Akustikusneurinom intrameatal

[krimi]

Hallo Ihr Lieben,

ich melde mich mal wieder in leider eigener Sache.

Seit Jahren begleiten mich Ohrgeräusche, leichter Tinitus, die mich nicht sonderlich störten.
In letzter Zeit kamen Schwindelprobleme dazu. Nicht ständig, eher immer in Phasen.

Was mich endgültig veranlasste zum HNO zu gehen waren die langen Telefonate mit einer Freundin. Bei diesen Telefonaten stellte ich fest, dass ich auf dem li Ohr besser höre.
Nach Gleichgewichts- und Hörtest ein MRT.
Diagnose: Akustikusneurinom intramedeal.
Ein Akustikusneurinom (AN) im Gehörgang. Noch klein, aber Symptome verursachend.

Als NF2-Betroffene immer befürchtet und immer gehofft nicht betroffen zu werden.

Therapie: OP oder Bestrahlung

Ich habe um Bedenkzeit gebeten und erhalten. Anfang September habe ich einen neuen Termin beim Neurochirurgen und werden dann noch einmal alles Für-und-Wieder von OP oder Bestrahlung besprechen.
Da das AN noch relativ klein ist, ist die Möglichkeit einer Bestrahlung gut.

Viele Grüße
krimi

[Humbug]

Liebe Krimi,

auch wenn ich mangels Erfahrung "fachlich" nicht sehr viel Sinnvolles beisteuern kann, möchte ich Dir wenigstens meine Anteilnahme ausdrücken. Du hilfst uns und anderen hier im Forum regelmäßig sehr. Ich hoffe, wir können Dich auch etwas unterstützen, und wenn es nur darum geht, Dir zu helfen, Deine eigenen Überlegungen zu schärfen. Also, wenn Bestrahlung möglich ist, wäre das nicht die angenehmere Option? Was spricht in Deinem Fall dagegen? Was spricht für die OP?

Viele Grüße, Humbug

[krimi]

Liebe Humbug,

vielen Dank für deine lieben Worte.
Da das AN noch relativ "klein" ist und nur im Gehörgang wächst, Hör- und Gesichtsnerv dicht beieinander liegen, ist die Option der Bestrahlung für mich noch gegeben.
Das AN kann nur alleinig durch Bestrahlung therapiert werden, solange es eine bestimmte Größe nicht erreicht hat. Anfang September ist Kontrolle des Wachstums.

Ich werde wohl eine Bestrahlung anstreben, da sie die geringere Gefahr einer Gesichtslähmung hat.

LG krimi

[KaSy]

Hallo, Krimi,
Du schaffst auch das und dafür wünsche ich Dir das Allerbeste!
Möge das "verdammte Teil" verdammt langsam oder besser gar nicht wachsen.
Wachsen sollen Rosen, Sonnenblumen, Hecken, Bäume, Babys, kleine Hunde ...
Beste Grüße
Deine KaSy

[krimi]

Da ich mich ja leider aus gegebenem Anlass mit OP oder Strahlentherapie beschäftigen darf, tauchen natürlich Fragen über Fragen auf.

Da ich die Bestrahlung favorisiere ist die Frage "Mit welchen Langzeitschäden durch Bestrahlung muss ich rechnen?", das Gehör betreffend.
Die Strahlenklinik minimalisiert mir gegenüber das Langzeitrisiko.

Bei einer OP wurde mir gesagt, dass ich mit einer Fifty-fifty Chance in den OP gehe, dass der Gesichtsnerv nicht oder doch beschädigt wird, Aussage NC und HNO.

Hat jemand Erfahrung?

krimi

[Sanne68]

Hallo Krimi,

ich habe zwar ein operiertes Trigeminusneurinom, aber das Rezidiv wurde 2012 im Gammaknife bestrahlt. Ich weiß jetzt nicht, welche Art der Bestrahlung bei dir angestrebt wird.

Ich habe also den direkten Vergleich beider Methoden. Die Kollateralschäden sind sicher nicht auf ein AN anwendbar. Im Rückblick würde ich es aber genau so noch mal machen.

Was jetzt genau Langzeitschäden sind und was normale Alterserscheinungen, weiß ich nicht. Ich werde demnächst 49. Ich kann mich bei Nebengeräuschen nicht mehr so gut konzentrieren, was im Berufsalltag manchmal nervt. Seit der Bestrahlung habe ich immer mal wieder Mittelohr-Probleme. Die Tube geht zu, was meine HNO aber auf die zu großen Nasenmuscheln schiebt, die mir schon zweimal verkleinert wurden.

Was jedoch positiv ist, daß der Tumor seit 5 Jahren keinen Mucks mehr gemacht hat. Meine Symptome haben sich nicht verschlechtert, ich würde sagen, die sind sogar noch zurück gegangen.

LG Sanne68


 

[flamme111]

Liebe Krimi,

Erfahrung hab ich zwar nicht, aber hier
http://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Bestrahlung.php
ist zum Thema Strahlenschäden einiges benannt. Wann hattest Du denn (vor dem aktuellen  dein letztes MRT?
Ich wünsch Dir eine gute Beratung und Aufklärung, damit Du Deine Entscheidung bestmöglichst treffen kannst.
Ist immer schwierig, weil man abwägen muss, was ist für mich der geringere Schaden (den man eigentlich als Laie garnicht so richtig abschätzen kann).

