gut, nur vor der Bestrahlung habe ich dann doch etwas "Bammel", je näher sie rückt.
Ich fühle mich fit und was meine Lebensfreude anbelangt deutlich besser. Was mich gerade am meisten beschäftigt ist, dass ich hier alleine auf dem Land wohne und zu meiner Arbeitsstelle pendle. Das aktuelle Fahrverbot (vermutlich 12 Monate  ) macht mir gerade sehr zu schaffen. Laut Neuro-Psychologe bin ich nach den ganzen Tests fahrtauglich, aber aufgrund des Krampfanfalls eben nicht aus medizinischer Sicht. 
Wie war das mit dem Fahrverbot bei Euch geregelt? Soweit ich weiss sind es 3 Monate bei einer "normalen" Hirn-OP ohne Krampfanfall.
Konntet ihr das Anti-Epileptikum nach einigen Monaten problemlos wieder ausschleichen bzw. hattet ihr eines?
Ich versuche mich gerade zu ordnen und fand Suomis Geschichte hierbei sehr aufbauend.
Für die kommenden Monate und Jahre werde ich einfach an eine vollständige Genesung glauben und positiv in die Zukunft blicken. 

Freue mich über Antworten und Kommentare.

Liebe Grüße,
Simone

[TinaF]

Hallo Simone,

herzlich willkommen in unserem Forum.

Mit einem Grand Mal in der Kantine vom Stuhl zu fallen und im Anschluss zu erfahren, dass man einen Hirntumor hat, ist ein Schocker, das kann sich jeder hier gut vorstellen. Umso mehr freut es mich, dass du die OP gut überstanden hast und so positiv von deiner Reha berichtest.

Das Fahrverbot ist ganz großer Mist, vor allem, wenn man auf dem Land wohnt und auf sein Auto angewiesen ist. Aber es dient einfach deiner Sicherheit und natürlich auch der Sicherheit der anderen Verkehrsteilnehmer. Du musst dir ja nur vorstellen, wie es dir gehen würde, wenn andere aufgrund eines erneuten Anfalls zu Schaden kämen... Das "normale" Fahrverbot ohne Krampfanfall dauert drei Monate.

Was eine Herabdosierung des Levetiracetam angeht, so hast du da schon den richtigen Plan, nämlich die Besprechung mit dem Neurologen.

Kurz zu meiner Person: Ich war 39 Jahre alt (oder jung - wie mir damals jeder erzählt hat) als mein Meningeom entdeckt wurde. Letztendlich war es auch ein Zufallsbefund, obwohl ich schon über 1,5 Jahre massive Beschwerden aufgrund ständig zunehmender Kopfschmerzen hatte. Ich kam eine Woche nach der Diagnose auf den Tisch, mein "Knödel" war kugelrund mit einem Durchmesser von gut 5 cm und saß links frontal. Mittellinienverlagerung hatte ich auch. Mein Tumor war allerdings WHO I, so dass ich dir zur Bestrahlung nichts berichten kann. Aber da werden sich sicher noch andere melden.

Dein letzter Satz gefällt mir sehr, sehr gut. An eine vollständige Genesung glauben und positiv in die Zukunft blicken, ist das Beste, was du tun kannst. Das ist die richtige Einstellung und du solltest unbedingt versuchen, sie dir zu bewahren. Aber so wie du schreibst, glaube ich auch an eine vollständige Genesung bei dir! Und selbst, wenn dir die Psyche irgendwann in den nächsten Wochen oder Monaten noch einen Strich durch die Rechnung machen sollte - was ja absolut nicht sein muss - dann hilft auch da eine positive Grundeinstellung ungemein weiter.

Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du die Bestrahlung gut hinter dich bringst und sie natürlich den gewünschten Erfolg haben wird. Und dass du eine gute Lösung während der Zeit des Fahrverbot findest.

Alles Gute für dich!

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Simone,

auf dem Land zu leben hat viele schöne Seiten, in Krankheitsfällen leider aber auch Nachteile.
Gibt es in erreichbarer Nähe Haltestellen zum öffentlichen Nahverkehr oder Bürgerbus?
Wäre es möglich, dass Arbeitskollegen Dich abholen und mitnehmen? Ist es denkbar, die Arbeit von zuhause aus
zu erledigen (Telearbeit)?
Du schreibst, dass Du allein auf dem Land wohnst, vielleicht solltest Du über einen Notfallknopf nachdenken, also eine
direkte Verbindung zu einem Dienst wie Johanniter, DRK etc. Es wäre ja nur eine Vorsichtsmaßnahme für den Fall des Falles, der
hoffentlich nicht eintritt, wenn die Medis Dich gut einstellen. Sprich' mit der KK über eine Kostenübernahme/-Beteiligung. In dem Zusammenhang die Frage, ob der Fahrdienst zur Strahlentherapie geregelt ist?
Es ist klasse, dass Du mit viel Schwung - so erlebe ich Dich in Deinem Beitrag - die anstehende Behandlung angehst.

Viel Glück für alles Weitere
Gruß
Bluebird

[suomi]

Hallo Simone,

da Du mich und meine Geschichte explizit erwähnst, melde ich mich auch nochmal.

Ich war ja gerade zur Kontrolle und habe da auch mal wieder mit meinem behandelnden Arzt gesprochen. Er wäre damals auch für eine Bestrahlung gewesen, ich wollte dies aber nicht sofort entscheiden. Mein Befund ging haarscharf an WHO I vorbei: statt max. vier Zellteilungen pro Sichtfenster waren es sechs und WHO II geht von fünf bis zwanzig Zellteilungen. Mein postoperatives MRT zeigte eine vollständige Entfernung und deshalb haben wir uns geeinigt, erst dann eine Bestrahlung in Betracht zu ziehen, wenn es notwendig ist, sprich bei einem Rezidiv. Und die ist bis heute nicht Gott sei Dank nicht notwendig geworden.

Hast Du Dir schon mal eine zweite Meinung eingeholt? Ich kann meinen Operateur (Dr. Buhl, jetzt Chefarzt der Neurochirurgie und Ärztlicher Direktor am Klinikum Solingen) nur empfehlen.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf!

Viele Grüße,

Suomi

[Sim73]

Danke Euch allen für die vielen aufbauenden Worte! 
Ich hoffe mal, dass die Psyche weiterhin im Optimismus-Modus läuft .. wobei auch ein kurzes Einknicken einmal sein darf.

Das mit dem Fahrverbot verstehe ich ... zum Schutz für mich und die Allgemeinheit als wichtige Sichereheitsmassnahme. In einer größeren Stadt würde mir das auch nichts ausmachen, nur hier ist es mit den Öffentlichen echt zäh - insbesondere in den Schulferien hat man das Gefühl, dass nur morgens und abends nur 3 Busse (max. 1x pro Stunde) unterwegs sind und man bis zum eigentlichen Ziel mindestens 2x umsteigen muss. Deshalb sollte ein Transportschein schon machbar sein - bin gerade mit dem Organisatorischen Krimskrams beschäftigt und kämpfe mich durch den "wer-macht-was-wann"-Dschungel. Den Schein muss laut Krankenkasse wohl der Strahlenarzt und nicht der Hausarzt ausstellen.

Wenn auch kein Tumorgewebe kurz nach der OP mehr gesehen wurde muss man bei der Tumor-Lage am Blutgefäß davon ausgehen, dass Zellreste zurück geblieben sind (da mussten sie vorsichtig und mit etwas größerem Abstand arbeiten). Die tatsächliche Anzahl an Zellteilungen wurde nicht erwähnt, werde mich aber nochmals erkundigen. Danke für den Hinweis! 
Der niedergelassene Neurologe bei dem ich mit meinem KH-Befund und den MRT-Aufnahmen gewesen bin hat die Bestrahlung nicht in Frage gestellt. Und was man hier so an Literatur finden kann scheint bei einem Grad II Meningeom eine Bestrahlung das Standardvorgehen zu sein.     Ein Rezidiv würde mir schon einen gewaltigen Schlag versetzen, deshalb baue ich auf Rezidiv-Vermeidung. Ist wohl so eine Kopfsache von mir.  Obwohl auch hier wieder die ein oder andere Gegenmeinung zu Bestrahlung bei Grad II zu finden ist - wie immer bei wissenschaftlichen Fragestellungen.  

Werde mich auch einmal zu dem Notfallknopf umhören. Das erscheint mir sehr sinnvoll für meine Situation hier und ich mache mich auch in dieser Hinsicht einmal schlau! Danke für die Information! 
Die Überbrückungsmöglichkeiten für die Zeit nach der Krankmeldung sind in Arbeit. Zwei Personen zwecks Mitfahrtmöglichkeiten wären hier im Ort und ich könnte auch ein paar Tage Telearbeit / Woche in Angriff nehmen. Das ginge zur Überbrückung schon. Bus/Bahn fahren wäre mit Umsteigen und 90 Minuten einfacher Wegzeit auch möglich, aber ganz klar nicht mein Favorit.   We will see ... das bespreche ich dann mit meinem Chef, wenn es aktuell wird.

Euch allen einen weiteren erfolgreichen und gesunden Weg durchs Leben! 
Viele Grüße,
Sim73