Alles Gute für Dich...
Liebe Grüße Flamme

PS: Ich habe gerade bei Cyber Knife (Mü) angefragt, wegen  Behandlungsmöglichkeit, man hat mir als erste Wahl zur OP geraten, also ich finde eine seriöse Auskunft, hätte gedacht, dass die Geschäftsinteressen überwiegen...)

[krimi]

Liebe Sanne,

da das AN bei mir noch relativ klein ist, ist nach Ansicht NC und HNO Bestrahlung die Option außer OP.
Vorgesehen ist in einem CyberKnife-Zentrum eine Einzeitbestrahlung.

Du bist ja noch richtig jung und sprichst von Alterserscheinungen. 

Ich bin 61 Jahre und wenn ich davon ausgehen kann, dass das Hören nach der Bestrahlung so sein wird wie jetzt mit dem Mann im Ohr, dann bin ich schon glücklich.
Vor Jahren habe ich durch eine Strahlentherapie einen Teil meines Geschmacksinns eingebüßt, da möchte ich nicht noch mehr haben.
Darum habe ich mich auch einverstanden erklärt nicht operieren zu lassen, da dabei der Gesichtsnerv in Gefahr ist.

Liebe Sanne, ich wünsche dir, dass bei dir weiter alles ruhig bleibt.
Ein schönes Wochenende und viele Grüße
krimi.

[krimi]

Liebe Flamme,

vielen Dank für deinen Tipp zur Akustikusneurinomseite. Ich hatte dort schon gelesen.
Die Website insgesamt ist sehr informativ und ich habe sie hier bereits eingestellt.

Mit der Kontrolle zu meinem Meningeom bin ich im jährlichen Rhythmus. Entweder war letztes Jahr nichts zu sehen oder diese Stelle wurde übersehen.
Meine diesjährige Kontrolle wäre oder ist im September. Und nach der neuen Diagnose haben wir die Kontrollen zusammengelegt.
Die NC im UKM sind eigentlich sehr genau und auch sehr offen. So haben sie mir das CyberKnife ans Herz gelegt, weil die Gefahr den Gesichtsnerv bei einer OP zu verletzen bei 50% liegt.

In gut zwei Wochen bin ich in Münster und weiß dann mehr.

Für deine OP sind meine Daumen gedrückt.

Liebe Grüße
krimi.

[krimi]

Ihr Lieben,

Dienstag bin ich in der Klinik.
Vergleichs-MRT, ob das AN gewachsen ist.
Und wenn ja, wie es weitergehen kann.

Noch bin ich entspannt.
Dienstag aber wären ein paar gedrückte Däumchen nicht schlecht.

Einen guten Start in die Woche wünscht allen
krimi

[Sanne68]

Liebe Krimi,

meine Daumen sind gedrückt, ich kenne das Gefühl. Du bzw. Ihr habt ja bereits einen Plan, aber am schönsten wäre es, wenn der gar nicht benötigt wird.

Alles Liebe Sanne68

[KaSy]

Liebe Krimi,
ob ich die Daumen drücken kann, das weiß ich nicht, aber an Dich denken werde ich mit allem Optimismus, den ich aufbringen kann - für jede denkbare Situation!
Deine KaSy

[Smarty]

Liebe Krimi,

alle meine Daumen werden feste für dein MRT gedrückt !
Ich hoffe, deine Anspannung ist weg, wenn der Doc gute Nachricht für dich hat.

Alles Gute
Smarty

[krimi]

Ihr Lieben,

vielen Dank für euer Daumen drücken.

Das Ergebnis ist - das AN wächst. Übereinstimmend von NC und HNO ist bei diesem noch kleinen Tumor, der den Gehörgang noch nicht durchbricht, eine Bestrahlung die geeignete Wahl der Behandlung.
Also nehme ich demnächst, wenn der Bericht da ist Kontakt mit einer guten Strahlenklinik auf.
Es ist ein CyberKnifeZentrum und arbeitet mit der Neurochirurgie meiner Klinik zusammen.

Also auf in den Kampf.
krimi

[krimi]

Guten Morgen Ihr Lieben!

Ein schöner Tag - Sonnenschein und ein schöner Morgenspaziergang mit meinem Hund.
Täglich merke ich, der Schwindel wird mehr.
Erst dachte ich - neue Blutdruckprobleme. Doch da ist alles im grünen Bereich.
So habe ich es geschafft aufgrundessen zu stürzen. Donnerstag - voll auf den Rücken und den Hinterkopf. Mein Mann sagte, er habe richtig das Knirschen gehört.

Kommende Woche habe ich einen neuen Termin beim HNO, ob der Gleichgewichtsnerv mehr beeinträchtigt ist.

Frage mich jetzt, ob ich den Infotag Berlin schaffen kann. Ob ich mich überhaupt anmelden soll.

Nachdenkliche krimi.